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Sujet du post :     Intervantion bentall ou ross

Envoyé par Gilles 
Re: Intervantion bentall ou ross
mardi 29 septembre 2009 19:31:11
Bonjour Crostife

je m'appelle Grégoire,je vais avoir 39 ans en Dec prochain,marié et 2 enfants.
j'ai été opéré le 08.10.2008 pour un problème similaire au tien au CHU de Rouen(équipe extraordinaire!!!!)
au départ le chir pensait à la technique de Ross afin de ne pas perdre mon métier(navigant en Cie aérienne) car le traitement AVK est incompatible avec l'aérien.
Finalement ce fut un Bentall et effectivement on entend(léger) le clac clac de la valve mais ma femme est toujours là!(mais plus l'avion............!)
au niveau alimentaire tu peux manger quasi de tout à part des abas,éviter de manger régulièrement des tomates,du choux...
Il faudra par la suite vérifier régulièrement l'INR(dose d'AVK dans le sang),aujourd'hui,je fais une prise de sang tous les 15 jours(pas besoin d'être ajeun).
On te propose donc le Bentall pour éviter certainement d'aller sur la table une 2eme fois...
j'espère t'avoir renseigné un peu et rassurer si besoin également un peu aussi.
peut-être à bientôt et courage à toi et tes proches

Grégoire 38 ans opéré le 08.10.2008 d'un Bentall par une équipe formidable!!!
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 30 septembre 2009 12:26:28
Merci Valérie et Grégoire.

Si je pose ces questions, c'est que je ne sais pas à quel point cette opération va me changer la vie. Et pour être honnête, je flippe un peu des jours qui vont suivre l'opération. Par contre, j'ai pris un peu les devants, je me suis renseigné sur la rééducation cardiaque. Il y a près de chez moi une clinique qui propose cette rééducation en ambulatoire (RFC ambulatoire). Cette formule m'interresse beaucoup, car j'ai 2 filles très jeunes, 18 mois et 4 ans, et rentrer tous les soirs serait un bonheur pour moi et pour elle. J'ai envoyé un mail à ce service, et à ma grande surprise le médecin me dit que la rééducation ne peut commencer qu'un mois après l'opération, et encore si il n'y a pas de problèmes avec la cicatrice. Je suis surpris car je croyais que la rééducation se faisait à la sortie de l'hôpital; Qu'en pensez-vous? Ceci dit, je ne suis pas préssé, je suis fonctionnaire (éducateur spé@#$%&é à l'ASE) et je ne perds pas d'argent, quel que soit le temps d'arrêt de travail.

Je voulais également vous demander si vous connaissez un appareil de mesure concernat le traitement AVK. Mon chirurgien m'a dit que cest légal dans certains pays d'Europe, mais pas encore en France et que ça devrait venir. Avez-vous des infos?

Je suis opéré en principe mardi si le dentiste à le temps de me soigner les dents (je me fais arraché une dent ce soir).

Merci de votre soutien.
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 30 septembre 2009 13:12:34
Bonjour Crostife

c'est tout à fait normal de flipper,moi j'étais tellement stressé que la veille l'anesthésiste m'a donné un comprimé pour dormir et ça a fonctionné!!
c'est la 1ere fois que je dormais correctement à l'hosto! D'ailleurs n'hésites surtout pas à dire si tu as peur de l'opé,de ne pas te réveiller etc etc.........
c'est super important pour l'équipe médicale de chir et de réa!!!!!!!!!
Sinon,je suis surpris qu'effectivement ta rééducation ne commence qu'1 mois après.Pour ma part je suis resté 7 jours au CHUR (du07.10.08 au14.10.08)et le 14 transféré directement en centre de rééducation cardiaque.
Les 10ers jours en hospitalisation puis les 11 derniers jours en ambulatoire.
Il faut que tu en reparles à ton cardio mais aussi à ton chirurgien car ils se connaissent quasiment tous(pour le suivi op.)
Enfin,pour l'INR,il faut pour l'instant le vérifier en labo,bien qu'effectivement un système d'auto surveillance se pratique ailleurs.
Au fait pour ta rééducation,n'hésites pas non plus a demander un bon transport,même si tu te sentiras capable de conduire.En tant qu'ALD,tu bénéficies de 100% de prise en charge concernant cette pathologie.
Tu peux même par la suite bénéficié du statut TH cad "travailleur handicapé",la sécu me l'a annoncé ce jour sans que je ne demande quoique ce soit.
Si je ne te relis pas d'ici là,je serai avec toi par la pensée dès le 05.10 prochain et bien sûr le 06.10.09(moi c'était le 08.10 au matin...)même si je ne te connais pas.
ça se passera où?
BOn courage!!!!

Grégoire 38 ans opéré le 08.10.2008 d'un Bentall par une équipe formidable!!!
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 30 septembre 2009 14:02:55
crostife,
je suis étonnée aussi pour ce que l'on t'a dit concernant la rééducation, normalement t passes directement de l'hopital ou de la clinique au centre de rééducation...problème de place?
Je comprends que tu flippes au fait, considère que ce sont effectivement les jours qui suivent l'opération qui seront les plus pénibles, mais n'oublie pas que chaque jour il y aura du mieux, on t'enlèvera une électrode, puis un autre appareil, tout ça progressivement jusqu'à tu ne sois plus relié par aucune perf, rien! Tu sais les infirmières en réa m'ont levée et assise dès le lendemain, bon j'étais encore dans les nuages mais bon...

comme dit grégoire dit bien tout ce qui te passes par la tête sans retenue, les équipes de cardio sont formées spécialement pour cocooner les opérés du coeur, et sont là pour te rassurer, pour t'aider à passer ce foutu moment.

Il existe déjà en france l'appareil d'automesure d'inr, le seul bémol c'est que pour le moment la sécu ne le rembourse pas. Il y a une pétition qui circule d'ailleurs sur ce forum l'auteur c'est agnès, pour le remboursement sécu de cet appareil. Pour info il vaut environ 1200¤ je crois.

Enfin pour répondre à grégoire, attention au statut de travailleur handicapé, cela je crois a des conséquences au niveau de la retraite, à creuser...?
on pensera bien à toi le jour de l'opération en tous cas, et en attendant on est là pour te soutenir,
bises
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 30 septembre 2009 14:10:40
Bonjour,

pour la rééducation, c'est vrai que j'ai commencé 1 mois après l'opération.
20 séances (en fait19 puisque le premier rendez vous avec le medecin compte pour 1 séance) très bénéfiques, d'assouplissements, d'abdo!, de vélo (20min/jour), et de marche (1h/jour).
prévoir un cardiofrequence mètre (11¤ à decathlon).
J'ai fais également cette rééducation en ambulatoire, une ambulance passant me chercher chaque matin à mon domicile.
J'ai reconduis environ 45 jours après l'opération.

l'appareil de mesure de l inr est remboursé pour les enfants, mais pas encore pour les adultes,
voir le site très bien fait de l association AVK control [http://www.avkcontrol.com/autocontrole/autocontrole.html]

noçus penserons bien à toi le 6 octobre.

bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 30 septembre 2009 19:34:47
Merci à tous, je viens de me faire arracher une dent en urgence, alors qu'elle aurait pu être soignée si il n'y avaiit pas l'opération le 5 octobre.

Je vais être opéré à l'Institut cardiovasculaire "Jacques Cartier" à Massy, avec le docteur Romano. J'y ais déjà passé 5 jours pour les examens pré-opératoire. J'ai été surpris de l'âge des patients qui ont tous de + 70 ans. A coté, je suis un BB.

Je ne voudrais pas squatter cette discusion, qui à la base est de Gilles, mais j'aurais une question. Il y a 3 semaines, m'a femme m'a trouvé désorienté avec une certaine confusion mentale. Elle a appellé le 15, SAMU, urgence, et ils ont trouvé une souffrance du coeur avec un début d'infractus. La question que l'on se pose : quel rapport entre la souffrance cardiaque et ma confusion mentale? Le docteur Roamano me dit que la valve à dû lacher d'un coup, le coeur s'est mis à pomper bcp de sang , privant ainsi une partie du cerveau. Un autre cardiologue de "Jacques Cartier" pense qu'il n'y a aucun lien. Du coup, j'ai rendez-vous demain avec un neurolgue. Est-ce que quelq'un s'est retrouvé en confusion mentale dû à la souffrance du coeur? (j'espère qu'il ne me vont pas trouver en + une galére neurologique)

Enfin, je suis aller voir la pétition pour la prise en charge de l'appareil de mesur concernant le traitement AVK. Je suis surppris de voir que ce traitement peut entraîner des risques importants, voir des mortalités. Ce n'est pas très rassurant.

Merci pour vos infos et soutient.

CHRISTOPHE
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 30 septembre 2009 22:25:15
Christophe,

On est plusieurs ici à avoir ce traitement (AVK) qui doit avoir un suivi rigoureux pour diminuer les risques justement. Ce n' est pas un traitement anodin c' est sure. Je suis sous coumadine depuis un peu plus d' un an et ce n'est pas toujours évident mais avec le temps tu apprends à te connaitre et à anticiper les problèmes.
C' est pour ça qu' avec Agnès, on se bat pour que c'est appareil d' automesure soit remboursé par la sécurité sociale ( en pharmacie en France il coute 1300-1400 euros, plus le prix des bandelettes (120 euros les 24 bandelettes). Dans certains pays européens l' appareil coute 750 euros en moyenne et il est remboursé! La fRance a un retard certain, c'est à nous de nous bouger pour faire changer les choses.
L' appareil est remboursé pour les enfants jusqu' à 18 ans e France, grâce à Agnès toujours....
Voici son site d' information: avkcontrol.com

Bon courage Christophe
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 00:11:05
Bonsoir,

je ne me suis toujours pas décidé et mon état se dégrade, je suis de plus en plus essouflée, j'ai des vertiges toutes la journée, et des douleurs au bras gauche.
je crois que ce sont les symptomes et qu'il faut que je me dpeche de me faire réopérer.
La première fois je n'avais pas vraiment de douleurs au bras mais une très forte angine de poitrine.
J'ai rencontré une jeune femme de 24 ans qui avait également un rétrécissement aortique sur bicuspidie.
Elle a été opéré il ya 4 ans et ils lui ont posé une valve mécanique.
Elle me dit s'être renseigné auprès d'une gynécologue qui suit les femmes sous AVK et certes ce sont des grossesses qui doivent etre surveillé davantage mais le principale risque c'est d'avoir une cesarienne.
Moi j'ai vraiment peur de vivre avec lidée que je devrai me faire réopérer en mettant une valve biologique, et le résultat avec le ross n'est pas garanti.
Donc je crois que je vais arreter de me casser la tete et je crois que je vais filer à l'hopital me faire poser une valve mécanique et puis on verra avec le temps ils auront peut etre trouvé un équivalent des AVK et que ce soitmoins risqué pour les grossesses.
Si quelqu'un veut réagir il est le bienvenue.

Merci
evy
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 00:53:38
et moi je crois que vous prenez la décision la plus sage ,
parce que cette décision est la votre et vous ne la regretterez pas.
allez vite voir votre cardiologue et faites le nécessaire.
j'ai reçu le faire part d'une petite neissa cette semaine,et son sourire et sa
gourmandise de vivre, me disent qu'on ne met pas sa vie en danger, comme si
on pouvait décider à l'avance de notre destin.
ce serait bien facile.
une chose à la fois.
d'abord vous
votre santé.
et puis après les choses se font.
ou ne se font pas.
mais c'est quand mieux d'etre là pour le voir.
bisous
évelyne
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 07:43:53
fatiha,
c'est bien que tu aies fait ton choix, en attendant ménage toi, et tu dois avoir la tt plus libre maintenant que tu as arrêté ta décision....
tu verras comme tu te sentiras mieux après, mes proches sont surpris par ma bonne mine tu sais, car depuis un moment j'étais fatiguée sans arrêt, sans savoir pourquoi.

