Sujet du post :     Des nouvelles d'ethan

Bonjour à tous.


Ethan va plutôt bien, il continu a grandir et grossir, mais il a toujours la trachéotomie.
Nous avons effectué une visite à la Timone la semaine dernière, l'Eco c½ur était correcte, toujours les pressions pulmonaires très élevées.
Nous n'arrivons pas à nous débarrasser de cette trachéo, qui devait durer 10 jours en réa, cela fait 10 mois.
Les pneumologues nous avaient dit après l'hiver, quant Ethan se tiendra assis.
Aujourd’hui il marche, et l'hiver est dernière nous.
Il ne se passe plus grand chose à la Timone, tout le monde attend, je me demande si le dossier est suivi.
Nous faisons une visite par mois, pour des contrôles, mais les problèmes sont toujours là, sans réelle solution.
Il ne mange plus du tout, il n'avale rien à table, il est nourrit uniquement par gavage, avec cette maudite sonde naseau gastrique qui fait que de partir, c'est une galére a chaque fois pour en remettre une nouvelle en place.

J’ai une bonne nouvelle tout de même, Virginie est enceinte, un petit garçon.
Nous avons fait une éco cardiaque ou Ethan est suivi, il ne semble pas y avoir de problème, du moins pas la maladie d’Ethan.

A bientôt

Virginie, Ethan et Arnaud

Bosoir,
Je ne connais pas l'histoire de votre petit Ethan mais il a l'air d'avoir bien des soucis!
Je vous souhaite beaucoup de courage!

Bonsoir,

Super cette nouvelle, un autre petit garçon, pourquoi voulez-vous qu'il ait quelque chose, je sais on craint toujours je suis bien placée pour le savoir mais ça n'arrive pas souvent.

Pourquoi ne pas prendre l'avis d'un autre cardiologue pour Ethan si vous doutez que le dossier soit suivit à la Timone.

Si vous pouvez vous déplacer, je vous conseille le Centre Chirurgical Marie Lannelongue et le Docteur Virginie Lambert, c'est une femme extraordinaire qui explique toutes les choses avec simplicité aux parents et qui adorent les enfants.

Tenez-nous au courant

Je vous souhaite beaucoup de courage mais ça vous en avez depuis la naissance d'Ethan et gros gros bisous à votre petit prince guerrier.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Virginie et Arnaud,

Je suis bien contente d'avoir de vos nouveles et de celle du petit bonhomme. Et quelles nouvelles : une grossesse qui apparemment se déroule très bien et Ethan qui marche !

Bien sur, tout n'est pas rose. Ethan ne mange pas, cela est un problème et la trachéo aussi. Mais les enfants s'habituent à tellement de choses que pour Ethan cela fait maintenant partie de son quotidien. Par contre, si vous estimez que le dossier d'Ethan ne bénéficie pas du suivi que vous attendez des médecins, vous êtes en droit de demander le transfert de son dossier ailleurs. Je crois me rappeler que ce problème s'est déjà posé donc si vous avez toujours le même sentiment qu'est ce qui vous empêche d'aller demander un autre avis ?

Quelque soit votre décision, je vous dit courage. N'hésitez pas à venir nous donner régulièrement des nouvelles et à nous annoncer la naissance du petit frère quand e moment sera venu.

Cordialement.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je suis très heureuse de lire ces bonnes nouvelles vous concernant et j'espère de tout coeur qu'Ethan va vite retrouver l'appétit.
Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonsoir
toute mes felicitations la la bonne nouvelle, deux nouveaux bébés à venir sur le forum, valerie la maman d'aaron, et vous maintenant,,,,,,ttes nos pensées pour ethan qu'il puisse aller mieux, et qu'il retrouve son appetit
courage bises marie claude mamie de thybo*

Je suis aussi contente de voir qu'Ethan continue son petit bonhomme de chemin ... je me suis souvent demandé "ou il en était" ...

Bonne continuation

véro

félicitation pour ce nouveau petit bonhomme...

et j'espere que vous serez tres vite aiguillé pour le suicvi d'Ethan, que les choses avancent..

bon courage pour cette periode de grossesse qui amene toujours qq angoisses...

