Sujet du post :     date d'operation fixée pour Edelle

voilà le chir a appelé et nous voilà fixer pour elle
donc les austilite commence le 2 janvier par la pose de platres, à une ou deux jambes (ils hesitent la gauche etant plsu atteinte, soit seule soit avec le droite)platres refaits chaque semaine pendant 4 semaines.
puis operation le 28 janvier : ils lui selectionnent les deux tendons d'achilles, puis platre au bloc ses deux jambes en cruro pedieux pour mettre ses chevilles à 90 et que le tendon cicatrise en s'allongeant... 4 à 6 semaines de platre qu'ils changeront deux ou trois fois... passage en rea probable vu ses antecedents et puis c une operation tres douloureuse donc souvent ils sortent avec peridural et morphine en continue... qq jours d'hospit en chir, puis retour à la maison... à la fin des platres, elle ne pourra plus du tout marcher, et le but et de lui reapprendre comme un bébé pour qu'elle change son schema corporelle en posant les talons à la marche... donc ils nous ont dit plusieurs semaines avant de remarcher ....
nous savons que ça va etre dur, douloureux, long et qu'ils ne comptent pas la dessus poru faire un miracle : ils veulent juste limiter les degats c'est à dire evite les deformations osseuses du à la croissance (l'os croit dans un sens et le muscle et le tendon eux se retracte donc poussent dans l'autre sens, l'os risque donc de pousser en se tordant), et surtout essayer de garder un max de chance de son cote pour qu'elle puisse avoir un minimum d'autonomie de marche plsu tard... ce serait deja pas mal !!..

voilà.. en attendant ils commencent à parler de reeducation pour ses bras..
je v porter les videos sous peu pour que les specialistes des autres hopitaux puissent voir ce qui se passent et peut etre donner des pistes sur sa maladie et l'evoltuion ..

Kairne, maman d'Edelle

bonjour karine

et bien voilà un sacré programme pour "notre" petit edelweiss , mais oui elle est un tout petit peu à nous comme tous nos petits coeurs du forum , oui les premiers jours de 2013 vont être difficiles et nous serons avec vous tous et surtout avec ta puce par la pensée et le coeur , quand je vois son petit minoi si adorable je me dis qu'elle sera tj aussi forte , tu le sais que les antalgiques utilisés pour les enfants sont efficaces et pas grave pour la morphine , elle l'aura besoin , on voit bien sur une photo la position sur la pointe des pieds , bon en orthopedie aussi ils font des miracles , quand je bossais en IME on a opéré un de nos jeunes qui avaient les mêmes symptômes qu'Edelle , elle m'y fait bcp penser et c'était en 1990 , il était tj sur la pointe des pieds et cela a bien fonctionné , et à l'epoque l'orthopédie était moins à la pointe
Karine je te souhaite de pouvoir aborder cette periode encore plus intense en emotion avec autant de lucidite que tu en as , c'est ton chemin de croix de maman mais cela en vaut la peine , tu seras là auprès de ta puce et je sais que tu sauras apaiser ses autres douleurs avec le sourire que seul une maman peut donner et un papa bien sûr
allez ma belle arme toi encore plus de courage , je sais que tu vas encore te depasser , ta petite Edelle en a tant
plein de gros bisous à partager avec ta petite famille , dis à Edelle combien nous pensons à elle et combien elle est jolie
comment va ton autre puce ? comment vit -elle tout cela ?
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Karine,

Te voilà donc fixée, pauvre petite princesse. Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux, tu verras se sera une réussite, Edelle est une battante et elle a une super maman.

Je vous embrasse très très fort, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Karine

Je ne peux que vous souhaiter beaucoup, beaucoup de courage à Edelle en premier lieu; mais à toi aussi et à ton mari pour affronter tout celà et puis aussi à la petite soeur. Je sais que tu trouveras toujours la force en toi d'être auprès de ta princesse aussi dur que soint les épreuves et que d'épreuves Edelle a déjà traversé. C'est un début d'année bien chargé, nous sommes tous ici près de toi en pensée. Profitez pleinement de ces moments avant le début des "hostilités" accumulez pleins de sourires de rires et de ballades pour affronter ce début d'année.Bises

Hélène maman de Yoan

Bonsoir Karine et Edelle,
au moins tu sais à quoi t'en tenir. Comment Edelle réagit-elle à ces nouvelles? Je me dis qu'au moins les médecins tentent quelque chose, de douloureux, long difficile, mais ils en vous laissent pas tomber et cherchent. J'espère que vous pourrez vous poser un peu pour els fêtes, ce n'est aps facile avec ça comme programme ensuite, mais c'est peut-être le début d'une amélioration à terme pour Edelle.
bons baisers d'ici, on est à ton écoute

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/11/12 22:00 par fred31.