Mieux tu es préparée, mieux tu iras sereinement '(enfin autant qu'on peut l'être) mieux ça se passera.
Je suis d'autant plus sensible à ton post et à ton histoire puisque j'y suis passée, c'est fou comme cela crée des liens, mm sans connaître les gens autrement que sur le net !
je t'embrasse fatiha, tiens nous au courant, bon courage
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 11:27:11
Bonjour,

Bien évidemment je vous tiendrai au courant.
C'est vrai que c'est un site attachant car on se comprend tous plus ou moins on vit la même chose.
Cela dit y'aurait-il des sites ou des post sur ce forum que je peu visiter pour encore plus me conforter dans mon choix? j'aimerais me renseigner davantage sur le ross et voir également si il ya dautres post de jeunes femmes suceptibles de désirer une grossesse et qui ont du elles aussi faire un choix?
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 12:21:22
Bien qu'ayant 35 ans et déjà 4 enfants, je suis susceptible de vouloir un autre enfant... je me remarie l'an prochain, et cette possibilité a fait pencher mon choix pour l intervention de Ross.
Je ne sais pas si je voudrais un autre enfant. Mais je veux pouvoir le décider et pas que cela me soit refusé à cause de la prise d'un médicament hautement tératogène risquant d'engager le pronostique vital pour moi ou pour le bébé.
D'autre part, ça laisse tout de même 10 à 20 ans avant d'envisager une autre opération et d ici là bien des progrès auront été fait.
Je mise beaucoup dur les cellules souches entre autre, et sans doute qu'il y aura d'autres solutions alors que le valve mécanique et ses avk à vie.

Bien sur avant de faire mon choix je me suis longuement questionnée, renseignée...
Pour moi Ross était une évidence et je ne le regrette pas, même si je devais avoir une Bentall dans 10 ans.
On se remet très bien de ces opérations, 3 mois après je suis en pleine forme, alors une 2è opération ne me fait pas peur du tout.

Après c est une décision très personnelle, tu es la seule à pouvoir juger de ce qui est le mieux pour toi et ta décision sera de toute façon le bonne :)

je te laisse lire mon blog (adresse dans ma signature) et si tu as des question, nous sommes tous là pour te répondre :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 16:16:57
Bonjour Fatiha,

Je confirme on vit très bien après un Bentall, oui le fait d'avoir un traitement à vie, mais bon on s'y fait. La vie change un peu si tu faisais du sport, pour ma part je pratiquais le tennis en compétition, et depuis la compétition m'a été interdite, et les sports de balles en générales.
J'ai été opéré en juillet 2007, je repratique la course à pied depuis mars de l'an dernier, sous surveillance de la Fréquence cardiaque, et prépare un trail nocturne de 50 km et un marathon nature pour l'an prochain. Donc l'on peut vivre normalement après.

En fait, mes valves était bonne c'est l'aorte en elle -même qui était malade (maladie annulo-ectasiante) le professeur que j'ai vu avant l'opération pouvait me proposer de ne changer que l'aorte, mais qu'il fallait revenir au bout de 10 ans environ, pour faire les valves. donc du coup j'ai tout fait changer, et je ne regrette pas. Je n'ai vraiment pas envie de revivre cela (surtour le réveille qui est impréssionant en soins intensif).

A+
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 21:16:24
Bonsoir Crostiphe

alors ce rdv avec le neuro? comment vas-tu?
Courage!!!
Grégoire
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 21:18:10
Bonsoir Christophe

alors ce rdv avec le neuro? comment vas-tu?
Courage!!!
Grégoire
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 1 octobre 2009 22:20:14
Bonsoir Grégoire,

Oui j'ai vu mon neurolgue qui me prescrit un IRM du cerveau demain en urgence à l'institut Jacques Cartier. Pour lui c'est impératif de le faire avant l'opération de mardi, au cas ou il y aurait un lien avec ma valvulthopathie. Sans cette examen il ne peut pas en être certain.

Demain matin je revois mon dentiste pour qu'il me confirme, ou pas, que les dents sont saines en vue de l'opération. J'espère que oui, car j'en ais marre d'attendre "ma Bentall". Ca fait trois semaines qu l'on en parle, et la pression monte de jours en jours. Je deviens un peu nerveux avec mon entourage. Plus vite se sera fait, plus vite je serais débarassé. En principe J - 5...

Actuellement je me renseigne sur le traitement AVK, et je rends compte que c'est assez galère. Entre autres je suis un bon vivant qui aime les bonnes bouffes entre amis bien arrosées. J'ai vu que l'alcool est très mauvais. Il va falloir que j'en fasse le deuil. Ce n'est pas l'essentiel, mais je crois comprendre qu'il va falloir que je sois plus stricte dans mon hygiène de vie.

Bref, l'essentiel c'est de se sentir en forme, ça fait pas mal de temps que je me sens fatigué de manière anormale. Il y a 3 semaines, après une année d'arrêt, j'ai repris le jogging, à raison de 45mm par jour. Au bout de 10 jours je me suis retrouvé en soin intensif en cardiologie. Sans doute que la reprise brutale du jogging a du accèlérer ma cardiopathie.

Donc j'ai hâte d'être d'ici à quelques mois pour reprendre un rymthe de vie plus serein.

Et toi, depuis combien de temps es-tu opéré? Comment te sens-tu aujourd'hui?
Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 2 octobre 2009 12:46:59
Bonjour Christophe

J'espère que tu as reçu de bonne nouvelles.Je dirai que c'est"normal" que tu soies nerveux et irritable avec tes proches;je crois que quiconque doit ou a subi une opération à c½ur ouvert passe par ces étapes.
L'AVK est certes contraignant mais on s'y fait assez rapidement,d'ailleurs ce matin c'était une nouvelle prise de sang pour l'INR et réponse dans qq heures.ça y est j'en ai pris l'habitude,puis à 10h ce matin rdv chez le médecin:tout au niveau du c½ur est normal,c'est le moral qui est dans les godasses(mais rien ]à voir avec l'opération qui a eu lieu le 08 oct.2008,1 an quasiment avant toi)car j'ai perdu mon poste de navigant suite à tous ces petits tracas.La loi francaise est intransigeante quand tu es dans le monde aéronautique....Du coup mon employeur m'a un "peu"mis au placard mais je suis en vie!
Il m'a fallu un peu de temps après l'intervention pour analyser et je commence à digérer la méchanceté de certains...
Ce que je vais dire va peut-être te surprendre ainsi que d'autres lecteurs sur ce forum mais que c'était bon de voir les sourires de gens de réa,de cardio pour te faire comprendre que ça y est c'est fini,la vie repart,le plus dure est derrière toi;ce sont des gens formidables.Ils et elles essaient au maximum de te rassurer,écouter même s'ils ont fini leur service.Le personnel dans ses services sont d'une humilité exemplaire,ils font leur max pour sauver les patients!
Quant à ton hygiène de vie,certes plus 2 litres d'alcool(je plaisante) par jour mais un apéro,un verre de vin de temps en temps n'est pas interdit,c'est surtout certains aliments qui sont à éviter de consommer régulièrement
TRès vite tu vas pouvoir reprendre la quasi totalité de tavie actuelle.
J'attends de tes news
Bon courage Christophe ainsi qu'à tous les opérés,futurs opérés et à tous vos proches

Grégoire 38 ans opéré le 08.10.2008 d'un Bentall par une équipe formidable!!!
Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 3 octobre 2009 10:11:33
Merci pour ces encouragements, dernier week-end avant le grand saut...

Je ne suis pas trop surpris par ton boulot Grégoire, car je crois savoir que l'altitude augmente le taux de globule rouge, et donc épaissit le sang. Tu parlais de la possibilité d'un statut de travailleur handicapé. Y a t-ils des avantages?

Bon courage à tous et à toutes dans vos épreuves.

CHRISTOPHE
Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 3 octobre 2009 22:17:19
Bonsoir Christophe

j'espère que tu vas bien.
Concernant la retraite,j'ai eu la MDPAH(maison départementale des hand....)et effectivement d'après l'agent que j'ai eu au tel,notre statut "de cardiaques" serait reconnu en tant que "TH".
Maintenant est ce pour toutes les professions?j'attends le dossier a remplir et je n'ai pas plus d'infos à ce sujet mais promis je te tiendrai au courant.
Quant aux avantages,je crois qu'il pourrait y en avoir au niveau fiscalité,pension d'invalidité(si cotisation à une caisse particulière,ce qui est mon cas) et certainement d'autres choses encore....
Bonne soirée et toujours du courage
Grégoire
Re: Intervantion bentall ou ross
dimanche 4 octobre 2009 21:05:57
BOnsoir

Bien qu'on ne se connaisse pas je penserai à toi et tes proches durant ces prochaines 48 heures.
COURAGE!COURAGE!COURAGE!

Courage à tous les opérés,futurs opérés et à leurs proches
Grégoire

Grégoire 38 ans opéré le 08.10.2008 d'un Bentall par une équipe formidable!!!
Re: Intervantion bentall ou ross ? Valve mecanique finalement.
samedi 17 octobre 2009 21:49:46
Bonsoir a toutes et a tous,

je suis de retour a la maison depuis 1 semaine et je peu maintenant acceder a internet. Ma femme a posté un peu de mes nouvelles.
Finalement, seule la valve aortique à été changée et je n'ai pas eu de Bentall (au debut le chirurgien penchait pour 80% chances pour un Bentall mais apres discussions avec mon cardiologue on est passe a 60% car ma stature est plutot grande et donc la dilatation de l'aorte et son seuil limite est lié).
Donc j'ai passé 2 jours hospitalise avant l'opération avant pour effectuer toutes les examens pré-opératoires. j'ai été opéré le vendredi et suis resté 4 jours en réa et donc descendu en service cardio le lundi. je suis resté 7 jours en cardio puis direction centre de rééduction pour 18 jours.
j'ai donc un valve mecanique et je suis sous avk. je tiens a dire qu'avant l'operation on est stressé et on se fait des montagnes pour toute chose mais qu'en fait il faut relativiser. les equipes auxquelles j'ai eu a faire ont toutes ete tres sympas et il ne faut pas hesiter a poser des questions, meme mes plus farfelues car avoir une reponse est le plus important. il faut aussi relativiser ce que l'on peu entendre ou lire et faire son analyse.
En ce qui concerne l'alimentation, il m'a ete specifié que l'on peut manger de tout mais qu'il faut faire attention a ne pas cumuler des aliments de valeur haute ou basse plusieurs repas de suite: donc il faut manger varié et faire attention. De même pour ce qui est des activités il faut faire attention.
Donc le mot d'ordre est de continuer a vivre et de faire attention mais de ne pas s'en faire tout un monde.
Pour les appareils d'auto mesure, je suis en cours de recherche et vous tiendrait informé des mes trouvailles s'il y en a.

Salut a tous et bon courage.

Bicuspidie Aortique - Remplacement valve aortique par valve mecanique
Intervention 11/09/2009 - Sous traitement AVK
Re: Intervantion bentall ou ross ? Valve mecanique finalement.
dimanche 18 octobre 2009 07:47:45
Salut Gilles,

Bon retour à la maison. J'imagine que c'est appréciable après cette période d'hospitalisation. Pour ma part j'ai été opéré le 6 octobre (Bentall), je n'ai pas encore fais ma rééducation, et je suis tout à fais d'accord avec toi pour dire qu'il faut continuer à vivre normalement, bien sur en faisant attention.

A bientôt.

Christophe
Re: Intervantion bentall ou ross ? Valve mecanique finalement.
dimanche 18 octobre 2009 09:51:07
bonjour gilles je suis bien contente de te retrouver ! et bien contente de lire de bonnes nouvelles ! je lis avec satisfaction que toi aussi tu as ressenti l'extrême gentillesse de l'équipe cardio, oui je confirme il faut poser toutes les questions c'est important, ne pas hésiter mm si ça nous semble farfelu comme question, surtout ne pas rester avec des interrogations.
je te souhaite un bon dimanche ainsi qu'à ta famille,
amicalement
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Intervantion bentall ou ross
mardi 20 octobre 2009 02:17:53
Bonsoir,
Merci pour vos messages de bienvenue pour mon retour.
Pour ce qui est de la rééducation, il y avait le choix en interne ou externe (mais c'est plus long dans le dernier cas). la question m'a ete posee directement a l'hopital et d'autres patients comme moi ont fait hopital-réadapation directement. Sans doute que le retablissement est plus rapide dans ce cas.
il faut noter qu'il y a des permissions le week-end: depart samedi 10h, retour dimanche 18h. l'autorisation depend bien sur de l'etat de sante et doit être valide par le medecin.
Pour ma part, j'ai choisi en interne pour me reposer le plus possible car a la maison on en fait toujours un petit peu ou on veut en faire et avec des enfants en bas age, ce n'est pas toujours evident, meme si la separation est difficile avec sa famille. Mais la decision depend de chacun et des discussions avec sa moitié et comment on voit les choses ou veut les faire.
Bye

