Sujet du post :     HYPOPLASIE DU VENTRICULE GAUCHE

Bonsoir à toutes et à tous.
Que ca fait du bien de revenir sur le forum, j'ai l'impression de ne plus être toute seule. Merci, merci et encore merci à tous ceux qui l'ont remis en route.
Stéphanie 48 était mon ancien pseudo, maintenant j'ai choisi Ludowen pour mes 02 fils. Ludwig et mon petit Owen.
Owen est né le 23/09/08, atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche. Il a été opéré le 25/09 à l'hôpital La Timone. L'opération s'est très bien passée, mais mon fils est parti rejoindre les anges et les étoiles le 02/10/08 suite à un arrêt cardiaque. Je n'arrive toujours pas à y croire. J'ai l'impression d'être dans un mauvais rêve, que dis-je un vrai cauchemar. Je ne sais pas comment je fais tous les matins pour me lever et continuer malgré tout à avancer. Si peu de jours ensemble, sans pouvoir le prendre dans mes bras.... pourquoi ca? J'ai l'impression d'avoir perdu une partie de moi même.
Ca fait du bien de parler, et merci encore de faire revivre ce forum.
Bon courage à toutes et à tous.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen

bonjour Ludowen,

je suis de tout c½ur avec toi.

Coucou Stéphanie,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, même si je les espérais meilleures...Je suis de tout coeur avec toi et pense souvent à toi et à ton ange Owen. Des tonnes de poutoux tout doux à partager avec Ludwig et avec ton mari.
N'hésites pas, on reste présents pour toi.
Mille pensées affectueuses.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci Alex. Ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. J'ai mis un post pour le 14 Février. Si cela t'interresse, n'hésite pas à me contacter. J'aimerai vraiment faire quelque chose.
Bisous.

Stéphanie 48 et son ange Owen.

bonsoir Stéphanie,

Je suis très peinée de l'annonce du départ d'Owen. Il me semble que nous nous étions croisés en attente de d'écho chez le prof Fraise, je venais pour mon fils de 4 ans et j'étais aussi enceinte. Je vous adresse toute ma tendresse, à vous votre mari et à votre ainé. Des bisous vers cette étoile qui veille sur vous désormais.

Hélène maman de Yoan et de sa petite soeur Lylia

Bonjour Hélène. Effectivement nous nous sommes croisés dans la salle d'attente du Pr FRAISSE. Vous jouez au carte et plus particulièrement à la bataille. J'espère que pour vous tout se passe bien. Merci de votre soutien.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour Ludowen,

Je me presente cindy et je viens d accoucher le 04 novembre 2008 d un manifique petit garçon que nous avons apellées AARON, à mon 5 eme mois de grossesse on nous annoncé sa malformation cardiaque severe hypoplasie du ventricule gauche(atresie mitrale et aortique).Suite a cette annonce terrible pour notre fils nous avons decidée de lui laisser sa chance et de tenter les opérations.Les mois sont passés et l accouchement est arrivé, ca c est très bien passé et nous avons pu enfin decouvrir notre fils 3KG140 un moment tellement magique avec aucun mot a poser sur cette instant tellement c est emouvant il était enfin sur moi je pouvais le toucher et le regarder lui faire des bisous.AARON était là mais j ai vite eu très peur pour lui ils nous l ont laissé 1H30 et il me l on pris pour le mettre en reanimation dans le service cardiologie, nous sommes aller le voir le lendemain matin et la on nous a dit qu il avait une bonne nuit mais qu il ce fatiguait trop et que son canal se refermait un peu vite malgré la prostine, alors ils l ont intubés pour qu il ne se fatigue plus il avait une sonde gastrique pour s 'alimenter et la on s en ai tellement voulu de lui avoir infligé ca on l aime tellement.Un medecin nous a dit qu il lui avait fait un echo et aparament c etait mieux que dans mon ventre le ventricule était pas si petit et l'aorte était aussi pas si petite le chirurgien nous a dit pour la premiere fois qu il étais confiant pour l'operation, il compte l'operé dans deux jours.Le jour de son operation fut terrible nous l avons vu 15 minutes le matin tot avant qu il parte au bloc je peux pas raconter l état dans lesquel nous étions c est dur, depart au bloc a 7H50et a 16H00 le chirurgien nous aannoncé qu il était parti au pays des anges quand il a ouvert c' était catastrofique et AARON n'a pas supporté, il a été réanimé une fois et une heure après arret cardiaque.Je ne peux pas dire ce que nous ressentons tellement c est douloureux mais je sais que maintenent ou il est, notre fils ne souffre plus nous l aimons et il nous manque trop.

