Sujet du post :     Maman paniquée pour la transposition des gros vaisseaux de son bébé

Bonjour a toutes et à tous

Être enceinte de son premier enfant est une chose merveilleuse, mais apprendre que son bébé a un problème c'est un terrible choc.
Comme la plupart des mamans j'ai appris la nouvelles lors de la 2eme échographie (23 semaines) mon p’tit bébé a une TGV, il devra subir une intervention chirurgicale dès sa naissance. C’était comme une foudre qui me tombe sur la tête, un véritable choc pour moi et mon mari qui a éclaté en sanglots. Ma gynéco m'a envoyé vers un cardiopediatre qui a confirmé la mauvaise nouvelle : le bébé a une TGV + CIV (c'était à l’institut de puériculture et de périnatalogie à paris).

Après cette confirmation ma gynéco m'a propose de faire une amniocentèse pour détecter au cas où d'autres malformations, et la j'ai un rdv ce vendredi pour les résultats, mais j'avoue que j'ai peur de recevoir une autre secousse. Et aujourd’hui j'ai un rdv à l'hôpital Necker avec un chirurgien qui va nous expliquer le déroulement de l'opération.

C’est une épreuve très difficile et très douloureuse pour nous surtout quand on est seuls loin de nos familles et de nos proches, cela va faire presque un mois (depuis le 20/05/09) mais je n’arrive pas à digérer cette mauvaise nouvelle et c’est pour cette raison que j’ai tardé à écrire.

Merci pour celles et ceux qui ont vécu cette expérience de m’apporter vos témoignages.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/2009 opéré d'une TGV+CIV le 22/09/2009 à Necker)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/06/09 10:54 par bida77.

Bonjour,

Quand ma princesse est née je n'étais pas au courant, à l'écho rien n'avait été décelé, mais quand ils ont coupé le cordon elle est devenue toute bleue et j'ai tout de suite compris qu'elle avait quelque chose au coeur.

Maïwen a été transférée de Brest à Marie Lannelongue le jour de sa naissance, elle avait unt TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, maintenant Maïwen aura 14 ans le 24 juillet prochain et elle se porte bien malgré un peu de fatigue qui n'a rien à voir avec le coeur.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour bida,
c'est vrai qu'il vous faut encaisser la nouvelle d'un coup ,et c'est le ciel qui vous tombe
sur la tete.
d'autres personnes connaissant mieux que moi la cardiopathie de votre bébé vous répondront.
le choc passé,essayez de poser les questions qui vous préoccupent aux médecins .
faites en une liste meme ,pour etre sure de ne rien oublier.
vous vous sentirez rassurée en étant bien informée et vous verrez que vous et votre bébé etes
entre de bonnes mains .
les spécialistes de necker sont parmi les meilleurs !
je vous souhaite beaucoup de courage et revenez parler avec nous chaque fois que vous en avez besoin.
bizzzz
évelyne

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi avec des pathologies différentes.
Annonce très difficile le 20/04 et beaucoup beaucoup de culpabilité de ma part...je recherche constament le pourquoi du comment et ce jusqu'à me dire que je suis fautive.
Nous avons nous aussi rdv à Necker fin du mois le 29/06 avec le Pr Raisky et toi?
Je suis aussi par là, longue attente des résultats et batteries de tests pour CMV, amio, IRM, ...
C'est dure il ne faut pas se le cacher, il y a des jours ou ça va et d'autres ou je m'écroule mais il faut penser à nos futures petits bébés et garder éspoir!!!

Courage, Ingrid.

Bonjour,
Oh oui que l'annonce est terrible, et l'attente aussi!
Je rejoint ce que vous dit Evelyne, vous arriverez mieux a digerer tout ça en connaissant bien le probleme, l'operation, les consequences...Posez vraiment toutes les questions qui vous passe par la tête, meme si elle vous parraissent bete.
Je vous souhaite beaucoup de courage

Nadège

Bonjour,
Alors que j'étais enceinte de mon 3ème enfant il a été trouvé à l'écho du 2ème trimestre une TGV simple.C'était le samedi 13 mai 2006.
Je crois que je n'oublierai jamais cette terrible matinée durant laquelle notre vie "parfaite" a basculé.J'ai tout de suite vue en voyant l'écho qu'il y avait un problème et j'ai fini par dire à l'échographiste : il y a un problème avec son coeur?oui. c'est une transposition des gros vaisseaux? oui.
Elle a été super et nous a adressé à l'institut de puériculture(nous habitons loin de Paris!!) puis ils nous ont adressé à Necker où ma fille a été opérée.
L'équipe y est hyper compétente et notre BB a été merveilleusement bien soignée.
Pour nous ,ça a été différent. Nous étions habitués au coocooning des hôpitaux de province avec leur confort et leur maternage: on s'est retrouvé face à la cavalerie des hôpitaux Parisiens!!!!
Mais bon ce que nous voulions c'est un BB en pleine forme et au bout du compte c'est ce qu'on a. Il faut quand même savoir qu'on ne sort pas indemne de ce genre d'épreuves. Au bout on en sort épuisés physiquement (que de stress et de nuits blanches) mais tellement plus fort moralement: la vie n'a plus la même valeur ensuite.
Sur ce forum tu vas voir que les histoires de nos BB TGV sont globalement des histoires qui finissent bien, et si tu as des questions ,n'hésites pas il y a forcément l'une de nous qui sera là pour répondre.
Je crois qu'on te dira toutes : profites de cette grossesse car souvent, avec le diagnostic, on oublie de prendre le bonheur qu'apporte une grossesse.
Sylvie

