Sujet du post :     pour eviter la desinformation sur le don du sang, de moelle, de plaquettes et d'organes, ne faites pas circuler des hoax

ce hoax (=fausse information) recommence a circuler depuis fevrier 2009. je me permets de vous donner l'article d'hoaxbuster pour eviter de continuer à faire circuler de fausses informations, d'encombrer inutilement les services médicaux, les téléphones de centre de prélevements, et surtout de désinformer sur le don de moelle.
Au début cela part d'une bonne intention peut etre, mais les degats continuent. Les parents de Noelie, dont la fille est maintenant malheureusement décédée, continuent a entendre parler de cette chaine pour...sauver leur fille... Noelie étant desormée "Lucie in the sky"...:

voici le lien:
http://www.hoaxbuster.com/hoaxliste/hoax.php?idArticle=75760

et l'article concerné:
"SOLIDARITÉ - Lucie in the sky

Rien à faire, l'histoire de Noëlie continue de circuler année après année. Comme souvent, le hoax se transforme pour mieux résister au temps qui passe

Nous sommes en mars 2009, depuis six années c'est la même histoire qui circule sans que rien n'y personne n'arrive à la stopper.
La même histoire ? Non, pas tout à fait... A l'origine, il s'agissait du cas réel de la petite Noëlie, malade, pour laquelle des proches avaient cru bon de faire circuler un appel au don de moëlle sur le net pour tenter de la sauver. Aujourd'hui, les ingrédients sont les mêmes et plusieurs variantes du message sont passées sous les ponts. On retrouve toujours l'histoire de la petite fille malade. Mais à l'heure actuelle, elle s'appelle Lucie et non plus Noëlie, on retrouve une caution médicale en la personne d'un inexistant Dr Riaudeau (initialement Dr Rigaudeau, tout aussi inconnu des différents hopitaux concernés), ainsi qu'une source a contacter en la personne de Fabienne Halopeau.

Voilà pour la toile de fond. Pour ce qui est des faits, ils sont toujours aussi faux, année après année. Et quand bien même le message continue de connaître un incroyable succès, il ne fait toujours que causer plus de tort que de bien et ce malgré l'empathique PS en fin de message :

"à ceux qui en ont marre des chaînes : on va utiliser l'agument banal mais vrai : si ça vous arrivait, vous aimeriez beaucoup que les gens renvoient ce mail, et peut-être trouver un donneur".
Oui... Sauf que non. Comme présenté précédemment, le mécanisme du don ne se passe pas du tout comme décrit dans le message et les informations données sont fausses, archi fausses. Au final, elles ne font que désinformer les personnes potentiellement intéressées par le don (organes, moëlle ou même sang) et ne contribuent qu'à un engorgement des accueils hospitaliers qui ne savent plus du tout comment réagir face à cette malheureuse histoire.

Depuis 2003, nous avons consacré plusieurs mises à jour de l'article initial. Et, à la demande des hopitaux concernés et de l'Agence de Biomédecine, avons du en réécrire un spécifique et complet en 2007.

Oui, nous sommes bien en mars 2009, et depuis six années c'est la même histoire qui circule sans que rien n'y personne n'arrive à la stopper. Alors... si chacun d'entre vous pouvait faire un geste et renvoyer chacun des ses contacts sur cet article, peut-être qu'un petit pas pour l'homme en la mémoire de Noëlie serait effectué, vraiment.

Articles associés :

Noëlie (première version)
Noëlie (deuxième version comprenant interviews)
Du sang pour Eric

Article par Guillaume - HoaxBuster.com"

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et voici l'article complet de 2007 réalisé a la demande de l'agence de biomedecine et des hopitaux, pour briser cette chaine. vous trouverez aussi en allant sur le lien un complement d'informations avec les interwiew des medecins des centres de prelevements de moelle, et d'hematologie

"SOLIDARITÉ - Noëlie => Brisons la chaîne !

Rien ne semble en mesure d'arrêter la chaîne de solidarité lancée en 2003 pour venir en aide à la petite Noëlie atteinte d’une leucémie…

Déjà présentée sur HoaxBuster en 2003, la chaîne concernant Noëlie n'a jamais quitté le top 5 des hoax en circulation. Si la petite fille en question a bien existé, elle est malheureusement décédée en juin 2004.

