Sujet du post :     malformation et prematurité

Bonjour
Mon histoire est un peu particulière
On a diagnostique une malformation cardiaque sur une de mes jumelles a 22SA apparemment c'est un TAC et un CIV... ils m'ont fait une amniosynthese a 24SA+4. J'ai accouché a 25+4 suite a une infection de la poche de Léa (ma fille atteinte)

Résultats : aucun pb a l'amio mais 2 bebe grandes prematurées de 830 et 860 grammes nées le 1er juin 2012

Grande bagarre pour survivre.... Calysta operee du canal a 14 jours tout va bien pour elle maintenant

Par contre Léa ils savent plus quelle est la malformation exacte elle a passé un angio scanner dont on a pas les resultats pour le moment... une chose est sure c qu'elle a CIV, coeur pas à sa place, oreillettes pas connectés aux bon ventricule et on ne c pas reconnaître le canal artériel de l’artère pulmonaire voila je c plus quoi penser
Elle a egalement une broncho displasie qui l'empeche de respirer seule et qui s'est aggravée ces jours ci du coup elle a 100% d’oxygène sous optiflow et entre 70 et 80 de saturation
Je m'adresse a vous pour partager ma detresse et mon inquietude grandissante si vous avez de part vos expériences des conseils ou autres...
Mes filles sont hospitalisées en REA à l'archet à NICE
Merci d'avance
a bientot

Bonjour Jessoua,
tu as frappé à la bonne porte, tu trouveras soutien et aide sur ce site. Je ne connais rien aux malformations que tu évoques, j'espère que d'autres répondront à tes questions précises. est-ce que 'hôpital de Nice a un service de cardio pédiatrique spé@#$%&é?
Je vous souahaite bon courage et bisoux à tes petites louloutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjour
je vous souhaite tout plein de courage
ma fille n'a pas les memes malformations, mais elle a eu une civ
si je peux vous aider n'hesitez pas
vous trouverez sur ce forum tout le reconfort que vous aurez besoin

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

ma louloute est née aussi prema, mais beaucoup plus tard : 33sa+4
pres de deux semaines plus tard, nous avons appris sa malformation cardiaque

je comprends votre douleur...

n'hesitez pas à venir la partager avec nous

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir

Merci pour vos réponses! et votre soutien!

Aujourd'hui j'ai vu le pédiatre qui m'a expliqué que Léa a plusieurs malformations compliquée mais ne m'a pas donné de nom apparemment son coeur n'est pas a sa place il est au milieu au lieu de la gauche et il y a 2 "vaisseaux" qui vont aux poumons mais qui ne sont pas connecté a la bonne artères.... bref j'ai pas tout compris!

En gros le parcours va être apparemment très très très long et semé d’embûches!

L’hôpital de Nice n'a pas de service de cardiologie pédiatrique juste deux cardio et une externe de 5eme année du coup tout va se passer sur Marseille elles devra subir un cathétérisme? ou un truc dans le genre
En fait au bout de 15heures par jours depuis 12 semaine de Réa je suis épuisée a un point affreux et je suis pas prête a affronter la suite j'ai besoin de repos car j'ai déjà deux enfants a la maison + 2 enfants a l’hôpital je jongle trop pfffffffiou

bonne nuit et MERCiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Bonjour Jessoua.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Comme dit Fred tu as frappé à la bonne porte.Tu trouveras ici des personnes qui te soutiendront et sauront t'écouter.

J'ai envie de te dire que l'on peut être prématuré et vivre longtemps.La preuve je suis là.Quand je suis né à sept mois environs je pesais 850 gr.J'ai 14 opérations chirurgicales à mon actif dont la dernière à coeur ouvert du à un début de rupture d'un anévrisme de sinus de Valsalva.La dessus tu rajoute 5 comas hypoglicémique et tu a mon palmarès.J'ai 43 ans et je compte bien vivre encore de longues et belles années avant de tirer ma révérence.S'il y a un point commun pour ne pas dire un secret entre tes enfants, les enfants de l'association et ma petite personne,c'est la rage de vivre...J'en suis sûr.Alors j'ai envie de te dire Jessoua il faut SE BATTRE ET TOUJOURS Y CROIRE!!!!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Jessoua.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Comme dit Fred tu as frappé à la bonne porte.Tu trouveras ici des personnes qui te soutiendront et sauront t'écouter.

J'ai envie de te dire que l'on peut être prématuré et vivre longtemps.La preuve je suis là.Quand je suis né à sept mois environs je pesais 850 gr.J'ai 14 opérations chirurgicales à mon actif dont la dernière à coeur ouvert du à un début de rupture d'un anévrisme de sinus de Valsalva.La dessus tu rajoute 5 comas hypoglicémique et tu a mon palmarès.J'ai 43 ans et je compte bien vivre encore de longues et belles années avant de tirer ma révérence.S'il y a un point commun pour ne pas dire un secret entre tes enfants, les enfants de l'association et ma petite personne,c'est la rage de vivre...J'en suis sûr.Alors j'ai envie de te dire Jessoua il faut SE BATTRE ET TOUJOURS Y CROIRE!!!!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

bonjour,
ma fille est née aussi préma et cardiopathe... plus simple cependant que pour toi puisque elle est née à 33+3 et n a qu une civ.

cependant, je peux comprendre la lourdeur de la réa, des grands à la maison.... les angoisses, les larmes...
meme si ce n est pas évident, prends un peu de temps pour toi. n oublie pas les plaisirs simples et savoure les (chocolat, musique).

tiens nous au courant

je me permets de t embrasser

A bientot

Bonjour Jessoua,
je comprends tout à fait ton épuisement ayant vécu la même chose avec deux grands à la maison et Ivan 1 mois à l'hôpital dont 15 jours très durs de réa.
Ce que je peux te dire du point de vue médical c'est que l'hôpital de Marseille est très réputé, son service de cardio pédiatrique est un des meilleurs de France. ta fille y sera très bien prise en charge et tu auras des infos et des réponses bien plus précises qu'à Nice. J'espère que vous pourrez y transférer rapidement tes deux louloutes même si une des deux n'a pas de nécessité à être en cardio, ainsi elles ne seront pas séparées et la situation ne sera pas encore plus délicate pour toi si tant est que venir à Marseille ne soit pas ne soit une difficulté car je ne sais où tu habites. Enfin vous aurez de meilleures infos et un tableau plus complet de la santé de votre puce. Le seul défaut de l'hôpital de Marseille est l'accueil des parents. Ils manquent de place, du coup les visites sont limitées en réa et il y a très peu de chambres particulières. cela dit, cela te forcera aussi à te poser et à dormir (essentiel).
Vis-à-vis de tes deux grands, chacun sa façon de faire, nous leur avons tout expliqué avec des mots adaptés à leur âge et en fonction de leurs demandes et questions. Leur papa a pris le relais à la maison (il ne supporte pas les hôpitaux). cela n'a pas été facile, j'ai beaucoup culpabilisé de ne pas m'occuper d'eux, je pense que cela a été aussi très dur pour eux (inquiétude et manque de leur maman qui les rares fois où elle était là était épuisée donc peu dispo), mais comme tu dis après 15h en réa, il reste tout juste assez d'énergie pour rentrer chez soi sans accident.
e vous embrasse bien fort, câlins à tes deux puces et tiens-nous au courant.
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir,

ne baissez pas les bras tout ira bien jen suis persuadée...le personnel sera a votre écoute et vous parlera clairement de ce qui suivra pour vos filles

la timone est un excellent hopital et la réa pediatrique est au top niveau (layant fréquentée pour mon bonhomme)
les chirurgiens de la timone sont des dieux.
noubliez jamais que nos enfants se battent pour vivre et encore mieux quand ils sont entourés damour et de courage !
je vous envoie des ondes positives pour vos princesses
je vous embrasse
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire