Sujet du post :     venticule unique 44ans

coucou a tous,
un petit message pour vous faire partager ma rencontre avec Régine,porteuse d un ventricule unique et agée de 44ans!
Lors d un pic nique,j ai rencontré cette femme exceptionnelle,amie d'amis,ayant remarqué ses doigts et ongles violacées et en discutant avec elle,j ai appris qu elle etait issu d une famille de 9enfants,ces parents pas très regardant, ne l ont jamais fait suivre serieusement par un cardio; a 2ans elle pesait 7kg; elle se souvient que la maitresse la portait sur ses épaules lors des sorties scolaires...C'est vers 18ans a bout de forces qu elle se rends seule a l hopital et qu elle est enfin prise en charge; aujourd hui elle est mariée et va plutot bien mise a part qu elle a de l oxygene en permanence;elle n'a jamais été opéré,ce qui a provoqué une forte hypertension pulmonaire; les medecins lui propose une greffe coeur-poumons,mais elle ne veut pas pour l instant;elle vit avec une sat a 70 et avec 4litres d oxygene une sat a 85, voila,très belle rencontre et un peu d éspoir pour nos enfants...bises a tous

Merci pour ce témoignage, en effet ça donne un peu d'espoir de pouvoir se dire que si des enfants qui n'ont pas eu la chance d’être soigné correctement peuvent vivre et évoluer quasi normalement nos enfants ont leurs chances aussi, même si malheureusement ce n'est pas toujours le cas....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou Lillia,
dis donc quelle rencontre !!! c'est fou quand même avec un VU et sans operation a 44ans !!!
la cardio nous a dis que si Léonie n'avait pas été opéré elle n'aurais eu que 7/8 ans d'esperance de vie !!
comme quoi les miracles existent !!!

je te fait des gros bisous, j’espère que Lila va bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir

L histoire de cette femme de 44 ans me fait chaud au coeur surtout qu elle n a jamais eu d operation malgre sa pathologie.
J ai un fils de 2 ans 1/2 qui a un ventricule et oreillette unique et atresie pulmonaire qui a subit 3 operation au coeur dont la premiere a
6 jours de naissance.actuellement il vit avec 84 de sat.Courage a regine c vrai que sa donne de l espoir mais il ne faut pas oublier que chaque cas est unique.