Sujet du post :     Maman paniquée pour la transposition des gros vaisseaux de son bébé

Bonjour à toutes

Me voila pour vous donner un peu de mes nouvelles, je n’ai pas pu le faire avant car j’étais malade (très faible et très fatiguée et même des saignements par le nez).
Vous avez déjà eu ça ?
Pour mes rdv le Mercredi c’était le gynéco le BB va bien et sa progression est normale, le Jeudi c’était avec le Pr Sidi, il maitrise bien son travail et il est franc et direct, il nous a bien expliqué la situation est a répondu à toutes les questions qui nous tracasse.
Selon lui les opérations de TGV+CIV on BCP évoluer durant ces dernières années, il nous a rassuré sur ce cote, du coup maintenant je suis confiante et je vois les choses du cote positif.
Ce jour la aussi on a rencontré une psychologue qui nous a donné un rdv pour juillet et elle m’a parlé un peu sur le déroulement de l’accouchement, d’ailleurs elle nous a présenté la responsable (infermière) de la cardiopediatré de Necker, qui nous a bien expliqué et monté comment faire pour le BB après sa naissance, franchement ils font un sacré boulot.
Ce qui m’a rassuré le plus c’est que la maman sera dans d’une chambre seule pour ne pas être bouleverser en voyant les autres mamans avec leurs BB.
Tout ça est rassurant et il reste qu’à espérer que tout se passera bien.
Les filles merci pour votre soutien.

Céline : tu est a J2 bon courage je croise les doigts pour toi ,pense bien à ce merveilleux événement

Esperancia : repose toi bien et profite de ces dernières jours de ta grossesse.

Nephtys : moi j’ai voulu faire l’amio pour être rassurer c’c'est tu as des doutes il vaut mieux ne pas la faire.

Bises à toutes



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/06/09 09:04 par bida77.

Bonjour Céline,

Le jour J approche à grands pas !
Je penserais bien à toi et ton p'tit bout. Je vais croiser les doigts
Bon courage et que la force soit avec toi ;o)

A bientôt

Delphine

Bonjour à toutes,

Je suis enfin revenu sur le forum, mon accouchement a été très dur car je suis rentrée à la maternité le dimanche 28 pour un déclenchement le 29 mais mon col n'était pas modifié, ils m'ont injecté un gel pour stimuler les contractions le lundi matin, et encore le mardi matin car aucune modification ne s'était faite le verdict le mercredi matin (aucune évolution du col et pas de contraction) césarienne !!

Naissance de Damien le mercredi 1er juillet à 17h48.

Mon petit bout était attendu par l'équipe de cardio dans le bloc, mon mari a pu le suivre en REA, lui donner le biberon et le prendre dans ses bras pendant que maman était dans le vague avec la morphine.

Après une nuit en couveuse en REA et plusieurs radio et echo, la malformation de Damien s'est avéré plus complexe que prévue mais réparable, sa CIV est très large et son aorte est derriere l'artere pulmonaire au lieu d'être à coté et inversé, d'après les médecins spécialistes (chirurgiren et cardio-pédiatre) 2 opérations sont possibles.

Nous étions au 4ème étage en mater et le jeudi l'équipe de cardio pédiatrique nous avait préparé une chambre au 2ème étage pour être plus proche de notre bébé, après plusieurs vérifications ses constantes étaient bonnes alors nous l'avons eu avec nous dans notre chambre dans sa couveuse.

Tous les jours le chirurgien venait nous voir et nous rassurer, l'équipe de cardio est vraiment extraordinaire, tjs là pour nous soutenir, nous aider, nous rassurer. L'opération était prévu début aout donc retour à la maison en attendant mais à la fin du suivi et la veille de notre départ, l'opération aura lieu début septembre, en attendant mon bout de choux est un peu fatigué en buvant son biberon c'est normal d'après les médecins, il a donc un traitement en attendant l'opération.

Nous avons RDV le 21 juillet chez le cardio-pédiatre de Caen, pour le suivi et une echo de son petit coeur.

Je vois qu'en dix jours des choses malheureuses se sont passés, toutes mes condoléances aux parents de Kélian et d' Andréas.

A très bientôt et encore merci pour votre soutien.

