Sujet du post :     bb avec civ transposition des gros vaisseaux et inversion des ventricules

bonjour
je suis nouvelle sur ce site .j'ai appris il y a quelques semaines que la petite fille que j attends pour le mois de mars est atteinte d'une cardiopathie grave avec une large civ,la transposition des gros vaisseaux ainsi que l'inversion des ventricules .
je souhaiterais rentrer en contact avec des parents qui ont connu ou qui connaissent la meme maladie que mon bebe .
je vous avoue que plus la date de l'accouchement approche et plus je suis inquiete par rapport à l'accouchement et à la premiere operationqui aura surement lieu apres la naissance.
je m'adresse à ce site car autour de moi personne ne souhaite en parler et que de plus ils n'y connaissent rien .

Bonjour Nenette,

Ma fille n'avait pas la même malformation que la petite puce que tu attends, donc sur le côté médical, je n'ai aucune réponse à apporter.
Mais sur le côté humain, saches que tu trouveras certainement ici une écoute et un soutien, comme nul part ailleurs.
Tes inquiétudes sont bien légitimes. N'hésites pas à les partager avec nous, mais aussi avec cette petite merveille qui pousse dans ton bidon.
Nos petits peuvent déjà nous apporter beaucoup de force.

Où es-tu suivie actuellement ? Où as-tu prévu d'accoucher ?
As-tu rencontré les soignants de l'hôpital où ta fille sera prise en charge ?

Je te souhaite beaucoup de courage.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour
m'a fille n'a pas de CIV mais une transposition des gros vaisseaux et une invertion des ventricule mais elle a en plus un ventricule unique
donc sur le coté medical je ne peux pas trop t'aider
on appelle ça une L.TGV ou une TGV corrigé c'est bien ça qu'a ta fille ?

ou doit être operé ta fille?

je te souhaite beaucoup de courage pour la suite

ici tu trouvera de l'ecoute et tu te sentira comprise

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Je m'appelle Rachel. Je suis une maman de 3 enfants dont le petit dernier de 9 mois a la même CC que votre petite fille. Les cardiologues appellent cette CC aussi double discordance (TGV + inversion des ventricules). Je l'ai également appris à ma 2ème écho. J'habite Mâcon (en Saone et Loire) et j'ai du accoucher à Lyon. J'ai accouché naturellement et j'ai pu garder mon fils auprès de moi tout le long de mon séjour à la maternité. Il est juste allé passer une écho quelques heures après la naissance puis une autre avant le départ.

Il a subi ensuite une intervention à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP pour éviter un trop gros débit de sang entre les 2 ventricules dû à la CIV (qui était de 9 mm à la naissance). Il est suivi tous les 3 mois par le cardiopédiatre et d'ici la fin du mois de juin il sera réopéré mais on ne sait pas encore de quelle opération. Soit ils ne font que fermer la CIV (qui était à 13 mm en déc) soit ils font le double switch qui en quelques mots permet aux ventricules de retrouver leur fonction initiale. Le double switch est une intervention lourde et qui peut avoir quelques petites conséquences et c'est pour cela que le chef de chir de Lyon n'est pas trop partant pour le moment même si cette opération lui éviterait une greffe certaine dans un avenir proche ou moins proche.

Nolan est un garçon plein de vie et quand on le regarde, on ne voit pas de différence avec un autre enfant (en tout cas, pas avec mes 2 premiers), à part sur la prise de poids qui est un peu difficile. Avant le cerclage, il a eu très peu de symptômes annoncé à cause de la CIV,

Voilà pour mon vécu. Je te laisse mon adresse mail si tu veux me poser d'autres questions (mallo.gabi@free.fr). Ce sera avec grand plaisir que j'y répondrais. Je sais exactement ce que tu vis, j'étais dans la même situation il y a tout juste un an (Nolan est né le 14/05/11 et nous l'avons su à l'écho morpho le 03/01/11). En plus, malheureusement cette CC est rare (- de 1% des CC) et il n'est pas facile de trouver des témoignages donc si je peux t'aider en te donnant le mien, c'est avec plaisir.

Bon courage et n'hésites pas surtout.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonjour

comment se porte ta petite fille ?? mon fils né en 08/2012 est atteint de la mm cardiopathie ... elodie.roussel78@gmail.com si besoin car ce forum n'est pas simple d'utilisation je trouve