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Virginie, Arnaud et petit Ethan,
Je suis heureuse de lire de vos nouvelles. J'espérais lire qu'Ethan n'avait plus de tracheo, mais il va falloir encore patienter. Existe-t-il d'autres alternatives au suivi a la Timone?
Bonne grossesse et bon,heur de l'arrivée d'un petit frere pour Ethan
cordialement
AgnesZ

Bonjour à tous les 3 presque 4

Calixte a eu une petite soeur, il y a maintenant presque 8 mois et après un peu de stress, l'écho des 20 semaines puis des 32 ne nous a rien révélé, ce fut un grand ouf de soulagement. Et maintenant, elle pète la forme ... Ne stressez pas trop et vous allez voir votre petit garçon va être en pleine forme.

Je suis bien contente de ses bonnes nouvelles concernant Ethan.... Et en plus il marche. Concernant la sonde naso gastrique, est ce qu'il est en gavage continu ? Si oui, pourquoi est ce que vous n'essaieriez pas de le gaver uniquement au moment des repas ? Et un peu moins que la normale pour essayer de lui ouvrir l'appétit. Au moins pour qu'il reprenne du lait au biberon et après que vous puissiez passer à de la bouillie puis de la soupe puis de la purée. C'est ce que j'ai fait avec Calixte pour lui réapprendre à manger et boire par la bouche.
Et là, j'ai fait avec mon instinct de Maman et je n'ai pas vraiment écouté les médecins..... ET aujourd'hui, même si on galère toujours et que les repas sont difficiles, elle mange des morceaux et commence à mastiquer.

Pour le côté cardiaque et trachéo, je serai de l'avis des autres personnes, si vous sentez qu'on ne vous écoute plus, demandez un autre avis ailleurs ....

Continuez à nous donner des nouvelles...

Gros bisous à tous les 3 et caresses au bidon de Virginie

Margaux et Calixte

Très contente d'avoir des nouvelles d'Ethan car ça faisait bien longtemps, félicitation pour le futur petit frere que vous allez lui donner je suis sure que l'arrivée de ce bébé va stimuler Ethan à faire d'énorme progrès dès qu'il va manger Ethan voudra faire pareil. Je vous conseillerais la même chose que plusieurs personnes ici, demandez un autre avis dans un autre centre si vous n'étes pas satisfait des soins voyez ce qui est le mieux pour lui.

A bientot pour d'autre nouvelles encore meilleures

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

J'ai oublié de préciser, je sais qu'en France (je suis au Québec et ca marche pas comme ca), il y a des orthophoniste spé@#$%&és dans les troubles alimentaires ainsi que des ergothérapeutes. Cela pourrait peut être vous aider.

Bises à vous 3

Margaux

Bonjour Virginie et Arnaud.
Je suis contente de lire ces nouvelles d'Ethan après ce parcours aussi difficile. Je souhaite que ces problèmes s'arrangent au plus vite, et comme dans les posts précédents, pourquoi ne pas consulter dans un autre hôpital, au moins pour vous rassurer sur le suivi de la Timone.
Félicitations pour la future venue du petit frêre.
Bonne journée et bisou à Ethan.
Iroise

Coucou Virginie et Arnaud,

Tout d'abord, félicitations pour ce nouveau bébé qui fera beaucoup de bien à Ethan, ça le stimulera énormément je pense, comme dit précédemment, de le voir manger et vous verrez qu'il voudra faire pareil que son petit frère. C'est sur qu'il faut attendre quelques mois avant cela par contre mais qui sait, peut-être d'ici là, il mangera un petit peu.

Ensuite, comme dit avant moi, essayez d'aller voir ailleurs, sur Paris, Necker ou Marie Lannelongue ( et pourtant, je vois la Timone comme "notre sauveur" ) et peut-être aurez-vous d'autres avis plus constructifs que celui que vous donne les cardio-pédiatres. Est-il suivit par les professeurs Fraisse ou Aubert? ( je suis désolée, tu as dû sûrement nous le dire précédemment mais j'ai un trou de mémoire)
et qu'est ce qu'ils attendent? une autre crise ? Qu'est ce qu'ils vous disent de plus concernant son HTAP? Je me doute que de ne pas savoir doit-être assez prise de tête....mais peut-être ne peuvent-ils pas en dire plus du fait de la rareté de la malformation de votre petit bouchon et de son évolution? C'est clair que je pense qu'un autre avis vous aiderez.
Et au fait, tu ne nous dis pas, mais il n'a plus d'oxygène? Si non, c'est génial, c'est un grand champion votre petit bonhomme!

Je vous embrasse tous les 3 et demi très fort, plein de caresses au bidon de Virginie et tout plein de courage encore.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je suis moi aussi très contente de lire ces nouvelles d'Ethan, bonnes dans l'ensemble. Félicitations pour cette nouvelle grossesse !!!

Comme tout le monde, je vous conseillerais de prendre un avis ailleurs si vous n'avez plus confiance. Mais plus près que Paris (pour vous), il y a l'hôpital cardiologique de Lyon-Bron. C'est un hôpital spé@#$%&é également. Si vous souhaitez des renseignements, je peux vous en envoyer.

Bisous à Ethan et caresse au bidou de Virginie ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

C'est le professeur Fraisse qui suit Ethan pour le coté cardiologie. Je pense qu'il est bien suivit sur le plan cardiaque, Ethan est un cas compliqué, il a une perfusion de flolan en permanence pour diminuer les hypertensions pulmonaires depuis la pose d'un stente dans une veine pulmonaire.
Là où je trouve qu'il n'y a un moins bon suivit s'est en pneumologie, du fait de la trachéo qui est une contrainte pour Ethan pour son développement et pour nous qui devons effectuer les soins tous les jours.
Il est vrai qu'un autre avis serait souhaitable, Nous allons à la Timone car Ethan est suivit depuis sa naissance et aussi par commodité car s'est un des hôpitaux les mieux adaptés pour sa pathologie et le plus prés de chez nous.
Nous entendons souvent parlé du CCL Marie Lannelong, mais Ethan n'est pas transportable, la perfusion doit êtres changée à heures fixe 6h30 et 18h30 par une infirmière. Il est sous oxygène, respirateur la nuit, les aspirations régulières, le médecin et Kiné tous les jours.
Il y a une grosse organisation autour de lui qui serait très difficile de modifier.
Si Ethan est en vie, aujourd’hui, c'est bien grasse à l'équipe de la Timone, malgré des hauts et des bas, qu'il n'y ait pas de malentendu, il y a une bonne équipe médicale, Mais le suivit n'est pas comme nous le souhaiterions pour notre fils, nous avons l'impression d'êtres laissé à l'abandons avec nos problèmes.
Nous sommes en attente d'une hospitalisation d'une semaine (pas de date pour le moment), pour vérifier les bronches et un enregistrement du comportement d'Ethan.
En espérant qu'il trouve une solution pour cette trachéo.

A bientôt,
Virginie et arnaud.

Recoucou,

Mais j'entends bien qu'il est bien suivit niveau cardio...c'est eux qui ont sauvé ma fille, sans eux je ne serai pas aussi heureuse que je le suis maintenant (le serai-je seulement?...).Je m'excuse si je vous ai froissé, loin de moi cette idée de critiquer les services cardiaques car je trouve qu'ils ont été supers avec nous, je n'ai rien à redire sur leur accueil, leur compréhension, leur avis, ni sur leur bienveillance et sur leur surveillance vis à vis d'Emma. Ils ont été tous supers, une super équipe que celle que l'on avait et ils le savent de toute façon. Je ne les remercierai jamais assez de toute façon...et pourtant...pas un jour ne passe sans que je pense à eux...

Niveau pneumo, je peux pas du tout te renseigner ni te conseiller...mais je comprends bien que tous ses soins doivent le fatiguer et je souhaite du fond du coeur qu'ils trouvent enfin la solution pour lui enlever la trachéo. Peut-être en saurez-vous plus au moment de son hospitalisation? J'espère que le chef de service vous rendra visite et ainsi vous pourrez poser toutes les questions nécessaires
.
Je vous embrasse bien fort et bonne fin de week end et des gros poutoux à votre combattant.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.