Céline

Bonjour Celine

Toutes mes félicitations pour le p'tit Damien et bon courage pour la suite, et bon rétablissement pour toi car je vois que ton accouchement était un peu dur.
Contente pour toi, ton p'tit va bien et tout s'est bien passé.
Etant une future maman qui dans le même cas que toi j’aimerais te poser qques questions. comment se fait-il que l'opération aura lieu en septembre ? C’est à cause du fait que la CIV est très large? Est-ce qu'il a eu un rashkind?
Notre cardio-pédiatre nous a expliqué que ce genre d’opération se fait au max dans les 15js après la naissance.
Dans tout les cas c'est super le retour à la maison avec ton bb, c'est un p'tit très courageux, profite bien de ces bons moments.
Encore toutes mes félicitations pour ce merveilleux et magnifique évènement.

Bida77 future maman d'un bb qui a une TGV+CIV.

bonjour
il faut garder espoir pour vos ptits bout de choux, j ai 27 ans et j ai été opérée d une civ sur lyon quand j etais bebe, et je souffre aussi d une anomalie genetique sanguine, et a se jour je vais bien, j ai une petite fille de 5ans et je suis enceinte d une autre petite fille qui vera le jour le 17 AOUT,donc tout sa pour dire que tout va bien aujourd hui ,et que sa ira bien pour vos petits anges, courage a vous et bisous

Bonjour,

Deux mois après avoir subit un terrible choc avec la découverte d'une TGV+CIV de mon petit bébé, le sort ne cesse de s'acharner sur notre cas.

Avec l’échographie du 3e trimestre et un RDV avec le cardiopédiatre, d’autres complications sont venues se rajouter au cas de notre bébé, histoire « de remuer le couteau dans notre plaie encore mal guérie ».

Le rapport du cardiopédiatre a été encore plus sombre qu’on ne pouvait l’imaginer :
« TGV +CIV probablement multiple, possibilité de double orifice mitral ».

« Prise en charge néonatale par cerclage de l’artère pulmonaire préalable à l’intervention réparatrice ».

Et pour atteindre le paroxysme de la mauvaise surprise, le gynécologue échographiste nous anéantit une bonne fois pour toute en nous annonçant que notre bébé a une duplication rénale !

Nous somme au comble de la détresse ! C’est insupportable et injuste !

Prière aux gens qui sont passé par un cas similaire au notre de nous expliquer comment ça se passe en général.

Votre enfant a-t-il subit un cerclage de l’artère pulmonaire avant le Switch ? (et a quel moment ?)

Et ce double orifice mitral ?

Avez-vous des informations sur la duplication rénale ? Et son association avec une TGV+ CIV multiples ?

Par avance Merci à toute et tous pour vos témoignages.

Bida

Bonsoir Bida,

Je n'ai pas de TGV, mais j' avais un CAV avec sténose pulmonaire( opéré quand j' avais 8 ans). J' ai été opéré l' année dernière de la valve mitrale et c'est à ce moment là que les chirurgiens ont découvert un double orifice mitral. Ils n' avaient rien vu aux échographies. J' ai vécu pendant 27ans avec sans problème. Pas de fuite pendant 20 ans.... Juste une valve atypique à surveiller tous les ans.

J' avais aussi une duplication rénale (des 2 côtés).

Tout cela a été découvert à 3 jours de vie (pour ma cardiopathie), à mes 3 mois ( pour la malformation rénale).

J' ai été opéré des reins. Depuis tout va bien, plus aucun suivi. Pas de précaution particulière par rapport à ça.

La "chance" que tu as est que tout soit vue à l' échographie avant la naissance pour que tout s' organise tranquillement avant.

Bon courage Bida et si je peux t'aider, n' hésite pas à me demander

Bonjour Flore-Anne,

merci d'avoir pris la peine de répondre! ta réponse m'a été d'un grand reconfort.

Bida

Bonjour à tous et à toutes,

Je vais répondre sur les autres discussions mais je vous donne des nouvelles pour nous tout c'est précipité.

Pour les personnes qui ne connaissent pas mon histoire, découverte de la malformation de mon fils à 5 mois de grossesse (amiocenthèse), diagnostic TGV + CIV, accouchement en milieu spé@#$%&é en l'occurence Institut Jacques Cartier à MASSY, déclenchement le 29/06 mais bébé n'a pas décidé de venir donc césarienne le 01/07 et mon Damien est allé 24 heures en REA pour savoir s'il avait besoin d'une opération ou pas. Le verdict est qu'il n'y a pas besoin d'opération tout de suite et nous l'avons eu avec pendant toute l'hospitalisation ce qui était très rassurant pour un retour à la maison avec mon petit bout.