Pourtant, le message d’appel au don de sang court toujours, engorgeant les hopitaux concernés et les établissements français du don a tel point qu'ils ne savent plus comment gérer cette histoire. Nous avons interrogé plusieurs personnalités d'un monde médical, elles sont unanimes : Il est primordial de briser la chaîne ! Voici donc une mise au point complète sur cet e-mail, les erreurs qu’il véhicule et les effets néfastes qu’il génère.

En premier lieu, il convient d'insister sur le fait que le don de moelle osseuse respecte un protocole très précis et encadré.
Comme de nombreux patients atteints de cette maladie, Noëlie avait besoin d’une greffe de moelle et donc d’un donneur de moëlle et non d'un don de sang provenant d'un groupe spécifique. En effet, comme le précise l’agence de la biomédecine dans un document sur le don de moelle : "La compatibilité [entre un donneur et un patient] se détermine en fonction de marqueurs génétiques appelés antigènes d’histocompatibilité humaine (HLA), qui constituent un système polymorphe très complexe... Le groupe HLA n’a rien à voir avec le groupe sanguin". A ce sujet, l'interview du Docteur Steven Le Gouill, Hematologue au CHU de Nantes permettra à chacun de s'en convaincre.

Par ailleurs, il est strictement impossible de faire un don à une personne désignée sauf pour un membre de sa fratrie. Lorsqu'on souhaite donner, le principe est simplissime, on intègre une registre national de donneurs interconnecté avec les registres nationaux d'autres pays et on attend d'être appelé en cas de besoin. Comme le souligne un communiqué de l'Agence de Biomédecine, "la loi a rendu le don anonyme. Il ne peut s'adresser à une personne en particulier mais s'adresse à l'ensemble des malades qui pourraient en avoir besoin. Il est inutile de s'inscrire sur le Registre national des volontaires au don de moelle osseuse avec la volonté de donner sa moelle osseuse pour un receveur identifié et nommé."
Pour en savoir plus, nous avons interviewé le docteur Hélène Espérou, médecin hématologue, référente pour l'Agence de Biomédecine.

En conséquence, si on veut donner sa moelle ou son sang, il faut prendre contact avec les organismes concernés qui indiqueront les démarches à suivre : l'Etablissement Français du Sang pour les dons de sang et l'Agence de la Biomédecine pour les dons de moelle.

Comme pour la plupart des hoax en circulation, au fil de sa propagation le message se voit souvent modifié, la petite Noëlie devient Aurélie ou Noémie. L’appel est envoyé soit par un médecin, du CHU de Nantes, de Rennes, de Rouen ou d’Angers, soit par une personne de l’EFS de Bois Guillaume. Pourtant, comme le précise Steven Le Gouill, compte tenu des invraisemblances qu'il contient, cet appel ne peut venir d’un service spé@#$%&é. Il nous confirme par ailleurs qu’il "n’y a aucun Dr Rigaudeau au CHU de Nantes". Voilà qui a le mérite d'être clair.

Ce mail a provoqué des effets néfastes allant à l'encontre de son but initial. L’agence de la biomédecine alerte sur le danger de l’envoi un masse de tels messages : "En effet, ils peuvent provoquer involontairement un afflux brutal d'appels téléphoniques ou de visiteurs vers les centres d’accueil. Ceux-ci n'y étant pas préparés, ils ne peuvent pas alors assurer une qualité d'accueil suffisante, voire même retarder la convocation en vue d'un prélèvement éventuel de donneurs déjà informés et dont le premier entretien médical a déjà été programmé." L'EFS a d'ailleurs été contrainte de mettre en place une plate forme spéciale pour répondre au surcroit d'appels.

Le CHU d’Angers, lui aussi touché par ce problème, précise dans un communiqué que l’hôpital reçoit jusqu’à 40 appels par jour de donneurs potentiel. Il craint aussi que cette chaîne ait pour autre effet négatif de démobiliser ces donneurs potentiels "Aujourd'hui ce sont certainement des milliers d'internautes qui se mobilisent inutilement autour de ce mail et vraisemblablement des centaines de donneurs potentiels qui s'investissent pour réaliser un acte désintéressé et humanitaire. Chaque jour des dizaines de personnes appellent le CHU d'Angers en vue de faire don de leur sang pour sauver cette petite fille. Il leur est alors annoncé qu'ils ont été victimes d'un canular... de quoi décourager les bonnes volontés."

Bénédicte Vincent, de la direction de la communication de l'Agence de la Biomédecine renchérit : "l'information donnée dans ce mail étant est erronée elle empêche que les personnes souhaitant faire don de leur moelle soit informés correctement, ils ne se rendent pas compte de l'engagement que celà représente. Une fois incsrit sur le registre un donneur peut-être appelé le lendemain comme dans 10 ans, celà implique qu'il soit bien informé et formé sur l'implication que celà demande, mais si la personne est appelée elle peut donner à quelqu'un une chance réelle de vivre."

Un appel à la solidarité qui vire donc au cauchemar :

pour les parents de la petite Noëlie dont l’enfant décédée se transforme en hoax destiné à errer des années sur la toile, au point qu’on remet même en cause son existence.
Pour les établissements coordonnant les dons de sang et de moelle qui se retrouvent surchargés de demandes sans pouvoir les gérer correctement
Pour les donneurs potentiels émus par le message et qui se sentent trahis en apprenant que c'est un hoax.

Merci donc de ne pas faire suivre ce message et surtout d'alerter les personnes qui continuent de transférer la chaîne sans en comprendre les enjeux qu'elles doivent impérativement s'informer avant de penser à bien faire.

Article par Isa - Hoaxteam"

http://www.hoaxbuster.com/hoaxliste/hoax.php?idArticle=56528


Merci,
cordialement
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 11/03/09 23:38 par AgnesZ.

Je fais remonter ce post pour Vincent et toutes les personnes qui , voulant bien faire se laissent prendre a des fausses rumeur.
cordialement
AgnesZ

Ben M.... ALORS!!!!!GRRRRR!!!!!!!!!!!!Comme tu le dis AgnèsZ moi qui croyait bien faire JE SUIS DEGOUTE RE GRRRRR!!!!!!!Lancer des fausses informations sur le dos d'enfants gravement malades et de leurs parents c'est tout simplement DEGUEULASSE et HONTEUX!!!!!dernier ET ULTME GRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Moi aussi j'y ai crut formellement et le message est partit à tous mes amis, tant pis, la prochaine fois je me méfierais.

bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Oui Vincent j'ai vu ton message seulement ce soir mais de toutes façons avant de le faire suivre j'aurais regardé sur le site "hoaxbuster" car je me suis moi aussi fait avoir il y a quelques années et j'ai été très vexée quand un de mes amis m'a envoyé un lien vers ce site en ajoutant gentiment qu'il était inutile de faire suivre ce genre de mails qui encombraient la boite aux lettres de milliers d'internautes et pourrissaient la vie de quelques personnes. Depuis je fais attention.
Ca peut nous arriver à tous, pas de panique, juste avoir le réflexe de regarder sur un site de hoax avant de le transmettre.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Personnellement, à l'avant dernier mail de ce type que j'ai reçu (le dernier étant celui de Vincent), j'ai "répondu à tous" que c'était un hoax et qu'il était inutile de joinde le CHU indiqué...
Mais que par contre, il était toujours utile de faire une don de sang, que c'était anonyme et que cela peut se faire auprès de l'établissement français du sang le plus proche de chez eux.
J'ai précisé que les besoins en sang étaient réels, et que mon bébé avait eu besoin de 2 poches de sang lors de sa grosse opération, et qu'hélas, il y avait plein de bébés, d'enfants, d'ado, d'adultes... dans son cas.
Enfin, quelque chose comme ça.

J'ai trouvé que cela devrait permettre à l'Hoax de ne plus circuler (enfin, que ceux qui ont reçu les deux messages ne l'envoient pas à nouveau), et de donner quelques vraies infos sur le don du sang, de la moëlle et d'organes.

Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

mais qui est Agnés Z qui envoie se renseigner de la véracité du message Lucie leucémique sur le site d'hoaxbuster?

une réponse? merci....

Bonjour langrand
Pourquoi cette question deux ans et demi après l'ouverture de ce post?
Cordialement
AgnesZ

Tres bonne idée de Sandrine


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Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!