Sujet du post :     cardiopathie apparenté à une tétralogie de fallot

Bonjour,
Je vous écris aujourd'hui pour avoir des témoignages de parents qui ont eu un enfant avec une cadiopathie qui on été opéré!!
Notre fille est née le 15 octobre 2012 sans soucis avec 3 semaines d'avance!!1 journée de bonheur!!
Après ça c'est gâté à la visite du pédiatre qui avait juste détecté un souffle au coeur mais quelque chose de très commun pour lui!!!
Donc nous rassure et nous fais comprendre que c'est rien mais de faire une echo cardiaque par sécurité.Et la le drame malformation cardiaque nous à été annoncé!
Donc une consultation rapide sur Toulouse nous à été donné ( 2H de chez nous ) et diagnostique:: cardiopathie s'apparentant à une tétralogie de Fallot avec quelques particularités:deux communications inter-ventriculaires une de 5mm et l'autre de 6mm.
Nous sommes anéantis car opération entre 6 et 9 mois!!
Donc la moindre chose nous inquiète c'est affreux ne sais plus trop comment faire!!
A du mal a manger etc!!!
Merci de me faire part de vos expériences la durée de l'opération comment l'on vécu vos enfants etc...
Car c'est très dur à vivre actuellement!!
Merci d'avance

bonjour je suis la maman de shana né avec une tetralogie de fallot de forme simple et favorable un fallot rose comme il dise!!! shana a ete operer a 8 mois et demi elle faisais 7 kilos!!!avant sa nous avions rendez vous toute les 6 semaine pour une echo cardiaque!!! sa evoluer mais tout doucement du coup shana es arriver a l'operation dans de tres bonne condition un taux d oxygene a 100 pour 100 aucun traitement! au moment de l'operation elle es rentrer au bloc a 14heure et elle ete en reanimation a 19h45! la rea reste impressionnate il faut s'y preparer!!!!il l'on laisser intuber jusqu'au lendemain matin puis c'est aller tres vite!elle c'est faite operer le mardi aprem le mercredi elle respirer toute seule le jeudi plus de drain elle sorter de réa et passer en soin intensif jusqu'au dimanche et nous sommes rentrer chez nous le mardi sois tout juste 7 jours apres l'intervention avec un bebe en pleine forme!!au bout du sixieme jours il avais arreter tout traitement cardiaque seul une infirmiere venait a la maison changer le pansement de la cicatrice et enlever les points!! les cardio son tres satisfait et dise meme quel fais partie des record de l hopital au niveau du service cardio pediatrie!!! la chirurgie cardiaque es tres evoluer et vous le verrez par vous meme nos bebe son tres fort il se batte comme des fou! au bout de trois jours shana gazouiller riez au eclat!!!!
sa c'est mon experience sa se passe pas toujours comme sa alors si vous avez des question n'hesitez pas! sinon ya le post de lorette sur ce forum tetralogie de fallot on es plusieurs mamans avec des bebe fallot ici le soutien es garantie ou alors j'ai creer sur un celebre reseau social que je ne peux citer un groupe qui s'apel tetralogie de fallot: bebe adulte un combat pour la vie!!!!pleins de mamans pourrons repondre a vos questions!!!
du courage il en faudra sa c'est sur mais tout iras bien!!!!

Bonsoir Célyne,
comme la maman de Shana, j'ai un bébé, Ivan qui a une tétralogie de Falot régulière (diagnostiquée in utero). Ivan n'a pu attendre l'opération sans médicaments ni opération palliative, mais il va bien aujourd'hui et son c½ur devrait être réparé début 2013. Vous avez frappé à la bonne porte.
Bon courage et à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
Ma fille aussi à été opérée d'une tetralogie de fallot, elle avait un an. elle a egalement un rétrécissement de l'aorte non opérée qui ne la gene pas. Elle a aujourd'hui 4 ans et c'est une petite chipie en pleine forme!!!
Elle est née le 23/09/2008, tous c'est très bien passée les premiers mois, une petite fille comme les autres, et au environ de noêl elle a commencer à devenir un peu bleue lorsqu'elle pleurait, c'est assez imprésionnant quand même. Elle a eu une visite en février 2009 et ils ont decider de lui faire un cathétérisme en mars. elle est rester 4 jours...elle en a eu un deuxième la semaine suivante pour lui dilater la valve pulmonaire qui était trop serrer et empechait les arteres de grossir (mais cette partie là n'est pas commune à toutes les tetralogies de fallot, une même malformation peut être totalement différente). Cette deuxième intervention nous a permis d'attendre septembre 2009 pour pouvoir faire la cure complete dans de meilleurs conditions. Elle est rester 10 jours à l'hopital. Et tout le monde le dit sur le forum mais vous pourrez le constater par vous même Les enfants se remettent à une vitesse très imprésionnante!
Nous avons eu une visite de controle 1 mois aprés l'opération, puis en février 2010, puis en juin 2011 et la prochaine en mars 2013! Rien de très crontraignant!
Bon courage à vous , l'annonce de la malformation et l'attente de savoir ce qui va se passer sont des moments trés difficiles, n'hesitez pas si vous avez des questions, j'essayerais de vous répondre au mieux!

bonsoir,
je suis la maman de Loane, diagnostisqué TF de forme régulière et rose à 5 mois de grossesse
j"ai vécu ma grossesse dans le stress , elle est née le 28/11/2011 elle était bien rose tout s'est bien déroulé nous avons été transféré à l'hopital à la sortie de maternité pour surveillance et pour qu'il ai toute les info concerant loane puis , elle est entrée à l'hopital près de chez nous pour un KT à 5 mois afin qu'il vérifie ses coronnaires ensuite suite à cela une date d'opération à été fixé au 18/05/2012 elle avait 6 mois pesai 6 kg elle s'est faite opéré à paris au ccml on est resté une semaine la bas puis une semaine près de chez nous car loane a fait un épanchement mais rien de bien grave , elle a toujours été en pleine forme et aujourd'hui elle se porte comme un charme elle viens de fêter ses 1 an , commence à vouloir marcher un vrai bonheur ! nos enfants sont des champions il sont bien plus fort que nous , sachez que c'est les progrès de ma fille à l'hopital qui m'ont fait tenir le coup : un tuyau en moins , un médicament en moins, le sourire qui reviens et la sortie est toute proche , ils sont magniique et la chirurgie cardiaque est au top !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Merci pour vos réponses!!!
Fred31 j'ai vu que vous que vous alliez à Purpan Toulouse qu'en pensez vous????l'équipe médicale est bien??
Quelqu'un connait à peu près la durée de l'intervention!on angoisse tellement!!!
encore merci à tous!!!

Bonjour Celyne,

Ma fille a été opérée d'un Fallot il y a 8 mois et tout s'est bien passé! Je l'ai su pendant ma grossesse et c'était bien de pouvoir se préparer même si la grossesse a été assez stressante!

Latika a toujours bien tété puis mangé, malgré son poids de crevette à la naissance (2kg 370) donc pas trop de soucis de ce côté là même si nous surveillions de près la balance!
Pour les maladies, nous sommes restés à la maison pendant les 6 premiers mois de vie avant la chirurgie (elle est née en octobre 2011..) . Le pédiatre nous l'avait conseillé afin d'éviter qu'elle attrape une bronchiolite ou autre. Elle a reçu une injection de synagis tous les mois (protection contre un certain type de bronchlolite) et toute la famille, y compris ma grande fille, a été vaccinée contre la grippe, également pour la protéger. Votre cardio pédiatre pourra vous renseigner! C'est vrai que l'on a vécu en huis clos mais ça valait le coup! La plupart des mamans de petits Fallots ont vécu ces débuts un peu isolés du monde!

Pour l'opératon et sa durée, tout dépend: pour Latika, elle est entrée au bloc à 7h15 du matin et est arrivée en réa à 14 h, mais le chirurgien nous avait appelé vers 12 h pour nous dire que tout avait bien été. Ensuite, le temps en réa varie d'un enfant à l'autre! Notre fille est montée le 3ème jour, le matin et ensuite tout a été très vite! Elle était petite et pas lourde (5kg500) mais a très bien supporté tout ça! Aujurd'hui, elle est en pleine forme et n'a été sous médicaments (diurétiques) que les 3 semaines qui ont suivi la chir...depuis, rien et elle évolue comme n'importe quel autre enfant, marche presque et mange comme 4!

C'est normal que vous ayez pleins de questions et d'angoisses mais vous êtes au bon endroit ici! Nous sommes tous passés par là!
Par contre, je ne peux pas vous répondre sur l'hôpital même car je suis en Suisse et donc ne connais pas les établissements en France! Vous trouverez forcément des personnes pour répondre à ces questions ici!
Courage et vous verrez que nos petits sont incroyablement forts! Je ne vous cache pas que ce sera difficile, c'est une épreuve mais je suis sûre que ça ira au mieux!
Toutes mes pensées
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Celyne,

Bienvenue sur le forum, tu y trouveras toutes les réponses à tes questions.
Ma fille Alice a été opérée d'une Tétralogie de Fallot avec 2 CIV. Donc la même malformation que ta fille, et visiblement c'est extrêment rare.

Pour ma fille une seule CIV avait été détectée donc elle a été opérée 2 fois.
Je t'invite fortement à demander un diagnostic par cathéterisme pour bien vérifier le nombre de CIV.

La première opération, la cure complète de TF a duré environ 5 heures. C'est un moment d'angoisse absolu. Il faudra que vous soyez bien entourés.
Ma fille est repartie au bloc le lendemain pour la 2ème CIV, ça a durer environ 3h.

Aujourd'hui Alice a 2 ans et demi. C'est une sacré louloute, elle pédale à toute vitesse sur son tricycle, c'est que du bonheur !
Garde confiance.
Je te souhaite beaucoup de courage, et n'hésites pas à me contacter pour toutes les questions pratiques.

Sabine

Bonsoir Célyne,
je ne peux dire que du bien de Purpan, les deux fois Ivan y a été formidablement pris en charge, par des équipes très humaines et ultra compétentes, que ce soit cardiopédiatres, chirurgiens cardio, anesthésistes, pédiatres et infirmières de réa ou des urgences cardio (au point de savoir dire aussi si ce n'est pas réalisable à Toulouse et s'il faut aller à Marseille ou à Paris). évidemment certains sont plus froids au premier abord que d'autres mais tous ont le souci de soigner une personne, votre bébé, et prennent en considération ses parents et la fratrie s'il y en a une. Les équipements sont de bonne qualité.
J'aurais une seule réserve concernant le service de surveillance médico-chirurgicale par lequel il faut parfois passer, il est divisé en 2, à deux étages différents, dans une partie (en haut) tout est bien, personnel à l'écoute et vigilant surtout quand ils ne sont pas au fait de la pathologie (puisque c'est un service de surveillance renforcé qui reçoit toutes les pathologies de l'hôpital) dans l'autre (en bas à côté de la réa) hum, disons que nous avons été un certain nombre de parents à en avoir une mauvaise expérience (infirmières complètement indisponibles, débordées et pas assez nombreuses, pas au fait de la pathologie et donc pas de gestes adaptés, ni la vigilance attendue…). Je suis à votre disposition si vous voulez discuter par message privé. Bonnes fêtes à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci à tous de vos reponses!!

Effectivement Sab nos fille on l'air d'avoir la même pathologie!!
A une différence c'est qu'elle à une valve pulmonaire réduite qui devra aussi être élargie par la suite!!
Elle à aussi des injections de synagis toutes les 4 semaines!!
Enfin beaucoup d'inquiètudes!!La moindre chose me fais stréssé si je peur de passé à côté de quelques chose sans réagir comment faire face à ça!!!
Nous allons en hospi sur deux jours en janvier pour scanner echo cardio rencontre chirurgien anesthésiste etc!!!
Là jcommence à vraiment avoir peur!!
Pas des médecins mais de comment elle va réagir face à ça!!!Travaillant dans le médical je sais qu'une opération c'est pas banales et que chaque personne réagis plus ou moins bien à ça!!et ça m'inquiète énormément!!
Puis cette attente pendant l'opération si longue comment la gérer?????
Nous habitons à deux heures personnes ne va venir pour nous soutenir c'est impossible!!
Le retour à la maison avec bébé après l'opération comment cela c'est passé pour vous ???

Merci à tous de vos reponses!!

Effectivement Sab nos fille on l'air d'avoir la même pathologie!!
A une différence c'est qu'elle à une valve pulmonaire réduite qui devra aussi être élargie par la suite!!
Elle à aussi des injections de synagis toutes les 4 semaines!!
Enfin beaucoup d'inquiètudes!!La moindre chose me fais stressé j'ai peur de passé à côté de quelques chose sans réagir comment faire face à ça!!!pourtant le cardio-pédiatre ma certifié qu'il pourrait rien ce passez chez nous!!!!
Nous allons en hospi sur deux jours en janvier pour scanner echo-cardio rencontre chirurgien anesthésiste etc!!!
Là jcommence à vraiment avoir peur!!
Pas des médecins mais de comment elle va réagir face à ça!!!Travaillant dans le médical je sais qu'une opération c'est pas banales et que chaque personne réagis plus ou moins bien à ça!!et ça m'inquiète énormément!!
Puis cette attente pendant l'opération si longue comment la gérer?????
Nous habitons à deux heures personnes ne va venir pour nous soutenir c'est impossible!!
Le retour à la maison avec bébé après l'opération comment cela c'est passé pour vous ???
merci de vos réponses et de votre réconfort!!!!

Bonsoir Céline,

Pour nous le retour à la maison, que du bonheur! Elle était très en forme assez vite et a repris ses habitudes dès la première semaine (avec un meilleur appétit pour le solide et un sommeil bien meilleur).
Concernant l'attente pendant la chirurgie...probablement les 5 plus longues heures de ma vie! J'ai vécu ça comme un rêve, en état second, avec des sensations, comme si j'étais dans du cotton. J'entendais tout au loin, comme si j'étais partiellement sourde. Quand le chirurgien a appelé vers midi pour dire que tout s'était bien passé, mon mari s'est effondré en larmes pendant un bon quart d'heure, c'était assez impressionnant, je me demandais s'il arriverait à se reprendre! Je ne vous cache pas que c'est une attente très pénible et angoissante mais vous êtes à deux pour la vivre! Et surtout, n'oubliez pas que les bébés sont incroyablement forts et se remettent très vite! Le risque est là bien sûr, mais regardez tous les témoignages positifs en quelques jours que vous avez eus pour des TF différentes, avec des bébés opérés à des âges différents, des poids différents, des états de santé différents...encourageant!
Courage à vous et bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Céline,
les enfants nous étonnent par leur compréhension de tout et par leur fore, fais confiance à ta louloute, elle aura besoin de ton calme. pour les heures à attendre, je me pose la même question, je ne sais pas comment on va faire. J'ai un souvenir très vague de ce qui s'est passé pendant l'attente durant la première opération d'Ivan tellement on stressait. En revanche pour le KT tout est allé assez vite, on a pris un café et on a marché dans l'hôpital.
n'hésite pas à nous contacter. Bonnes fêtes tout de même

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.