Damien faisait 3kg260 et 51 cm à la naissance, mais pour le chirurgien c'est un petit bébé et il préfère qu'il prenne du poid avant l'opération donc l'opération est prévu le 1er septembre avec en attendant un suivi chez le cardio.

Mon petit avait du mal à prendre plus de 60ml toutes les 3 heures alors je me disais "il faut qu'il fasse à son rythme" mais de jour en jour il était de plus en plus essouflé et très fatigué.

Le 21 juillet, j'ai eu rdv avec le cardio et la tout c'est accéléré. L'écho était bonne mais comme Damien n'arrivait pas à prendre les bib et donc du poid, le cardio a décidé d'appeler le chirurgien pour un avis.

Je rentre chez moi et le cardo me dit qu'il va me rappeler dans l'après midi, à 14 heures, coup de fil pour me dire que le mieux serait une intervention maintenant pour faire un cerclage de l'artère pulmonaire pour l'aider à mieux prendre les bib.

Le service cardiologie de l'institut cartier de massy m'a appelé dans la foulée pour rentrer dès le lendemain pour une opération le jeudi ou le vendredi alors on a fait les bagages et c'est reparti.

Damien a été opéré le vendredi 24 juillet, en REA intubé le vendredi, extubé dans la nuit et il mangeait au bib dès le samedi mais toujours avec des sondes et faible par l'opération, le dimanche soir il est passé en post REA et j'ai pu rester avec lui la nuit dès le dimanche c'est bien, car les visites qd il était en REA étaient de 16h à 20h.

Maintenant nous sommes rentrés à la maison d'aujourd'hui et Damien va mieux il prend 90 ml ou 100ml toutes les 3 heures, il va pouvoir prendre du poid pour l'opération de la TGV qui aura lieu à l'automne mais nous n'avons pas de date. Sa cicatrice est impressionnante mais belle.

A bientôt

Céline
Maman de Damien TGV + CIV (1 mois opéré : cerclage de l'artère pulmonaire)

Superbes nouvelles Céline,

ne t en fais pas trop pour la cicatrice, elle va vite faire partie de ton bébé. C est la marque des "champions".


Profite bien de ces beaux biberons avalés par ton petit homme

Bonjour Céline.

Je tiens à te rassurer moi aussi lacicatrce fera en effet parti de Damiens je vais même plus loins c'est sont HISTOIRE!!!Je te dis ça car c'est vrai que mëme si je suis adulte j'ai pas mal de cicatrices et la dernière donc au thorax celle là je la concidère comme ma légion d'honneur, mon baton de Maréchal.C'est la preuve que j'ai survécue...Alors chère Céline je n'ai que ces quelques mots pour terminer ce message.BONJOUR LA VIE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous et à toutes,

Mon Damien est mieux grace au cerclage mais maintenant il est souvent bleu, il prend de bons bib (il a pris 1 kg en 1 mois depuis l'opération) ca fait du bien mais aujourd'hui je reviens du rdv chez le cardio pédiatre et il faut maintenant penser à l'opération à coeur ouvert de sa TGV car il ne peut rester comme ca, alors nous attendons le verdict du chirurgien mais l'opération va avoir lieu dans les semaines à venir.

Et oui de retour à massy pour l'institut cartier où je connais les moindres recoins....

Mais après normalement il sera tranquille.

A bientôt et bon courage à tous et toutes.

Céline
Maman de Damien (TGV + CIV, opéré le 24 juillet à 3 semaines pour un cerclage de l'artère pulmonaire)

Bonjour à toutes et à tous

Me revoilà pour vous donner de mes nouvelles, après le 2ème coup que j’ai eu en juillet je n’ai pas pu faire d’autres témoignages, alors j’ai préféré garder le silence et attendre l’accouchement.
Vos témoignages sont d’un grand soutien qui porte de l’espoir (des fois ya des cas négatifs qui me touchent BCP et pour lesquels j’ai une grande pensée).
Voila, hier j’ai vu mon gygy et m’a dit qu’il est fort possible que mon déclenchement sera pour demain vendredi, mais tout dépend de l’ouverture du col, sinon ça sera pour le début de la semaine prochaine, et au plus tard le 10 septembre.
J’avoue que d’un coté j’ai hâte…, je vais enfin voir mon p’tit c½ur, mais d’un autre j’ai peur pour l’après accouchement.
Aujourd’hui, je vais préparer ma valise, mais pour mon bébé je ne sais pas qu’est ce que je vais lui mettre.
Si ya pas de message demain donc c’est que bébé est arrivé. Souhaitez-moi bon courage.
Merci à toutes pour vos soutiens, et bon courage pour toutes les futures mamans

Bida future maman (demain ?)

