Sujet du post :     écho morpho et détection de malformation cardiaque CIV + aorte plus grosse que l'artère pulmonaire... suspicion Tétralogie de Fallot

Bonjour à tous,

Je suis une maman de 28 ans, j'ai déjà une petite fille de 16 mois et je suis enceinte de 5 mois, je dois accoucher fin octobre normalement. Mon petit bébé est un garçon qui se développe bien mais à l'échographie morpho de lundi on a détecté une malformation cardiaque.
L'échographe nous a expliqué que l'aorte était à cheval sur les 2 ventricules, qu'elle était trop grosse par rapport à l'artère pulmonaire et qu'il avait un trou qui faisait communiquer ses deux ventricules.

J'ai donc passé une amniocentèse mercredi pour écarter toutes malformations chromosomiques. J'ai eu un petit bout des résultats hier soir, il n'y a pas de trisomies 21/13/18, pour le reste du caryotype il faut attendre 15 jours.

Lundi nous avons rendez-vous à Nantes avec le Dr Pascal pour qu'il nous donne un avis.

Honnêtement nous sommes terrifiés avec mon mari, on ne connait pas grand chose sur cette pathologie et ce qu'on voit sur internet est assez chaotique. Et si je viens ici c'est pour en savoir un peu plus et partager sur cette difficile épreuve.

Maman d'Inaïa et de Lissandro



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/07/13 11:44 par Adii06.

Bonjour,

Je me retrouve tout à fait dans tes mots.
La tétralogie de Fallot de ma fille avait été détectée à la même période de la grossesse. Les résultats génétiques étaient normaux.
Ma fille Alice est née à Necker en Juin 2010, elle a été opérée à Necker en Octobre 2010.
Ce sont de sacrés épreuves, mais aujourd'hui j'ai une petite fille ultra dynamique qui profite à fond de la vie.

Les questions vont venir au fur et à mesure. N'hésites pas à me contacter à ce moment là.
Préparez vos questions pour le cardiologue. Il vous expliquera bien les choses.

Bon courage pour le RDV avec le Dr Pascal, et viens nous donner des nouvelles.
A bientôt.

Sabine

Merci beaucoup pour ton message, je suis heureuse de lire que ta fille se porte bien aujourd'hui et je n'hésiterais pas à revenir poster une fois le rendez-vous de lundi passé.

Adeline

Bonjour et bienvenue sur le site,
J'ai moi même cette malformation et sache que sa s'opère très bien que l'on vit très bien avec la seule différence c'est le suivi chez le cardio et une cicatrice donc ne t'inquiète pas pour sa vie future même si c'est dur .
Je suis née le17/01/2001 et on m'operais le17/08/2001 à Necker qui est hôpital très bien ai confiance et déjà si il n'y a pas de trisomie c'est un bon début
Bon courage a toi
Elea

Bonjour Adiii 06,

Si j'avais du témoigner il y a quelques mois, j'aurais pu écrire exactement les mêmes phrases que toi, à quelques détails près : mon bébé était mon premier et l'échographe nous a seulement décrit l'aorte à cheval mais ne se prononcait pas sur le reste.
Une amniocentèse avait été aussi programmée et un RDV avec le Dr Pascal... La tétralogie de fallot de mon fils a été diagnostiquée et on a pu s'organiser pour la naissance, tu devras probablement accoucher au CHU. Une fois que l'on a pu mettre des mots sur ce qu'il avait et que l'on a su que c'était opérable, nous avons essayé de vivre le plus sereinement possible la fin de la grossesse.
Le Dr. Pascal est quelqu'un de vraiment très bien, très humaine et qui prend le temps de tout expliquer, voir de réexpliquer. Elle va affiner le diagnostique et vous expliquer comment ça va se passer. Tant que bébé est dans ton ventre, tu le protèges et tu lui fournis l'oxygène nécessaire.
Tu auras certainement d'autres RDV ave le Dr Pascal pour qu'elle puisse suivre la croissance de l'artère pulmonaire. A la naissance, notre fils a très bien toléré sa cardiopathie. Je peux répondre à tes questions sachant que chaque cas est différent même si ton bébé a la même cardiopathie que mon fils et est suivi par le même médecin.
Je cherchais aussi des réponses sur internet...il faut en laisser de côté, les DR vous expliqueront ce qu'il en est. Mais si vous avez trouvé des informations sur lesquelles vous vous interrogez, demander aux médecins de vous expliquer.

Je reste à ta disposition si tu veux des renseignements.
Prenez soin de vous.
Fannie

Bonsoir,

Comme je comprends votre angoisse! Vous êtes au bon endroit ici, nous sommes tous passés par les mêmes incertitudes.
Petit conseil: n'allez pas sur internet, ce n'est pas une source d'information fiable, et si je vous le dis, c'est que j'y suis allée lorsque j'ai appris la cc de ma fille. On y trouve de tout et beaucoup d'informations sorties du contexte et effrayantes.
J'étais enceinte de 4 mois environ lorsque, comme pour vous, on nous a annoncé une aorte très à droite, voire à cheval, et une CIV avec une petite artère pulmonaire: une tétralogie de Fallot! Diagnostic suivi d'une amniocentèse . Le monde s'est effondré , je ne vous cache pas que cette grossesse a été nettement moins sereine que la première avec doutes, angoisses, pleurs,...mais Latika a très bien supporté sa cardiopathie et a finalement été opérée à 6 mois. Elle a toujours bien têté, pris du poids régulièrement, et maintenant, c'est une petite fille de 21 mois, pleine de vie,qui marche, papotte, va en crèche et coque la vie!
Si vous avez des questions, même techniques, n'hésitez pas: posez-les! Ici bien sûr mais aussi au cardio qui va suivre votre loulou, notez les questions pour ne rien oublier!
C'est une épreuve, il faut s'entourer au maximum de sa famille, de ses amis, de toutes les personnes qui vous apportent de l'aide mais les bébés ont une force incroyable! Latika est sortie après 10 jours seulement et vous verrez des témoignages de bébés sortis encore plus rapidement et qui mènent une vie normale.
Courage et confiance
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,
et bienvenue sur le site. Comme vous nous avons appris la malformation cardiaque de notre petit dernier en cours de grossesse. LA période de l'amniocentèse est très stressante. C'est bien que vous ayez pu avoir une partie de résultats sans attendre. Je pense al même chose que Fabienne, aller à la pêche aux informations sur internet est inutilement traumatisant et inquiétant. Sur le forum vous avez accès à un lexique qui explique la tétralogie de Fallot illustré d'un schéma. Nous sommes là pour répondre à vos questions et vous écouter. à bientôt, courage, ce petit bout vous épatera par ses forces et ses capacités d'adaptation, nos petits bouts sont des champions et des championnes
Codialement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Premièrement merci à tous pour vos messages qui nous rassure beaucoup, je crois qu'on a besoin de savoir que des enfants nés avec cette cardiopathie vivent très bien à ce jour.

Alors pour les nouvelles, nous sommes allés à Nantes hier et nous avons vu le Docteur Pascal (cardio-pédiatre super sympa).
Elle nous a tout expliqué en regardant son petit coeur sur l'écho.
Donc Notre fils à bien ce qu'on appelle une cardiopathie mais plus spécifiquement c'est une Tétralogie de Fallot là il n'y a plus de doutes.
A la naissance s'il supporte bien sa cardiopathie il va rester 10 jours en surveillance puis nous rentrerons chez nous, reviendrons pour le suivit de temps en temps et pour une intervention chirurgicale entre ses 6 et 12 mois. En revanche s'il ne l'a supporte pas ou fait des malaises (quels genre de malaises? Elle m'a dit de voir tout ça avec le professeur Baron et qu'on nous expliquerait en temps voulu) là il subira une première intervention dans ses premiers jours de vie puis une seconde plus tard. Elle nous a bien expliqué que son "cas" n'était pas le pire qu'elle est rencontrée que l'artère pulmonaire n'était pas "ridicule" qu'elle était "moyenne" et que maintenant il allait falloir qu'on surveille surtout l'évolution de cette artère pulmonaire (il faut absolument qu'elle grossisse bien pour mettre toutes les chances de son côté).

Donc je suis obligée d'accoucher à Nantes (où je ne connais personne, je sens que ça va être long ^^) et je vais y rester 10 jours en unité kangourous avec mon bébé (si tout va bien). J'ai l'écho 3ème trimestre début septembre, suivit d'une seconde écho cardiaque une semaine après puis une autre écho au CHU de Nantes. En attendant je dois contacter le professeur Baron pour prendre un rendez-vous avec lui courant août pour qu'il nous explique tout ça exactement (l'intervention).

Voilà... on est un peu rassuré même si y'à toujours une peur ce qui est normal je pense.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/07/13 10:49 par Adii06.

Bonjour,

J'attendais des nouvelles :))
Vous pouvez mettre des mots sur ce qu'il a maintenant..Elle est vraiment super cette cardio-pédiatre!!Elle n'a pas répété : "étape par étape"?
Moi cette petite phrase m'avait beaucoup aidé.
Pour le moment il faut que l'artère pulmonaire grandisse bien, c'est surtout ce qu'ils vont observer, et sinon ça reste un bébé comme les autres, qui a besoin de caresses et de l'amour de ses parents!:)Tu auras juste des RDV médicaux supplémentaires (échos qui permettront de voir bébé!!J'essayais de voir le bon côté!) mais sinon, je me répète, tant qu'il est dans ton ventre, tout va bien!
le Dr nous avait aussi parlé des 2 opérations, mon fils n'en a eu qu'une, c'est en fonction de la tolérance de la cardiopathie, et donc les médecins ne pourront savoir qu'à la naissance.
L'unité kangourou à Nantes est vraiment très bien, les soignants sont formés et connaissent les cardiopathies, ils t'apprendront comment détecter que ton bébé fait un malaise et quoi faire (rester 10 jours peut paraître un peu long mais cela permet de voir comment ton bébé tolère sa cardiopathie.)
Les médecins t'expliqueront, mais les malaises sont du aux manque d'oxygène dans le sang (du à la CIV) et quand bébé s'enerve, il dépense plus d'énergie et donc plus d'oxygène et donc risque de malaise. Mais s'il est au calme, il ne peut pas faire de malaise comme cela d'un coup. Ils nous avaient dit de ne pas le laisser pleurer trop longtemps! Après on ne laisse jamais un nouveau-né pleurer trop longtemps! Je ne suis pas médecin, et j'éspère que mes explications ne sont pas trop confuses.
Mon fils n'avait pas fait de malaises et tolèrait bien sa cardiopathie, il avait les lèvres un peu bleues quand il s'énervait mais c'était tout. Mais ils t'expliqueront le temps voulu, pour l'instant, profite de ton bébé qui n'est rien qu'à toi!
Tu peux visiter le service et voir comment sont faites les chambres : il y a une chambre pour la maman et une plus petite pour bébé.
Le Pr Baron est quelqu'un de très bien aussi, qui t'expliquera l'opération schémas à l'appui.
On l'avait une première fois puis juste avant l'opération et juste après à chaque fois, il nous expliqué ce qu'il allait faire. Mais chaque chose en son temps!
Je suis à côté de Nantes, donc tu connais quelqu'un de Nantes :)

Je t'envoie plein d'ondes positives et de sérénité,

Fannie

Bonjour encore merci pour tes explications Fanny

Nous avons rendez-vous le 30 juillet au matin avec une sage femme pour faire mon dossier d'admission ainsi qu'une visite guidée de tous les services par lesquels notre fils serait susceptible de passer. Et l'après-midi nous verrons le Professeur Baron. J'avoue que je suis un peu stressée, je ne sais pas trop comment l'expliquer... oui sa cardiopathie s'opère mais cela reste une opération lourde. Je suis angoissée qu'il vienne trop tôt, j'aurais une césarienne donc certainement 2 à 3 semaines avant le terme initial mais je ne veux pas qu'il soit trop petit juste "au cas où..."

Là je dois trier les vêtements mixte que j'ai et commencer à mettre de côté tout ce don nous allons avoir besoin pour l'accueillir mais je suis tellement terrifiée que quelque chose se déroule mal que j'ai du mal à le faire. En fait même si je l'aime énormément déjà je me rend compte que je n'arrive pas à me projeter comme avec ma première.

Tu jouais tout de même avec ton fils tout petit? Parce que mon mari jouait énormément avec Inaïa tout bébé et en fait je ne sais pas comment on va devoir faire là. J'ai milles et une questions dans la tête, je sais qu'elles trouveront certainement des réponses au fur et à mesure mais le fait d'être dans le flou est déstabilisant. Je suis quelqu'un qui planifie beaucoup, qui se projette, en général je sais a peu près comment se passe ce que j'entreprend... sauf là... tout ce que je sais ce sont les dates des rendez-vous avec les spécialistes...

Je suis de nature optimiste pourtant faut pas croire mais là j'ai peur c'est tout.

PS: contente de savoir que tu es de Nantes, ça a un côté rassurant surtout que tu es passée par là :)


Adeline

Bonjour Adeline,

Ne t'inquiète pas pour la taille car moi je suis née 1moi a l'avance et tout c'est bien et même si c'est dure essaye de terminer ta grossesse sereinement

Bon courage a toi

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour,
oh que oui tu peux jouer avec ton bébé, sa pathologie entraîne une plus grande surveillancee, effectivement ne pas le laisser pleurer qu'il ne se cyanose pas puisque l'artère pulmonaire ne débite pas assez (plus facile à dire qu'à faire avec un nourrisson). A Toulouse, pas d'unité kangourou pour cette cardiopathie, retour à la maison normal au bout de 3 jours après les contrôles classiques (echo, electro cardiogramme, examen physique) et suivi cardio selon nécessité (rv environ toutes les 3 semaines plus si nécessaire). un point important est la fermeture ou non du canal artériel à la naissance. ensuite chaque bébé tolère différemment sa malformation, il est aussi possible qu'il y ait des médicaments (bêta bloquants). Le malaise se produit quand l'enfant pleure fort, il devient bleu ou blanc, tout mou, peut perdre conscience. c'est alors une urgence. Mais les malaises ne surviennent que dans 2 à 3% des cas. j'arrête de t'inquiéter. je suis à ta dispo swi tu veux discuter de ça en MP Ivzan ayan t eu des malaises d'où un Blalock avant la chirurgie réparatrice. ton petit bout est en sécurité dans ton ventre. ce n'est pas facile de garder un peu de légereté et d'insouciance pour préparer sa venue au début, puis on s'habitue à cette nouvelle donne et ces charmants bébés se chargent par leurs gigotis de nous rappeler qu'ils sont bien là, bien costauds et bien allègres, amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou adeline

J espere que tout se pass bien pour toi,moi c delphine je suis de nantes mon fils est né le 21/02/2013 il n a pas les meme probleme que le tien il a eu une TGV a 6 jours de vie et il risque peut etre encore une chirurgie a cause de son probleme d artere pulmonaire je serai fixer kan marlon aura fait son scanner mais je tenai a te dir que mon fils c 'est fait operer au CHU de nantes par le professeur Baron c 'est un super chirurgien et les équipe médical en réapèd et soins intensif rien a dire le top et mon fils est suivie par le dc Benbrick .
Bon courage a toi adeline et a ton ptit loulou

Bonjour
Notre second fils est né en sept 2012 , à la naissance il a été diagnostiqué un "souffle au coeur"...
Bien vague mais trés stressant. La sortie de la clinique n'a été possible qu'aprés une visite chez un cardio pédiatre. Heureusement nous sommes tombés sur un cardiologue ( mme D à Toulon ) trés pédagogue , humaine et compréhensive qui a détecté une CIV large et une CIA.. Tous les mois nous avons eu droit à une visite , à six mois la CIA s'est refermé.. Malheureusement la CIV pas... Et comme les malheurs n'arrivent jamais seuls , il a été diagnostiqué une bicuspidie de la valve aortique... La CIV étant sous aortique , l'intervention devient inévitable..
Tout cela nous tombe dessus comme cela ... Visite à La Timone car nous habitons le Var et là quelle compréhension " on ne vous a rien dit pendant votre grossesse???.." Nous sommes bien loin des médecins vu dans les séries américaines...
Mais où est l'humanité dans tout cela...Nous avons pris la décision de faire suivre notre enfant dans les Alpes Maritimes, qui nous renvoie vers Monaco..
Loin des clichés nous sommes tombés sur des médecins humains un personnel au grand coeur et n'avons eu le droit à aucune reflexion.. Nous passerons son premier anniversaire à l'hopital, peu importe la cicatrice nous prions pour que notre fils ait une vie normale.. C'est un petit bout plein de vie mais hélas à 10 mois il en parait 6 . En tant que parent nous sommes désemparés on se refait le film de ce qui aurait pu être la cause de tout cela mais bon c'est ainsi....Vos messages m'ont rassuré et j'attends maintenant sereinement cette opération qui hélas sera dans sa vie probablemnt suivie d'une autre.....
Bien à vous

Bonsoir Lenne,

Ton fils est suivi par quel cardio a Monaco ?
Est ce le Professeur René Prêtre qui opérera ton bébé ? J'avais regardé une vidéo sur ce grand chirurgien et j'avais été vraiment épatée concernant son humanité

Qui as tu vu a l'hôpital de la Timone ?
Charles est suivi dans cet hopital et tout le monde est très gentil avec nous

Donne nous des nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard