Sujet du post :     besoin d' aide

bonjour je viens vers vous car je ne sait plus quoi penser ; mon petit de 5 ans presque 6 ans a été opéré d' une tétralogie de fallot a 3 mois de vie et a eut une ablation d' un flutter auriculaire par cryothérapie il ya un mois ; mon fils parle trés mal l' orthophoniste a diagnostiqué une dysphasie l' année derniére il ya 2 mois elle a constaté que le voile du palais étais mous donc elle a pensé a une lésion neurologique ; il ya 2 semaine on passe un irm je récupére les résultats hier rien a l' irm tout est normal au niveau du cerveau ; ce matin j' apelle le pédiatre qui me parle du syndrome de di georges trés rapidement car ilavit pas le temps ; le pédiatre a dit que les enfants qui souffrait d' insuffisance vélaire était toucher par ce syndrome ; je sais plus ou j' en suis toute cette attente me déstabilise me tue car ça fait depuis les 3 ans de mon fils que je cherche pourquoi son language est pas bien et ces problémes d' alimentation et son retard de croissance sévére ; alors merci d' avance si quelqu' un connait cette pathologie de m' en parler un peu car je suis complétement dépasser ; bon courage a tout les parents et adultes qui souffrent au quotidients .

Bonjour,

Je ne connais pas très bien ce symptôme mais Michelle, la maman de Juliette viendra surement te donner des conseils.

Je te souhaite beaucoup de courage et te donnes tout mon soutient

Gros bisous ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci beaucoup Martine c' est gentil ; et j' espére que maiwen va bien ; pas facile ; mais bon on y arriveras c' est juste un coup de blues j' ai l' impréssion que la vie nous a pas gaté et ça continue encore et encore ; mon ptit 2 éme est autiste léger non verbal alors voila quoi il ya des jours ou on est complétement décourager face a tout ça ; merci et bon courage aussi biz a maiwen .

bonjour, je ne connais pas ce symptome
mais je t'apporte tout mon soutien, pas facile
as tu rdv avec ton pediatre pour plus d'explications ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour monbeen ; oui j' ai rdv mercredi au pédiatre ; du coup vu ce que j' ai pu lire sur ce syndrome j' ai pris les devant et j' ai un rdv au généticien le 19 mai prochains pour plus d' explications et faire des test ; merci pour le soutient ; j' ai l' impréssion que plus rayan va grandir plus il y auras des soucit bet ça fait éxtrémement peur ; gros bisou a ta petite léonie et bon courage aussi a vous deux.

Bonjour
Le syndrome de Di Georges est souvent associé aux cardiopathies congénitales....
Quand Noé avait 1 mois, les docteurs ont suspecté ce syndrome sur mon loulou car il présentait un manque de calcium (qui est un des symptômes...)
On m'avait alors expliqué qu'il y a avait plusieurs degrés mais les enfants atteint du syndrome de Di Georges présentaient souvent des retards d'acquisition moteur et de la parole. Ils présentaient aussi souvent une fente au niveau du palais.
Nous avions fait les tests génétiques qui s'étaient avérés négatifs...

Je ne peux pas vous aider plus mais en tous cas ce que je retiens c'est que le généticien que j'avais vu m'avait beaucoup rassuré sur le Di George, que beaucoup de personnes vivaient normalement avec.
Je vous souhaite bon courage.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour,

Edelle a passé les test gentique pour ce syndrome egalement devant des problemes moteurs, sans lesion cerebrale, et associée à un retard de croissance... mais ils se sont reveles negatifs.. c'est un des premiers tests que les genticiens font face à un enfant atteint de cardiopathie congenitales et presentant des difficultes neurologique.
J'espere qu'ils vous feront vite les tests que vous soyez fixés une bonne fois pour toute

bon courage

Karine, maman d'Edelle