Sujet du post :     nouvelle arrivée pour bébé avec tétralogie de fallot

Bonjour à tous,
ce site est tellement complet que je ne sais pas trop par où commencer pour avoir les infos que je recherche.
tout d'abord je me présente: ma fille est née fin novembre 2012. Sa tétralogie de fallot a été diagnostiquée à mon écho du 5e mois.la forme est "bégnine" avec un rétrécissement artère pulmonaire "stable". elle a maintenant 1 mois 1/2 et est sous bétabloquant à 2mg (3x/j). Le point le plus embêtant est un bout de bout proche de l'artère pulmonaire qui risque d'accentuer le risque de malaise. Nous nous sommes confronté 3fois ces derniers jours à des crises de pleurs qui la font bleuir.
Je viens chercher auprès de vous des conseils pour le quotidien (en cas de malaise, en attendant l'opération, l'évolution des symptomes), des renseignements pour le maintien à domicile (comment procéder) et vos expériences.

à bientôt

Bonsoir pupuce, tu as bien fait de venir sur le forum ici il y a toujours quelqu'un pour répondre à des questions et pour nous soutenir. je suis maman de 2 enfants dont un qui a une forme irrégulière de tétralogie de fallot. Mon petit garçon s'appel Killian il a 4 ans et on a découvert tout comme pour toi sa tétralogie à mon 5 ème mois de grossesse à peu prêt.Coup dur, beaucoup de questions, d'angoisse. Il a été opéré 3 fois à coeur ouvert, aujourd'hui il va bien, vit comme tous les enfants de son âge avec des controles tous les 6 mois chez le cardiopédiatre. Avant sa première grosse opération on devait faire très attention aussi il avait souvent tendance à devenir bleu après des grosses crises de larmes mais heureusement il tolérait très bien ses mauvaises saturations.Nos ptits bouts sont vraiment très courageux et plein de ressource. Pour répondre à ta question en ce qui concerne le quotidien avant l'opération c'est vrai que c'était un peu dur car on avait peur des microbes sans arrêt au point de s'isoler un peu.On ne pouvait pas emmener Killian dans des lieux publiques, je lavai tout sans arrêt, c'est vrai que c'était pas toujours facile.J'ai pu bénéficier d'un congé de présence pour enfant malade pendant 1 an ce qui m'a permis de me consacrer à 100 pour cent à mon loulou. N'hésites pas à me poser des questions si je peux t'aider je le ferai avec plaisir.un gros bisou à ta puce, courage à vous.

Bonsoir,
et bienvenue! Tu as frappé à la bonne porte.
Tu verras dans ma signature qu'on est un peu plus loin sur la route que toi, mais pas encore passés par l'opération réparatrice. Ivan a été aussi sous bêtabloquants dès une semaine de vie. En cas de malaise, il faut appeler les secours bien sûr, allonger le bébé sur une surface dure et ramener ses jambes pliées sur son thorax puis les étendre et recommencer, et pomper, de manière à faire refluer un maximum de sang vers le c½ur, jusqu'à ce que le bébé reprenne une couleur normale, vérifier qu'il reste conscient et respire bien. Je ne sais pas très bien expliquer le geste, mais il y a des explications sur le net si tu saisis "malaise tétralogie de Fallot". Heureusement dans la majorité des cas il n'y a pas besoin de ça car les bébés pour la plupart ne font pas de malaise avant leur opération réparatrice.
Il faut éviter les pleurs, plus facile à dire qu'à faire, la fièvre, les rhumes, les gastros et encombrements des voies respiratoires (ça fait cyanoser d'autant plus puisque le bébé ne s'oxygène pas bien) faire la traque aux microbes, donc pas de collectivité, se laver les mains encore et encore, aussi ce qu'il met à la bouche, demander qu'on n'embrasse pas le bébé sur les mains et si possible sur le visage, en tout cas pas quand on est enrhumé, malade; éviter la fréquentation d'autre enfants car ils sont porteurs de microbes féroces (c'est pour cela que les bébés ne doivent pas fréquenter de collectivité avant d'avoir été opérés). Si tu veux tu peux lire le post "tétralogie de Fallot" créé par Lorette, pour ma part je raconte l'histoire des premiers mois d'Ivan à partir de la p 15 ou 16 je crois et j'ai aussi un post tétralogie blalock et allaitement. N'hésite pas à poser des questions, à ta dispo!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.