Sujet du post :     blalock et toux

Bonjour tout le monde,
Voilà je m'adresse vous pour une question qui me dérange depuis quelques temps.
ça concerne Assil, j'ai remarqué depuis quelques mois que lorsqu'elle fait de l'effort elle commence à tousser (genre lorsqu'elle marche un peu plus que le normal, si elle joue beaucoup ...)et ces toux cessent une fois l'effort finit.
Est ce que vos loulous qui portaient un blalock avaient la meme réaction? est-ce que c'est commun pour tous les bébés cardiopathes? ou c'est seulement MA FILLE QUI ReAGIT AINSI,
Pourquoi ne pas poser la question au chirurgien?! franchement j'ai peur qu'il me parle de la seconde opération; J'AI PEUR?
Je veux lire vos témoignages avant de contacter le chirurgien, je manque de courage :(

Sinon comment vont vos loulous?
une pensée très forte à tous nos champions qui viennent d'etre opérés ou qui attendent leurs opérations ainsi que leurs parents.
merci d'avance

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonsoi Nadia

Ma fille n'a pas la même cardiopathie, mais elle est essouflé
et des fois en etant essouflé elle tousse
peut etre que l'essouflement de votre petite se traduit par une toux ?
mais le mieux c'set quand même de contacter votre cardio
la peur n'evite pas le danger !
bonne continuation

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je pense aussi que sa toux "peut-être" du à un essoufflement mais attention je ne suis pas médecin. Mais quand j'étais essoufflée ou que je le suis je tousse pour reprendre mieux ma respiration en fait. Il serait plus raisonnable de demander au cardiologue même si je comprends ta peur mais il s'en apercevra aux examens si problème.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Nadia,

Mon louloup a un blalock et a tjs eu une repiration sacadée qd il se concentrait ou faisait un effort. Ca va mieux mais il l'a toujours alors qu'on a bouché le blalock ... Mais bon, il a vécu 4 ans avec son blalock donc il s'est p-e habitué à respirer de cette manière ... je ne sais pas. Mais ça ne l'a jms fait tousser en tous les cas.

Véro (Maman de Mathéo)

Hello Nadia,
contente d'avoir des nouvelles d'Assil, car tu te fais rare sur le forum ;-). Ivan ne tousse pas à l'effort en revanche il a une respiration saccadée un peu comme s'il faisait un petit bruit de gorge. le mieux c'est tout de même de vérifier avec le cardio sans trop traîner. A fait comment se porte la miss, a-t-elle bon appétit?
amitiés

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut fred,
c vrai je poste rarement mais je vous lis chaque jours.
assil va bien, 1 jour elle est gourmande un autre que des yaourt:s mais bon elle a 1 bon poids
dernierement elle a souffert d'1 grippe une fois rétablie une diarrhée ..... une galère pour nous mais ça a passé.
Comment va Ivan? Ses dents poussent j'imagine ! un tés beau bb avec 2 dents lol

Hier j'ai contacté le chirurgien , en lui decrivant l'état de ma fille je m'attendait à une réponse: " C'est normal madame t'en fais pas" mais bon sa réponse était tout à fait le contraire :" je dois la voir le plus tot possible poue 1echocoeur peut etre c'est le bon moment pour la CURE COMPLETE"
J'ai faillit m'évanouir je m'attendait à tout sauf l'emmener au bloc prochainement, je veux en profiter encore plus car j'ai peur de la perdre.
Donc je l'enmenerai au cardio prochainement et aprés le chirurgien décidera de la date de l'opération.

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bon courage Nadia , pas simple l'annonce de la chirurgie , j'ai aussi fondue en larme mais tu sais que Assil est forte et je suis sure que tout ce passera bien pour elle, elle est entre de bonne main, ça va etre difficile de revivre ce que vous avez déjà vécu , on est la pour le soutien moral ne l'oublie pas ! gros bisous à Assil de la part de Loane ♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Nadia,
je comprends tout à fait ta peur, puisqu'on vit la même et qu'on se dit qu'un de ces jours ça va forcément aller moins bien et que là ça voudra dire retourner à l'hôpital…. Au contraire, les premiers mois après le blalock on ne vivait que dans l'attente de la cure complète car on nous l'avait annoncée pour l'automne dans la foulée du rétablissement de l'opération du blalock. On n'osait pas se poser de peur de devoir remettre l'armure très vite et de se faire encore surprendre. En fait le jour où on nous a dit que l'opération était repoussée à la fin de l'hiver, sauf symptômes inquiétants, on a poussé un ouf de soulagement alors qu'on ne l'aurait pas imaginé. Depuis on profite à fond du loulou on est plus décontracté. pour la première fois depuis qu'on sait sa pathologie on a un écart de 8 semaines entre deux rendez-vous cardio, on arrive presque à l'oublier. Cependant on sait que cela doit arriver et qu'il faudra en passer par là pour que cela aille réellement mieux. le blalock c'est quand même du palliatif, il ne faut pas l'oublier, et cela n'a qu'un temps. On te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Assil, pleins de bisoux et de douceur. Tiens-nous au courant dès que tu as le rendez-vous de cardio.
Hihi sinon Ivan a bien deux dents pointues en bas, trop mignon quand il sourit, il y en a une qui dépasse. en revanche il ne mange toujours pas grand chose.
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
je fais remonter le post de Nadia, quelqu'un a-t-il de ses nouvelles et de celles d'Assil depuis l'autre jour? Allo Nadia, tu nous entends, dis-nous comment va ta puce et comment tu vas toi?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut Fred, merci de monter le post.
Assil va bien, sauf que c'est la deuxiéme fois dans 45 jours qu'elle attrape froid et du coup elle tousse LA NUIT SEULEMENT, je ne l'ai pas enmené au pédiatre encore car tout simplement elle refuse les médocs, et là c'est une vraie galére de l'obliger à les prendre.
meme si on les mélange avec un jus ou du yaourt; l'exploratrice les découvre et les rejette.
en plus je veux attendre que son immunité réagit un peu car comparée à la meme période que l'année précédante, elle était encore tte petite, faible et meme aprés l'opération mais on n'a visité le pédiatre qu'en janvier, cette année mademoiselle tombe malade souvent surtout que je pense à se 2nde opération qui étant lourde nécessite un sys immunitaire fort mais ainsi, je suis vraiment effrayée.

On n'est pas allé non plus voir le chirurgien, je veux attendre un petit peu car je suis surchargée coté boulot, le temps que sa devient léger, et dés lors on verra.

Comment va Ivan? a-t-il demandé son cadeau pour Noel? lol

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Coucou Nadia,
c'est toi qui connaît le mieux Assil, tu sais quand il faut y aller ou non. mais ne tarde pas trop quand même, une petite vérification ne fait pas de mal, ça te permettra e mieux te préparer aussi, il ne faudrait pas que ça devienne une urgence. Pour les médicaments mon premier fils était terrible, à force de cacher les médicaments dans la nourriture, il est devenu très méfiant et refusait de manger tout ce qui n'était pas parfaitement identique à d'habitude. Quelle galère! du coup pour Ivan on fait différemment. Parfois la bonne solution, c'est la pipette et pas le choix, il faut avaler. bon courage pour tout. Affectueusement, bisou d'Ivan le coquin qui a deux dents!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.