Sujet du post :     Bronchites à répétition et tétralogie de Fallot opérée

Bonjour à toutes et tous,

J'ouvre un poste pour avoir votre vécu concernant la chirurgie réparatrice d'un Fallot et la santé de vos loulous.

Ma fille Latika a été opérée d'un VDDI type Fallot en avril 2012, puis une chirurgie du rein en cotobre 2012. Depuis , elle est vraiment très en forme, se développe normalement, marche, etc..mais, il y a un mais, elle est quand même souvent malade. Là, elle avait à nouveau beaucoup de fièvre avant le we donc pédiatre et re bronchite (avec début otite, conjonctivite et rhinite). Elle est sous antibiotiques et c'est la 4ème fois depuis le début de l'année. Son pédiatre a changé l'antibiotique pour éviter des phénomènes de résistance. Il nous a aussi dit que les enfants qui avaient subi de tels chocs (narcoses, CEC, médication, ...) étaient plus fragiles, que leur système immunitaire n'était pas encore tout à fait complet et qu'ils attrapaient plus facilement tout ce qui passe comme virus ou autres. Selon lui, cela rentrera dans l'ordre d'ici une année environ.
Je voulais avoir des témoignages de parents concernant la santé de leurs petits dans les premières années après cette chirurgie. Je suis surtout inquiète de sa consommation d'antibiotiques, d'autant plus que la classe d'antibio la plus utilisée pour ces problèmes ORL est quasi la même que celle mise en place dans le cadre de la prévention de l'endocardite et mon inquiètude est la suivante: si elle devait un jour développer une résistance à cette classe d'antibio (co amoxi) et qu'elle présente un risque d'endocardite (traitement dentaire ou autre), que se passera-t-il? Pourra-t-on la protéger efficacement si elle ne répond plus à ces antibio?
Bref, des questions mais surtout besoin de savoir si Latika est un cas isolé ou non!
Encore une fois je me tourne vers vous pour avoir des témoignages...merci pour vos réponses et bisous à tous vos loulous!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabienne,
Je ne peut pasq te repondre pour la 1ere année mais sache que j'ai toujours(moins en grandissant) été plus fragile au niveau des maladies...
Je ne peut pas te repondre pour le reste, mais je siuis sure que des maman viendront te répondre

Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjours mon petit garcon de 20mois ses fait opere d une coarctation de l aorte a l age de 2 mois en urgence et a regulierement des rhume et sa fini toujour en otite moi aussi le pediatre me dit d attendre que sa va passe avec l age comme toi sa commence a m inquiter un peu bon courage pour la suite la maman d un petit jules

Coucou par ici Fabienne!

bon pour les defenses immunitaires de Latika tu peux essayer de lui faire faire des cures de probiotiques (Lactibiane enfants), si tu n'as pas déjà essayé! normalement ça marche très bien, ce sont des sachets à prendre, 1/jour dans un verre d'eau!

voilà mon petit conseil de pharmacienne! ;)

Bises

P.S. : mon rdv est à 11h demain...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou Fabienne et Lucie,
je suis dans le même cas que toi Fabienne, sauf que pour l'instant on évite les antibios 3 fois sur 4. merci pour le conseil Lucie et courage pour demain je croyais que c'était le 11

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fabienne,
Je comprends tous vos soucis. Mon fils a également subi une lourde opération à coeur ouvert (transposition des gros vaisseaux, CIV, coarctation de l'aorte, etc., etc.) avec des complications et une longue réanimation qui a lésé ses poumons. Il a souffert pendant des années de bronchites à répétition soignées avec des antibiotiques (parfois en continu toute une saison) et de la kiné respiratoire. Cela ne l'a cependant pas empêché de mener une vie normale et d'être débordant de vitalité. Il n'a même jamais été dispensé de sport à l'école. Ses problèmes pulmonaires se sont atténués vers l'âge de 13-14 ans. Il a aujourd'hui 22 ans, il est étudiant et croque la vie à pleines dents ! Ne perdez pas courage !
Avec mes meilleures pensées et toute mon amitié,
Moune

Bonsoir et merci a tous pour vos messages! Encore une fois, vous êtes au rendez-vous! Cela me rassure de vous lire, je me dis donc que c'est normal! Ça ira mieux avec le temps!
Merci a toi Elea! Comment te portes-tu en ce moment?
Moune, merci pour votre message! je suis pleine d'espoir pour ma loute et quand je vous lis, cela me dit que j'ai raison!
Lucie , merci du tu..illyau (comme disent les grands de Fred;)), je testerai!
Estelle, merci de partager votre expérience ! Quel parcours! Comment va Jules a présent?
Fred , c'est super d 'éviter les antibios! Continue ! Ça me fiche la trouille ces produits a outrance!
Salutations a toutes et tous!
Pas: du mal à me connecter depuis ma retraite vacancière bretonne mais je suis les réponses des que je peux!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello Fabienne,
alors les bains de mer? :) j'ai discuté avec la pédiatre l'autre jour qui me disait que les opération en anesth générale comme ça et les intubations répétées fragilisaient le tissu des poumons, ce qui entraînait une plus garde sensibilité de nos enfants aux microbes ORL. Elle pense aussi qu'il y a pas mal de reflux cachés. D'après elle il faut une bonne prophylaxie autant que possible (elle est consciente que l'école, les grands frères et s½urs et la crèche sont…). mais cela se tasse en grandissant. gros bisoux et bonnes vacances

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjours jules se porte bien les dernier rendez vous avec la cardiopeditre ses bien passer la chirugie pour la coartaction de l aorte est tres belle et sa biscupidie na pas evoluer du coup on est tranquille pour 1 ans sans examen a faire pour ses otite est rhume avec les beau jours sa se calme la sa fait 3 semaine qu on est tranquille et j espere que votre fille va bien bisous a vous et votre fille