logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Intervantion bentall ou ross

Envoyé par Gilles 
Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 28 novembre 2009 22:21:45
bonsoir à tous,cilou,valthu,seb et les autres,
je ne crois pas qu il y a 2 camps, mais une seule bande de gens qui ont une belle cicatrice avec un gros coeur en dessous qui ne demande qu'a vivre .et j ai hate de faire parti de cette bande d Albator (j étais fan de lui enfant) ,car cela voudra dire que tout ça est derrière et plus devant.
Seb quand tu dis " ptit verre vin " je vois bien que c 'est au singulier ,alors pour moi ce sera un grand cru millésimé que je dégusterai tranquillement(lol).
Comme je vous ai dit j ai 36ans et comme j ai l intention de faire de vieux os,il me faudra forcément etre réopéré,alors je préfère que se soit dans 15 ans (car j aurai encore la peche)plutot que dans 30ans.Et puis je ne pense pas etre près pour 1 traitement journalier ,malgré que je prend déja 1 cachet tous les jours pour la tension.(d'abord 1 bio et puis 1 meca pour la suite inch Allah).
En tout cas, je vous remercie encore pour vos explications et votre sincérité(parcourir se forum me fait du bien).
Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 28 novembre 2009 22:30:34
oui comme dis cilou on est complémentaires lol , une bentall et un ross HIHI
ce forum est génial, je l'ai trouvé peu de temps avant mon opération, c'est le seul sur tout le net qui mérite d'être lu, précieux pour toutes les infos qui nous intéressent.
Je suis bien contente de faire partie de ses membres...
bonne chance sssebbb tu nous tiens au courant ok,
bon courage à toi, on va suivre ton parcours,
biz
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Utilisateur anonyme
Re: Intervantion bentall ou ross
samedi 28 novembre 2009 22:34:12
Bonsoir,

Je ne sais si cela vous rassurera mais mon fils a eu un bentall à l'age de 7 ans (Valve mécanique aortique + tube crosse) Ces interventions sont bien maitrisées mais je comprends votre stress!
Je suis aussi la personne qui a fondé le site et l'association AVK control. Nous militons pour un remboursement des appareils d'automesure de l'INR. Ces dispositifs sont disponibles en France. Il suffit de les commander en pharmacie par contre le prix est exorbitant (voir : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html)
2 appareils sont commercialisés:
Le CoaguChek S :http://www.avkcontrol.com/autocontrole/coaguchek.html
L'INRatio : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/inratio.html
Je ne viens pas toujours sur le forum et ne lis pas tout les posts mais si vous avez besoin d'infos, n'hésitez pas !
Bon courage et soyez confiant. Facile, je sais...

Cordialement,

Agnès
Re: Intervantion bentall ou ross
dimanche 29 novembre 2009 08:29:08
salut à tous,

je me fais rare sur les discussions de ce forum, besoin de prendre un peu recul, toutefois je lis régulièrement vos messages. Pour rappel, j'ai été opéré de l'intervention de Bentall le 6 octobre 2009.

Comme SSSEB19, j'étais sur ce forum en septembre pour faire mon choix "Bentall ou Ross". Chaque intervention à ses avantages et ses inconvénients. Pour ma part j'ai choisi Bentall pour 2 raisons : la 1ère c'est qu'il y a l'éventualité de ne plus être opéré du tout, la valve mécanique peut durer toute la vie (et non 30 ans maximum), ceci bien entendu s'il y n'il a pas de problème particulier. Le 2ème raison est que mon médecin et mon cardialogue m'ont dit qu'ils travaillaient sur un médicament qui permetterait d'avoir un INR stable, sans contraintes de prise de sang et alimentaire. Ce médicament pourrait être sur le marché d'ici 2 ans. A suivre...

Pour le traitement AVK, j'étais très inquiet des contraintes. A ma grande surprise, ce traitement est très facile à gérer, mon INR reste stable, je mange comme avant et je bois toujours mes petits verres de vin. Pour les prises de sang, j'ai une infirmiere qui vient à domicile. Donc j'avais beaucoup d'à priori sur ce traitement et finalement je vis comme avant (ou presque)

Actuellement je suis en rééducation pour 40 séances dans un centre de jour.

Je profite de message pour remercier toutes les personnes qui m'ont soutenu (ainsi que ma femme) sur ce forum. Ce soutien nous a été très précieux.

SSEB 19, je sais que tu feras le bon choix pour toi, Bentall ou Ross, c'est un choix personnel, les 2 opérations sont très performantes. Bon courage pour l'opération et si tu as besoin d'infos ou de conseils, n'hésite pas, je peux te faire part de mon expérience.

Amicalement.

CHRISTOPHE
Re: Intervantion bentall ou ross
dimanche 29 novembre 2009 09:46:10
coucou christophe je suis contente de te lire, bon courage alors pour tes séances de réeducation. ça fait toujours plaisir de lire une personne dont on a suivi un peu le parcours "du combattant".
excellente journée à toi et ta petite famille
bien amicalement
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Intervantion bentall ou ross
dimanche 29 novembre 2009 11:16:11
Bonjour et bon dimanche!

Salut Christophe!

J'ai aussi appris qu'il y avait des tests sur un nouvel anti coagulant.
Ma cardio m'en a parlé mercredi!
Mais les essais pour les porteurs de valves ne sont pas avant 2 ans, donc pour la mise sur le marché c est plutot pas avant 10 ans d'apres elle.
Mais ça sera un gros progrès ce médicament!
Il y a eu d'autres recherches sur d'autres molecules, qui stabilisaient très bien l inr, mais qui avaient le gros inconvenient d etre toxique pour le foie :s

Et puis continuons le combat pour le remboursement des appareils d'automesure en attendant. Car pour le moment vu son prix, c'est vraiment une medecine à 2 vitesses... perso je ne pourrais pas me permettre une telle dépense :s

Bonne rééducation :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Utilisateur anonyme
Re: Intervantion bentall ou ross
dimanche 29 novembre 2009 11:33:19
Bonjour,

Je viens de faire remonter un post au sujet de cet anticoagulant. Vous trouverez le lien d'un article (mais il y en a d'autres !)
Cordialement,
Agnès
Re: Intervantion bentall ou ross
mardi 1 décembre 2009 08:35:41
Agnès HELP!

rien à voir avec le topic, mais je me suis inscrite à la news letter de theheart.org...

je voulais lire cet article :

Quelles évolutions pour la cardiologie en 2009 ?
Ce programme de FMC met en lumière les évolutions marquantes de la cardiologie en 2009. Dr Kownator et les Prs Le Heuzey et Cohen discutent de la cardiologie en 2009 : la rythmologie et la prise en charge de la fibrillation atriale, l'imagerie et les traitements percutanés du rétrécissement aortique.

mais pour y avoir accès on doit avoir un numero d inscription à l ordre des medecins :s
Quelqu'un ayant accès pourrait il le copier?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Utilisateur anonyme
Re: Intervantion bentall ou ross
mardi 1 décembre 2009 09:35:39
Cécile,

Désolée mais je n'ai pas l'accès.
Quelqu'un d'autre peut être ?
Bonne journée.
Agnès
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 13 janvier 2010 01:49:39
Bonsoir,

Questions pour les operes : est ce que desfois vous ressentez une sensation bizarre comme un "badaboum" ou niveau du coeur comme si y'avait un pb moteur bref mais que tout rentre dans l'ordre la seconde suivante. est ce normal ??

A+
Gilles
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 13 janvier 2010 01:50:47
Bonsoir,

Questions pour les operes : est ce que desfois vous ressentez une sensation bizarre comme un "badaboum" ou niveau du coeur comme si y'avait un pb moteur bref mais que tout rentre dans l'ordre la seconde suivante. est ce normal ?? Du a un stress, fatigue ou autre.

A+
Gilles
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 13 janvier 2010 07:47:30
bonjour gilles,
non je ne ressens pas cette sensation, mais sans doute du fait que j'ai un pacemaker qui régule parfaitement le rythme du coeur ?
bonne journée
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Intervantion bentall ou ross
mercredi 13 janvier 2010 08:35:46
Oui je ressent ça parfois.
Comme une sorte de pétarade^^
le coeur s'emballe l'espace de 2 secondes et puis tout revient à la normal.
ça cogne très fort et puis plus rien...
je met ça sur le compte de la cicatrisation... je n'ai pas pensé à en parler à ma cardio le mois dernier

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 23 plus 10?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 18-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous