Sujet du post :     help : re-changement tricuspide 10ans apres mon endocardite

Bonjour le forum.

Voila, en 2003, suites à des soucis de toxicomanie par intraveineuses et à 23 ans, j ai fais une endocardite aigue avec changement de la valve tricuspide pour une bioprothese humaine.

Il y a quelques semaines, je suis allé faire une echographie chez un nouveau cardiologue, la mienne etant parti de la region, le professeur qui m a operé est decedé il y a 2ans.

Je ne m etais pas fais suivre depuis 2 ou 3 ans, il etait temps, le diagnostique tombe : la valve tricuspide est severement stenosé (gdt moyen entre 12 et 13mm et insuffisance moderée, oreillette droite tres dilatée a plus de 30cm2 et VCI dilatée 30mm et peu compliante....??......what'is exactly...bref le flou, je n ai que des mesures, je dois attendre le coup de fil du CHU de brabois a Nancy pour une date d 'hospitalisation pour un bilan pré operatoire)..j ai aussi une microfuite mitrale.

Seulement voila : il y a quelques annees, j ai contracté des condylomes genitaux, ils ont a l epoque disparus, mais sont revenus ces jours ci, je me sais donc immuno-deprimé puisque ces condylomes sont la consequence d un papillomavirus qui ne disparait jamais et ces boutons/verrues reviennent au cours de la vie lorsqu on est faible.

du coup je flippe, je suis en panique, ma derniere prise de sang fait aussi apparaitre un taux de plaquettes a 89, donc trop bas.

je me demande donc si avec tout ca, on va pouvoir m operer correctement, en outre, je regarde partout sur les forums, on parle tres souvent de la valve aortique, mitrale, mais pour la tricuspide a part cette fameuse maladie d ebstein de naissance, je trouve peu de choses sur les cardiopathie sur la tricuspide.

je sais que j ai eu des conduites a risques dans le passé. mais tout ca c est fini. tout le monde a droit a une 2eme chance, a l epoque en 2003 les medecins disaient me l avoir donnée, qu il y en aurait pas de 3eme.

du coup maintenant je me dis que c est terminé, pas d autres chance, tout a l air compliqué pour mon cas, je vais y passer cette annee, a 33 ans, l age du christ tiens. je suis en pleine panique, je vais aller voir le medecin de ma ville, lui montrer tout ces resultats et lui demander quelque chose contre l angoisse, je ne dors plus des nuits, lui qui m avait deja envoyé bouler il y a kelkes semaines pour des douleurs foie/estomac et de l angoisse, me disant qu il n etait pas mon traitant (naturellement, ayant bcp voyagé, le dernier est a 800km!!!), douleurs qui s averent probablement des symptomes de la dysfonction severe de ma valve.

voila, de ce message, j attends des encouragements, des verités aussi j ai tout subi et peut tout entendre, je ne suis pas proche de ma famille, et mes amis viennent de me decevoir a tour de role, je commence a me demander si c est fondé que je change cette valve, pour en chier tte ma vie, si courte va t elle etre...voila..

Salut Alex,
tu sembles avoir un vrai talent pour te faire des amis et te faire jeter, en plus par ton médecin, ce n'est pas banal. A l'occasion tu devrais raconter comment tu procèdes pour avoir autant de succès dans tes relations, mais pour l'instant, je suppose que là n'est pas tout à fait le propos.

En tout état de cause, la sténose de ta valve tricuspide me paraît simplement résulter d'un phénomène banal de rejet ; en effet, les valves de remplacement, humaine ou biologique ne sont pas pérennes, en positions aortique, mitrale ou tricuspide sauf le cas particulier lors des opérations dites de "Ross" ou la valve pulmonaire est placée en position aortique et qu'il lui est substitué une valve biologique. Cependant, cette technique n'est ni infaillible ni fiable.
Pour ce qui est de ton bilan cardiaque général, il revient bien entendu à ton cardiologue de t'éclairer et de t'informer. Certes, par expérience, ce n'est pas la profession la plus liante ou apte à faire preuve de pédagogie envers les patients. Et donc rien ne t'empêche de prendre un deuxième avis auprès d'un autre cardiologue à choisir plus disert peut-être.

Jacques

L'année dernière on m'a changé la valve tricuspide pour la première fois mais j'avais déjà été été opéré à coeur ouvert 2 fois avant. Je vais bien maintenant j'ai repris une vie toute fait normale et même mieux qu'avant je me suis mise à la danse country et à la gym mais douce (pas genre zumba ou je ne sais quel truc intense).

Avant l'intervention j'étais essoufflée fatiguée et j'avais de terribles douleurs au foie par moment avec nausées presque quotidiennes. J'avais du mal à manger comme avant pourtant j'avais diminué beaucoup le sel comme me l'avait dit mon médecin traitant. L'été nous sommes partis en Corse avec mon ami j'étais été malade comme pas possible j'ai passé le voyage du retour la tête dans la poubelle de la cabine du bateau à vomir (on n'avait trouvé que ça). Pourtant c'était la 7eme fois que j'allais en Corse (mon conjoint est corse on y va tous les été 3 semaines pour profiter de sa famille et ses amis là-bas et un retour aux sources pour lui). En rentrant je n'avais qu'une hâte me faire opérer.

L'opération c'est très bien passé les suites opératoires un peu moins. Je suis restée presque 3 semaines à l’hôpital ensuite je suis partie en centre de rééducation près de chez moi j'avais pas mal de visite et soutien d'amis mais j'ai très mal supporté au bout d'une semaine j'ai demandé à signer une décharge pour sortir c'était l'enfer pour moi psychologiquement (que des papis et mamies, bouffe sans sel stricte, les activités ne me plaisaient pas du tout, je dormais plus ne mangeais plus etc) Ils ont accepté que je rentre chez moi mais fallait que j'y retourne tous les 2 jours en VSL pour la journée je faisais mes activités et rentrais avec hâte. Au bout de 15 jours j'ai pu enfin tout arrêté et au bout de 6 mois j'ai retrouvé ma vie d'avant et même mieux.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonsoir et merci de vos reponses que je ne lis que seulement.

Sonia tu me rassures deja en me racontant tes symptomes avant ta derniere intervention, car j ai les memes : je suis essouflé, j ai tres mal souvent au foie, rate, nausées, j ai pris ca pour de l angoisse, ce qui m a fait plongé dans ce traitement benzodiazepines.

Je n arrive pas a le stopper definitivement ce valium, meme en ne le prenant qu un jour sur 2, par moitié, je vais passer a quart, nous verrons bien.

Quand a mes plaquettes elles sont un peu remontés, de 65 il y a 2 mois lorsque les medecins m ont di "ethylisme chronique" a 110 120 aujourd hui apres avoir completement arreter la biere. j avais donc refusé de voir la verité : je buvais tro..certes pas tous les jours, certes de la biere, mais forte, en grosse quantité, 2 fois quand meme par semaine et ce depuis plusieurs annees.

je retrouve donc un peu de confiance, surtout avec ton temoignage sonia, car les interventions sur tricuspide sont rares et j ai du mal a avoir des infos

Quand a tes remarques, Jacques, ne me demande pas pourquoi je me fais jeter dans mes relations c est clair : les amis n en etaient pas des vrais, et le medecin a tout simplement trouvé que j avais fait n importe quoi avec l alcool et n a pas voulu voir plus loin.

j ai neanmoins peur pour une chose : mon problemes de prurit scrotal aux testicules reviens sans cesse, le dermato n a encore pas trouvé la derniere fois, je le revoi dans quelques jours en esperant ne pas avoir une mycose qui me ferait choper une endocardite peut etre, a l intervention

merci en tout cas de vos reponses, je suis operé le 14 avril.