Bonjour Bida & Ingrid

Comme vous j'ai appris la tgv de mon bb à 4 mois et demis de grossesse et oui moi aussi je me souvient très bien de cette date c'était le 1er aout 2007.
J'ai aussi eu une visite de contrôle à l'institue de puériculture de Paris. Et ensuite j'ai été suivie à Necker ou j'ai accouchée. Je trouve que c'est bien qu'ils vous prévoient une date pour l'accouchement au moins vous êtes sur place et il y a moins de risque pour vos bb. Pour moi se n'était pas le cas à Necker ils voulaient pas me fixer un date de déclenchement heureusement pour nous que mon zome a une tante qui vie sur Paris du coup elle m'a hébergée (j'étais à 3 semaine du terme quand je suis arrivée chez elle). Et moi aussi on m'a conseillée de faire une amio et c'est vrai que c'est plus rassurant.
Comme toi Ingrid c'est le professeur Raisky qui a opéré Maxim il est super cette homme il nous tout expliqué et nous a dit que si on avait la moindre question il ne falait pas hésité à reprendre rdv.

Sinon vos bb sont prévus pour quand ?
Vous habitées dans quelle région ? (moi en Mayenne du côté de Laval)

En tout cas si sa peu vous rassurer mon petit Maxim en plaine forme il est né 15 jours avant son terme c'était le lundi 26 nov 2007 le lundi suivant il se faisait opéré et le dimanche on rentraient à la maison. Et oui ça été super rapide on avaient du mal à y croire. Il a 18 mois et c'est vraiment un enfant qui croque la vive à pleine dents. Bon il ne marche toujours pas (enfin il fait de bonne échappées donc sa ne devrai pas tarder) mais à défaut de marcher il parle bien pour son age.

Je vous souhaite beaucoup de courage car je sais qu'il en faut et que se que vous vivez en se moment ce n'est pas facile à vivre. Surtout si vous avez la moindre questions n' hésitez pas. Biz à vous 2 plein de calinous à vos bb.

Delphine maman de Maxim.

Bonsoir Bida,

Il y a 1 an, nous étions à peu près dans la même situation que vous. Nous avions pris de plein fouet courant mai l'annonce du gynéco pour la TGV + CIV de notre bébé tant attendu...
Malgré la distance, nous avons souhaité que notre bébé soit pris en charge à Necker et nous ne l'avons pas regretté. Les équipes médicales y sont d'un professionalisme incroyable et les structures permettent à la maman d'avoir un lien avec son enfant malgré la prise en charge dans le service de cardiopédiatrie.
Vous devrez à la fois avoir confiance dans les avis médicaux et vous fier à vos intuitions, les deux vous guideront dans ce long et difficile parcours jusqu'à la délivrance du retour à la maison. N'hésitez pas à poser les questions, demandez du soutien si vous en ressentez le besoin (nous ne sommes pas des machines et personne ne vous jugera négativement par rapport à vos souffrances).
Cela se passera bien, croyez-le !!!

Pour la p'tite histoire, notre bébé a maintenant 8 mois et se porte à merveille. Son petit coeur opéré bat comme une horloge et sa beauté fait la fierté de ses parents...

Courage!

Bonjour Bida
mon fils est né le 12/09/2005 avec tgv,civ et stenose pulmonaire,certe ce ne sont pas des moments faciles ,si tu veux en parler pas de souci je peux te donner mon adresse e mail en privé sa sera plus simple
courage

Bonjour Biba et Ingrid

tout d'abord je voulais dire que la phrase suivante de Sylvie m'a bcp plu :
"Il faut quand même savoir qu'on ne sort pas indemne de ce genre d'épreuves. Au bout on en sort épuisés physiquement (que de stress et de nuits blanches) mais tellement plus fort moralement: la vie n'a plus la même valeur ensuite."

c'est tellement vrai tout ça ! ! !

Mon petit Maël a une TGV, un ventricule unique et avait une coarctation de l'aorte, cette triple malformation n'a pas été découverte à l'echo !
Vous partez avec un avantage, c'est de le savoir avant et de pouvoir vous documenter sur le sujet et aussi pouvoir tout préparer pour son arrivée.
car quand ça doit etre fait dans l'urgence c'est encore plus paniquant.

Je vous souhaite bon courage à toutes les 2 et oui ce serait sympa de nous dire quand doivent arriver vos bb, et aussi merci de nous tenir au courant

biz et courage à vous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonsoir bida
j'ai vecu la meme chose que vous. moi c'est à sept mois de grossesse qu'on m'a annoncé la TGV + CIV de ma fille LILIA en 2004.
j'ai passée les trois derniers mois à pleurer à me demander pourquoi ça nous arrivait. j'esperais ce bébé depuis si longtemps.
Ne perdez pas espoir nos bébés sont des battants et à Necker il y a du monde pour se battre à leur coté.

"l'avantage" de la civ c'est que votre bébé aura surement assez d'oxygène pour ne pas etre opéré dans l'urgence. Lilia est réstée 15 jours en cardio avant son opération pour lui permettre de prendre du poid et des forces. je pouvais meme l'allaiter. elle paraissait si bien que je commencait a douter du diagnostic.
mon fils Jules lui aussi est né avec une TGV en 2007 mais pas de civ. il a du subir un rashkind en urgence et du coup il est passé direct de mon ventre à la case réa. dur dur... ( je vous rassure avoir deux enfants avec tgv est plus que rarissime ! )

je ne vous dirai pas que ça va etre facile. la réa apres l'opération est tres dur à supporter. on se sent impuisant. mais il faut que vous restiez fort car votre bb aura besoin de vous.
chaque jour je leur parlais de tout de rien et sur les monitoring on constatait qu'ils respiraient mieux. jules qui etait tres fatigué ne fesait pas d'efforts pour respirer seul. je n'oublierai jamais ce jour ou j'ai décidé de lui raconter l'histoire délirante de kiki le dragon comme je l'aurais fait avec un enfant éveillé. à la fin de l'histoire l'infirmière m'a demandé de sortir : jules respirait seul et à été extubé 10 minutes plus tard ! 5 ours après il etait à la maison.

aujourd'hui j'ai deux enfants débordant de vie. ils ont une croissance et un developpement parfaitement normal. ils courent, sautent, dansent, chantent, se chamaillent, et me cassent les pieds !!
comme je l'ai proposé à ingrid j'habite pas loin de necker et si vous voulez venir discuter, boire un café ou autre ce sera avec plaisir

bonjour biba!!

je comprends très bien ton état actuel!

j'ai 27 ans et j'ai eu un petit garçon, Jules, qui a aujourd'hui 3mois 1/2, c'est mon 1er bébé, Jules est né avec une TGV+CIV, diagnostiqué comme toi à 5 mois de grossesse, ce fut un choc terrible, puis la valse des examens, du suivi et la préparation à tout ce qui nous attendait après sa naissance...
j'ai bien vécu la fin de ma grossesse, j'ai essayé de ne pas transmettre cette angoisse à mon bébé et de positiver pour lui donner pleins de forces pour la suite. Nous avons eu la chance que ce soit diagnostiqué avant pour nous préparer à tout ça, rencontrer les médecins, visiter la mat, le service de cardio... (pour info je n'ai aps fait d'amnio)

j'ai accouché à Lyon où Jules a été opéré à 3j (200km de chez moi), l'opération s'est bien passé, nous sommes restés un mois sur Lyon car Jules avait fait qq complications en réa, mais il s'est remis tellement vite!!
L'accouchement s'est bien passé (césarienne mais je devais accoucher par voie basse), les équipes ont été formidables!

Ce forum t'aidera peut être à y voir plus clair, à partager tes angoisses, à être soutenue dans cette épreuve!!

j'ai crée un post il y a qq mois, nous étions 3 mamans du mois de mars avec un bébé TGV et nous avons suivi nos mésaventures.

c'est normal d'être boulversée, prends pleins de force pour la suite, nous ne sommes jamais prêts à vivre ça mais nos bébés sont maintenant en bonne santé!

Jules va bien, hormis sa cicatrice nous ne voyons pas la différence, il boit bien ses bib, fait pleins de sourires et à pleins dénergie!!
il voit la cardiologue tout les mois maintenant pour un controle, il n'a pas de traitement.

Courage, n'hésites pas poser toutes les questions sur ce forum!

Elise.

bonjour Bida,

Si je peux vous apporter une note d'optimisme dans ce tremblement de terre qu'est l'annonce de la malformation, c'est en vous disnat que ma fille ainée, qui a 8 ans maintenant, est née avec une TGV. opérée à Necker par un merveilleux chirurgien, elle mène aujourd'hui une vie normale, comme toutes les fillettes de 8 ans.
son opération n'est plus qu'un lointain souvenir!

Comme l'ont dit d'autres mamans, votre point fort, dans ce malheur, c'est la CIV qui va permettre à votre petit bout de bien mieux supporter sa TGV jusqu'à l'opération.

Courage à vous!

Agnès

Bonjour Bida, c'est vrai que l'annonce est terrible. Raphaël est né le 20 octobre 2008 avec une TGV découverte à la naissance il a été opéré au CCML a 18 jours
Je comprends ton angoisse. N'hesites pas si tu as des questions

Séverine

Bonjour Virginie et Delphine,

Mon ptit gars est prévu pour fin Août accouchement prévu à Grenoble.
Notre bébé à un CAV associé à une tétralogie de Fallot...
Cette semaine a été dure attente de la visite chez le cardiopédiatre hier.
Echo satisfaisante tant mieux mais je suis très angoissée quand même.
Je vous laisse mon mail perso:ungridesco@yahoo.fr
Merci pour votre aide bise à vous.

Bonsoir,


Un petit message d'espoir: je suis née en 1983 avec une TGV, mes parents ne l'ont su que 6 jours après ma naissance. On m'a donc fait un Rashking à 6jours de vie et l'intervention correctrice (Senning, qui n' est plus faite aujourd'hui ou du moins beaucoup moins)) à l'âge de 16 mois. Je suis suivie tous les ans depuis. Je mène une vie normale, sans traitement, sans contre-indication particulière, je fais du sport normalement. Bon si on cherche un peu, je suis peut-être un peu plus essoufflée que les autres quand je fais du sport mais rien de bien visible.
Bon évidemment, je ne suis pas du côté parent. Pour ma part, le suivi consistait en une hospitalisation de 48h tous les ans et j'en garde d'excellents souvenirs. Quand à l'intervention, je ne m'en souviens pas.

En espérant que ce message vous rassure un peu.

Bonjour,

Mille mercis pour toutes celles qui m’ont répondu, merci pour ces témoignages qui m’ont fait chaud au c½ur et qui m’ont apporté aussi un grand éclair d’espoir.

Hier, j’ai eu les résultats de l’amniocentèse tout va bien et il n’y a aucune complication à signaler. La grossesse se déroule bien et elle est prévue pour le mois de septembre. Quel soulagement car j’étais très paniquée et stressée (attendre 15j pour avoir les résultats c’est dur et long a attendre).

Pour Necker tout s’est bien passé par contre je n’ai pas vu un chirurgien mais un gynéco à la place (DR Boughanime qui va suivre ma grossesse). J’ai un RDV avec le Pr SIDI le 25/06/09 et j’ai fais un dossier complet et pleins de prise de sang, comme j’habite à Paris dorénavant toutes mes consultations vont être à Nicker et les échographies à l’institut de puériculture et de périnatalogie.

Les filles vous êtes toutes courageuses et combattantes et vous êtes toutes passé par des épreuves difficiles mais vous avez pu gérer vos situations, c’est pour cette raison que je sollicite toujours votre soutien.

Kari : maman de 2 anges 2 TGV une double expérience pleine des hauts des bas et bravo pour le combat de tes 2 champions, et se sera pour moi un très grand plaisir de te voir pour discuter de tout.
Ainsi que vous toutes : Martine, Evy, Ingrid, Nadège, Sylvie, Chrystelle, elise, dahlia, delphine , bri et titi, Agnès, Séverine, et Soso ……. Merci de votre soutien.

Ingrid, n’hésite pas à me donner des nouvelles.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/2009 opéré d'une TGV+CIV le 22/09/2009 à Necker)

bonsoir bida

je connais bien le professeur Sidi, il s'est occupé de mes deux crapules. tu vera c'est un personnage ! mais il est franc et direct. il m'a toujours expliqué en détail ce qui se passait et prenait le temps pour nous parler.
il a pris des decisions pour Jules (pas toujours en accord avec d'autres medecins) qui se sont révélés etre les bonnes.
qui vas tu voir à l'IPP ? lilia et jules passent leur echo annuelle la-bas avec le docteur Le Bidois.
n'hesite pas si tu as des doutes, des questions parfois il est plus facile de parler avec des inconnus qu'avec ses proches.
je reste en france jusqu'à la fin du mois ensuite je pars 5 semaines à l'etranger. en tout cas en septembre je serai là.

au fait c'est une fille ou un garçon ton pti bb ?

bon courage à toi et ton mari

Bonjour Biba,

Nous aussi nous sommes passés par là. Notre enfant a été diagnostiqué à la deuxième écho de contrôle au moment où on s'attendait seulement à connaître le sexe de notre bébé. Personne n'est prêt dans ces moments là ! C'est dur à encaisser et à accepter. Il faut du temps...

La pathologie de notre fils était différente et très alarmante (hypoplasie du coeur gauche puis syndrome de shone). Jusqu'au dernier moment, nous ne savions pas vraiment ce qui allait arriver. Nous avons rencontré un médecin à l'IPP très compétent médicalement mais du côté humain terrible ! Il a fait pression pour que nous fassions l'IMG car peu d'espoir sur notre bébé ! Nous avons dû nous énerver et nous fâcher un peu pour qu'il cesse de nous décourager et qu'il nous laisse continuer la grossesse. Bref, tout cela pour dire, que les résultats des examens et les commentaires des docteurs sont difficiles à vivre mais qu'il ne faut pas s'arrêter là ! Ils nous énoncent le pire pour être certain qu'ensuite on ne leur reprochera pas de ne pas nous l'avoir dit (peur du procès surement)

Nous avons vécu 3 mois où les diagnostics se contredisaient, étaient sans espoir... Heureusement , nous avons été beaucoup soutenus par notre entourage et de façon exceptionnelle. Vous aussi, vous aurez besoin de vous faire soutenir car c'est important. Nous avons aussi rencontré une psychologue dans notre première maternité (pas celle de Necker avec qui nous n'avons pas accrochée).

Pour tenir le coup de l'attente, nous avions essayé de ne pas nous projeter dans l'avenir et de profiter de chaque moment présent. Temps que l'enfant est dans le ventre de sa maman il ne souffre pas. Une psychologue nous avait aussi déculpabilisés en nous disant que nous avions le droit d'être triste et de pleurer, notre bébé n'en souffrirait pas durant la grossesse. Il semblerait qu'il ne sente que les secousses (au même titre quand on rit). C'est rassurant de se dire que l'on a le droit de craquer.

Au final, notre petit garçon a subi 2 grosses interventions cardiaques (dont une où nous avons failli le perdre) et aujourd'hui il a trois ans et demi, se porte à merveille, va à l'école comme les autres enfants de son âge. Il est toujours joyeux et respire la vie mais il a un sacré caractère ! La chirurgie fait des merveilles, la douleur est bien prise en charge à Necker (et surement ailleurs). Le Professeur Sidi est très gentil et humain. Nous avons vécu le même parcours (accouchement à Necker, suivi à l'IPP...)

A l'IPP, le docteur F. qui suit notre enfant était avant sa naissance toujours alarmant et négatif. Il nous a toujours énoncé le pire. Aujourd'hui c'est lui qui suit notre petit monstre de 3ans et demi et il a complètement changé : plus positif. Il l'a même surnommé "rescapé de l'IMG" et en est un peu "gaga"

En conclusion, je vous souhaite bon courage. Si vous avez des questions n'hésitez pas. La pathologie est différente mais votre suivi ressemble au nôtre.

A bientôt.

Rdv jeudi dernier chez le cardiopédiatre tout suit son cours, bonne artère pulmonaire, bon flux et bon débit...
Biensûr il y a toujours des "limites" à ce que l'on peut voir en anténatal mais bon, je me suis un bon coup de pied aux fesses et j'arrête de déprimer!!!
Nous avons rdv à Necker le 29 avec le Pr Raisky, nous sommes de Grenoble et toi?
Je te laisse mon adresse mail si tu veux.
Bises à toi,

Ingrid

Bonjour,

Nous sommes dans le même cas que toi ou presque, notre bébé à une TGV simple, diagnostiquée par le professeur Fermont à l'IPP. (d'ailleurs je suis entièrement d'accord avec ce que j'ai lu pour dire que son côté humain n'est vraiment pas au top ! Heureusement que je n'ai pas à retourner le voir)
Notre bébé va être opéré à Marie Lannelogue (au plessis robinson), environ 6 jours après la naissance. L'accouchement sera déclenché dans la 38ème semaine pour que le cardio pédiatre soit présent (puisque l'accouchement va avoir lieu à l'hopital Béclère à Clamart). La date est prévue entre le 6 et le 10 juillet, donc ça se rapproche sacrément !! Nous avons rencontré le docteur Stos ( cardio pédiatre) qui a été super et très humain, il nous a tout bien expliqué en présence d'une psychologue et nous a fait visité le service. Après ça et tout ce qu'on a pu lire sur le site, on est assez confiant , même si on sait que le mois de juillet va être difficile ! Mais bon on a décidé de ne pas trop stresser avant et je profite pleinement de la fin de ma grossesse et de mon congé maternité !

Bon courage à toutes !

je ne peux pas me mettre à votre place car je ne sais pas ce qu'on peut ressentir quand on nous annonce que votre enfant à une cardiopathie

mais sachez que je suis née avec un TGV CIV SP et que maintenant j'ai 27ans deux magnifiques enfants et que je vis parfaitement normalement
alors gardez toujours espoir et essayé de ne pas trop stressé car votre bébé va le ressentir

et n'hésité pas à demander beaucoup de détail au cardio car ils sont là pour ça

Bonsoir à toutes

Aujourd’hui j’ai fais une écho intermédiaire à IPP avec le Dr SAADA je suis à 27sa, tout va bien pour la grossesse ainsi que le bb(en faite c’est un p’tit garçon), l’accouchement est bien prévue pour septembre.
Par contre il n’a pas voulu rentrer dans les détails cardiologiques car ce n’est pas son domaine, donc j’attends toujours le 25/06 pour avoir toutes les réponses nécessaires.
Les filles (acaalm, esperancia) pour le Pr Fermont je suis bien d’accord avec vous coté humain n’est pas du tout au top, mais coté médical il le fait bien et il est très compétent, heureusement pour toi (Esperance) que tu ne le reveras plus mais moi j’ai rdv avec lui a la 32sa.
ESperancia ton jour J s’approche je te souhaite bcp de courage et tiens bon, repose toi bien et profite bien de tes derniers moments de grossesse, et je voulais savoir tu as tout préparé ou pas encore.
Pour le reste, je voulais savoir si vous avez accouché par césarienne ou pas ? Et la séparation avec le bb ça se passe quand exactement ? J’avoue que cette dernière question me préoccupe bcp.
Bises à toutes

Merci de votre soutien

de mon coté, j'ai accouché par césarienne mais parce que le travail n'avançait pas, j'étais partie pour accouché par voie basse mais j'étais à 4 puis le bébé ne progressait plus et de grosses contractions ralentissaient son coeur donc césarienne, mais tout s'est bien passé, l'équipe aux petits soins (mais il y avait bcp demonde autour de moi!) et merci la péridurale!!

après l'accouchement je m'étais préparée à ne pas voir mon bébé, si les médecins l'emmenaient de suite. Dans un 1er temps, les inf m'ont apporté une photo, puis 10 min après quand ils me recousaient ils m'on apporté Jules vers ma tête pour lui faire des bisous avant de partir en cardio, j'était trop contente de le sentir contre ma joue!!
puis dans la nuit mon mari est parti en cardio prendre des photos (après le rashking), le lendemain, direction le service cardio en fauteuil, j'avais trop peur de ne pas reconnaitre Jules parmi les autres bébés!! et là, trop heureuse, j'ai pu le porter et lui donner son 1er biberon!! (pareil je mettais préparer à ne pas le porter...), moment très émouvant!
nous n'avons pas bcp profiter de lui car le surlendemain il était opéré puis 10 j en réa, donc j'ai pu reprendre Jules dans mes bras 15j après.

j'appréhendais mon séjour à la mat, de voir les autres mamans avec leur bébé, d'entendre bébés pleurer mais ça a été, on entendait rein, sauf un soir une sage femme arrive avec un petit berceau et me dit "voilà votre bébé", je dis "c'est Jules!!!", "ah ben non pardon, je me suis trompée de chambre!", quelle c...., heureusement que je n'étais pas en pleine dépression!!!
j'éatis contente quand même de quitter la mat pour retourver mon mari à la maison des parents!la famille se reformaient à nouveau...

voilà mon expérience, si tu as des questions n'hésites pas

(j'écris avec mon petit Jules sur les genoux, hypnotisé par mes doigts sur le clavier!)

Elise

Coucou bida77,

Je suis contente de voir que tu as de bonnes nouvelles pour ton ptit bout.
Je suis à 30 semaines pour ma part, j'ai rendez-vous pour l'echo mardi prochain...
Sinon j'ai un peu plus le moral et toi comment vas-tu?
Bises.

coucou,

Bida, je te comprend, je suis passée par là et pendant plusieurs mois je ne savais pas pourquoi moi ?
Pour te dire je viens de m'inscrire sur le forum (8 mois de grossesse), alors que j'ai appris la malformation du petit à mois, mais je suis passée par des passes d'angoisse, de peur... mais maintenant je suis plus sereine.

J'avais répondu sur d'autres post, je suis de plus en plus rassurée à force de lire et de particiter au forum, enceinte de 37 semaines, mon accouchement prévu le 29 juin (le jour J approche), mon fils ayant une TGV + CIV, je dois me faire à l'idée que je n'aurais peut etre pas mon fils avec moi pendant mon séjour à la maternité. Mais quand je lis les expériences des filles, je suis rassurée.

Bisous

Bonjour à toutes,

En ce qui me concerne, la 1ère et 2ème écho de notre 1er bb aucun soucis et j'ai passé la 3ème écho la semaine dernière et on nous a annoncé une malformation cardiaque.
C'est la dernière chose à laquelle on s'attendait... le monde s'est écroulé en une fraction de seconde !
Du coup nous avons rdv demain auprès d'un spécialiste à Rennes. L'attente est terrrrrrible
Mais merci à toutes pr vos témoignages car malgrès ce moment difficile à vivre, cela redonne de l'espoir.

Delphine

Bonjour Delphine,

Je te souhaite bon courage, je suis passée par là mais les médecins sont rassurants et vont vous orientés vers les meilleures solutions.

Courage

Céline

Courage à toi Nephtys,

Pour ma part, c'est lors de la deuxième echo que l'on nous a annoncé la cardiopathie: tétralogie de fallot et cav.
L'annonce a été très très dure car on n'est jamais prêt à entendre cela.
Tiens nous au courant quand tu en sauras plus.
N'hésites pas à faire comme nous, c'est-à-dire en parler sur le forum.
Plien de courage à vous et bises.

Ingrid enceinte de 30 semaines d'un ptit gars.

Coucou les mamans,

Alors je vous lis depuis le début mais je n'arrive pas à poster tout le temps car ma souris ne marche pas en ce moment..grrrr
Bref, je suis Alexandra, maman d'Emma, née et opérée à Marseille il y a 27 mois d'une TGV et CIV et qui va très bien à présent ( notre prochain contrôle est le 6 juillet...)
J'ai été hospitalisée 3 semaines avant car j'habite à 400 kms de Marseille et Emma a montré son petit nez que la veille de la date prévue et encore, parce que j'ai été provoquée! Tout ceci a terminé en césarienne car la miss s'était coincée au niveau de mon bassin et mon col était bloqué à 7 mais bon, tout s'est bien passé de ce côté-là! Une équipe médicale super gentille et je remercie encore ma gygy sinon, j'y serai encore...lol...la sage femme voulait à tout prix que j'accouche naturellement mais je ne risquais pas!!!!
J'ai pu faire un bisou sur sa petite tête avant qu'ils ne la prennent pour lui mettre sa perf de prostine et la nettoyer un peu mais après, j'ai pu la prendre sur moi et la serrer fort pour lui transmettre plein de force! L'équipe a prit une photo ( qui n'a pas marché...grrrr) mais après Fabien a pu la prendre en photo et la filmer en réa à la Timone ( après le rashkind), j'étais si heureuse de la voir!!! J'ai pu aller la voir que le surlendemain ( et là, aîe aïe aïe car prendre la voiture pour aller la voir en ayant subit une cése juste 2 jours avant...la conception et la Timone ne sont pas trop éloignés, heureusement!) mais là, quel bonheur!
J'ai fait ces trajets durant une semaine puis après, quand je suis sortie de la mater, je suis allée directement avec elle, je dormais avec et fesais enfin mon boulot de maman! Qu'est ce que j'ai languis de le faire! Fabien a pu revenir la semaine où on l'opérait et il est resté avec nous tout le temps après! Elle a été opérée à J+ 16 car elle saturait très bien ( en fait, elle devait juste avoir une TGV et au final, elle avait en plus une civ) ensuite, on était tous les deux à la maison des parents car Emma est restée un peu plus en réa car elle avait de l'eau dans les poumons mais après avoir bien fait pipi, elle a pu sortir de réa; Elle en est sortie le mercredi soir et on a été transféré sur Montpellier le vendredi soir, puis définitivement sortie le mardi matin. Ensuite, les contrôles très rapprochés ( 2 ou 3 par semaine) puis, espacé avec une visite chez la pédiatre entre temps. ( Heureusement, mes beaux-parents habitent à Montpellier car s'il avait fallut faire les trajets, avec les tétous et tout...pfffff)
On est remonté en Lozère un week end pour la faire connaître à mes parents et à la famille mais tout cela vite fait et dans certaines règles qui n'ont pas plu à tout le monde mais bon...la santé et le bonheur de ma poupée avant, non mais!
On va dire qu'on est vraiment rentré chez nous quand elle avait 2 mois mais j'étais bien contente d'avoir mes beaux-parents car en plus, elle a souffert d'un rgo et d'une intolérance aux protéines de lait de vache alors quelle galère, peuchère, on arrivait pas à la calmer et je pestais contre les docs car je me disais qu'ils l'avaient sauvée en l'opérant du coeur et que là, pour un reflux, il y n'y avait pas de traitement vraiment efficace!!! mais bon, tout cela est du passé et aujourd'hui elle va bien! C'est une petite fille très agréable à vivre, qui est la joie de vivre même et qui rit de longue!
Si vous avez des questions, ne vous gênaient pas, j'aurai tellement voulu connaître ce forum lors de cette période difficile...
Nos petits bouts sont de vrais champions et ils vont vous épater vous verrez, leur force est hallucinante!
Bon courage à vous toutes, plein de caresses à vos bidons et plein de bisous pour vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Celine

Bravo pour ton courage et ton assurance car dans ces moments difficiles il ne faut que ça.
Alors ton jour J approche ce moment tant attendu, profite bien de ces derniers jour de grossesse et repose toi bien, j’espere que tu n’es pas trop fatiguée, et pour ta valise est-elle prête ? Et pour le déclenchement ça sera également pour le 29/6 ?
Je te souhaite bcp de courage et fais-nous part de tes nouvelles.

Nephtys
Avoir cette mauvaise nouvelle àla 3eme écho c’est bcp plus difficile.
L’annonce est toujours dure et terrifiante car on n’est jamais prêt pour ça.
Fais nous signe chaque fois que tu as du nouveau, tu verras ce forum est d’un grand soutien pour ces moments pénibles.
Bon courage
Bises

Alex

Merci pour ce témoignage encourageant et rassurant et c’est toujours un plaisir de savoir qu’il ya un autre bb champion.
J’espère que moi aussi je ferais part d’un témoignage positif comme vous toutes, mais pour le moment je sollicite toujours votre soutien pour pouvoir continuer dans ces circonstances difficiles.

Part avance merci pour tout.
Bises à toutes

Bonjour Bida, ainsi que toutes les filles,


Merci pour ton soutien mais tu sais, le chirurgien, le gynéco, nous ont dit que c'est grave mais je suis pris en charge puisque la malformation a été découverte in-utéro (5 mois de grossesse), ils nous ont rassurés.

Et je pense que si je suis forte mon fils le sera aussi et il faut que je me batte si je veux qu'il se batte à la naissance et après l'opération.

J'ai rdv aujourd'hui chez le gynéco de Caen pour le dernier suivi (je vous tiendrais au courant), ensuite je me repose au maximum pour ma dernière semaine avant le départ à Massy, je pars le dimanche 28 pour entrer à la mater et déclenchement et accouchement le 29 (j'espère).

Je vais prendre le PC portable à Massy pour pouvoir vous donner des nouvelles car je ne sais pas combien de temps je vais rester à l'hopital,mais je ne suis pas sûr d'avoir accès à Internet.

Bisous à toutes et bon courage

Céline

Coucou Céline,

Courage on pensera toutes très fort à toi et ton bébé.
Tiens nous au courant si tu peux, prends soin de toi et du ptit bout.
Je t'embrasse.

Ingrid

Ps:quelqu'un a des news de Delphine (nephtys)?elle devait avoir rdv chez le cardio hier...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/06/09 11:12 par Ingrid.

Bonjour les filles,

Tout d'abord merci pour votre soutien... qui me redonne un peu de pep's !
J'ai vu un spécialiste hier à Rennes (car je suis bretonne) qui a confirmé une malformation.
Le ventricule droit du coeur est anormalement dilaté. Cela serait dû à l'artère pulmonaire qui serait bouchée.
Il nous a dit que c'est opérable (oufff c'est déjà un soulagement). Maintenant, nous allons suivre l'évolution de son coeur
chaque semaine, pour vérifier qu'il ne grossisse pas trop. Mon accouchement va être programmé.
Au début c'était prévu que j'accouche à Rennes, puis le bb transporté à Paris.
Mais au final, changement de programme je devrais normalement accouché à Paris (comme ça je pourrais au moins voir notre p'tit bout)
Whaouu pas facile de tout encaisser en si peu de temps ! mais quand je vois votre courage, maintenant je me dis qu'il faut que l'on se
batte jusqu'au bout.

Gros bisous d'encouragement à toutes

Delphine

Bonjour Céline,

Je connais le centre J. Cartier à Massy pour y avoir été opérée 3 fois l' année dernière.... Il n'y a pas de connection internet possible là-bas même en Wi-Fi.
Je te souhaite plein de courage pour les prochaines semaines. Tu as raison, fais une bonne provision pour toi, ainsi ton petit bonhomme sera encore plus fort.
Si tu as besoin de renseignements sur l' institut, n' hésite pas, je connais comme ma poche ;-))

Bon WE

bonjour à toutes,

Merci, merci pour vos encouragement,

Delphine, je pense que c'est mieux d'accoucher à Paris (c'est mon avis) comme ca tu es sur place au cas où et comme ca ton ptit bout est pris en charge. Tu vas accoucher où ?

Pleins d'encouragement

A bientôt

Céline

Bonjour Céline,

Pour l'instant j'attend de connaître le lieu et la date. Je vais sûrement savoir ça cette semaine...
En tout cas je penserais bien à toi et ton p'tit bout le 29. Il faut se dire que nos bb se sont battus pour en arriver là, donc c'est pas
maintenant qu'ils vont baisser les bras ;o)

Je te souhaite tout plein de courage
et je vais croiser tous mes doigts

A bientôt

Delphine

Bonjour Delphine,

Merci et tiens nous au courant, pleins de courage pour toi aussi.

A bientôt

Céline

bonsoir
bida, ingrid, celine 14, delphine (nephtys), esperancia, comme l'a dit alex nos bb sont des champions ! mais les mamans aussi sont des championnes !
ca me fait plaisir de voir que malgres quelques passages a vide vous restez positives.

je pense tres fort à vous
si vous avez des questions sur tgv, civ, necker n'hesitez pas je suis devenu une pro avec mes deux crapules !

a bientot
kari (maman de lilia et jules les deux tgv super stars)

Bonsoir à toutes

J’ai un rdv demain avec mon gynéco et après demain avec le cardio Necker c’est un mois très chargé BCP de rdv (réellement chaque rdv me stresse et me panique), mais j’ai un espoir grâce à vos témoignages et au courage de vos p’tits champions et championnes.

Céline ton jour J approche plein de courage pour toi, et repose toi bien.

Nephtys et pour toi c’est pour quand ? Et ton accouchement c’est ou finalement ?
Ton P’tit c’est un garçon ou une fille ?

Merci à toutes et bises à tout vos p’tits

Bida

Bonjour à toutes,

Merci pour vos encouragements, je me repose avant le jour J.

Bida : je pense à toi pour tes RDV mais pas de raison que cà n'aille pas. Courage

Pleins de courage à toutes

Céline

Bonjour,

J'ai eut des nouvelles hier par ma gynéco : notre p'tit garçon a une sténose de la valve pulmonaire (maintenant c'est sûre, car jusqu'à là c'tait une hypothèse) et ils m'ont programmé un accouchement à Rennes finalement mais le p'tit bout sera s'en doute transporté à Paris. Dur, dur ! J'en serais plus lundi car j'ai un rdv avec un professeur de Rennes. Par contre ils prévoient aussi une amniocentèse... la gynéco m'a dit qu'il le proposait systématiquement lors de malformation cardiaque. Est ce que cela a aussi été votre cas ?

Merci Kari pour ton message :o)

Bida, je pense bien à toi pr tes rdv.

Céline, courage ;o)

À bientôt

Delphine

Coucou,

On m'a également fait une amio pour voir s'il n'y avait pas d'anomalies chromosomiques.
Tu dois accouché quand déjà?

Courage.

les medecins m'avaient parlé d'amnio mais je ne l'ai pas fait, ils me laissaient le choix mais ne m'encourageaient pas plus que ça à le faire, le test T21 ayant donné de bons résultats.
ça a été un stress en moins!

Bon courage les futures mamans!!

Elise

bonjour............

en ce qui concerne la TGV, c est une des malformations cardiaque la plus souvent isolee et non liee a un probleme chromosomique
c est pourquoi l amnio n est pas vraiment encouragee
certains medecins la trouvent meme inutile...

par contre , les CIA , tetralogie de Fallot ...peuvent parfois etre associees a un probleme chromosomique
c est pourquoi, l amnio est alors proposee et libre aux parents d accepter ou non ....


voila, bon courage a toi

Coucou Delphine,

Pour mon cas, j'ai fait une amio même si les medecins pensaient que ce n'était pas chromosomique mais il fallait tout écarter, ils m'ont encouragé à le faire.

Sinon j'espère que tout va bien aller pour tout le monde moi c'est le jour J qui approche, tout est pret (la chambre, la valise...)

Repos complet.

A bientôt à tous et toutes

Céline

Bonsoir Delphine
Je vous souhaite que tout se passe bien pour vous et pour votre bébé.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces épreuves.
Iroise

Coucou à vous toutes !

Pour ma part je n'ai pas fait d'amnio, même si mon gynéco m'en a parlé, car après avoir demandé l'avis d'un cardio pédiatre (qui me semblait la personne la plus à même de me renseigner) il m'a dit que dans le cas d'une TGV, il n'y avait pas de trisomie associée. Donc bon inutile dans ce cas là de se mettre du stress en plus ! (mais pour les autres types de malformation je ne sais pas).

J'en profite pour vous donner des petites nouvelles, mon accouchement sera normalement déclenché dans la 38 ème semaine c'est à dire entre le 6 et le 10 juillet ( et oui ça approche sacrément !). J'accouche à Clamart (92, hôpital béclère) et ensuite bébé ira à Marie Lannelongue ( CCML au Plessis Robinson). On a la chance d'habiter à 10 min de ces 2 établissements c'est pour cela qu'on choisit cette option plutot que Necker. Et puis Marie Lannelongue à une super bonne réputation et à chaque fois que l'on y est allé ils ont été super sympa et attentif avec nous. Je crois qu'on est dans de bonne main et j'ai confiance...
J'ai fait une écho hier et bébé fait 2,7 kg . A la naissance il devrait approcher des 3 kg ce qui est pas mal (vu qu'il arriverra en avance par rapport au terme qui était le 27 juillet).
J'ai une question pour les mamans qui sont déjà passées par là : je voudrai savoir si on a la possibilité de prolonger notre congé maternité( en gros je devrai reprendre en octobre et je voudrai ne reprendre qu'en janvier).
Le cardio pédiatre m'a dit que normalement ils ne prolongent pas car ils considèrent que lorsque l'on récupère notre bébé il est guérit. Bon il n'a pas tort mais après avoir vécu tout ça je pense qu'on a envie d'en profiter un peu plus ( d'autant qu'il aura tout de m^me été hospitalisé 3 semaines environ). Dites moi ce que vous avez fait dans votre cas.

En tout cas merci pour ces petites discussions et plein de courage à toutes

Espérancia

Coucou à toutes,

C'est parti !!! le compte à rebours, je pars dimanche pour Massy pour le déclenchement lundi et on croise les doigts.

Je vous tiendrais au courant dès que possible.

Espérancia : Je ne sais pas si c'est possible de prolonger le congés maternité, mais il faut se renseigner au niveau de la CAF (congès parental de 6 mois/ ou congès pour maladie de l'enfant).

Bon courage à toutes dans toutes vos epreuves.

A bientôt

Céline

espérancia,

concernant le congé mat, mon médecin m'a prolongé d'un mois à la suite de mon congé normal, c'est le congé suite de couches, pas eu le temps de demander qu'il me l'a donné d'office et j'avoue que j'étais contente car ça "rattrappe" le mois passé à l'hopital.
j'ai repris à 80% avec le complément de la CAF, d'ailleurs j'ai repris cette semaine, ça m'a fait bizarre, il m'a manqué mon loulou la journée!! mais j'ai bcp de vacances à prendre par la suite...

sinon,comme dit Céline tu peux demander un congé parental pour 6 mois ou un congé pour maladie de l'enfant, à voir avec l'employeur et la CAF

Bon courage pour la suite, le terme approche et tu m'as l'air plutot sereine et c'est bien!
et vous avez "la chance" d'^tre pas loin des hopitaux, c'est bien..

Gros bisous à toutes

Elise et Jules (né le 21/02/09 opéré TGV+CIV le 23/02/09)