Bonsoir,
Je m'appelle Rachel. Je suis une maman de 3 enfants dont le petit dernier de 9 mois a la même CC que votre petite fille. Les cardiologues appellent cette CC aussi double discordance (TGV + inversion des ventricules). Je l'ai également appris à ma 2ème écho. J'habite Mâcon (en Saone et Loire) et j'ai du accoucher à Lyon. J'ai accouché naturellement et j'ai pu garder mon fils auprès de moi tout le long de mon séjour à la maternité. Il est juste allé passer une écho quelques heures après la naissance puis une autre avant le départ.
Il a subi ensuite une intervention à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP pour éviter un trop gros débit de sang entre les 2 ventricules dû à la CIV (qui était de 9 mm à la naissance). Il est suivi tous les 3 mois par le cardiopédiatre et d'ici la fin du mois de juin il sera réopéré mais on ne sait pas encore de quelle opération. Soit ils ne font que fermer la CIV (qui était à 13 mm en déc) soit ils font le double switch qui en quelques mots permet aux ventricules de retrouver leur fonction initiale. Le double switch est une intervention lourde et qui peut avoir quelques petites conséquences et c'est pour cela que le chef de chir de Lyon n'est pas trop partant pour le moment même si cette opération lui éviterait une greffe certaine dans un avenir proche ou moins proche.
Nolan est un garçon plein de vie et quand on le regarde, on ne voit pas de différence avec un autre enfant (en tout cas, pas avec mes 2 premiers), à part sur la prise de poids qui est un peu difficile. Avant le cerclage, il a eu très peu de symptômes annoncé à cause de la CIV,
Voilà pour mon vécu. Je te laisse mon adresse mail si tu veux me poser d'autres questions (mallo.gabi@free.fr). Ce sera avec grand plaisir que j'y répondrais. Je sais exactement ce que tu vis, j'étais dans la même situation il y a tout juste un an (Nolan est né le 14/05/11 et nous l'avons su à l'écho morpho le 03/01/11). En plus, malheureusement cette CC est rare (- de 1% des CC) et il n'est pas facile de trouver des témoignages donc si je peux t'aider en te donnant le mien, c'est avec plaisir.
Bon courage et n'hésites pas surtout.
Rachel
Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.