cindy, leslie et notre ange AARON

Stéphanie,

je me souviens bien de vous, et de votre mari de l'espoir et de l'amour avec lequel vous entouriez déjà Owen. Votre mari allait faire une partie de carte avec Yoan quand nous sommes entrés en consultation. Votre grand à l'âge de Yoan, que tout celà doit être difficile pour lui aussi. J'ai pensé tout le long de ma grossesse à vous en espérant une issue plus favorable. Votre petit Owen a reçu je suis sure tout l'amour possible durant son si court séjour sur terre. Beaucoup de force et de courage pour vous trois pour continuer le chemin.
Amitiés


Hélène maman de Yoan

Bonsoir à toutes.
Tout d'abord merci Hélène pour ton soutien. Oui effectivement, mon mari commencait une partie de carte avec votre petit Yoan, quand on s'est rencontré.
Cindy, comme je comprends ta douleur. Quand j'ai accouché ils m'ont laissé Owen que quelques minutes, le temps de lui faire un petit bisous et de prendre deux photos. Je suis de tout coeur avec toi. Les mots me manquent tellement la douleur est là.
Je sais ce que tu peux ressentir. C'est vrai tout le monde dit " vous avez fait le maximum et vous lui avez donné sa chance". Mais que c'est dur de voir son petit bout de chou dans un état pareil. Tellement bien que l'on se demande si on a pris la bonne décision.
Pour nous, on a eu de l'espoir, l'opération s'était bien passé, puis deux jours après, tout se dégrade, ils ont été obligé de le transfuser, et de lui mettre une grosse machine pour faire circuler le sang. Je pourrais la dessiner les yeux fermés tellement je l'ai regardé pour comprendre. Puis ils ont enlevé la machine, et Owen s'est encore battu pour surmonter cette épreuve. Il avait réussi à se stabiliser. Tout aller bien.
Comme à mon habitude, le matin je téléphone à 09 h00 pour voir si tout va bien. On me répond que oui, il a passé une bonne nuit, il est très stable. Je raccroche, et je suis contente, je me dis que le cuachemar est peut être bientôt fini. Mais à 10 h 00 mon portable sonne, je reconnais le numéro, je sais déjà que ca va pas. Et là le médecin, me dit que c'est fini, et cela contre toute attente, personne ne pouvait sans douter. Un arrêt cardiaque. Ils l'ont réanimé pendant 20 minutes mais rien mon petit Owen a préféré rejoindre les anges.
Alors non le cauchemar n'est pas fini, et je pense que ce cauchemar sera avec moi jusqu'à la fin de ma vie.
Je te souhaite plein de courage Cindy, à toi, et à toute ta famille.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour à toutes et à tous.

Aujourd'hui on est le 23. Mon petit ange Owen aurait eu deux mois. Je n'arrive toujours à y croire. Il me manque énormément et je n'arrive toujours pas à comprendre ce qui s'est passé. Mille questions dans ma tête, et aucune réponse.
C'est très dur, j'ai l'impression de ne pas m'en sortir. Je voudrais tant pouvoir le serrer contre moi.
Mon coeur est prêt à exploser. Ma peine est immense.
Je ne peux vous dire plus car je n'ai pas les mots.
Alors bon courage à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Pleins de bisous lancés vers les étoiles pour Owen. Beaucoup, beaucoup de courage pour toi Stéphanie pour continuer malgré l'absence.

