Sujet du post :     hospitalisé necker pour troubles du ryhtme

Mon fils Isaac avait un rdv chez la cardio ce matin et en voyant son ecg et l'echo elle a preferé l'hospitaliser tout de suite à Necker. Le medecin que nous avons vu en fin d'aprem nous a expliqué qu'ils allaient prendre une decision par rapport au holter de cette nuit. En effet soit il y a une tachycardie des oreillettes et il sera mis sous cordarone (ce qui est problematique car son coeur bat normalement, la tachycardie est seulement ds les oreillettes) soit la communication ne se fait pas oreillettes/coeur ( BAV ? ) et il aura un pacemaker
ils lui ont aussi mis une sonde gastrique car il n'a quasiment pas mangé de la journée et a bcp de mal a teter

quelqu'un a eu le meme parcours? merci pour vos temoignages....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Cynthia,

Pour mon expérience je peux te dire que c'est bien que la cardio a vu un problème de rythme , c'est pris à temps
Mon fils en 2010 était sans traitement anti arythmique, quand il a déclenché un trouble du rythme je m'en suis aperçue mais je suis allée dans le mauvais hôpital et par l'incompétence d'un docteur Charles s'est retrouve en insuffisance cardiaque : direction la Timone ou les cardios me l'ont choqué pour retrouver un rythme sinusal
Après le choc il a été mis sous cordarone
Alors pacemaker ou amiodarone, l'important c'est sa prise en charge immédiate

Tiens nous au courant
Amicalement

Christine et Charles

Merci Christine pour ta reponse (sur ce post et d'autres d'ailleurs)

l'etat d'Isaac s'est empiré hier, il a été transferé en réa car son coeur etait vraiment lent sur des laps de temps de plus en plus long. Ils lui ont posé une voie centrale au bloc (parce qu'ils n'y arrivaient pas autrement) et lui donne un medicament pour accelerer le coeur. Il faut qu'il soit moins lent tout en restant suffisamment lent puisque les oreillettes battent trois fois plus vite.

La situation est sous controle maintenant, mais les medecins ne peuvent prendre aucune decision tant que la gastro d'isaac n'est pas passé (il est positif au rotavirus), ils ne savent pas si cet etat est induit ou empiré par la gastro, si ca ira mieux apres etc etc donc tout est encore bien flou!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou Cynthia

je ne sais pas si tu as eu mon message privé ?
finalement j'ai reussi a me connecter a internet chez mon papa

comme dit Christine cordarone ou PM tant que ton loulou va mieux c'est l'important

je t'envoie plein de courage pour afronter tout ça !!!
de gros bisous a ton champion
je reviendrais aux nouvelles
as tu eu Laurence Cohen au tel ? il me semble qu'elle revient demain de vacances ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/02/13 21:51 par moonbeen.

Bonsoir Cynthia,

Il est entre de bonnes mains c'est sur
Tous les virus peuvent avoir une influence sur le c½ur!Je trouve l'hiver difficile cette année entre les gastros, les grippes, les rhumes vivement le printemps
Ton petit Isaac va vite se remettre et ce sera plus qu'un mauvais souvenir
Tiens nous au courant et je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve qui tu vas voir, va vite se régler
Bonne soirée

Amicalement

Christine et Charles

juste un message pour vous souhaiter bon courage, quand les choses se precipitent comme ça on a du aml à prendre du recul et c un choc...
j'espere que tout ira bien pour Isaac...

vous souhaitant que tout se passe pour le mieux
toutes nos pensées

Karine, maman d'Edelle

merci pour vos messages les filles, (adeline je t'envoi un sms un peu plus tard)

Isaac va bcp mieux, sa frequence cardiaque est revenue a la normale, il remange (il est meme plutot goinfre!). Par contre tout le reste est encore flou, les medecins ne savent pas trop quoi faire. Mais si ca continue sur ce parcours ils ne pensent rien faire pour le moment puisque la tachycardie supra ventriculaire est bien tolerée et ne presente pas de danger sur un court terme; et quand il sera operé pour la dcpp ils lui poseront un pacemaker pour pouvoir traiter les oreillettes par cordarone sans que le coeur n' en patisse!
c'est ce qui a été dit hier soir, mais comme ca change tous les jours.....

Merci de tout coeur pour votre soutien et l'intérêt que vous portez a mon petit chat d'amour.

super je suis cnotente d lire des meilleures nouvelles !
pour le sms finalement tu peux m'ecrire en MPm car j'ai internet en vacances ( je ne pensais pas pouvoir me connecter c'set pour ça que je t'avais dit pas sms )

du coup ils vont donner de la cordarone pour la tachycardie ?
mais son coeur l'autre fois etait trop bas ? il etait a combien ?

fait un gros bisous a ton loulou de notre part

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Cynthia,

C'est super! Isaac doit se sentir mieux et il va reprendre le dessus!
T'ont ils donne une date pour la DCPP ?
C'est à Necker ?
J'espère que ton petit bout est sorti de réa et que tout va rentrer dans l'ordre
Je te souhaite de passer une bonne soirée

Christine et Charles

Bonjour,

Oui Isaac est hospitlaisé a Necker, en service de cardiologie pedriatique, il est sorti de réa. Pas de date pour la dcpp, il y a encore trois semaines ils disaient qu'il n'en aurait pas besoin avant ses 18 mois, mais ca va certainement changer....

Le moral est un peu a plat. Je suis malade bcp de fievre, et j'ai attrapé la gastro du petit, du coup pas d'hopital pour moi aujourd'hui, ca me rend malade de ne pas pouvoir voir mon petit chat. Hier il allait mieux sur un plan thérapeutique mais sinon il est tres "en colere" ne sourit pas, ne veut rien savoir de ses jouets etc. Ca fait vraiment mal au coeur de le voir comme ca.

Nous avons vu le rythmologue et le medecin hier, et on a vraiment marre, ils ne savent tj pas quoi faire, ils sont perdus. Si encore on etait dans un autre hopital on se dirait on va aller chez ceux qui s"y connaissent le mieux, ils sauront quoi faire.... mais on est a Necker, que peut on faire de plus???

Aujourd'hui sa cardio rentre de congé nous allons lui telephoner pou avoir son avis, je pense qu'il est important qu'elle participe aussi aux discussions puisque c'est elle qui le connait le mieux. Les differents cardio qui l'ont vu a l'hopital ne se mettent meme pas d'accord sur le type de ventricule, sur le type d'arythmie etc

On aimerait tellement avoir des reponses! !

donc voila pour le moment la seule de prevue est de refaire un troisieme holter

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou

ben dis donc pas la forme pour toi, mais il vaut mieux que tu evacue tout tes vilains microbes et apres tu pourra aller voir Isaac

si ça peut te rassurer pour Léonie aussi on ne savas pas si elle avait un VU droit ou gauche
tou le monde avait sa verssion ! meme L Cohen a changer d'avis plusieus fois !
c'set a la dcpp que le pr Rayski nous a dit qu'en ouvrant il etait quasi sur que c'etait un hypoplasie de venticule gauche ce qui explique les trouble du rythmes car normalement avec une atresie tricuspide il ni a pas de trouble

je conprend que vous en ayez marre de ne pas avoir de reponse
mais je pense que les medecins ne veulent pas se tromper et prefere etre prudent

c'set important que Cohen participe a la decision car comme tu dis c'est elle qui le connais le mieux apres vous bien sur

je te remercie pour sms ça m'a touché !
si tu as besoin n'hesite pas

gros bisous a Isaac

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Cynthia,

Je te comprends sur tout et en plus tu as attrapé la gastro
Bon concernant l'arythmie d Isaac ils vont trouver t'inquiètes pas!
Quand Charles était en arythmie ce sont les rythmologues des adultes qui se sont penchés sur son cas et cela n'a pas était simple
De toute façon je sais que tous les hôpitaux ont des réunions matinales sur tous leurs enfants hospitalisés et ils ont même des circonférences dans le monde
Je sais que l'hôpital de la Timone avait contacté les canadiens pour Charles
C'est pour te dire qu ils vont trouver mais ils leur faut encore plus d'éléments
C'est sur que pour les parents ce n'est pas évident
Je te souhaite beaucoup de courage

Amicalement

Christine et Charles

bonjour maman d'isaac charles et christine a raison les cardiopédiatres demandent l' avis de plusieurs de leur confrére car c' est délicat de traiter untrouble du rythme sur un enfant petit ; pour l' arythmie de mon fils il en a été de méme de l' attente et de l' attente car la cordarone ralentissait trop son coeur donc le cardiopédiatre a transmit le dossier de mon fils au ccml a paris et aprés plusieurs concertation il a été décidé de pratiquer une ablation du tissu pathologique par radiofréquence car lui sa tacchycardie est une complication postopératoire ; je sais que c' est dure toute cette attente tu tiendras le coup car je sais qu' une maman fait tout pour ces petits bon courage a ta petite famille.

merci pour vos messages

les dernieres nouvelles: isaac a eu bcp de fievre, etait pale et geignard, rouge au niveau du cathé, son coeur a recommencé a ralentir. Ils suspectent une infection sur le cathé. Il est partit en salle de cathé, ils lui enleve celui qu'il a en femorale et en mette un en jugulaire. Quelle horreur d'etre bloquer ici sans mon bébé, et de savoir mon mari seul a attendre la bas.

merci pour de vos messages et pour votre soutien

je rajoute les dernieres nouvelles: ils ne sont pas arrivés a poser la voie centrale en jugulaire, ils l'ont remise en fémorale sur l'autre jambe; en enlevant l'autre cathé ils ont vu des signes d'infection qui ont été confirmés par prise de sang, antibio commencé, temperature a 39.5

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Cynthia

J'espère qu'Isaac va se remettre très vite et que cette infection va vite disparaitre...
J'imagine votre angoisse
Bon courage et j'envoie plein d'ondes positives pour votre loulou

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Cynthia

J espère que tu vas mieux et que demain tu pourras être à ses côtés
Isaac va se remettre de tous ces problèmes tu vas voir : il faut toujours positiver
En tous les cas je pense bien à vous

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir Cynthia,

Necker est un super centre de référence. Ils prennent le temps de la réflection et de communiquer entre eux donc ça prend du temps contrairement aux petits centres où ils ne prennent pas d' autres avis. Isaac est entre les meilleurs mains qu'ils soient. Sa gastro finie, déjà le problème sera plus facile à comprendre.
Courage

un petit message pour t'envoyer plein de courage !!
comme dit Flore Anne , Isaac est entre de trés bonne main, Neker est une trés bon centre de reference

comment ça va toi ? j'imagine ton angoisse de ne pas pouvoir voir ton petit

je reveindrais aux nouvelles demain

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Isaac a été transferé en réa dans la nuit car il etait a nouveau en bradycardie, ils lui passent un medicament en continu ( isuprel ) ; sa temparature est tjoujours haute il est sous antibio a spectre large en attendant le resultat des hémocultures, quand toutes ces infections auront disparues il sera operé pour mise en place d'un pacemaker, reste a savoir s'ils feront la dcpp ou pas.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

je vous souhaite beaucoup de courage, je ne sais que vous n'enmanquez surement pas car on se surprend souvent par la force qu'on peut avoir dans ce genre de moment mais malheureusement, à cette distance, on ne peut pas faire beaucoup plus

j'espere que la fievre sera vite maitrisée, et qu'ils pourront lui placer le pacemaker au plus vite... que vous puissiez retrouver une vie plus calme, meme si apres tout ça rien n'est jamais plus pareil

gros bisous à Isaac

Karine, maman d'Edelle

encore un fois je t'envoie un message de soutien meme si comme dit Karine de loin on ne peut pas faire plus !!!!
je supose qu'ils attendent que l'infection soit passé pour poser le PM ?

as tu des novelles de L Cohen ?

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Cynthia,

Isaac est entre de bonnes mains et aura les soins les plus adaptés comme la mise en place du pm qui lui évitera ces badrycardies.
Comme je te l'ai dis pour Yolan, le pm est une sureté complémentaire, un truc en plus... mais une fois mis on n'y touche plus pendant plusieures années.
Il a bien grossi depuis sa dernière opé, on ne le voit plus! donc on n'y pense plus!!
Si tu veux d'autres infos pour te rassurer, n'hésites pas surtout!
J'imagine que toutes ces nouvelles vous bousculent pas mal mais on te soutien plus que tout ainsi que ton mari.
J'espère que ta santé va mieux... pour que tu puisses vite aller le voir.

Gros bisous d'encouragement à Isaac et ses parents.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Cynthia,

J'espère que tu as pu rejoindre ton petit bonhomme
Après la pose du PM et de son opération de la DCPP ton petit Isaac va reprendre ses forces
Je vous souhaite beaucoup de courage et dans ses moments la on trouve une force inimaginable
On sait que les Spécialistes sont à la hauteur donc pas d'inquiétude, de la patience et tout va rentrer dans l'ordre
En attendant de vos nouvelles
Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles

Merci bcp pour vos messages..;

Nous rentrons de l'hopital, il est toujours en réa (peut etre en sortira t il demain) , sous isuprel et triple antibio en continu.Il a un staphylocoque doré ( karine: comme Yolan, les pauvres....) donc voila rien ne sera fait avant que cette infection ne soit maitrisée, infection sur le cathé et dans le sang, et une thrombose

Sa cardio, dr cohen, nous a telephoné ce matin. Elle n'est pas vraiment du meme avis que la rythmologue. Pour elle pas de trouble du rythme reel mais un bav qui se resoudra avec la dcpp, donc elle pense qu'il faut la faire le plus vite possible, des que l'infection sera partie et que Pr Vouhé sera de retour (il est actuellement en Afrique, de retour la semaine prochaine)

Isaac est a bout, il en marre, il s'est griffé tout le visage, a un petit hematome sous l'oeil a force de se donner des coups... mais il s'est calmé dans l'apres midi et dormait bien quand nous sommes parti

j'espere que cette infection va vite laisser Isaac trenquille !!!
je supose que Laurence va s'entretenir avec le pr Vouhé pour trouver la meilleure solution


je connais une petite puce qui a eu sa dcpp trés tot et tout c'set bien passé
pour le moment il est un peu tot d'en parler mais en temps voulu je pourrais te donner ses coordonées si tu as des questions


pauvre petit loulou on conprend qu'il en ai marre !!!
j'espere qu'il va vite sortir de rea ou il sera un peu plus trenquille !!!!

je te fait des gros bisous, je pense trés fort a toi et Isaac

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bon courage aux parents !!! ont à vécu cet situation l été dernier aveqc mabellesoeur profiter de chaque môment vous impatiente pas tout finira par passer

bonsoir Cinthia

je venais aux nouvelles d'Isaac
j'espere que tout va bien !!!

je repasserais plus tard

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

nous savons que le staph doré d'isaac n'est pas resistant aux antibio, c enfin une bonne nouvelle, il n'a plus de fievre, s'interesse a ce qu'il l'entroure....
li devait sortir de réa hier mais il y avait un manque de personnel en cardio .... grrrrr
l'antibiothérapie devrait durer plusieurs semaines, environ 3, donc pas d'opé avant. Nous serons a l'hopital pour un tres long moment encore.....

Bonne journée a tous

je suis contente de lire une bonne nouvelle !!
les antobios font effets et je vois qu'Isaac est mieux


Léonie etait resté 2 jours de plus en rea aussi par manque de place en cardio ....

je vous envoie un gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Cynthia,

J'espère que vous avez passé une journée un peu plus légère aujourd'hui et que cela a plu à Isaac.
Le traitement est long pour cette infection mais ne vous empechera peut être pas de rester à l'hopital pour toute sa durée!?!

Tiens nous au courant.
à plus tard!

Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Cynthia,

Un grand soulagement pour ce staphylocoque
De ce que je comprends c'est que tu vas rester à Necker jusqu'à l'opération
L important c'est sa guérison complète

J'attends de vos nouvelles

Amicalement

Christine et Charles

coucou!

la journée etait en effet un peu plus legere, on lui a apporté tous ces jouets et il s'est bien amusé, il etait vif, curieux et souriant; quel soulagement de le voir enfin mieux!!

oui en effet pas de sortie, nous resterons a l'hopital jusqu'a l'opération, donc nous avons des longues semaines qui nous attendent. Il doit rester sous isuprel en continu par intra veineuse pour ne pas que son coeur ralentisse, donc meme sans l'infection se serait pareil (mais moins long!)

maintenant le risque c que le deuxieme cathé s'infecte, ils prennent toutes les precautions et on essaye de rester optimiste!
sa jambe est moins enflée, il aura une echo lundi pour voir l'evolution de la thrombose

son poids etait tombé a 5kg400 (il a perdu 300gr en 4jr) et en 5 jours il a a nouveau bien repris, 5kg830 aujourd'hui; c'est important qu'il prenne bien jusqu'a l'operation

j'espere que vos petits loulous vont bien!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou

desolé pour le petit silence mais j'etais en weekend en famille

contente de lire que Isaac va mieux
l'operation c'est pour le pm et en meme temps la dcpp ?
ça va etre long les semaines a l'hopital mais en meme temps au moins il ne risque pas que son coeur ralentisse sans que tu ne t'en rende compte !

bonne soirée et gris bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Cynthia

J'espère que ton petit bout va mieux aujourd'hui
La semaine prochaine je serai en congé sur Paris et lundi j'irai au CCML
Si tu étais dans le même endroit je serai venu te faire un coucou
J attends de vos nouvelles

Amicalement

Christine et Charles

des nouvelles d'isaac ?
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moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

c'est gentil Christine, ca aurait été sympa de se rencontrer!

Alors les nouvelles: Isaac sort demain! Il devait rester jusqu'a la fin des antibio par intra veineuse mais.... ce petit malin a arraché ses perf et impossible a reposer donc antibio par voie orale, et piqure une fois par jour a la maison pour la thrombose de la jambe

Nous avons rdv chez sa cardio vendredi, elle nous expliquera pus precisemment mais en gros voici le programme: dans un mois un peu pres operation pour pose de pacemaker et resserer le cerclage, a ce moment la le Pr Vouhé verra s'il peut fait la dcpp ou pas (comme il doit de toute facon se faire operer pour le pacemaker ils ne veulent pas faire de cathé avant, ils verront au moment voulu!) , donc on ne saura pas avant ca met un peu le stress!!

Comment vont Léonie et Charles? Bien j'espere!

Merci pour votre soutien pdt ces moments tres difficiles ou on a bien cru au pire

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Cynthia,

Je suis super contente pour vous : Isaac était très mal et il s'en est sorti comme un chef
C'est super d'entendre des nouvelles aussi bonnes surtout que je croyais que vous alliez vraiment rester un bon bout de temps avant l'opération qui je suis sûre va très bien se passer
Pour nous , nous sommes en vacances près de chez vous car je suis à val d'Europe près de Mickey
Charles le mérite vraiment : 8 mois de longue maladie avec cette hyperthyroidie, nous n'en pouvions plus
L'opération du c½ur est prévue dans pas longtemps, la plastie de la tricuspide m'inquiète vraiment
En tous les cas je vous envoie une tonne d'ondes positives pour la suite à venir

Amicalement

Christine et Charles

c'est vrai qu'on a eu tres peur et tout a coup il est allé bcp mieux, comme apres le cerclage; 9 jours d'intubation aucun progres et en une journée tout s'est reglé!!!

Je peux te demander, quelle est la malformation de ton fils et quel age a t il?

On est super content de rentrer mais je t'avoue qu'on a un peu peur, on se demande "et si son coeur ralentit sans qu'on s'en rende compte" etc!!

coucou

je suis super contente de lire des bonnes nouvelles de ton champion !!
retour a la maison !!!
je conprend ton stress d'une autre coté je pense que Isaac va etre suivie de pres en attendant le PM
tu va voir Cohen vendredi ?

gros bisous a ton petit geurrier

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Charles a eu 5 ans en octobre
Il a la maladie dEbstein, c'est la malformation de la valve tricuspide
Il doit être opéré dans un avenir proche
Si on vous a fait sortir c'est qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter mais je te comprends

Amicalement

Christine et Charles

tu as deja une date d'operation? ce sera sa premiere operation?

nous rentrons du rdv avec dr cohen, elle nous voit tous les deux jours jusqu'a l'operation et nous a preté un stethoscope pour surveiller et nous a dit ce qu'il faut dire au samu pedriatique au cas ou!!

en fait on a plutot l'impression que necker voulait s debarrasser de nous!! je m'explique: lors de son premier sejour en réa il y avait un enfant porteur d'une bacterie resistante (ERV) , le bloc a du fermer, et tous les enfants qui etaient en réa a ce moment là on été tres surveillé, et en fait la cardio demenage dans le nouveau batiment la semaine prochaine, les enfants "suspects" ne devaient pas etre tranferés dans ce nouveau batiment pour ne pas contaminer le secteur propre. Isaac a deja eu deux prelevements ils sont negatifs (il en faut trois en tout)

sinon le retour a la maison c'es tres bien passé, il a vite retrouvé ses marques!

Bonsoir,

Non je n'ai pas de date et ce sera sa première opération

C'est super pour Isaac d'être retourné dans sa maison
Alors tu as un stéthoscope pour tout vérifier, d'ici peu Necker t'embauche
Tu sais à Marseille ils ne te gardent pas longtemps aussi ils font pareil qu'à Necker une surveillance tous les 2 jours ou 1 fois par semaine
C'est très stressant pour les parents mais je pense que c'est préférable pour l'enfant de plus avec tous les microbes de l'hôpital
J'espère que tout va aller au mieux pour tout le monde

Amicalement

Christine et Charles

oui tu as raison, a la maison il est mieux qu'a l'hopital ou il risque d'attraper pleins de cochonneries!
ton fils sera operé au ccml? Je ne connais pas bien sa malformation; mais l'angoisse de l'operation je connais, quoiqu'il en soit si tu veux discuter ici ou en mp n'hesites pas a me contacter quand tu le souhaites. Je te remercie vraiment de tout coeur pour ton soutien tout au long de ces jours difficiles.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Cynthia

La date de l opération est fixée au 12 Mars
Que cette opération soit une réussite pour ton petit Isaac c'est tout ce que l'on demande pour nos enfants
Je redoute l'opération pour Charles car cela a l'air compliqué mais le jour ou ce cauchemar sera fini je pourrai dire que notre vie va reprendre, une deuxième naissance quoi
Je ne sais pas ou Charles va être opéré
Le moral il faut l'avoir, de toute façon les DCPP sont des opérations courantes donc pas d'inquiétude et puis ce n'est pas comme si les chirurgiens ne pouvaient rien faire, nous sommes en France
Certains pays ne peuvent pas donner les mêmes soins

Je vous embrasse et prenez bien soin de vous

Amicalement

Christine et Charles

Christine, Charles va se faire opérer??? Dans un avenir proche??? Ils vont décollé sa valve tricuspide?
Ca ne va pas ... encore des troubles de rythme? Il est encore si petit :s C'est fou mais j'ai toujours eu en tête qu'il avait 9 ans ... en fait nos louloups ont le même âge ;) C'est fou la même maladie et un parcours si différent.
Gros bisous à toi et à ton louloup de nous.

Cynthia, plein de courage et d'ondes positives à toi et à ton petit Isaac.

Véro (Maman de Mathéo)

coucou cynthia

comment va Isaac ?
et toi tu ne stresse pas trop ?

nous aussi on a un stetoscope a la maison ( c'est Cohen qui nous avait dit d'en acheter un)
c'est sympa de vous en avoir preté un

bisous a ton louloup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Vero,

Charles est nė le 05/10/2007 ils n'ontas trop d'écart avec Matheo
Mon cardio pense qu'il lui faudra une bio prothèse et c'est pour cela qu il voudrait prendre du recul pour cette opération
Donc on verra ce que va penser le chirurgien
Charles n'a rien au niveau pulmonaire mais il a cette cyanose : il est entre 85 92 du à son VD et son FOP
Pour mon cardio l'hypoxie est modérée car la prise de sang est correcte
Du coup je n'en sais pas plus
Et toi tout va bien

Coucou Cynthia

Comment allez vous aujourdhui ?

De quel coin de Paris êtes vous,
Je suppose que tu restesà la maison pour éviter les microbes
J'attends de vos nouvelles

Amicalement

Christine et Charles

coucou les filles,

isaac va bien, ecg tous les deux jours et son etat est stable, son coeur est lent ( 75 bpm environ)
oui nous restons autant que possible a la maison!
nous habitons dans l'essonne, briis sous forges, c'est a 35km de Paris environ
je suis tres stressé par rapport a l'opération, ne pas savoir si la dcpp pourra se faire ou non, les infections etc etc; et aussi stressé par tout ce que mon ptit chat va encore devoir subir a peine 10jr apres etre rentré chez lui!

et comment vont vos enfants?

Salut Cynthia,

c'est lent effectivement, c'est pour ça qu'il lui faut ce petit boitier magic!
dans qlq jours, après l'intervention, ça va aller mieux!! pour l'instant c'est le coeur des parents qui est mis à rude épreuve, sinon ils ne vous auraient pas laissé ou vous auraient mis dans un autre hopital pres de chez vous
Je comprends ton angoisse des infections, j'avais fait mousser 3 lavages de bétadines sur le petit corps de Yolan la veille de l'intervention.
J'avais eu bcp de pipettes et les avais toutes utilisées après les deux premieres frictions....
Il est partit avec un parfum délicieusement accroché à lui ;)
Après, ça ne dépendait plus de moi, mais j'avais la conscience tranquille au moins!
J'essaye de tourner mes phrases au mieux pour que tu aies un soupçon de sourire...

Ils nous donnent d'incroyables leçons de vie, ces petits!

Regarde, Yolan, il n'est pas encore sortit d'affaire, on attend le déclic de la dcpt, il a du mal niveau cardio mais le vit bien.
C'est dingue mais c'est comme ça.
Juste à 76 de sat. quand je lis d'autres témoignages avec des enfants opérés à sat supérieures, ben je me dis que le corps s'adapte carrément dans le temps.
Le cardio de Yolan, m'a dit tant qu'il a le sourire, c'est que ça va!!

Les opérations sont là pour les aider à aller mieux, dans le cas de nos enfants, il ne faut pas oublier cet objectif positif "premier", n'est ce pas?

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.