Chère Bida,
Bon courage et beaucoup de bonheur avec ce petit BB qui va pointer son nez très bientôt.
Sylvie (maman d'1 petite fille opérée d'1 tgv en 2006 et qui va parfaitement bien)

Bon courage Bida pour demain.
Je te souhaite un bel accouchement, que ce moment soit magique pour vous!
je penserais très fort à vous demain pour que tout ce passe bien pour toi et ton bébé!
Donne nous de vos nouvelles!
Bises

coucou Bida ,

bon courage pour les jours a venir ,
oui ce sera difficile pour toi de te separer de ton bebe
mais c est pour son bien et les retrouvailles n en seront que plus attendues !!!!

je te souhaite un tres bel accouchement et une belle rencontre avec ce petit etre ...

malgre la separation et le stress lors de la naissance de mon petit [ decouverte de la TGV qu apres la naissance ] , je peux te dire que la naissance est un moment magique , et que si j avais su avant le probleme cardiaque , j aurai certainement mieux geree la suite des evenements ...

alors bon courage encore ,
pleins de bonnes pensees
viens vite nous donner des nouvelles

Bonsoir bida,

Je te souhaite un super accouchement. Avant de penser à l'opération et tout et tout : embrasse bien ton petit bout de choux de notre part. Il faut que tu sois forte pour lui.
Pleins de courage, on est là avec toi.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à toutes

J’avais un rdv à 10h mais je ne suis passée qu’à 12h30. La sage femme a vérifié mon col, il est ouvert à 2 doigts, c’est tout juste pour un déclenchement, mais on ne me l’a pas fait, car il n’y a pas de place à la maternité « donc on va attendre encore un peu » et Hop un monitoring…..
Apres cela elle me donne un autre RDV pour le mardi, et elle me répète la même phrase si il n’y a pas de place on ne va pas déclencher.
Et la j’ai trouvé que ce n’est pas normal, je suis un cas spécial « c’est un bébé avec une pathologie compliquée, et je suis à ma 38eme semaine, donc je vais passer mon temps à faire les va-vient, et si il va arriver à l’improviste que vais-je faire ?
Elle me répond : Oui, mais on est à paris les hôpitaux sont chargés, et si il arrive à l’improviste on s’occupera de vous.
Franchement, je suis très paniquée, a quoi ça sert de parler de déclenchement, si à la fin du compte il faut attendre la fin du terme, et à quoi ça sert aussi d’être à paris si on ne peut pas avoir de place pour les cas spéciaux.
Dans tous les cas, là je vais me reposer, et j’espère que bébé ne va pas se précipiter et que le mardi tout sera régler.
Merci a toutes, notamment pour (Sylvie, Nadège, Ionion et aurélie).

Et bon courage pour toutes les mamans et de gros bisou pour vos p’tits c½urs.

Bida future maman

Bonsoir Bida,
Effectivement j'imagine que tu aurais préféré être déclenchée mais bon ça ne s'est pas fait .......De toute façon si le bébé arrive il sera pris en charge. En attendant il est bien au chaud et continu à grossir....
J'ai accouché à 37 SA alors que je devais être déclenchée à 38 et en plus à 600 Km de Paris!!! C'est vrai que côté stress et organisation c'est pas génial, mais par contre ça permet d'avoir un accouchement plus rapide que lors d'un déclenchement et moins douloureux.
tu verras tout ira bien et ce petit fera tout comme il faut!
Courage et profites de ce week end ensoleillé.
Sylvie.