Bicuspidie Aortique - Remplacement valve aortique par valve mecanique
Intervention 11/09/2009 - Sous traitement AVK
brahim
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 28 octobre 2009 23:08:50
Tu devrais voir le professeur NOTTIN au plessis-robinson dans le 92 !
Il m'a posé une valve biologique qui a une durée de vie comparable aux valves mecaniques...
Donc tu ne te referas pas opérer et pas d'AVK.
Bon courage.
Brahim
PS : j'ai 32 ans et j'ai été opéré en avril dernier... grace à dieu tout va tres bien !!!
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 29 octobre 2009 05:07:05
bonjour à tous
en lisant vos post, je me pose la question, quels sont les avantages et inconvénients des 2 méthodes de valve (bio où mécanique) et l age rentre t il en compte.
moi çà a été tellement vite, que je n ai pas réagit.

le chirurgien m a proposé une biologique (j ai 60 ans) mais je ne sais pas sur quel critères.

je crois que je suis encore capable de me poser des questions après l operation, mon cerveau va moins vite, qu eux leurs decisions......... mdr
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 29 octobre 2009 10:27:43
La valve mécanique est proposée aux personnes jeunes (40-60 ans), car les valves bio s'usent très rapidement chez les sujets jeunes, et donc il faut souvent réopérer pour mettre une valve méca dans 10 ou 20 années.
Les valves bio sont proposée aux moins de 40 ans et aux plus de 60 ans (en général et quand cela est possible)

Avec une valve mécanique il n'y a pas d usure, pas de réoperation (sauf complication), mais un traitement à vie d'anticoagulant pour lesquels il faut une surveillance stricte car les complications occasionnées sont graves (hemorragies ou au contraire thrombose).
Avec une valve bio, il n y a aucun traitement, juste un peu d aspirine les mois qui suivent l operation.

Ayant 35 ans, j'ai opté pour une bio, pour eviter les anti coagulants (car avec eux fini le kayac, l equitation... et fini définitivement l eventualité d une grossesse).
Je sais que ma valve va s user rapidement vu mon "jeune " âge et que je devrais me faire réopérer, mais c est quand meme mon choix.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 29 octobre 2009 11:50:57
Gilles, pour plus d' information sur les appareil d' automesure: avkcontrol.com créé par Agnès qui vient aussi ici sur le forum. Que cherches tu précisément? On peut aussi t' aider ici. J' en ai un depuis le mois de Juillet ça change la vie ;-))
Re: Intervantion bentall ou ross
mardi 3 novembre 2009 01:02:00
Salut Flore-Anne,

quelle appareil d'auto mesure possede tu. As tu fait une formation ?
L'as tu achetee en France ou a l'etranger ?

Cordialement,
Gilles
Re: Intervantion bentall ou ross
mardi 3 novembre 2009 11:12:54
Bonjour Gilles,

j' ai le coagucheck, je l' ai acheté en Allemagne car inabordable en France pour moi: un mois de salaire quasiment..
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 14:39:01
bonjour a tous ,j'ai 36 ans et je dois etre opéré le 12 janvier de la valve aortique et peut etre de l'aorte ascendante.J'ai 1 metier physique et j'aime faire du sport avec mes 2 garçons.je ne sais pas quelle type de valve choisir,mais j'ai 1 préférence pour 1 valve bio.Pouvez vous me faire part de vos expériences.Je sais que les valves bio dure environ 10ans mais elles ont l'air moins contraignantes.Merci a cilou 73 ton blog m'a réconforté
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 14:56:08
Comme tu l'as lu, j'ai choisi Ross il y a 6 mois!

J'ai vu hier matin ma cardiologue, que je n'avais pas vu depuis juin.
Je lui ai raconté mes exploits d'août... kayac, rando, parapente... elle a bien rit!
Je lui ai parlé de mon prochain objectif... le parachutisme... ce qui la fit sourire.

Je suis en bonne forme, comme avant en fait, je ne me sent ni mieux, ni moins bien.

13/8 de tension
70 puls/minutes
- 3kg! :))

J'ai une fuite légère au niveau de la valve aortique, mais vraiment très très minime.
Un petit gradient sur la valve pulmonaire.

Ma cage thoracique me fait encore souffrir, il faut avoué que je ne la ménage pas, donc la consolidation est plus longue, mais en bonne voie.

Mais tout est parfaitement normal.

A l'echo, quelqu'un de non habitué, ne verrait même pas que j'ai été opérée!
Ma cardiologue a dans ses patients 3 autres personnes ayant eu la même opération, et pour le moment aucun n'a été réopéré (plus de 10 années post op). J'ai donc bon espoir que ces greffes tiennent le coup encore très longtemps!

Je suis en tout cas très heureuse d'avoir choisit cette opération, plutôt que la valve mécanique, pas une seconde je ne regrette mon choix!

La valve bio tient de 10 à 20 ans, en tout cas d'après ma cardiologue et le Pr Ninet.

Prochaine visite en mai, et ensuite une fois par an, comme avant.

Je me suis faite vacciner contre la grippe A hier (1h30 d attente!) avec les 3 filles, mon fils le sera au collège.
Je ne suis pas plus fragile qu'une personne n'ayant pas eu de soucis cardiaque, j'ai reçu le bon juste car je suis assistante maternelle.
Je ne veux pas contaminer les petiots que je garde, ni me faire contaminer.
Et si mes enfants sont malades je n'aurais pas le droit de travailler... donc pas de salaire...
Avec mon bol, ils l'auraient tous à la queue leu leu, comme la varicelle... sur 3 semaines! LOL
Donc tout le monde sera vacciné!

Je suis heureuse que le blog puisse apporter soutien, infos, espoir à ses visiteurs.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 15:10:56
bonjour cilou ,le chirurgien m a laissé le choix entre les 2 types de valves , mais il ne m' a pas parler de ross ou de bentall .Est ce qu il existe plusieur technique avec les bioprotheses?Je crois qu il existe des valves porcine et bovine ,es tu au courant?
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 15:29:26
Bentall : valve mécanique
Ross : on prend ta valve pulmonaire, pour la mettre à la place de la valve aortique et tu reçois une valve bio. J'ai reçu la valve cryogenisée d'un donneur, provenant d'une banque de tissus humains.

ta valve autogreffée a une durée de vie superieur à une valve porcine. Une valve porcine s'use plus vite chez un patient jeune. En général, elle est proposé plutot aux personnes âgées et très âgées.

Avant de prendre une décision, tu devrais poser des questions claires et demander des réponses précises à ton cardiologue et au chirurgien.

Tu as le choix entre quoi et quoi?
Bio ou mécanique?

Tu dois te faire opérer où?

Après la décision te revient.
Moi je n'appréhende pas du tout de devoir me faire réopérer un jour.
En attendant j'ai une vie tout à fait normale, sans aucune contrainte, sans médicament.

D'autres diront que c est reculer pour mieux sauter, et qu'ils preferent que ce soit régler une fois pour toute.

Chacun voit midi à sa porte, selon son caractère, son mode de vie, ses envies.

Chaque choix est le bon pour celui qui le prend ;)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 15:48:12
encore merci cilou pour tes explications.Vacciné ou pas les enfants?C est aussi la grande question que l on se pose avec ma femme.Les medecins n ont pas l air pour et nous non plu jusqu a maintenant .Mais le gouv et les medias mettent tellement la pression que ma femme commence a s inquieter . Il se peut que l on change d avis pour les enfants.Pour nous la question ne se pose pas nous n avons pas reçu de bon.
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 16:24:19
Operation prevu a TOULOUSE clinique Pasteur .Je n ai pas peur de l operation "pas trop peur ,enfin ça depend des jours" ,mais je m inquiete plus sur le retablissement . Je vais effectivement poser plus de question a mon chirurgien.Ma décision peut encore changer d ici l'operation mais je crois que j opterai pour 1 valve bio,malgré que les porteurs de valves mecaniques ont lair de bien vivre avec leur traitement.Comme tu dis ,je crois aussi que chaque choix est le bon pour celui qui le prend .C est l heure de la sorti d ecole a plus !
Re: Intervantion bentall ou ross
jeudi 26 novembre 2009 21:51:17
salut ssseb19!!

pour moi un bentall il y a un peu plus de 1an 1/2 ,donc valve mecanique,,,,j ai 33 ans !!!!

metier physique, et sportif ect...................

rien a changé pour moi ,,,si une chose comme disent mes collegues de boulot : "tu est encore plus endurant qu avant!!!"

que du bonheur!!

si tu veux en parler de vive moi laisse moi ton mail et je te transmetterais mon numeros de tel avec plaisir!!

a++
Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 08:03:07
tu as choisis la valve mécanique? ou tu n'as pas eu le choix?

Seb tu fais quoi comme sport?

Parce que moi j'aurais du arreter l'équitation, le kayac...
J'aime bringuer, boire un peu de sangria :) et ça aussi j'aurais du arreter...
J'aime faire des randos, partir en week end avec les copines à la derniere minute...
avec un traitement avk il faut planifier, voir où il y a un labo, rester un minimum à la civilisation...

Pour moi la valve méca, j'aurais eu l'impression de me prendre 30 ans dans les dents!

Sans compter que je suis incapable de suivre un traitement médicamenteux plus de 5 jours... alors à vie... je ne suis pas encore assez mature et rigoureuse lol

Dire que rien ne change avec un Bentall... je trouve que c'est quand même un peu fort.

J'ai longtemps été préparatrice en pharmacie, des clients sous avk qui me racontaient leurs soucis j'en ai eu à la pelle... donc forcement je redoutais le moment où cela m'arriverai.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 08:42:59
salut cilou autant je comprends tes réticences par rapport au fait de devoir prendre un traitement tous les jours, pour le reste ben je ne m'y retrouve pas :
Je continue à boire du champagne,
un labo ben du moment que j'en ai un une fois par mois, j'ai qd mm un mois de latitude devant moi pour rando ou voyager
je continue à manger de tout de façon équilibrée
ben je peux aussi faire du kayac si je veux, bon ok en évitant qd mm les gros chocs si possible,
lol je ne me sens pas avoir pris 30 ans mais plutot en avoir gagné au moins 30...

Je comprends aussi que le ross te convienne tout à fait cilou, mais je ne voudrais pas que les "bentall" se sentent aussi diminués ou réduits dans leur vie qu'on peut le penser en te lisant....

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 09:33:36
Comme je le disais, à chacun de faire son choix s'il le peut, en fonction de son ressenti, de son vecu, de son caractere, de ses envies, de ses attentes.
Je dis que pour moi, si je n'avais pas pu avoir un Ross, j'aurais effectivement eu l'impression d'avoir pris 30 ans de plus.
C'est mon ressenti et effectivement pas le tiens.
Ce qui convient aux uns ne convient pas forcement aux autres.
Mais qu'on ne dise pas que tout est comme avant avec un Bentall.
Les risques ne sont également pas les mêmes non plus.
Avec mon opération, je ne crains pas les hemorragies ou les caillaux.
Sur un Ross, si il y a un soucis, c est rarement une urgence, alors que sur une méca, c est toujours urgent, le Pr Ninet me l'avait bien expliqué aussi.
Il m'avait aussi donné les avantages d'un Bentall, il n'était pas plus pour l une ou l autre des operations, j ai donc fais seule mon choix.
Le Ross c'est un surcis pour moi, même si j'espere que d ici 20 ans, il y aura autre chose de proposé que la valve mécanique.
En attendant je vis tout à fais comme quelqu un qui n a jamais été opéré et c est ce que je voulais.
Bentall c est très bien, si je n'avais pas pu avoir Ross, cela m'aurait sauvé la vie, j'aurais juste du apprendre à vivre avec et à contre coeur.
Avant l'opération mon état d esprit n etait déja pas le même que le tien.
J etais revolté, en colere, je ne voulais pas que ma vie change d un yota...
Toi tu etais sereine et tu acceptais l operation.
Autant de differences qui font que l on a pas le meme regard, ni le meme parcours.
Je ne denigre pas ceux qui font le choix d'un Bentall, ni les diminue, j explique juste ce que moi je ressent, sans langue de bois, sans " tout est rose" comme c est trop souvent le cas.
J'ai maintenant 20 ans pour m'habituer doucement au fait que ma vie changera un jour (avec ou sans operation du reste lol)... j'ai deja du mal à ma voir vieillir, chaque anniversaire est un coup de massue, je pense que c est pour ça que j acceptais aussi mal l operation Bentall.
Comme je disais, tout est question de vecu propre à chacun. ;)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 10:12:22
ah ben là cilou j'aime ton avis plus nuancé, et encore une fois tu as raison sur le ressenti propre à chacun.

Oui là tu es beaucoup plus nuancée, et je comprends bien ton ressenti justement, comme d'autres certainement.

Merci d'avoir apporté cette réponse,
bonne journée
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 10:22:48
La réponse n est pas differente de ce que je disais...
J ai toujours dis "pour moi", jamais je n aurais parler pour les autres! ;)

Et toi Val comment vas tu?
As tu revu le cardio?
Où en es tu de ton bénévolat auprès des opérés?

Perso je manque cruellement de temps pour le bénévoalt, et puis l assoc des opérés cardiaques de ma commune, est très 4è âge, je ne m'y sentais pas à ma place, il n y avait aucun malade congenital.
C'est dommage...
Je m investis autrement pour l assoc "les lucioles" qui agit pour les enfants hospitalisés à Lyon (cadeaux de Noel, ordinateurs, materiel ludique....)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 10:39:23
merci cilou tout va bien, oui j'ai revu le cardio, tout est satisfaisant. Le pacemaker que je devais avoir juste comme"sentinelle" eh bien en fait m'est indispensable, il fonctionne tout le temps...
Je revois le chirurgien en mars 2010 1 an après l'opération, et le cardio ce sera avant l'été 2010, tous les 6 mois en gros.

Ben mon bénévolat a tourné court cilou, en fait l'association composée exclusivement de personnes de plus de 55 ans...population pas du tout branchée internet, et encore moins blog, a été "choquée par mon blog" (je parlais de cette assoc, j'avais mis des photos d'une réunion etc..). Donc la présidente m'a téléphoné pour me dire que la secrétaire de l'assoc, choquée, voulait démissionner de l'assoc...( sont dingues je te jure), et elle me demandait d'enlever de mon blog tout ce qui concernait cette assoc...donc je l'ai mal vécu, ça m'a g....je lui ai fait un mail dès le lendemain pour lui dire que je me retirais de l'assoc, et que je ne souhaitais plus visiter les malades à la clinique...bon c ptet bête mais vraiment j'étais super déçue par leur étroitesse d'esprit...donc à part tenir mon blog, répondre à chaque fois aux messages ou aux commentaires, participer aussi à des mouvements de collecte pour les enfants malades du coeur sur le net, c'est tout.
Intéressant ton investissement pour les lucioles je trouve, et puis tu as aussi tes enfants ta famille donc de quoi occuper ton temps dis donc!
bonne journée cilou au plaisir de te lire
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 10:58:14
Oh!!!
Toi qui étais si motivée pour ce bénévolat!
Il manque de sang jeune dans ces associations.
Avec des gens plus jeunes, ou moins étroits d esprit en tout cas, ce serait des assoc qui auraient un grand rôle d 'information à jouer.
Celle de chez moi tient une réunion par mois, et le mercredi apres midi... autant dire que les personnes qui travaillent ou qui ont des enfants, ne peuvent y aller!
Bien sur pas de site, pas de blog, et tellement peu d'action....

Même les médecins (mon généraliste et ma cardiologue) déconseillent d'aller les voir...

En apprenant que j'avais un gros anevrisme, j'étais tellement sous le choc, que j'aurais bien voulu trouver des réponses à mes questions, du soutien, un peu de réconfort...
j 'ai été les voir, mais ce fut encore plus déprimant!!! J'étais la premiere à venir avec une malformation congenitale, 35 ans et avec de jeunes enfants...
J'étais enceinte de ma derniere quand je les ai vu pour la premiere fois, boulversée et plus qu'inquiete pour moi et pour mon bébé.

J'aurais vraiment aimé une assoc digne de ce nom!

Je n ai connu ce forum qu'en début d'année... presque 4 ans après... quel domage :(

Au moins on aide un minimum les personnes qui lisent nos blogs, et c'est déjà bien. ;)

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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 14:41:51
bonjour a tous ,je comprend que vous ne voulez pas influencer les autres sur le choix a prendre et quand meme temps vous defendez tous le choix que vous avez fait, ce qui tres bien .Je crois que mon choix est fait depuis le debut ,mais d entendre vos differentes experiences de "jeunes", m aide a faire murir mon point de vue .Pour ma part j ai 1 insuffisance aortique depuis toujours qui est stable et controlée chaque année.Et puis tout a basculé au mois de septembre , j ai fait 1 endocardite mal soignée qui a été détectée 6 mois apres lors de la visite annuelle chez mon cardio qui a vu 1 belle végétation d'1 cm et une valve calcifié .Donc on a programmé l opération .Quand je dis mal soigné, c est que mon medecin traitant ,suite a une analyse de sang qui montrait bien 1 infection m'a prescrit des antibios a l aveugle sans faire d hemoculture pour en déterminer la cause (il etait parfaitement au courant de mon insuffisance aortique ) .je n en veux a personne .Je sais depuis toujours qu 1 jour je devrai passer par l operation ,mais je ne pensais pas avant une bonne cinquantaine d année.Sur le coup c est dur a digerer .Mais je suis combatif et je prend cette epreuve comme un challenge car je veux etre opéré dans les meilleurs conditions et me retablir le mieux et le plus vite possible.Car je sais que comme vous tous j ai encore pleins de choses a vivre et a partager avec les miens.Vous lire sur ce forum me fait beaucoup bien,on se sent moins seul face a la maladie(malgré que je sois tres bien epaulé par ma femme et ma famille)et puis vous dégagez tous une energie qui est transmissible.encore MERCI a tous.
Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 15:01:47
Je vivais depuis toujours avec mon insuffisance aortique.
Je savais aussi qu'il y aurait un jour une opération...
Je pensais que celle ci arriverait quand le gros de ma vie serait fait, pas avant 60 ans au moins...
Alors je l 'ai eu super mauvaise de voir ce planning chamboulé!
Je ne voyais même pas ma cardiologue de façon annuelle... je prenais tellement à la légère ma petite malformation...
J'étais ultra motivée pour vite retrouver ma vie et par bonheur, tout s est formidablement bien déroulé, l'opération ne fut qu'une courte parenthese.
Même si on a une famille très présente et à l'ecoute, avant de venir ici, je me sentais bien seule et jusqu'au bout je ne me suis jamais senti tout à fait comprise par mon entourage.
Alors merci au forum, à Albertino, Muriel, Lola, Valerie, Marie Claude, Magalie et tant d'autres, qui m'ont permis d etre mieux informée (sans le forum j aurais eu une Bentall!) et qui m'ont permis d'evacuer mes emotions aussi.

Tu as bien raison de le prendre comme un challenge ssseb, il faut garder le moral et etre combatif.

tu revois cardiologue et chirurgien bientot?

Tu as déjà ta date d intervention! Je me souviens qu'Albertino (à Lille) l'avait eu peu de temps avant, tout comme moi... 3 semaines avant!
Toulouse semble etre mieux organisé niveau planning de bloc!


tiens nous au courant :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 16:18:24
bonjour CILOU,
je devais etre opéré a Perpignan à coté de mon domicile ,mais pour des raisons persos j ai choisi Toulouse ( j ai eu la possibilité de choisir)
je serai hospitalisé le 11 janvier et opéré le12 . J ai rdv le 22 decembre avec l anesthesiste .Mais je peux appeler le service de la clinique ,si j ai des questions et je pense repprendre rdv avec mon cardio avant l operation .
Re: Intervantion bentall ou ross
vendredi 27 novembre 2009 20:43:01
Pour te répondre ssseb , je fais du vtt , footing , salle de sport ,natation,comme avant mon operation ,,,,,,,,et pour couronner le tout je suis un passionné de quad ,donc rando dans les bois avec mes potes, casse-croute ,ptit verre de vin ect ,,,,,,,,,

et si je dit que rien a changé dans ma vie , c est que c est mon ressenti!!!!!

la claque je l ai pris comme tout le monde ,mais maintenant la pillule est passé!!!
pour moi je ne voulais pas que l on me parle de repasser sur le billard une nouvelle fois!!!
d'ailleurs mon chirurgien m avait parlé de conserver ma valve (bicuspidie) et de reprendre juste l aorte qui avait un anevrisme,
je lui ai demandé combien de temps cela pouvait tenir???
il m a repondu que bien souvent entre 5 et 10 ans il fallait reoperer, donc pour moi c etait negatif,,,
je suis conscient qu a tout moment il puisse y avoir un probleme sur ma valve et qu il faille y repasser mais sa ne serat pas dans le meme esprit.
aujourd hui avec 18 mois de recul je ne regrette pas ma decision et si j avais a rechoisir je n hesiterais pas une seule fois,car il faut le dire l operation est lourde pour notre corps et aussi pour notre mental.
maintenant je ne pousse pas les personnes a choisir cette operation ,plus qu une autre, car nous sommes tous different et nos reactions le sont aussi!!!!
je donnes juste mon avis et j aimerais que certaines personnes qui repondent aux messages postés les acceptent .
la personne qui me dit que : "de la a dire que un bentall ne change pas la vie c est un peu fort!!!" qu elle se dise une chose c est que je ne me permetterai pas de tricher ou de mentir sur mes sentiments dans ce forum!!!!
et je l affirmes encore je n ai aucun probleme avec mon traitement INR , juste une petite attention a mon alimentation car pour moi je regles mon inr en fonction de ma nourriture et non en modifiant mon dosage
biensur tout les jours il faut penser a prendre son traitement ,mais combien de personnes vieillissent avec des dizaines de medicaments
courage a toi ssseb et fait comme bon te semble , et quelques soit ton choix il serat certainement le bon puisqu il te permettera de profitez encore de la vie!!!!!

a+
Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 28 novembre 2009 08:55:01
Seb can

quelle susceptibilité!^^
"la personne" qui dit qu'effectivement avec un Bentall la vie change forcement, c'est MOI! :))
et c est egalemet moi qui te demandais quels sports tu pratiquais...

Pourquoi tant de argne? c est une guerre bentall versus ross? lol
mais ça va pas non? nos opérations ne sont pas si differentes, et nos soucis pre operatoires sont les mêmes!
seuls nos soucis post operatoires different.
Je n'ai jamais dis qu'une opération etait mieux qu une autre! il faut se faire opérer de toute façon.

De nombreuse personnes allant avoir une Bentall m'ecrivent via le blog et je les suis avant pendant et apres l operation, elles ne sont pas differentes de moi.
comme je ne peux pas répondre à toutes leurs questions, je leur donne l adresse du blog de Val, comme ça nos infos se completent.
et nos "ressentis" etant differents, chacun pioche par ci par là, pour s y retrouver.

Val on est très complementaires :))

Ok ta vie n'a pas changé, la mienne aurait beaucoup changée je trouve et beaucoup de portes m'auraient été fermées.

Les contraintes des medicaments, des prises de sang, et de la nouriture, c'est tout de même un changement ;) un changement que je ne voulais pas de suite.

Après c est certain que lorsque on est pret dans sa tête à faire ses efforts, la pilule comme tu dis passe mieux.
Comme je le disais aussi, certains préferent eviter une autre opération, et je le comprend, se faire ouvrir le thorax ce n'est pas la joie les premieres semaines, je ne l'ai jamais caché.

Mais je n'ai pas trouvé l'opération si dramatique, je suis sortie de l'hopital au bout de 8 jours, et j'ai de suite repris mes habitude aupres de mes 4 enfants.
Je suis partie en vacances comme d'habitude en juillet sans soucis, j'ai reconduit au bout d un mois, repris la natation et le reste.
L'opération n'etait vraiment qu une parenthese.
tout comme les 7 autres que j'ai eu depuis ma naissance (pas le coeur, mais des malformations des reins en autres)

Ce fut éprouvant pour le moral avant l'opération, mais je pense que pour la prochaine sachant ce qui m'attend, je serais bien plus zen.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 28 novembre 2009 21:26:19
salut a tous!!

cilou juste une petite parenthése,,,,,,,,,,,,,,

je n ai aucune rancune envers ton message ,,,,

comme tu dit ross ou bentall pour les 2 il faut se faire operer ,,,,,,,,et avant l operation c est la meme prise de tete!!!
entre operés du coeur il ne peut pas y avoir d agressivité!!!!
donc toutes mes amitiés , et je te souhaite beaucoup de bonheur pour la suite !!!
big bisous!!
cordialement
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