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Sujet du post :     hospitalisé necker pour troubles du ryhtme

Envoyé par nympheas 
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 20 mars 2013 13:20:51
Super!

Profitez bien de vos "retrouvailles"

Gris bisous et bravo à ce champion!!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 20 mars 2013 13:21:12
super !!! Isaac a bien marité de sauter la case soin continue !
alors plus de tuyaux, tu va pouvoir le prendre autant que tu veux, c'est super
ils vous ont parler de la sorti ?

aller profite bien de ton louloup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 20 mars 2013 13:58:38
pour la sortie le medecin qu'on a vu hier nous a dit qu'ils vont tout faire pour le faire sortir de réa, et que s'il n'y a pas de place en cardio ils le gardent encore 4 5 jours en réa et qu'il rentrera directement à la maison; donc je pense qu'on peut etre esperer une sortir pour ce week end! a voir....

Merci les filles, je suis tellement contente de pouvoir enfin rester avec lui!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 20 mars 2013 20:21:12
bonjour
je vois que les nouvelles sont bonnes
je suis contente pour vous , c'est super
sa doit etre que du bonheur de pouvoir le prendre dans ses brats
la sortie approche
bon courage et bravo a votre loulou

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 20 mars 2013 21:23:36
Bonsoir Cynthia,

Je suis vraiment très contente pour toi
Isaac est un bébé courageux et va être comble dans les bras de sa maman et de son papa
Plus que quelques jours et vous allez rentrer à la maison
Que du bonheur après cette dure épreuve
Je vous embrasse

Amicalement

Christine et Charles
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
vendredi 22 mars 2013 23:28:23
coucou!

Quelques nouvelles de mon petit chat, il va bien, sa sat est bonne, l'echo est nikel; une nouvelle surprise a la derniere echo un medecin que l'on avait js vu dit "ah ben pour moi c'est pas un ventricule unique, c une double discordance avec hypoplasie du vd" bon peut etre qu'un jour on saura enfin quelle est exactement sa malformation!!!

il y a une petite complication qui pour le moment n'est pas alarmante: une petite boursouflure sur le haut de la cicatrice, je l'ai tout de suite vu quand l'inf a enlevé les strips, mais comme elle disait que la cicatrice est tres jolie je me suis dis que je me faisais des films et puis c'etait pdt la nuit (pourquoi faire ca et refaire les pansements a 5h du matin alors qu'il dormait bien? C'est une organisation qui a le don de me rendre folle mais bon je passe....) mais le lendemain je l'ai quand meme montré a l'inf qui a transmis au medecin qui a transmi au chirurgien... Hier le chir a dit que c'etait rien que ca allait partir (c'etait un interne) aujourd'hui ca avait nettement empiré un autre chirurgien est venu et a dit qu'il fallait tout de suite ouvrir, donc voila il a tout drainé, ce n'etait pas du pus mais un melange sang lymphe; ils analysent quand meme le liquide drainé et on verra ce que ca donne, mais selon lui c'etait juste une petite reaction allergique...

sinon isaac va bien, des qu'il voit une infirmiere il pleure mais lorsqu'il est avec nous tout va plutot bien! cette nuit c'est papa qui reste avec lui et comme il est en adoration devant son pere il doit etre ravi!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
samedi 23 mars 2013 10:04:12
coucou cinthia

c'est exactement comme Léonie, au debut on nous a dit atresie tricuspide ( donc hypoplasie du VD, ensuite atresie mitrale ( donc hypoplasie du vg) et meintenant on nous dit ventricule unique avec double discordance ! bref les cardio sont unanime pour dire que c'est un " jolie" vantricule unique
et que c'est ça le principal

je comprend que ton louloup pleure quand il vois une infirmiere, le pauvre


pour la cicatrice ils vont la reprendre ?

gros bisous a Isaac

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
lundi 25 mars 2013 10:50:33
coucou, pour la cicatrice il y a eu un autre gonflement que le chir a ouvert et drainé, pour le moment il y a des compresses de betadine a l'interieur de la cicatrice, soit ca guerit comme ca, si ca ne donne rien en effet il retournera au bloc et la cicatrice sera entierement ouverte nettoyé et refermer. J'espere qu'on pourra eviter ca. Du coup on aurait du rentrer aujourd'hui mais non; du coté du coeur ca va tres bien.
Bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
lundi 25 mars 2013 11:44:15
j'imagine que tu prefairerais aviter un retour au bloc pour la cicatrice !!

du coup vous ne savez pas quand vous rentrez ?

deja si coté coeur tout va bien c'est super
est ce qu'il est toujours autant bleu ?

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 27 mars 2013 09:06:28
coucou, on ne sait pas quand on va rentrer, si d'ici ce we pas d'amelioration ils vont decider d'aller au bloc mais je ne sais pas quand

Non il est bcp moins bleu, quand il pleure ses levres bleuissent mais sinon ca va, il n'a plus le meme teint qu'avant mais pas bleu non plus!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 27 mars 2013 20:00:01
Peut être qu'il vaut mieux faire les choses bien maintenant et de façon plus propre plutôt que ça se complique plus tard...
Bon courage dans cette attente
Et gros bisoux à votre petit Loulou
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 27 mars 2013 22:22:43
J'espère que ça va vite être soigné.
Comme dit Flore-Anne, patience...!

Gros bisous à ton petit (qui a eu 6 mois la semaine dernière, au fait!!)

Karine
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 28 mars 2013 12:46:38
J'espère pour vous que ira mieux rapidement.

Bon courage à vous le plus difficile est derriére vous même si je sais que psychologiquement c'est à ce moment ou c'est le plus difficile... (pour ma part c'était le cas au bout de 4 semaines)

Je pense beaucoup à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 28 mars 2013 21:58:25
Bonsoir Cynthia

Je venais aux nouvelles
Comment va Isaac ce soir ?
Pour la cicatrice c'est sur que tu t'en serais passé mais le plus gros est derrière vous
J'espère que vous allez bientôt rentrer à la maison

Amicalement

Christine et Charles
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mardi 2 avril 2013 10:26:59
Bonjour
isaac ne va pas bien sa situation a empiré depuis deux jours, a l'echo son coeur n'est pas bien: le coeur est gros, il ne se contracte pas bien, la valve fuit.... alors que vendredi tout etait ok. Il a une infection mais ils ne savent pas ou (crp elevés), une mine affreuse, de l'oedeme dans le visage

il est parti en réa hier pour pose d'une voie centrale pour lui passer des antibio et le transfuser

la cicatrice guerit petit a petit donc ils ne pensent pas que c vienne de ca

il n'y a plus qu'a attendre, nous avons peur du pire, on sait qu'isaac vit avec cette épéé de damocles au dessus de la tete mais quand elle approche on a beau l'avoir toujours su ca en rend pas les choses moins brutales et atroces

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mardi 2 avril 2013 10:32:55
Bonjour
j espére que tout va s améliorer le plus rapidement possible
beaucoup de courage a vous ainsi qu a isaac

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mardi 2 avril 2013 10:43:58
Oh non! Petit Loulou, bat toi!!
Je pense bien à vous Cynthia, courage, courage!! Prenez soin de vous aussi ..
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mardi 2 avril 2013 22:05:21
Bonsoir Cynthia,

J'attendais tous les soirs des nouvelles et j'étais à mille lieux de m'imaginer ça
Si la CRP est élevée c'est donc une infection et ils vont la localiser tu vas voir
Ton fils est un battant
Je vous embrasse et j'attends de vos nouvelles

Amicalement

Christine et Charles
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 3 avril 2013 10:57:42
Bonjour,

Je vous souhaite beaucoup de courage!

Isaac bats toi!! Montres nous que tu es fort!

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette douloureuse épreuve.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 3 avril 2013 12:24:40
tout mon soutien...
je vins lire des nouvelles regulierement et je pensais reellement en trouver de bonnes aujourd'hui..
comme je vous comprend, entre s'attendre au pire et le vivre, c bien different : on est jamais pret à affronter les choseS.. mais pour le moment, et meme si c tres dur, il faut essayer de vivre les choses au jour le jour sans penser au lendemain.. chaque jour qui passe est un combat de gagner

nous pensons bien à vous et à Isaac..

Karine, maman d'Edelle
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 3 avril 2013 21:08:03
Bonsoir

Je voulais vous apporter également tout mon soutien dans cette épreuve.
J'imagine votre angoisse...
Je vous souhaite énormément de courage pour affronter tout ça et j'attends de meilleures nouvelles le plus vite possible.

Bon courage, ne baissez pas les bras !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 3 avril 2013 21:32:56
Coucou
Je suis sans voie j étais a mille lieu de lire de telle nouvelles!
Comment va isaac aujourd'hui ?
Je t'envoie plein de soutien
Gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mercredi 3 avril 2013 23:05:16
une pensée du soir pour vous dire que je pense très fort à Isaac et vous ses parents.
J' espère que la journée d'aujourd' hui a été meilleure.
Je vous embrasse et un gros bisoux pour votre petit bonhomme.
Flore-Anne
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 4 avril 2013 19:19:43
Bonjour a toutes et merci merci pour vos témoignages de soutien
aujourd'hui isaac va mieux, il est sorti de réa hier, il a retrouvé une couleur moins effrayante comme le dit son infirmiere, a l'echo son coeur retrouve peu a peu sa fonction, les crp baissent, la cicatrice va mieux.... de bonnes nouvelles meme si on sait que les medecins le gardent toujours à l'oeil, que c'est pas gagné, du mieux ca fait toujours du bien!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 4 avril 2013 19:56:09
Je suis contente de lire que ton petit père se porte mieux aujourd'hui...
Bon courage.
Céline.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 4 avril 2013 20:25:25
Ouf! Quel soulagement de lire ces nouvelles! Les sorties de réa sont toujours des moments un peu plus rassurants...
Plein de courage et de repos pour Isaac
Bonne soirée
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 4 avril 2013 20:34:18
contente de lire ces nouvelles..
c un grand combattant...
j'espere que desormais tout sera stabilisé...

avec tout mon soutien

Karine, maman d'Edelle
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
vendredi 5 avril 2013 22:57:28
Bonsoir Cynthia,

Super, je suis soulagée de lire ces nouvelles
Quel parcours
Je vous embrasse bien fort et attends de vos nouvelles

Amicalement

Christine et Charles
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
samedi 6 avril 2013 10:44:57
Bonjour!

Isaac continue a aller de mieux en mieux, c'est fou quand meme lundi il avait plus l'air mort que vivant et depuis hier il est en super forme, il papote, il rigole, gesticule dans tout les sens, ca fait tellement de bien de le voir comme ca!

si ca continue comme ca le dr vient de nous dire qu'on peut espérer une sortie dans une semaine, ca serait tellement bien, un mois qu'on est ici on n'en peux plus, hospitlisé du 9 au 11 fevrier , puis du 14 au 1er mars, et du 12 a maintenant pffffffffff j'espere qu'on sera débarrasser de l'hopital pour un long moment!

bon week a tous, bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
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DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
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Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
samedi 6 avril 2013 16:50:29
Que de bonnes nouvelles!! Ca fait plaisir à lire!

Vous serez tellement mieux chez vous!

A très vite pour de bonnes nouvelles

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 11 avril 2013 12:26:25
coucou un petit message pour vous dire qu'isaac est enfin rentré hier! ouf quel soulagement apres tous ces rebondissements pas drole du tout!

les echo sont de mieux en mieux, le coeur contracte bien sur les cotés mais a encore du mal a la pointe, la cicatrice est mieux ms pas parfaite, bref a suivre, hopital de jour mercredi; traitement carabiné (lasilix doses massives, aldactone, lopril, kredex, fer, acide folique)

c'est super d'etre a la maison!

merci a vous tous pour votre soutien tout au long de ces dernieres semaines

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 11 avril 2013 13:01:42
Youpi!!! Très bonne nouvelle.

Profitez bien. C'est que du bonheur d'être à la maison.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 11 avril 2013 13:10:49
Ohhhh, c'est super de lire cette bonne nouvelle.
Bon retour à la maison!
Céline.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 11 avril 2013 19:24:42
Génial Champion!!
Y'a plus qu'à profiter de tous les bons moments maintenant!

...................................................................................................................................................................
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
vendredi 12 avril 2013 16:57:02
super Cinthia, enfin la maison
profitez bien et plein de bonheur pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
vendredi 12 avril 2013 17:00:01
Supers nouvelles après ce feuilleton épuisant!
Bon retour à la maison et profitez de votre loulou!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
vendredi 12 avril 2013 22:33:23
Bonsoir Cynthia,

Je suis vraiment heureuse pour vous
Quel soulagement
Embrasse bien ton petit Loulou de ma part
À bientôt

Amicalement

Christine et Charles
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
mardi 16 avril 2013 14:02:34
Bonjour, j'espère que tout se passe au mieux à la maison! Si vous passez par la, un petit coucou?
Bises à Isaac

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 18 avril 2013 15:02:01
Merci!
isaac etait a l'hopital de jour hier pour mise en route du deuxieme pallier de son beta bloquant, tous les exams etaient ok, certains tres bons et d'autres corrects!
Sinon malgré l'hospitalisation il progresse, il se tient assis seul, il papote de plus en plus et surtout il est super souriant et a retrouvé la sociabilité qu'il avait perdu a l'hopital!!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
jeudi 18 avril 2013 21:49:37
bravo Isaac continue comme ça, tu vas voir à la maison tout est mieux et la vie est belle à tes côtés!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
samedi 20 avril 2013 10:13:30
Bonjour,

Ca fait plaisir de lire ça! Un vrai battant ce petit Isaac!

C'est dans ces évolution qu'on se dit que nos bébés grandissent vite!

Bon week end à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
dimanche 21 avril 2013 22:54:21
Bonsoir Cynthia,

Superbes nouvelles encore!!
Tant mieux si tout se passe bien comme ça.
Une grosse bise à Isaac de notre part :-)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: hospitalisé necker pour troubles du ryhtme
lundi 13 mai 2013 10:00:14
Bonjour,

Je voulais prendre des nouvelles d'Isaac? Comment va t'il? Et vous?

Bisous à Isaac

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
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