Sujet du post :     Demande de témoignages cyanose avant opération cardiaque

Bonjour
Je suis maman d'une petite fille d'un mois et demi atteinte de la forme régulière de la tétralogie de Fallot. Jusqu'à il y a trois semaines, son visage était bien rosée. Peu à peu nous trouvons qu'il devient de plus en plus gris. Et elle présente une coloration bleutée quasi permanente autour de la bouche. La teinte augmente un peu après chaque tétée mais nous n'avons jamais vu son visage devenir complètement bleu. On a l'impression qu'il devient de plus en plus bleu-gris sans qu'il y ait d'accentuation lors de l'allaitement ou de pleurs. La dernière saturation le 03 avril était à 95. L'opération initialement prévue à 6 mois a été au mois de juin (donc à trois mois) car l'artère pulmonaire ne grossit pas assez. Est ce quand les enfants cyanosent ils continuent à bien téter? Nous avons besoin de votre aide pour savoir si vos enfants étaient pareils plusieurs semaines avant d'être opérés ou si cela veut dire qu'elle ne tiendra pas jusqu'au mois de juin et qu''elle risque d'avoir l'opération palliative avant celle réparatrice?
Merci par avance, nous sommes de plus en plus inquiets

Bonsoir;

Mon fils n'a pas la même cc, il a déjà été opéré deux fois, jeudi nous avions contrôle cardio, que j’appréhendais bcp car il etait tres cyanosé alors que d'habitude il ne l'est pas, je pensais que sa sat était très basse et que du coup sa dernière opé serait avancé. En fait sa sat était a 92, rarement aussi haute! Dans son cas c'est expliqué par son cerclage de l'artere pulmonnaire, mais la cardio nous a dit que parfois les enfants avec cc avait du mal a réguler leur température, et que de ce fait ils etaient cyanosé. Peut etre est ce le cas de ta puce?
J'espere que tu auras des réponses de mamans d'enfants ayant la meme cc; mais si tu es trop inquiete n'hesites pas a contacter ton cardio c'est le mieux a faire! Je pense que pour la tété c'est plutot l'essoufflement qui est gênant que la cyanose, avant son opé meme quand Isaac etait bleu il tetait bien, par contre parfois il était bien rosé mais s’essoufflait tres vite; dans son cas j'ai remarqué a plusieurs reprises que sa cyanose n'indiquait pas forcement une mauvaise sat, alors que l’essoufflement oui!
Bon courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Zazoue,

La cyanose est le reflet de la cc de votre enfant et du manque d'oxygène dans le sang. J'étais très cyanosée bébé et ça ne m'empéchait pas de bien téter. C'était juste très long pour ma mère (parfois près d'une heure entrecoupée de pause sieste...).
Gardez le moral et confiance, vous connaissez bien votre enfant s'il y avait un changement brutal dans son comportement filez voir votre médecin.
N'hésitez pas non plus à lui poser tout un tas de questions qui vous préoccupe.

Courage.

Florence

Bonjour

Tiago est ne avec une tétralogie de fallot, ( vddi civ et stenose pulmonaire)

Il a eu une cure complète à 4 mois.

Avant l opération il a eu des période de cyanose, lors de la tétée, lorsqu il pleurais , lors de certain effort... Le premier mois et deuxième mois après sa naissance il était rose puis les chose au fil du temps ce sont degrader!!
Il perdait des points de saturations au fil des examen.
Tiago avait de petite artère pulmonaire qui on été élargie lors de sa çure complete!

Si tu a des questions n hésit pas

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Merci pour vos témoignages. Ce que vous appelez cyanose c'est une teinte bleutée sur tout le visage? Est ce spectaculaire ou léger? Pour notre fille,c'est quasi permanent autour de la bouche et gris sur le reste du visage. Combien de temps peut elle rester avec un teint comme ça? plusieurs semaines, ou peut elle risquer une opération palliative en urgence? (a part bien sûr, si elle fait des malaises de fallot avant)

Zazoue,

Je suis restée "bleue" et grisâtre jusqu'à mes 6 ans. Je n'ose pas vous montrer les photos de moi enfant...
C'est tout à fait normal pour une cc. Et rassurez vous j'ai 45 ans aujourd'hui et je suis "rose" ^^
Courage!

Florence

Coucou
Je pense que ta fille sera cyanosé jusqu’à sa cure complète, comme tu le décris quand mon fils cyanose il est grisâtre bleuté autour des yeux et la bouche. Quand en post op il etait tres cyanosé, le visage bleu schtroumpf sa sat etait a 45, mais ca on le voit tout de suite ne t’inquiètes pas!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Donc, si elle reste grisâtre et ne cyanose pas plus sur tout le visage elle pourra attendre plusieurs semaines la cure complète? Mon inquiétude est qu'elle fasse des malaises de Fallot et que son teint signe une dégradation rapide et donc une opération à 2 mois.
Merci

Je ne veux rien te dire de faux, je te parle là de mon experience avec un bébé qui a une autre malformation. J'espere que des mamans qui connaissent mieux la malformation pourront te repondre! Quand vois tu la cardio? poses lui toutes tes questions. Mon fils était toujours gris jusqu’à ses 6 mois pourtant il avait une bonne sat,ca n'a pas, dans son cas, avancé la date de l'opération!
J'espere vraiment que tu trouveras des reponses, je connais ces angoisses et elles ne sont jamais faciles a gerer mais quand bébé est encore petit c'est encore pire, courage courage!!

Au mois de juin c'est l'opération palliative ou correctrice qui est prévue? Dans quel hopital? Si une opération correctrice est prévue dans un mois je ne pense pas qu'ils vont faire une opé palliative un mois avant, (sauf cas d'extreme urgence) mais je ne suis pas medecin ce n'est que mon avis.

Je ne sais pas si tu as le celebre resau social commencant par un f , il a un groupe, cardiopathie congénitale naitre avec un coeur different, ou une adulte qui n'a pas un coeur reparé parle de la cyanose pour elle et de ce que ca induit, je trouve que c'est interressant pour nous parents, pk on s'inquiete quand ils deviennent bleu mais on ne sait pas ce qu'ils ressentent.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci pour tes infos je vais aller voir "ce réseau social"! C'est l'opération curative qui est prévue. Elle aura à peine 3 mois. L'opération a été avancée car son artère pulmonaire est trop petite.
Je vois le cardio mardi prochain, j'ai en effet une liste de question. Sa dernière sat remonte à début avril, elle avait 95.

Je n'avais pas fait attention que vous avez créé un nouveau post, du coup j'ai répondu sur l'ancien. Je pense que si vous trop inquiète, vous devriez essayer de joindre votre Cardiopédiatre pour vous rassurer. Mais comme le disent certains posts, ce n'est pas parce que votre fille cyanose que sa saturation est plus mauvaise, donc ça ne veut pas dire que le risque de malaises cardiaques est beaucoup plus grand. Mais si c'est son comportement général qui vous inquiète, en plus d'être bleu, elle est un peu plus "molle", plus fatiguée, appelez votre Cardiopédiatre pour signaler le changement. Et si toutefois l'opération devrait être avancé (ce que je ne pense pas car les cardio pédiatres font de bonnes évaluations sur les risques de malaises comme je vous le disais dans l'autre post), je ne crois pas qu'ils feraient une opération "palliative" d'urgence, dans ce cas ils feraient l'opération réparatrice telle qu'elle est prévue mais plus tôt.
Concernant les tétées, la Cardiopédiatre de mon fils, m'avait conseillé avant l'opération plutôt de tirer mon lait et de lui donner au biberon (ça coule plus vite et ça le fatigue moins que de le mettre au sein). Moi je préférais tout de même qu'il soit au sein alors j'essayais d'alterner mais effectivement ça devait énormément le fatiguer car la semaine avant son opération il n'avait pris en moyenne que 10g/jour au lieu de 25g/j.

Bon je vous souhaite encore plein de courage et tenez nous au courant après votre RDV de mardi.

Bonjour!

Je viens aux nouvelles du rdv cardio, j'espere que tu es rassurée et que tes questions ont eues des réponses et surtout que le rdv s'est bien passé

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir tous,
Nous revenons du RDV avec le cardiologue. Le saturation est bonne 90 et n'inquiète pas le cardiopédiatre.
D'autres problèmes se sont rajoutés. Nous avons l'impression qu'il y a toujours des mauvaises nouvelles et que nous n'allons jamais en sortir! Notre fille semble bien oxygénée car des vaisseaux vont de l'aorte vers l'artère pulmonaire. Ces vaisseaux auraient dû se reboucher d'eux-mêmes depuis la naissance.
Deuxièmement, l'artère pulmonaire gauche ne grossit pas. Le cardiopédiatre attend le scanner pour voir les conséquences plus haut dans l'artère (car ça ne se voit pas à l'écho). Est ce que vous connaissez les conséquences de l'hypoplasie de l'artère pulmonaire. Il y aura donc probablement des interventions supplémentaires par carthéter. Si l'opération ne fonctionne pas il faudra selon le cardio maintenir une CIV. Connaissez vous les conséquences du maintien d'une CIV?
Du coup ce soir pleins de questions émergent, nous ne sommes surement plus dans une forme régulière de la tétralogie de fallot, peut être irrégulière.
Pour finir notre fille aînée a la bronchite!! et donc on a peur que la petite l'attrape aussi!

Bonjour,

Notre fils avait aussi une forme dite "régulière" d'une tétralogie de fallot.
Pour répondre à vos premiers messages, il ne cyanosait pas beaucoup, avait parfois les lèvres bleues mais n'a jamais eu plus de 85 avant sa cure complète, votre fille a une sat de championne!
Les médecins ne peuvent pas toujours tout voir pendant la grossesse et ne peuvent prédire l'évolution de la croissance des artères pulmonaires. Votre fille est bien suivie, les médecins font un compte rendu aux parents de ce qu'ils ont vu mais quand on ne connaît pas le jargon médical, on ne comprend pas toujours les termes à leur juste valeur(ce qui peut entraîner des inquiétudes supplémentaires...). Les images du scanner permettent aux médecins de se préparer au mieux à l'opération.
Je ne connais pas les conséquences d'un maintient d'une CIV mais si le cardio pense que c'est ce qu'il y a de plus adapté pour votre enfant, il sait ce qu'il fait.
vous allez vous en sortir, ce n'est pas toujours facile mais courage.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas, mon fils s'est aussi fait opérer à trois mois.

ENcore du courage!
Fanny

Bonsoir Zazoue,
mon fils a eu besoin d'une chirurgie palliative en urgence à deux mois et une semaine car il avait fait plusieurs malaises dont deux très importants, il était sous bêtabloquants depuis 3 semaine après sa naissance. il portait "le masque" c'est à dire qu'il cyanosait autour des yeux et de la bouche. Chaque enfant est différent. pour lui les tétées n'ont jamais été un problème au contraire on a pu constater lorsqu'il était monitoré qu'il s'oxygénait particulièrement bien à ce moment-là. 90 c'est une sat très correcte. Son teint dépend de la capacité de son artère pulmonaire. Je me souviens qu'Ivan respirait très vite tout le temps avec de grands soupirs pendant son sommeil comme pour reprendre son souffle et de fréquents réveils aussi. Les malaises ont été lié à une fièvre déclenchée par sa première vaccination, c'est cela qui a décidé de l'opération palliative. il était trop petit pour une cure complète en tout cas là où nous habitons. je sais qu'à Robinson ils en font à son âge, mais les risques sont d'autant plus grands sur de si petits bébés, le risque est aussi de devoir réintervenir.
Bon courage, tenez-nous au courant et n'hésitez pas si vous avez des questions. il existe de très bonnes vidéos sur les gestes d'urgence en cas de malaise, on leur doit la vie de notre fils.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,
Merci pour vos réponses qui m'apportent des infos complémentaires. C'est agréable de pouvoir échanger. Nous avons maintenant tous la bronchite sauf la petite... J'espère qu'elle sera épargnée et que l'allaitement jouera son grand rôle protecteur!!
Nous sommes dans l'attente anxieuse du scanner pour comprendre ce qu'est une hypoplasie de l'anneau, du tronc et des branches pulmonaires ainsi que les conséquences en plus de la tétralogie. et s'il s'agit d'une forme plus grave ou toujours d'une forme régulière comme ils nous l'ont dit à la naissance. Ce qui nous inquiète le plus c'est qu'elle puisse avoir des séquelles à long terme mais également plusieurs opérations à c½ur ouvert.
Fred: nous avons fait deux vaccins ce matin, j'espère qu'elle réagira bien. La petite va également se faire opérée par le Pr Léobon. Et en effet, il nous a parlé d'une cure complète à partir de 3 mois et en fonction du poids.
Bonne soirée!

Bonjour,

Pour te répondre au Cyanose, notre petit Tiago avait un teint grissatre nous le temps, mais cela nous l'avons remarquer uniquement après l'operation en voyant les photos d'avant.

Il est vrai qu'il cyanosais souvent, cela ce voyais autour de la bouche et du nez. La chaleur n'arrangeant pas les choses.

Tu sais le scanner va vous permettre de vraiment voir les choses, les echographie ne sont pas une science exacte a 100%.

Est-il prévu qu'on effectue un cathétérisme ?

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)