Quel parcours du combattant pour Edelle, je suis sure qu'elle l'affrontera avec brio la connaissant mais c'est lourd quand même pour age je trouve mais si cela peut lui permettre de retrouver la marche de façon normal c'est clair qu'il ne faut pas hésiter pour son avenir. Que vous dire à part courage et qu'on sera là pour vous soutenir gros bisous à Edelle et toi.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci à tous pour vos messages ..

vous etes optimistes!!!! ça me fait rire parfois parce qu'ici ils ont ete tres clairs avec le fait qu'il n'y aura pas de miracles : c une intervention qui marche tres bien chez les IMC, mais sorti de là pour elle juste pour eviter les catastrophes ce qui dans un sens est deja pas mal !! au moins pour ses jambes on peut faire qq chose, comme tu le disais tres justement Fred, au moins ils essayent malgre le flou inconfortable dans lequel ils avancent!!! et pour nous c deja enorme de e dire qu'on va esayer.. si celle ci ne donne aucun resultat vraiment satisfaisant, ils ne retenteront pas, si ça l'aide qq temps alors ils re interviendront des que la situation sera necessaire!!...
Sonia, Edelle etait prete pour l'operation, bien sur savoir que tou commence le 2 janvier lui a parru rapide : elle a trouve des excuses pour repoussre comme le fait que le 14 janvier c l'anniv de son kiné!!!!!!!! elle me fait rire....!!! mais bon, elle le savais et elle s'attend à un miracle ce qui la motive, on modere tout ça mais en restant tres positif pour ne pas lui enlever sa motivation ( on lui parle du fait qu'elle ne sera pas gueri mais que oui ça peut vraiment l'aider, on lui explique quand meme que ce sera long, qu'elle aura mal amis qu les docs lui donneront des medicaments pour pas avoir trop mal etc.. bref on essaye de pas lui mentir mais de garder son enthousiasme..).. pour le moment, elle prepare la liste de ce qu'elle veut emmener labas!! et dis que ce qui la stress c qu'on ne l'endorme pas avec nous à cote!!.. elle aurait voulu etre endormi avant d'aller au bloc en fait!!
sinon j'ai vu son instit, on a parle de tout ça, de comment s'organiser pour ne pas qu'elle perde de temps etc.. mais ele a de tres bons resultats donc il s'inqueite peu... ensuite il m'a confie que ct de plsu en plus dur à l'ecole : elle s e plaint enormeent de ses mains bras etc.. moralite, il fait pas aml de photocopie et fini parfois d'ecrire les exercices à sa place.. il voulait savoir si on allait lui apprendre à taper pour q'elle puisse avoir un pc en classe si ça se degrade!!!.... ça me fait bizarre, nous on pensait pas faire ça tout de suite!!.. bref.... la maladie avance grains par grains, incidieusement, et c flippant!!

je vous remercie à vous souhaite egalement beaucoup de courage pour vos loustics et pour vous meme!!!
Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

C'est un vrai parcourt du combattant comme dit Sonia.Sauf que le parcourt du combattant c'est l'exercice alors que ce qu'Edelle s'apprète à passer ce n'est pas un exercice ou l'entrainement c'est la réalité, sans oublier ce qu'elle est a déjà au palmarès.Mais voilà comme tous les enfants de l'association Heart and Coeur, Edelle est une guerrière hors paire et elle va relever à nouveau le défie.De notre coté Karine on sera là pour te SOUTENIR et t'ENCOURAGER à ne rien lacher.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Karine

Comme le dit Vincent, nous sommes là et cet espace de " mots" entre nous est très important, autant pour toi : pour déverser tes inquiétudes, tes angoisses que pour nous, car notre rôle est d'être à ton écoute pour t'apporter le soutien dont tu as besoin ....

J'ai lu ceci cette semaine, et cela m'a fait penser à toi et à Edelle ....
" L'univers nous aide toujours à nous battre pour nos rêves .....Parce que ce sont nos rêves, et nous sommes seuls à savoir combien ils nous a coûté de les rêver."

Vous avancez dans le doute, mais vous avancez .... Quand à l'école, je pense que l'instit peut continuer à aménager le travail de copie d'Edelle, parce que l'ordi la différencierait vraiment des autres enfants alors qu'il est simple de faire quelques photocopies de leçons ou de demander à une amie de classe de finir de recopier une leçon. De plus, pour les exercices, on peut lui en demander moins aussi à écrire, surtout si c'est une bonne élève .... ( enfin, c'est l'instit qui parle .... ^^ )

Je vous souhaite de préparer au mieux cette nouvelle intervention, je sens qu'Edelle se montre prête, qu'elle ne veut pas vous décevoir, c'est incroyable le pouvoir de nos enfants, à croire que parfois, c'est eux qui nous portent ....
Amicalement