Sujet du post :     Naissance d'Isaac

Bonjour a tous, mon fils Isaac est né le 18 septembre à 18H40, apres bcp d'angoisse quant a cette naissance (notamment car nous n'avions pas fait d'amnio) nous etions emus, soulagé, emerveillé de le voir si parfait... Tout s'est tres bien passé
Sa cardiopathie a été confirmé, nous avons rdv apres demain chez la cardio pour en savoir plus
Merci a toutes les personnes qui m'ont apportés bcp de reconfort lors de cette terrible decouverte, merci du fond du coeur!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bienvenue Isaac et félicitations !!!
bon courage pour la suite de la prise en charge
tenez nous au courant !
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Félicitations pour la naissance de votre merveilleux petit garçon..

Beaucoup de courage pour la suite!

toutes mes félicitations et bienvenue à ce petit prince qui va se battre comme tous nos petits atteints d'une CC.

bon courage pour la suite et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

FELICIATTION!!!!
bienvenue a ton petti bonhomme
il va bien ?

gros bisous, si tu as besoin tu sais que je suis la

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour
felicitation et bienvenue a Isaac
donnez nous des news de sa CC

bon courage pour la suite

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.

Merci a tous!
Moonbeen, oui il va bien pour le moment, il n'est pas et n'a pas été en néonat; nous sommes restés 5jr en maternité et sommes rentrés a la maison hier. Ses constantes etaient bonnes. Dr Cohen n'etait pas la pour l'accouchement mais elle est venue le lendemain pour faire l'echo, on etait super content qu'elle fasse le deplacement; nous la revoyons mercredi pour en savoir plus! j'espere que léonie va bien...
Bisous!

bienvenue a ce petit bonhomme
il est né le meme jour que mon grand a 10 ans prés :)

bisous et courage

Bienvenue à Isaac, 5 jours en maternité et à la maison, on peut dire que c'est une belle arrivée ! Plein de courage et de bonheur pour la suite.

Cora

super 5 jour de maternité seulement !!! waou !!!
il a combien de saturation ?

Léonie a une conjonctivite au deux yeux et un gros rhume avec de la fievre !!
vive l'hivers !!!! et ses mecrobes !!!

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bienvenue à votre petit garçon!
Une belle arivée à son actif, cela montre bien qu'il est costaud.

Bonne continuation à Isaac et ses parents!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci!

Oui pour le moment il va bien; nous avons vu la cardiologue ce matin, sa saturation etait a 94.

Il se fera operer a un mois à Necker pour le cerclage, j'avoue que j'aprehende bcp, une opération sur un tout ptit loulou d'a peine un mois.... enfin il va bien falloir que je m'endurcisse parce que pour le moment a chaque examen ou prise de sang, chaque fois que bébé pleure maman pleure avec...

Je suis tellement contente d'etre a la maison avec lui, mais je stresse toujours, j'ecoute sa respiration, je l'observe pour voir s'il ne change pas de couleur etc; mais je suppose que toutes les mamans d'enfants atteint d'une telle pathologie sont angoissé!

Mon mari et moi avons remarqué qu'Isaac met assez longtemps a boire son biberon, nous pensons peut etre qu'il fatigue (il fait bcp de pause et respire de tp en tp plus vite) avez vous connu ca aussi?

94 de sat waou !!
léonie devait se faire operer d'un cerclage a l'age d'un mois , le dr cohen a d'abord repoussé l'operation pour finalement
l'anulé car elle n'avait pas besoin de cerclage ! ( pourtant elle n'avait 75 d sat)

pour les biberons c'etait aussi la galere, la nouriture en general d'ailleurs jusqu'a la DCPP, depuis c'est beaucoup mieux
masi comme Léonie ne perdais pas de poids ça n'inquieté pas le pediatres
par contre elle transpiré enormement a la tétée et fesait des souvent des pauses

profitez bien de votre bout, et oui je pense que c'est normal d'être angoissé avec un bébé cardiopathe

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Mon bébé n'a pas la mm cardiopathie qu'Isaac
Les opé. que mon fils a actullement vont lui "refaire" son coeur pour qu'il ait un ventricule unique (et oreillette unique).
Tous ses vaisseaux étaient correctement posés à la naissance, maintenant il a une dérivation, et en aura une autre prochainement, comme Léonie la fille d'Adeline.