Hélène maman de Yoan

A Stéphanie et Cindy,

Aujourd'hui, mon petit garçon Hugo fête ses 3 ans (hypo VG), je suis heureuse,tellement heureuse qu'il soit parmi nous. Cependant, je voulais vous dire à toutes les deux combien je suis triste pour vous; vous n'avez pas eu la même "chance" que nous, je n'ai pas de mots pour qualifier tout ça; Cindy, on s'est parlé il y a peu de temps au téléphone, je ne sais que te dire. Il va falloir que vous soyez très fortes pour surmonter tout ça mais il le faudra, vos petites étoiles sont si fières de vous, vous leur avez tout donné, êtes allées au bout de ce que vous pouviez, vous ne pouviez pas faire plus; mais surtout n'ayez pas de remord; de toute façon, si vous aviez choisi l'autre solution, vous auriez les mêmes remords aujourd'hui, vous vous diriez 'et si on avait tenté, celà aurait peut être marché"; alors ne regrettez rien. je pense fort à vous et j'aurai une pensée encore plus forte quand nous soufflerons ce soir les 3 bougies d'Hugo.
Je vous embrasse toutes les deux virtuellement.
Courage
Corinne

STEPHANIE,

Je viens de lire ton message, j'en ai les larmes aux yeux.Ces vraiment injuste tout ce qui nous est arrivés ont ce pose de milliers de questions : est-ce qu il n a pas souffert, est-ce qu-on n a bien fait enfin tu dois savoir les questions qu'ont ce pose.Je comprends tellement la douleur que tu ressent, le manque que nos bébé nous ont laissés, c'est dur trop dur.La seul chose que j'espere aujourd'hui c'est que mon petit amour aaron a trouvé la paix et qu'il est bien ou il est.Comme j ai mal desfois je n arrive pas à l'expliquer avec des mots mais toi tu dois comprendre ce que je ressens.Sa fais du bien de pouvoir parler avec toi.je t'embrasse

Cindy et son ange Aaron

Cindy.

Comme tu dis, ca fait du bien de parler, je pense qu'effectivement on se comprend sans plus en rajouter. Ces millions de questions qui défilent, des images sans cesse dans la tête et devant les yeux. Je ne comprends toujours pas comment je vais surmonter tout ça, même si comme on dit "on fait bonne figure". L'approche de noël est une vrai torture, mais y a mon fiston, alors.....
Il n'ya pas de mots dans la langue française pour expliquer ce que l'on ressent. Je te souhaite bien du courage, il va nous en falloir.
Je t'embrasse.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour,

1 mois aujourd'hui que notre petite Léa s'est envolée... Son absence est toujours aussi dure, elle nous manque terriblement j'en ai le coeur déchiré.

Le cardio pédiatre a détecté une hypoplasie du VG avec atrésie mitrale et aortique, et après avoir rencontré le chirurgien qui nous a peint un sombre tableau de ce qu'aurait été sa vie si elle avait survécu aux opérations nous avons décidé de mettre un terme à ma grossesse, à presque 26SA...

Léa est partie doucement le 5 Novembre, elle est partie au chaud et j'ai accouché le 6 d'une petite merveille. Elle était magnifique et ressemblait déjà à son papa. Elle était si jolie, nous sommes tous les deux très fiers d'être ses parents.

Depuis c'est le vide, je culpabilise souvent alors que nous avons pris la décision qui nous semblait la moins pire pour elle, mais je me pose quand même des millions de questions, des questions qui ne trouveront jamais de réponses... Les fêtes qui arrivent vont êtres atroces, je n'ai aucune envie de fêter quoi que soit. Mais il faudra faire semblant, les autres ne sont pas responsables de notre malheur.

Stéphanie, Cindy, nos histoires sont différentes, mais l'issue est malheureusement la même, on connait votre douleur puisque c'est la même que la notre. Aucun mot ne sera assez fort pour exprimer notre souffrance. On va vivre toute notre vie avec ce vide immense, ce sentiment d'injustice. Il va falloir s'y faire, on pas le choix.

On attend les résultats de l'autopsie pour savoir, et pour reprendre les essais bébés, puisque notre unique objectif aujourd'hui c'est de lui faire pleins de frères et soeurs à qui on pourra donner tout l'amour qui est en nous.

Courage à vous, j'espère de tout coeur que nos anges veillent les uns sur les autres et qu'ils jouent avec toute l'insouciance de l'enfance.

Anne et Greg

Il faut beaucoup de courage aux paranges pour passer le cap des premiers jours et mois qui suivent le départ de notre merveille. La vie est si difficile quand le vide s'installe. Et pour nous 3ans et demi après c'est l'indifférence et l'oubli. Alors on tient le coup pour les vivants, "on fait bonne figure" comme vous dites. Et les fêtes de fin d'année n'arrange rien au moral.
Essayer de rester entourer, essayer de parler un maximum de votre détresse, pleurer est le meilleur remède. Il est inutile de se retenir. C'est si dur.
Nous vous comprenons, et même si depuis 7mois notre Alizée illumine notre vie, il ne se passe pas un soir sans que nous nous couchions en repensant à son aînée Flavie.
Courage, courage.
Revenez ici, il y aura toujours une écoute pour vous soutenir.
Isa et Jean, parents de Flavie et d'Alizée

Isa et Jean,

Je crois que le pire c'est l'indifférence et l'oubli, nous avons peur que nos proches oublient Léa, j'espère qu'ils respecteront sa mémoire. Il n'y a que comme ca qu'elle continuera à vivre, et on se battra quoi qu'il advienne pour que ce soit la cas.

Nous avons recu le livret de famille hier, j'en ai pleuré de joie, elle existe au yeux de l'état et nous sommes tous les trois considérés comme une famille. C'etait très important à nos yeux.

Merci pour le courage et toutes nos pensées à vous, votre petite Flavie et Alizée

Bonjour.
J'ai lu vos messages depuis quelques jours, mais en ce moment, je n'arrive pas à écrire. Oui, l'indifférence et l'oubli c'est terrible. Pour ma part, j'espère que cela n'arrivera jamais, je ne le supporterai pas. Les fêtes, parlons en. J'ai fais le sapin pour mon petit Lulu, mais c'est très dur de voir les lumières scintillaient. Hier son spectacle de fin d'année au centre équestre, le père noël..... comment je vais faire pour ne pas craquer.
J'espère que mon petit ange me donnera la force.
Bon courage à toutes et à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

bonjour je suis la grand mere du futur matiss


je suis mere six fois sans aucun probleme ma fille ainée a eu trois petites filles ma troisieme filles a eu une petite fille
et voici que le numero deux de mes filles decide elle aussi de devenir maman elle a vingt mais bon se qui fut dit fut fait
et me voila de nouveau grand mere et oh bonheur un garcon nous suivons cette grossesse sans plus d'attention tout se passe toujours bien chez nous avec nos bebes nous arrivons a sept mois ,visite de routine chez le gyneco et l'horreur commence pour ma fille et mon futur gendre le coeur de se petit n'est pas normal il leur a fallu plus d'une semaine pour nous en parler et
moi je rallais apres eux le lit du petit n'etait pas pret.je suis une grand mere de 44ans je n'ai aucune idée de se que ma fille ressent ils ont du mal a se decider sur la decision a prendre pouvez vous me dire qu'elle genre de vie ont ces enfants faut il les empeches de courir avec les copains ?esqu'il s'ouffre beaucoup apres l'operation? j'espere ne coque personne
mais toute cette histoire me rend malade a quoi serve toute ces echo si cher si on est pas capable de voir une anomalie si grave avez vous es conseils je ne sais pas trop comment gere j'ai tres peur de ce ui va se passer
la future grand mere de matiss

Bonsoir Mamie Vero,

je ne peux pas t aider puisque ma fille n a pas la même malformation.

Je vous souhaite cependant à tous beaucoup de courage pour les semaines à venir. Malheureusement, seuls ses parents peuvent décider de ce qui leur semble le mieux pour leur enfant, avec l aide des médecins bien entendu.

Tenez nous informés et que votre fille n hésite pas à venir ici aussi si elle ressent le besoin de parler. Je suis sure que d autres commentaires plus constructifs que le mien vont bientôt suivre.

A bientôt

bonjour

je suis tombé enceinte le 28 octobre 2008, la grossesse ce passé vraiment bien, juska ce fameux 19 mars 2009 ou moi et mon conjoint allions faire la 2eme echo du 5e mois pour savoir le sexe de notre enfant, nous étions tellement impatient!!!

mais le monde s'est ecroulé kan le génico nous a avoncé ke notre bébé avait une tres grave hypoplasie du ventricule gauche ( son ventricule gauche ne faisait que 2mm) , puis il nous a annoncé que ct une petite fille, nous avons décidé de la prénomer Ylona, elle était tellemnt belle et elle bougée tellement ds mon ventre.
Le génico nous a clairement dit kil fallait penser a une IMG (interruption de grossesse). les jour suivant j'ai eu bcp d'examen a faire, g vu des professeur tres haut placé de jeanne de flandre (Lille), tous disaient la meme chose ma petite puce ne pourra pas survivre meme ac une opération il y a 0% de chance.
Je ne savait pas koi faire je ne voulais pa interompre ma grossess surtout ke gt a 5mois et demi de grossesse, mais je ne voulait pas ke ma puce souffre, g donc prit la dure decision de l'IMG, ce fut tres dure pour moi!!!

g accouché le 1er avril 2009, ce fut un moment tellemnt bo est triste a la fois, elle été si belle (32cm et 690gr), un bo bébé pour le nombre de mois de ma grossesse, elle a vécu 40min alor ke les medecin ne lui donné ke de 1min a 15min de vie, elle a vraiment été trés courageuse!!!
Aujourdhui je me demande encore si j'ai fait le bon choix, si javais accepté de l'opéré esce kel aurait survécue, je n'ai pa de reponse!!!

ya t-il des parents ki ont vécuent la meme chose ke moi?

merci d'avance

Bonjour Emmanuelle.
Je n'ai pas trop vécue la même chose que toi, car pour ma part, j'ai mené ma grossesse à terme. Nous avions pris cette décision tout en sachant les risques.
Le Pr nous avait dit que pour l'hypoplasie du ventricule gauche, malformation très rare, et très compliquée.
Malgré tout on a foncé.
Mon petit Owen est né le 23/09/2008, sa 01 ère opération prévu le 25/09. Tout s'est bien passé. Journée très longue malgré tout.
Mais malheuresement et contre toute attente le 02/10 il a fait un arrêt cardiaque sans savoir pourquoi.
On reste toujours avec plein de question. Moi je me dis que peut être on aurait pas dû aller jusque là, et d'un autre côté......
Que l'on prenne l'une ou l'autre décision, on reste toujours avec ce sentiment de n'avoir pas pris la bonne.
Je te souhaite bon courage.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

bonjour!!

je vous remercie pour votre temoingnage. Oui c vrai peut importe la decision kon prend on se demande tjs si c la bonne, g prit cette decision en pensant a ylona, je ne voulait pas kel souffre mais il y aura tjs des question ki resteront sans reponse.

On se demande tjs "pk", "pk nous" et tt ce kon a pu me dire c ke "c la vie"!!!

jessaye d'avancer o mieux mais ma fille est tjs ds ma tete et ds mon coeur, je ne cesse de penser a elle, elle me mank terriblement, je me faisait d'etre maman pour la premiere fois et tt s'est écroulé autour de moi, je me demande si la douleur partira un jour mais jen doute!!!

courage egalement a toi