Sujet du post :     coarctation aortique

Bonjour,

Notre bébé a été opéré ce matin par le docteur Tamisier. L'opération s'est bien déroulée, il est en réanimation apparement, ça va. Le personnel est très disponible à Necker. Nous espérons qu'il se remette vite et que surtout, il ne recoarcte pas dans quelques temps.

Merci à tous pour vos messages.

AG10

Bonsoir les filles !!

Je ne viens plus bcp sur le forum...honte à moi !! surtout que je vois que certaines d'entre vous ont besoin de soutien comme j'en ai eu besoin à la naissance de Nathan !!

Moufinette, Nathan va très bien!! c'est un clown !! il se marre ts le temps !! Il a 15 mois maintenant et pète le feu !! bon il est un peu fainéant à la marche !! il galope derrière son "déambulateur" à fond à fond mais ne se lache pas !! il me fait rire...mais bon on peu pas tt faire car il parle déjà bien et nous a sorti une dizaine de dents !!!
Il devrait plus tarder à se lacher !!

Coté santé, nous allons à necker de mardi à vendredi...pour enlever son cerclage...le stress commence à monter mais bon, à priori, c'est une petite opération par rapport à la coarctation...il est opéré le 6 et on sort le 7 !!
J'espère que tt se passera bien, il va avoir un cathéterisme dans le service du Pr Sidi...

AG10, Nathan a été opéré à 8 jours de vie à Necker par le Pr TAMISIER !! depuis aucune recoarctation...il lui reste une petite CIV de 2.5mm...à voir si ils vont l'opéré, on en sera plus cette semaine !!! puisque on y retourne...
Nathan a eu bcp de mal au début avec les bibs. il mangeait vraiment pas bcp mais j avais decidé de ne pas me prendre la tête avec ça et du coup au bout de 4 ou 5 semaines, j ai vu de réelles améliorations !! et de jours en jours il a pris du poid !! aujourd hui il doit peser 10kg et est assez grand !!
C'est pas un "gros" bébé mais il est nikel !!!

Tu verra que tt se passera bien...une fois sorti de réa, tu sera bpc plus zen...c'est une cardiopathie assez bien toléré dans la grande majorité des cas.
Nathan n'a jamais recoarcté...

Bon ben je vous donne des nouvelles plus rapidement promis !!!

Des bisous à tous vos bébés !!!!

Bonjour AG10,

comment va ton bébé? Comment s'est passé l'opération? Etes vous de retour chez vous?

Si c'est le cas, tu dois être épuisée... moi je ne tenais plus sur mes jambes.
Quand ma fille est sortie de réa et ensuite des soins intensifs, je ne l'ai plus quitté jusque sa sortie. J'avais même du mal à sortir pour aller prendre l'air et manger un morceau.
C'est mon mari qui me forçait, quand il nous rejoignait en fin de journée après son boulot.

Coté recoarctation, ma fille qui a bientot 20 mois n'a jamais recoarcté! Essaie de ne pas penser à ca!

Marie, Nathan va effectivement pas tarder à galoper et là, attention ils vont vite :-))
Donne nous de tes nouvelles quand vous serez sortis... en attendant plein plein de courage.... je pense à vous!

Bisous

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

L'opération s'est bien passée, Armand va bien, il est encore en soins continus. Mon épouse reste auprès de lui l'après-midi et dort à la maison des parents. Le seul souci c'est que la reprise des biberons est vraiment très lente. En fait, Armand n'a pas beaucoup de transit et il ne peut boire que 30 ml par bib toutes les 3 heures, donc il a tout le temps faim et pleure quasiment en continu. C'est vraiment stressant, de voir qu'ils ne veulent pas augmenter les quantités, mais bon, on fait avec.
Je monte à Paris demain voir Armand et mon épouse.

Amicalement

AG10

Bonjour,
merci de donner de vos nouvelles. Il faut s'armer de patience, il finira par récupérer.

Si ça peut vous rassurer, ma fille aussi avait très faim... en fait, excepté l'opération en elle-même c'est ce que j'ai trouvé de plus dur! Lui donner si peu à manger alors qu'elle avait très faim... j'en ai versé des larmes à cause de ça! Je me souviens bien de tout ça.... elle qui buvait des biberons de 120/150ml en entrant à l'hopital et qui n'avait le droit qu'à 30, 60 puis 90ml..... c'est dur, très dur!
Charlotte aussi avait du mal à avoir un transit normal mais le chirurgien nous avait prévenu que dans le cas d'une cure de coarctation, l'organe qui en souffait le plus sont les intestins...

Courage à vous et le principal dans tout ça c'est qu'Armand aille bien...
Bien à vous

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour bonjour !

Nous voilà de retour à la maison ! Tous s'est bien passé ! Le Dr Boudjemline a enlevé le cerclage de Nathan par KT comme prévu et n'a pas eu besoin de fermer la CIV ! Bon évidemment il n'exclut pas qu'un jour il faudra peu être la fermer...mais peu être jamais aussi :)
Nathan a été un vrai champion et très patient. 15 mois c'est lâge difficile pour les faire tenir en place !!
Depuis qu'on est rentré, il arrete pas de s'eclater comme d'habitude !! Nathan est un enfant qui rigole tt le temps et le stress de l'hopital ne lui a rien enlever de ça !!
Il commence même à se lacher pour la marche !!!! mais est encore un peu hésitant... :)

AG10, ton fils Armand est trop chou et ressemble drolement à sa maman...je pense que vous êtes aussi sorti hier vu que c'était ce qui était prévu !!
On s'est loupé mais j ai rencontré ton épouse, très sympa ! Ca fait du bien de papoter à la maison des parents quand on est angoissé !!
Je suis sur que votre bonhomme va vite reprendre du poil de la bête. Apres l'opération de l'aorte, il a fallu à Nathan qq semaines avant qu'il s'alimente correctement...disons entre 1.5 et 2 mois !
Mais ensuite !!!!!!!!!!! pfffffffiouuuuuuuuuu un vrai glouton !!!
Il faut lui laisser le temps !! et surtout ne pas vous stresser avec ça !! ca va venir !!

Biz a tous et gros bisous aux enfants !!!

Marie et Nathan,

Merci pour les encouragements. Virginie était très contente d'avoir pu discuter avec vous deux. Votre petit est adorable et est un "bon vivant" !. Nous sommes heureux d'être à la maison. Armand boit plutôt bien et gigote dans tous les sens, je pense qu'il est aussi très heureux d'être rentré et d'avoir retrouvé toute la famille.

Bises à vous 3 et bon rétablissement à Nathan

AG10

Nous avons été au rendez vous chez le cardiologue pour l'échographie foetal. Gwendoline a toujours sa CIV et sa fuite tricuspide. Sa crose de l'aorte et belle donc tous vas bien. On a rendez vous le 26 juillet pour voir son évolution post natal. J'ai eu aussi mon rendez vous chez mon gynéchologue je dois me reposser car mon col est ouvert d'un doigt mais long donc ça vas j'ai pas dû rester, mais au prochaine contraction je dois y aller.

Bonjour a Audrey maman du petit Theo et peut être a l heure qu il est une deuxième fois maman?? J espère que Theo va bien mon petit Lorenzo souffle sa première bougie demain et l écho est vendredi c est l angoisse de l attente.. Mais comme tu me l avais si bien dit la joie de le voir grandir me fait oublier les moments difficiles a bientôt

Voilà l écho de notre trésor a eu lieu selon le cardio tt va pour le mieux et la a la fin de la consultation il nous dit:" on de revoit dans 2 ans c est a dire aux 3 ans de Lorenzo" Immense joie du papa et de moi on fond en larmes. Et puis voilà maintenant je m inquiète 2 ans... Je n ai lu aucun témoignage avec une duree aussi longue sans contrôle. Cela va faire 1 an le 14 sept que mon Loulou s est fait opère d' une coarctation il avait aussi une hypoplasie de l arche et une biscupidie. Bref je me pose des tas de questions est ce que le cardio pourtant réputé et sérieux nous dit tout?? Je précise qu il nous a dit que l aorte horizontale était modérément dilate. Alors 2 ans sans contrôle ça me fait stresser peut être tt simplement que je ne sais plus être sereine depuis l opération.. Je ne sais plus merci de m éclairer...

Bonjours les filles me voula après quelques moi d'absence. Mes loulous ont fais un controle hier et tous est normal. L'aorte de Valentin est super. Voilà un bon résultat d'opération. ça fais maintenant 18 mois qu'il a été opéré. Ma nenette grandis bien.

Mag je pense que tu peux avoir confiance en ton cardio.. si il avait le moindre doute il t'aurai fait revenir plus tôt .. ;-) après si jamais vraiment tu angoisses tu pourra toujours demander un contrôle d'ici 1an!
Floflo contente que tout aille bien pour ton loulou!!

ici tout va bien, Théo aura un contrôle en octobre.. quant à son frère qui est né le 29.07, lui n'a rien du tout! son pti coeur et nickel..

bisous !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Toutes mes félicitations Audrey!!! C est merveilleux je suis très heureuse pour vous... Merci d avoir répondu. Tiens moi au courant pour l écho de Theo et pleins de câlin a Thomas!!! c est tellement un peu de bonheur.. Profites de ces moments magiques..

mon garçon de dix ans a une cc depuis sa naissance il est suivi par un cardio pediatre ,il a eu deux cathé un a l'age de 3 mois en 2000 qui a été un succès et un en 2010 qui malheuresement n'a pas reussi maintenant il a une tension très élevéé et le cardio a décidé de l'opéré j'ai bien lu tout les témoignages et vos enfants ont été opéré très jeune, j'aurais voulu savoir si une maman et dans le meme cas que moi afin de me rassuré sur la suite des évènements qui vont suivre car je suis très inquiète ,de plus mon garçon fait de l'asthme et des allergies et petite maladie toute l'année .merci de me répondre.

Salut Mamoune, ton fils à quoi comme CC ? je ne peux pas te renseigner ni même te rassurer car mon fils n'a eu "qu"une" opération lorsqu'il avait 14jours..
Lundi RDV pour la visite annuel chez le cardio pédiatre..

J'espère que quelqu'un pourra te rassurer !

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour,
mon fils a une coarctation de l'aorte et une civ qui c'est refermée depuis,mon souci c'est que je suis dans l'attente de la date,il aurait du se faire opéré la semaine prochaine mais elle a été reporté mais le chirurgien ne m'a pas donner d'autre date alors j'angoisse beaucoup comme pour les autres opérations qu'il a deja subit maintenant il a 10ans et c'est différents de quand il été bébé les parents sont plus exclu pas de chambre mere enfant quand il a fait son scanner l'infirmiere ne pas laisse aller avec lui alors que je veux etre présente a ses cote donc tout cela me fait angoissee .merci de me repondre
maman d'aimeric 10 ans

Merci pour les précisions.. malheureusement je vais pas pouvoir t'aider bcp plus :-/ Mon fils n'a jamais rien d'autre comme opé apart celle pour la coarctation de l'aorte.. comme je te l'ai dit précedemment il a était opéré le 21.02.08, il avait 14jours. et depuis plus rien. d'ailleurs on va chez le cardio pédiatre pour la visite annuelle lundi. il a également une CIV qui était pas fermé la dernière fois que l'on a était.. et une bicuspidie aortique.

Pourquoi il a eu un cathé? il a été opéré de sa coarctation, ou les cathé c'était pour pas l'opérer? je suis dslée si mes questions sont bêbêtes mais je ne connais pas d'enfant qui ont eu une coarctation et qui ont eu des cathé.. ceux que je connais on tous eu une seule (voir 2 si recoarctation..)pour la "reparation" de la coarctation et c'est tout

Il doit se faire opérer ou ? pour la chambre mère/enfant que tu sois pas prioritaire car ton fils à 10ans ok.. mais que t'y ai pas droit alors là c'est de l'abus! te laisse pas faire. idem pour les examens!!

pour l'opération je peux te dire comment ça s'est passé pour mon fils si tu veux? ..

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour audrey et théo
il a eu ses deux cathé pour ne pas avoir a etre opéré mais il y a environ 6 mois son aorte c'est resserée et il a une trop forte hta 15sur 8 a la dernière visite chez le cardio, c'est là qu'il a prit la décision de l'opéré car la dernière tentative au ballonet a échouée,le cardio lui meme était beaucoup déçu .mon fils n'a pas été opéré quand il était petit car il est asymptomatique il vit bien avec , mon fils un un petit gars plein de vie on ne le voit qu'il est malade,il mesure 1m58 a 10ans c'est un géant . Pour l'opération elle et prévue a strasbourg a l'hopital de hautepierre.Merci pour tes réponses .

coucou.. de rien j'ai pas vraiment pu te renseigner mais bon.. j'espère que tout va bien se passer!

Ici tout va bien, ce matin on eu la visite de contrôle et impeccable! la crosse de l'aorte est belle, la CIV est toujours là mais petite et bien tolérée.. quant à la bicuspidie, elle est non fuyante, non stenosante! donc prochain RDV en octobre 2011 ..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Salut Audrey !!!

Super les nouvelles de Théo !!!! Octobre 2011...le bonheur :)

Nous le RDV est le 12 Novembre...j'espère que tt ira bien, à priori oui ...Nathan est en grande forme !!!

@ bientôt !!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

ouh la la j'ai du retard moi!!
Tout d'abord bonjour à toutes.... et bienvenue à Mamoune.

Mamoune, je ne vais pas non plus pourvoir t'aider concernant Aymeric car ma fille Charlotte a subi une cure de coarctation quand elle avait 4 mois.
Comme Aymeric elle était asymptomatique mais présentait déjà de l'hypertension donc intervention.
Je comprends ton angoisse d'autant plus qu'il faut également gérer celle de ton fils....
As-tu eu une date d'intervention?? Comment le prend ton fils?

Audrey, super contente pour Théo, c'est super.... quel soulagement!!! Charlotte a eu exactement le même compte-rendu (aorte parfaite, CIV pose pas de pb et valve non fuyante). Nous le prochain rdv est en septembre 2011 pour la rentrée des classes. Comment va ton 2 ème petit bout Thomas?

Marie, je suis de tout coeur avec toi dans cette attente...encore quelques jours à patienter et ooohh oui je sais combien cette attente est interminable (je tenais plus en place en septembre dernier avant la visite de Charlotte!!) A te lire, Nathan est en pleine forme donc à priori tout doit bien aller aussi... j'attends de tes nouvelles alors le 12/11.

Bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour, ma fille de 6 ans a elle aussi une coartation aortique. Le cardiologue va nous diriger vers l'hopital Jacques Cartier à Massy. Je ne connait pas, je voudrais avoir des information concernant l'opération, l'hospitalisation, y a t-il des chambres mère-enfant? J'ai très peur. Merci de me répondre. Carine

Bonjour,

Mon fils a été opéré à Jacques Cartier à Massy à l'age de 3 mois et demi. J'ai été en chambre mère enfant. En ce qui concerne l'opération que veux tu savoir ? Ils sont très bien dans cette institut. Je me souvient qu'on a bien était accueillis et que si tu as des inquiètudes ils sont là pour toi.

Salut les filles !!

Un message rapidou pour vous dire que Nathan a eu son rdv cet am ! tout va bien :) La réparation de l'aorte est toujours aussi belle et sa CIV n'est toujours pas fermée mais ne pose pas de pb pour le moment...

On arrete le LOPRIL dans 3 semaines, on passe à une dose par jour d'ici là et ensuite STOP !!

Super contente bien évidemment !!! Nathan va feter ses 2 ans en Janvier tranquillement et nous partons aux Antilles pou cette occasion ( et voir une partie de ma famille aussi bien sur :)

Prochain RDV en Mars...c'est moins loin que vous à cause de la CIV mais top top top quand meme !!

Gros bisous à vos ptit bout de chou !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour Carine,

Mon fils a été operé à 19 jours d'un coarctation de l'aorte à l'Institut de Jacques Cartier à Massy en mois de juin. Ca s'est très bien passé. Oui il y a des chambres mère-enfant. On est rentré un mercredi, il a été operé le jeudi et il a passé 24 heures en REA, après 3 jours on est parti de l'institute le lundi pour passer 6 jours à l'hopital d'enfants à Nancy (car on habite à Nancy) pour verifier qu'il n'y avait pas de infection post-operatoire. Mon fils se porte très bien et les resultats de l'operation pour l'instant sont excellents. Il a aussi une malformation à la valve mitrale qu'il faut surveiller. Vous allez etre inquiete, c'est normale mais cette une operation que les chirugiens savent faire. Bon courage à vous et votre fille.

LKB