Pour son histoire, Yolan aussi a eu son cerclage à 1 mois, ce n'est pas facile d'attendre, de se dire que son enfant va se faire opérer alors que l'accouchement est récent!
Il était si parfait à la naissance!
Lorsque j'ai su que pour ses premiers jours , son état de santé serait "bon", je me refusais l'idée de cette opération même après l'accouchement.
On avait passé des fêtes de fin d'années harchi nulles (ou plutôt catastrophiques, mais faut positiver).
Il est né le 2 decembre2010 et a été opéré le 4 janvier 2011; on a vécu dans une bulle pendant un mois!

De retour à la maison, seule, je me suis rendue compte qu'il avait du mal à se nourrir comme ton fils, c'était super dur!
super long... à chaque prise, Yolan prenait ttes les 2h presque! 4h maxi la nuit
Les bibs n'étaient pas mieux à la suite de l'allaitement au sein. Il prenait peu mais souvent

3 jrs avant l'opé, j'ai réalisé qu'il étant vraiment temps qu'il ait son cerclage. J'étais devenue pressée! malgré l'angoisse
Il était épuisé et même dénutrit (remarque notée sur le rapport d'hospitalisation que j'ai lu à sa sortie, 5 jrs plus tard)
Cette dénutrition m'a fait pleurer, culpabiliser.

Mais il n'y avait pas de quoi, c'était normal par rapport à sa cardiopathie (son ventricule droit n'envoyait pas bcp de sang aux poumons et en plus la valve tricuspide ne bloquait pas le sang dans le VD, il s'oxygénait mal donc fatigue!)

Et puis, j'ai vite compris les bénéfices du cerclage, mis si tôt : Il buvait comme un petit fou, comme jamais!
Il a repris lentement des forces au fil des mois, ses petites joues se sont regonflées

Alors courrage, vous allez y arriver POUR votre petit garçon et AVEC votre petit garçon!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Oh félicitation à Isaac!!

Quelle chance d'étre chez vous!!! Moi j'en rève, les docteurs nous ont dit que nous rentrerons chez nous au bout de 6 jours, mais, tant que je n'aurais pas mis ma fille dans son siège auto, je n'y croi pas...

Ce changement de couleur de peau que tu recherche avec crainte, moi j'en fait des cauchemards, je voi mon bébé bleu jean's...

Oh profitez de votre retour chez vous!!

Bon courage

Elodie

Elodie, maman de thomas né en 2008 en pleine santé et future maman d'une prinçesse courage qui vas se nommer Elisa cc de type tf + problème de valve mitrale + retour veineux insatisfesant. Tout ça du à une heterotaxie. Ma fille sera imuno-déficiente à cause d'une absence de rate...
Suivi à Bretonneau et à Clocheville ou se dérouleront ses Opérations...

Bienvenue Isaac, tu es un petit battant, tu as une longue et belle vie devant toi pleine de rebondissements! Gros bisoux d'Ivan

Bienvenue à Isaac et courage à vous pour l'opération!!!
Pour l'alimentation mon bébé à le même problème, il se fatigue vite...du coup je lui donne plus régulièrement à manger.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci a tout le monde!

Moonbeen, bon rétablissement a Léonie...

Bambou, ce que tu me dis a propos de l’opération me rassure énormément, merci! J'aurais quelques questions a te poser: est ce que Yolan est resté longtemps hospitalisé apres le cerclage? Combien de temps a duré cette opération? Le docteur nous a dit qu'isaac serait plus cyanosé après l’opération (pour le moment il a un teint normal), était ce pareil pour ton fils?

Elodie, courage pour ton accouchement, quand est il prévu? J’appréhendais énormément (je ne pouvais pas m’empêcher de me demander comment serait le bébé) , et tout s'est passé exactement comme la cardiologue l'avait dit, j’espère que ce sera pareil pour toi!