Bida,

Je comprends ta déception mais dis-toi que pour ton bébé, ça sera mieux. Effectivement, il grossira plus et sera plus fort pour son opération et ça, c'est le principal même si je comprends tout à fait ta déception car j'ai vécu la même...Je devais être déclenchée le lundi ( ça faisait 15 jours que j'étais à Marseille, mon copain en Lozère, seule dans un hôpital où je ne connaissais personne et encore moins Marseille...tu penses, la petite provenciale en plein quoi...lol ) l'interne me dit le vendredi, c'est bon, on vous déclenche Lundi. Donc j'ai dit à mon copain de rester...le lundi matin il passe ( enfin, c'était 12h...)pour me dire que non, finalement on déclenche pas...je te dis pas dans quel état de nerfs j'étais...je ne voulais qu'une chose, accoucher...le soir, ça allait mieux mais bon...j'étais tellement déçue...
On m'a finalement déclenché la veille de la date prévue ( alors que mon copain était remonté la veille car ils m'avaient rien dit...la SF est venue dans ma chambre à 10 h le matin en me disant :" bon, on y va!...Ah bon? mais où? personne ne m'a rien dit?..."...bref...Emma est venue au monde le lendemain matin par césarienne car elle s'était bloquée au niveau de mon bassin. Elle a été opérée à 16 jours et aujourd'hui, elle va très bien!
Repose-toi, profites du week end ensoleillé qui arrive et dis-toi que ton bébé va prendre encore quelques grammes de plus d'ici sa venue et ça, c'est bien pour lui.
Bon courage et caresses à ton bidon.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Bida
Moi aussi j'ai eu la même expérience que toi ça fera bientôt 2 ans. En fait je devais être déclenchée à Necker 3 semaines avant terme et quand j'ai eu mon 2ème rdv là-bas ( 1 mois av terme) et bien changement de programme la généco ne voulait pas me déclencher. J'avais super peur car j'habite à 350km de Paris et je lui est demandée un autre rdv la semaine suivante pour être rassurée (pour elle pas besoin) j'en ai eu 1 quand même. Mais je lui ai demandée comment j'allais faire si mon bb venait avant et la elle m'a rembarrée en me disait mais madame commet on faisait avant et la elle m'a expliquée que si Maxim arrivait avant il je devrait accoucher près de chez moi et qu'ensuite il serait transféré.
Je trouve ça dégueulasse ils se mettent pas à notre place déjà que c'est dure de savoir que notre bb va se faire opérer.
Du coup 3 semaines av terme je suis allé chez la tante de mon ami qui habite Paris et heureusement Maxim est arrivé dans la semaine.
Mais bon ne t inquiète pas, moi quand les contractions on commencées j'ai filée là-bas ils m'ont pris de suite et tout c'est très bien passé l'équipe qui accouche est super.
Je garde de très beau souvenir de mon accouchement c'est vraiment un moment magique. Mon petit Maxim est née 15 jours avant terme et il se portait plutôt bien il avait tout juste 1 semaine quand ils l'ont opérés et on est rentrés à la maison il avait 15 jours.
Alors courage tu arrive au bous enfin je devrais dire VOUS. En tout cas plein de bonne chose à vous et surtout n'hésite pas si tu as des questions.

Delphine maman de Maxim.

alors!!bida a-t-elle accouché??a-t-elle été déclenché??
en tout ca j'espère que tout va pour le mieux!!!
pleins de bonne pensées!

Elise et Jules (né le 21-02-09, opéré TGV+CIV le 23-02-09, à Bron)

Bida si tu as accouché j'espère que tu viendras vite nous donner des nouvelles.
On est toutes là pour toi et on pense fort à vous.
Et ton petit bout de choux, c'est une petite fille ou un petit garçon. Quel est son prénom ?
bON COURAGE

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à tous / toutes
Je suis journaliste, je travaille actuellement à un projet de documentaire qui a pour ambition de raconter l'expérience de personnes qui vont être confrontés à une opération lourde (ou événement de la même importance, de type grossesse difficile).
Nous aimerions recueillir l'expérience de ces personnes et mettre leur point de vue en parallèle avec le corps médical qui va pratiquer l'intervention (chirurgien, infirmières, par exemple). L'objectif est d'entrer en immersion dans les questionnements, les attentes, les angoisses des deux "parties" sur un même sujet les mettre en perspective.
J'ai lu vos témoignages, si vous êtes d'accord, je vous laisse mon e-mail afin que nous puissions échanger sur le sujet, ce qui n'engage à rien bien sûr.
Cordialement,
Marie-Anne ma.theriez@pasadenaprod.com / www.pasadena-interactive.com

bonjour ,j'ai lu ce post ,il m'a extrement touché ,j'espere que tout va bien ,que maman et bebe son là

en tout cas plien de pensée positive pour vous

Bonjour à tous et à toutes,

Le verdict est tombé Damien va être opéré à Massy la semaine du 21/09 on rentre le dimanche 20, je suis contente et en même temps très anxieuse car cette opération est plus lourde que le cerclage, je me dis que Damien est entre de bonnes mains mais quand même mon bout choux est encore petit pour subir tout ca même si c'est pour son bien.

Je vous tiendrais au courant

Bida : as tu accouché ?

Bon courage à tous et à toutes

Céline
Maman de Damien 2 mois et demi (opéré le 24/07 d'un ceclage de l'artère pulmonaire)

Bonjour à toutes

Enfin mon cher RAYAN est arrivé, mon p’tit c½ur, ma perle de joie tant attendue. Le déclenchement a été fait le mardi 08 septembre à 11h30 et mon RAYAN a pointé son nez à 22h.
Trop beau et trop mignon, j’ai eu droit qu’à 2mn juste le toucher et l’embrasser.
J’ai accouché par voix basse, bébé pesait 4k et mesure 51cm, tout s’est bien passé, après on l’a mis dans une couveuse, et à 00h transférer en réanimation et la on l’a mis directement sous perfusion et une sonde à la bouche pour lui faire sortir le liquide amniotique qu’il a bus.
Le lendemain à 6h en voulant me lever je me suis évanouis parce que j’ai perdu beaucoup de sang, alors ils m’ont mis sous perfusion et c’est vers13h que j’ai pus aller voir mon bébé.
Le jeudi ils l’ont transférer au service cardiologie, mais il est resté à jeun toute la journée (il avait des résidus dans l’estomac).il avait mal et faim (d’ailleurs il a perdus du poids300g). Je ne pouvais pas le porter à cause de tout ces fils et ces machines qu’ils lui ont branché.
Ils y avaient beaucoup de cardiologues qu’ils lui ont fais pleins d’échos et de radios pour voir l’état de sa situation et chacun d’entre eux a fait son propre rapport, ce qui est maintenu
(TGV+CIV+ multiples p’tites CIV et pour la valve mitrale elle est bien).
D’après le rapport de PR SIDI la situation est plutôt encourageante, et ils vont faire une réunion avec les chirurgiens le Mardi pour évaluer la situation, et une rencontre avec les parents soit Mercredi, soit Jeudi parce qu’il est fort possible de faire l’opération le Vendredi 18 septembre.
Quand il nous a annoncé cela on était entre soulagement et état d’alerte, d’un coté on hâte que tout cela se termine et on pourra enfin rentrer à la maison avec notre bébé, mais d’un autre coté on a peur pour l’opération et ces conséquence.
Hier c’était le retour à la maison pour moi sans mon p’tit c½ur en arrivant à la maison j’avais le c½ur brisé de rentrer les mains vides, j’ai beaucoup pleuré je sais que c’est pour son bien, mais ce n’est pas évident de se séparer de son bébé, alors je me suis à peine reposer et pour reprendre le chemin de retour vers l’hopital.je suis rester auprès de mon bébé jusqu'à minuit.
La aussi je viens juste pour vous donner de mes nouvelles, et sortir rapidement pour passer la journée avec mon bébé.

Merci pour vos soutiens et merci aussi pour toutes celles qui ont demandé de mes nouvelles.
Quand j’ai lu ça ce matin, j’ai pleuré de joie, franchement sur ce forum on se sent bien entourée, et on trouve toujours le bon soutien.

Bon courage pour toutes les mamans (futures mamans, mamans d’enfants opérer, mamans d’enfants qui vont êtres opérer, et toutes l’autres mamans).
Une maman c’est une vie.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris)

Bonjour Bida!
Je suis très heureuse de lire que la naissance de Rayan c'est bien passé. C'est très dur d'être separée de son bébé j'ai vecu ça il y a presque un an déjà...
Mais tu as totalement raison, c'est pour son bien!
J'espere que l'operation de ton petit amour sera faites rapidement pour que vous puissiez rentré à la maison, la famille au complet!
Je pense bien à vous et attend de vos nouvelles...
Bises

Bonjour à toutes,

Félicitations Bida pour ton beau bébé Rayan, je te souhaite bon courage pour la suite et j'espère que tu vas pouvoir bientôt rentrer avec ton bout de choux pour profiter ensemble.

A bientôt et bon courage à toutes

Je prépare le départ pour Massy (normalement le dernier)

Céline
Maman de Damien (2 mois et demi TGV + CIV)Opéré le 22 /09

bonjour bida
comme je suis contente pour vous. bienvenu au petit Rayan !
n'oublie pas que je ne suis pas loin si tu as besoin de soutient ou des questions. si tu veux qu'on se voit pour discuter pas de probleme. mais je sais aussi que tu dois passer tout ton temps aupres de ton petit poussin. fais lui plein de calins et de bisous de notre part.

a bientot
kari maman de lilia opérée d'une tgv et civ en 2004 et jules opéré d'une tgv en 2007

Bonjour à toutes et à tous

Merci pour ces messages de bienvenu de mon p’tit c½ur RAYAN.
Pour le moment il va bien, il mange bien (c’est un p’tit gourmand, trop mignon quand il tète).
L’opération est maintenu comme prévue pour ce vendredi 18 septembre, hier on a vu un médecin (elle est dans le service de réanimation), elle nous a expliqué le déroulement de l’opération, et elle nous a donné également les papiers de consentement à signer.
J’avoue qu’on a eu du mal à les signer (surtout en voyant la partie où il faut tout accepter, même le décès).
Pour ces jours-ci on essaye de passer le plus de temps possible auprès de notre bébé en attendant l’opération.

Kari : pour ta proposition, ça sera un très grand plaisir de voir et te parler.
Je te laisse mon mail pour qu’on puisse organiser cela.
« etoilerougedz@yahoo.fr »

Je vous tiendrai au courant des que possible.
Par avance merci pour vos soutiens
Gross bises à tous vos p’tits loulous.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris)

Bonjour Nida,
Je suis très heureuse de lire que Rayan va bien. Je penserais très fort à vous vendredi.
c'est une terrible epreuve mais elle est necessaire pour que ton p'tit gars soit en pleine forme. Vous pourrez ensuite rentré tous ensemble à la maison, c'est formidable!
Bisous à vous et bien sur à Rayan!
N'oublie pas de nous donner des nouvelles!

Bonjour à tous et à toutes,

Bon courage Bida pour l'opération de ton p'tit loup, je penserais à vous vendredi, je préparerais les valises pour notre départ dimanche (opération le 22/09)

Pleins d'ondes positives pour Rayan. Tout va bien se passer. On est de tout coeur avec toi.

Bisous et à bientôt

Céline

Félicitations pour la naissance de Rayan, c'est un beau bébé et ça, c'est bien pour son opération. Je penserai bien à vous vendredi et je languis déjà d'avoir de vos nouvelles à tous les 3...
Profite de ton loulou et bientôt, vous pourrez souffler et respirer de la meilleure façon qu'il soit!
Plein de courage à vous 3 et plein de poutoux à Rayan.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à toutes et à tous

L’opération de RAYAN est reportée jusqu’au mardi 22 septembre. L’hôpital vient de me l’informer ce matin.
C’est le PR RAISKY qui va faire l’opération.
merci pour vos soutiens.
Bon courage pour vous tous.
Gross bises pour vos p’tits loulous.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris)

Bonjour Bida

Félicitation pour la naissance de Rayan c'est beau bébé il a profité dans le bidon de maman.
Comment va t'il et vous ? Ce doit pas être facile en se moment en plus j'ai vu qu'ils avaient changé la date de l'intervention mais bon si ils le font c'est que Rayan se porte bien. Pour nous aussi ça c'était passé comme ça Maxim est né un lundi il devait se faire opérer le jeudi le matin même ils m'ont annoncés que ce serait le dimanche et pour finir il c'est fait opéré le lundi suivant. C'est pas évident tu te prépare pour un jour et finalement c'est un autre plein de stresse mais c'est pas plus mal c'est qu'ils vont bien et prennent des forces.
Maxim lui aussi c'est fait opérer par Pr Raisky Il est super ont l'avaient rencontré après la naissance de Maxim et il nous avait tout expliqué je garde un très bon souvenir de lui.
Comme toi moi aussi je profitais tout les jour à fond de Maxim comme j'étais à la maison des parent je passais mais journée avec lui de 9h le matin à 22h le soir je le prenais souvent dans les bras pour le câliner un max apparemment ça leur fait énormément de bien.
Aller j'te laisse bon courage pour la suite redonne nous de vous nouvelle et surtout plein de gros gros calinous à Rayan.

Delphine maman de Maxim

Bonjour bida,

Ils ont changé la date. Pas facile tout ça d'attendre encore 4 jours. Comment va rayan. Est ce qu'il a le médicament mais je sais plus le nom. Ses saturations sont à combien. Est ce qu'il mange bien. Neela était une vraie goulue avant l'opération.
a+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir bida

je pense tres fort à vous ce soir.
je suis sure que l'opération va bien se passer le professeur RAISKY est un as c'est lui qui à opéré Jules et chaque fois qu'il passe une echo de controle le cardiologue dit que c'est magnifique, que la réparation est parfaite.
les prochains jours vont etre durs pour vous mais gardez espoir.
comme je l'ai déja dit nos bb ne manquent pas de ressources et RAYAN est de la graine de champion.
j'espère que tu as eue mon message avec mon numero de portable. n'hésite pas si tu as besoin de réconfort je suis la.

tendre calin à Rayan et bises à ses parents !

Bonjour Bida,
Je pense très fort à vous aujourd'hui et j'envoie toutes les ondes positives possibles pour votre petit Rayan.
Gros bisous et bon courage pour cette terrible journée.
J'attend de vos nouvelles avec impatience............

Chère Bida,

On pense très fort à toi et surtout à Rayan aujourd'hui. On vous envoie des tas et des tas d'ondes +++++ pour cette longue journée. Viens nous donner des nouvelles dès que tu pourras.
Bon courage et gros bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou Bida,

Je pense très très fort à vous aujourd'hui.
Toutes mes pensées de la journée iront vers Rayan.
Tiens nous au courant.

Enormes Bisous

Ingrid
***Je t'aime Andréas, tu me manques tant...***

Chère Bida,

Je penserai très fort à vous en cette journée difficile : les nerfs vont être mis à rude épreuve mais pour la bonne cause!!!!
Alors comme on dit : M.... et vite d'excellentes nouvelles.
Sylvie ( maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV par le Pr vouhé en 2006)

Je croise aussi tous mes doigts ;o)
Je vous souhaite beaucoup de courage

Delphine, maman d'Enzo petite étoile*

Bonjour Bida

J'espère que que tout c'est bien passé ont pensent fort à vous.
Cette journée a du être très difficile mais courage dans quelques jour tout ira beaucoup mieux.
En tout cas je vous souhaite encore beaucoup de courage et donnez nous de bonnes nouvelles.
Bisous à vous et plein de calinou à Rayan.

Delphine maman de Maxim

Pleins de pensées positives pour RAYAN. J'espère que tout s'est bien passé. Bida on t'attend de tes nouvelles quand tu auras 5 min.
Beaucoup de courage
Aurélie et Neela

Personne n'a de nouvelles de Rayan?
J'espere que tout c'est bien passé. On pense fort a vous
Bon courage
Bises

Bonjour à toutes & à tous

Mille mercis pour tous vos messages.

Quelques jours avant l’opération, Rayan avait une saturation stable autour de 85% sans prostaglandine. L’équipe médicale avait décidé de ne pas faire de cerclage pulmonaire mais de faire une cure complète directement.

L’opération s’est bien passée d’après le PR RAISKY, d’ailleurs dés sa sortie du bloc il nous a appelé pour nous rassurer, (Le thorax est fermé et sans pacemaker). Puis on l’a revu plusieurs fois.

On a appelé toutes les trois heures pour avoir des nouvelles.

A mon arrivée mercredi à 15h, mon p’tit c½ur a ouvert les yeux pour la première fois en entendant ma voix et en sentant ma présence, c’était un moment fort pour moi, j’ai bcp pleuré. Il respirait en faisant des pauses.

Hier ils ont enlevé les drains, et ils ont commencé à diminuer les quantités de médicaments.
Enfin le soir une bonne nouvelle, ils l’ont extubé et ils ont commencé à lui donner de l’eau et du sucre pour le nourrir, et si tout se passe bien, ils vont lui donner du lait à partir d’aujourd’hui. Mais il est tjrs en réanimation.
Les échographies ont montré qu’il restait une CIV « résiduelle » et des microfuites.

Encore merci pour vos soutiens, et bon courage à vous tous.
Pleins de bisous à vos p’tits loulous.

Bida maman de Rayan (né le 08/09 opéré TGV+CIV le 22/09/2009 à Necker)

bida
je pense très fort à vous.
appele moi je te redonne mon numero en message privé.

kari

Merci pour ces nouvelles, Bida, et félicitations à Rayan (ainsi qu'à l'équipe médicale ;-)) !!!!

T'inquiètes pas trop pour les microfuites et la CIV résiduelle, et laisse un peu de temps pour voir comment cela va évoluer.
Ma puce avait aussi une CIV résiduelle, le cardiopédiatre avait même envisagé une nouvelle opération, mais elle s'est refermée toute seule. Elle a aussi des microfuites, mais pour le moment, rien qui ne nécessite une intervention ou un traitement. J'espère qu'il en sera de même pour Rayan.

Gros bisous à ton champion.

Sandrine (E. & K.)

bonjour bida c soukayna la maman d Imrane je suis contente que l'opération s'est très bien passé je pense très fort à toi et à Rayan je souhaite un bon rétablissement à Rayan incha allah et prends bien soi de lui bisou bon courage bslama