Félicitation et bienvenue à Isaac!
Pour l'alimentation chez mon fils s'est difficile aussi...il se fatigue vite!
Courage pour l'opération!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour Nymphéas ,

Félicitation et bienvenue à ISAAC ,

Je suis maman d'un petit garçon de 6 mois qui n'a pas la même cardiopathie qu'ISAAC.
Il est atteint d'une coarctation , CIV et CIA et tout récemment d'HTAP modérée.
Il s'est fait opéré à 9 jrs de vie de la coarctation et mise en place d'un cerclage sur l'artere pulmonaire par thoracotomie en espérant que la CIV se referme d'elle même.
Tout c'est bein déroulé mais un mois après il a du avoir un cathe interventionnel pour recoarctation , sa CIV n'étant toujours pas fermé.
A 6 mois , donc aujourd'hui nous sommes toujours hospitalisé depuis maintenant 2 mois pour insuffisance cardiaque et HTAP; il vient de se faire opérer d'urgence il y a une semaine car son état se dégradé et devenait critique à trop attendre.
Il a subit une opération à coeur ouvert pour mise en place d'un nouveau cerclage à fil non résorbable cette fois ci en attendant d'intervenir plus tard sur cette foutue CIV trabéculée basse.
C'est pour vous dire que nous avons eu très peur car il dépérrissé de jour en jour et aujourd'hui 1semaine après il va bcp mieux , il reprend du poids et recommence à téter doucement.
Tout ça pour vous dire qu'il faut lui faire confiance , il est fort et je suis sur que tout ira pour le mieux après.
Chaques enfants cardiopathes a de grandes difficultés a s'alimenter en règle générale car cela leurs demandent tant d'énergies qu'ils s'en épuisent.
Il va falloir être courageuse , et pour cela je vous envoie toutes mes ondes positives pour la suite.
Il faut y croire et surtout lui faire confiance.
Je pense à tout ces bébés , enfants , ados et parents malades qui se battent pour la vie !

<3 Mon ptit lutin opéré à 9 jrs de vie, le 22 mars 2012, d'une coarctation de l'aorte et une CIV <3
Un mois après une dilatation par cathétérisme pour la recoarctation.
Le 20 septembre 2012 il a subit une opération à coeur ouvert pour pose d'un cerclage à fil non résorbable en vue de fermer plus tard sa CIV. Le 8 octobre 2012, soit 18 jrs post-op il faisait une complication, une tamponnade.
Je t'aime tellement Arthur <3

Bonjour,

Contente de lire que tu es rassurée (+ ou moins, je le sais)

Le séjour est de courte durée pour le cerclage de l'AP, l'intervention est à coeur fermé et ne nécessite pas de circulation extra-corporelle ni de mesures de réanimation sophistiquées en per ou post-opératoire.
Yolan est entré le lundi, opéré le mardi, resté en réa jusqu'au vendredi matin car il n'y avait pas de place pour moi en chambre accompagnante le jeudi;
La sortie fut après le week-end, le lundi matin avec la même impatience qu'en sortant de la maternité.

Sur la durée de l'intervention, je ne vais pas pouvoir te donner d'infos car je ne m'en souviens pas. et mon mari, non plus!!
Notre mémoire nous fait défaut, nous sommes rentrés chez nous à 45km du CCML et le temps s'est arrêté
Nous ne nous sentions pas capables d'attendre sur place sans rien faire.
D'autres parents pourront peut-être te renseigner?

Concernant la cyanose, gardons en tête que nos enfants n'ont pas la même CC;
Suite au cerclage, Yolan était stable (94% de sat), sa respiration était plus discrète.
Une désaturation plus nette à 80% au bout de 5 mois lui valvait une cyanose en progression...
Mon mari et notre entourrage proche ne voyait rien, par habitude!! mais j'avais l'oeil et voyais bien

Pour ce séjour, est ce que tu as prévu un doudou ou vêtement avec ton odeur pour lui laisser en réanimation?
Si non, il est temps d'en choisir un ;) et de dormir avec!!! De nombreuses mamans te le conseilleront aussi!
Yolan a réelement adopté le sien à sa 2e opé!!!
Jamais sans doudou, avec le double qui reste dans le lit au cas on en perd un!

Bonne continuation avec ton petit Isaac et j'attends les prochaines nouvelles!

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci bcp pour ton message Karine et pour toutes ces infos; heureusement que ce site existe pour nous aider un peu...
Merci pour ton conseil au sujet du doudou
Comment va ton petit prince maintenant?

Lutin, merci pour votre témoignage et vos encouragements. J&#8217;espère qu'Arthur continue a reprendre des forces, plein de courage à vous et a ce petit garçon si courageux...

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Cynthia,

Oui ce site aide pas mal !
J'avais commencé à échanger sur le forum avant mon accouchement, ensuite j'ai arreté car ça me fesait peur!
Et je peux dire aujourd'hui que mon appréhension de cette permière opé. aurait pu être moindre si j'avais cherché à communiquer à ce moment là!
Il y a plein de "petits trucs", auquel on ne pense pas forcément, qui peuvent aider d'une manière ou d'une autre.

Mon petit prince comme tu dis ;) va "bien", il termine son adaptation à la crèche aujourd'hui par une grande journée sans maman!
Pour le moment, il passe à travers de la brionchiolite qui a fait des absents cette semaine, à son grand plaisir car il n'apprécie pas tant que ça d'avoir tout les enfants bruyants dans son petit monde de rêveur! Il est d'un tempérament très calme...
Sa prochaine consulte vient d'être annoncée par courrier à Necker mardi 9 oct.
On verra bien ce que son cardiopédiatre constatera sur son petit coeur!

Comment vas Isaac? est ce qu'il arrive tout de même à bien boire?

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bienvenue à Isaac!
Encore un petit champion de plus!
Félicitations aux parents, il ne faut pas les oublier.....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne!

karine, comment s'est passé cette premiere journée a la creche? Je me suis posé une question a la suite de ton mail quand tu dis que ton petit prince pour le moment passe au travers de la bronchiolite, tu ne le fais pas vacciner? le mien a eu le premier vaccin synogis contre la bronchiolite et il sera vacciné tous les mois, a l'hopital on m'a dit que ce vaccin est tres cher donc uniquement pour les enfants tres sensibles (les prema, ou les bb avec pb cardiaques ou pulmonaire)

on sera aussi a necker ce mardi pour la journée bilan pré opératoire!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour, Nympheas

Tout d'abord félicitation pour ton petit bonhomme !!
Mon fils Marwan a presque la même pathologie que Issac mais en plus complexe !! A la naissance il n'avait que 88% de sat et à toujours était cyanosé grrr !!!
Lui aussi a subit un cerclage à ses 1 mois, l'opération c'est bien passé il est allé au bloc à 8h et nous avons pu le voir vers 14h le temps qu'il le branche sa prend énormément de temps. Au bout de 3 semaines il est enfin rentré à la maison pour la 1ere fois. Après par contre il avait une sat "pourri" entre 70 et 75 % transpirer beaucoup lors des tétés mais bon vu sa cardiopathie ct normal. A 7 mois il a eu sa 2ème opération une DCPP qui c bien passé mais les suite post op on était très dur pour lui mais Maintenant il a 2 ans et demi se porte assez bien tjr cyanosé avec une sat autour de 83 % tant qu'il n'aura pas subi sa DCPT qui est prévu pour décembre !!

Pleins de bisous a votre bonhomme

Et courage à vous les parents il en faut !!

Krys maman de YANISS 25/07/07 et MARWAN 21/06/10 (Malposition des gros vaisseaux, CIV,CIA, VDDI, Straddling de la valve mitrale) en attente d'une DCPT prévue en Décembre

RE
Je me suis trompée sur l'orthographe du prénom de ISAAC toute mes excuses

Bizzzz

Bonjour Cynthia,

Nous nous croiserons peut être, quoique la consulte de Yolan a lieu au bâtiment Nouailles Granger, tu vas peut être à Jean Hamburger ?
N'hésite pas à m'envoyer un mp.

Alors concernant le vaccin, il ne l'a pas reçu ni lors de sa naissance, ni lors de l'opé du cerclage au CCML, l'ancienne cardiopédiatre de Yolan m'avait posé la question, mais sans plusm'en dire ou en faire et je ne fais pas les vaccins!! lol
Il est essentiellement soigné par homéopathie, il a eu un rhume en sept 2011 pour lequel il a fini par être encombré, 2 séances chez le kiné ont suffit, le gentil kiné m'a montré comment bien faire les lavements de nez avec une quantité importante pipettes de sérum phy dans chaque narine afin d'éviter les retombées dans les bronches. Aussi le stérimar cuivre aide à prévenir les rhumes et autres contaminations virales ou bactériennes comme cette fichue bronchiolite. Dès qu'il rentre de la crèche, pchit pchit dans les narines avec le mouche bb et les mouchoirs!!!
Pour l'instant, il va bien avec l'homéo en fond par précautions.

Et comment va ton fils? Demain grande journée, tu vas pouvoir obtenir plein de réponses à tes questions, si tu en as pour sa future hospitalisation!
Comme bcp de mamans, je note tout!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.