Sujet du post :     coarctation aortique

bonjour,

je croyais que ma fille allait bien. on est allé a la première consultation pédiatrique des 1 mois. écho en urgence du coeur ( à 19h30) ensuite. transfert a pontchaillou a rennes en réa pédiatrique et transfert a ccml a paris le lendemain pour une opération dans la foulée d'une coarctation de l aorte.
a partir du moment ou ma fille était a l'hôpital je n'ai pas arrêté de la prendre dans mes bras de lui dire que je l'aimais, qu'elle était forte. et que maman était très fière de sa petite fille. inlassablement, je n'ai pas arrêter de le lui dire. je l'ai emmené au bloc, fait son bain avec l'infirmière de betadine pour la désinfecter .le brancardier est arrive pour l'emmener. il me faisait penser a un bourreau.
dans mon expérience, je n'ai pas eu le temps de penser et quelque part ce n'était pas plus mal. ma petite violette a été opérée le 23 décembre 2008, la veille de noel, je me souviendrais des "douce nuit, sainte nuit !!"
surtout fonce vers l'opération. ce sont des pros.
après, je suis allée voir ma fille en réa. j'ai eu très peur de l'état dans lequel j'allais la trouver. et elle se réveillais. elle était perfusée de partout et sonde urinaire, drain, cathéter au cou avec trois tuyaux qui sortent. et la saturation. en fait, ca a été. j'étais contente de voir ma fille. elle était dans les vapes et le soir vers 18h00 avant de partir elle m'a regarde avec ses petits yeux. j'ai retrouve ma fille. j'étais aux anges. je l'ai embrassé. mon mari était a cote de moi. elle reprenait du poil de la bête. et puis elle est restée en réa jusqu'au 25 décembre et ensuite une semaine d'hôpital. je l'ai accompagnée pour être toujours auprès d'elle. je me suis bien entendue avec les autres mamans qui étaient dans le même cas que moi ou pire ...elles étaient algériennes ou tunisiennes. si a la fin il y a eu une dame du même département que moi. son fils se faisait opéré a cause d'un ventricule qui ne focntionne pas.
et puis on est reparti le 30 décembre direction le maison. il neigeait et les routes patinaient. il ne manquait plus que ca !!
j'espere t'avoir aidé !!

Bravo Charlotte!! tu es une vraie battante!!

Repose Toi celine!! tu le mérites.. dm tu vas retrouver ta puce!

BISOUS

Super pour charlotte
je suis super contente que l'op se soit bien passée.... et déjà extubée..whaouuuu elle fait fort là

gros bisous et bonne nuit aux parents

en ce qui concerne : dormir ou pas sur place... je pense que ça dépend de l'age de l'enfant, à la 1er op de Mael, il avait 1 mois je ne suis pas restée dormir avec lui ( je vous cache pas que les séparations étaient dure et pénibles), par contre à la 2eme je ne l'aurais pas laissé seul.... je pense que c différent....

Virginie

Bonnes nouvelles !! Bravo super Charlotte, tu peux etre fière de toi !!
courage les parents c'est bien de craquer, ça fait du bien ...Je pense bien à vous ! Elle est forte votre puce !

Bonjour tout le monde,
je viens de lire vos messages. Ca me fait chaud au coeur. Merci pour tout, merci de penser à nous, et merci de nous encourager.

J'ai super bien dormi, je ne me suis même pas réveillée cette nuit... j'ai pu récupérer un peu et maintenant, je suis comme un lion en cage, je piaille d'impatience de voir ma fille.
Son papa a craqué aussi et là, il se sent mieux. Il a également récupéré et tout ceci nous rapproche à nouveau.

Sinon, le principal, des nouvelles de Charlotte : j'ai appelé à 6 heures ce matin. Elle a passé une très bonne nuit. Elle a juste chouiné un peu au moment des soins et elle doit commencer à avoir un petit creux à l'estomac. Ses constantes sont bonnes. Hier soir à 18h00, elle n'avait plus de masque à oxygène. Elle a ce qu'il faut pour ne pas avoir mal et les anti-hypertenseurs font effet car elle a 9 de tension au lieu de 11-12 avant son oper.
J'ai eu l'agréable surprise également d'apprendre que, probablement, elle sort de réa pour retourner au service hospitalisation ce matin. Et çan, ça voudrait dire que je peux la voir sans restriction d'horaires. Je vais rappeler d'ici 1 heure pour voir ce qu'il en est.
Bref, le principal c'est qu'elle aille bien!! je le savais, c'est la plus forte!!!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Que de bonnes nouvelles dis donc !!

Je suis super heureuse de voir que tout se passe vite pour Charlotte...

Cela me fait penser à un petit Jeyson qui était au CCML en même temps que Lola : ses parents ont eu l'a plus que très agréable surprise de n'avoir pas eu à voir le fils en réanimation. Opéré le lundi, il était remonté au service pédiatrique le lendemain matin et sortait le lundi suivant... Stupéfiant !

Tu vois que ta Poupette a des ressources bien supérieures à ce que tu pouvais imaginer... ;-)

A très vite pour de bonnes nouvelles...

Fais lui tout plein de poutoux pour moi...

Gros kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

des news fraiches : Charlotte est en réa, pour la simple raison, qu'il y a plein de sortant de réa aujourd'hui mais elle n'est pas prioritaire car elle n'a pas repris son transit d'une part, et elle est encore un peu hypertendu. Ils essaient de la sevrer progressivement.
Ils lui ont retiré à priori pas mal de tuyau au niveau du cathéter.

C'est pas grave, ce qui importe c'est que ça aille mieux. Et pis si c'est pas aujourd'hui, ce sera demain... j'ai hate de la voir!!!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Coucou !! contente pour ta petite puce!! une vrai battante!
Pour la Réa théo y est resté 3 jours car il avait du mal à respirer seul (il avait 15jrs) sinon pour le reste tout à été très vite.. le drain enlevé le lendemain, la sonde urinaire pareil, le transit à repris de suite et les constantes étaient impec.
enfin bref je m'égare..

Vivement dm que tu profites de ta puce!!! tu aura une chambre mère enfant pour le reste de son hospi?

GROS BISOUS!!

je pense que le plus long pour elle sera le transit... à suivre!
j'espère qu'elle sortira demain mais c'est pareil, c'est au jour le jour mais l'important c'est elle avant tout
Nous on patientera

Non, ce serait étonnant que j'en ai une. Il n'y en a que 2 dans ce service et ils est plein. Je demanderai mais bon je pourrai tout de même rester avec elle la nuit... mais c'est pareil, je ferai en fonction, car ce n'est pas reposant pour nous. je ferai peut-être une nuit sur 2.
Je préfère la laisser le soir quand elle s'endort, revenir le lendemain matin tot mais reposée!!!

aller dans 1 heure je pars! c'est looooooooonnnnnnnnnnggggggggggg

Par contren je n'ai plus de nouvelles de quitterie pour le moment... je lui ai envoyé un sms hier soir... je suis inquiète

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

profite en bien avec ta fille et donne nous vite des nouvelles et aussi des nouvelles de quitterie.bise maman de nohann

Tu as raison, Céline, prends les étapes une à une... "Doucement mais sûrement" ont été les mots du chirurgien de Lola lorsqu'il l'a revu en réa deux jours après l'opération ;-)

Et là aussi tu as raison, ménages-toi pour être en forme, Charlotte n'a pas besoin d'une maman fatiguée et/ou énervée... Du repos et de la zénitude, voilà ce qu'il vous faut à Charlotte, son papa et toi sa maman... Je sais : Facile à dire ;-)

Je vous fais de gros bisous et vous envoie des tas d'ondes positives... à partager avec MAxime et Quitterie si tu as des nouvelles...

Gros poutoux...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonjour,
tout d abord Bravo à Charlotte, trop cool en plus déja extubée, maintenant peu importe qu elle sorte aujourd hui ou demain voire après demain de réa , laissons lui le temps ,qu elle aille à son rythme
en vous lisant, c est dingue les similitudes avec chacunes d entre vous: comme pour ANNE c est lors de la visite des 1 mois chez le pédiatre que tout a basculé (opération en urgence),comme pour CÉLINE,la maman de LOLA,ma fille a fait une sorte d irritation au niveau de la cicatrice mais vite rentrée ds l ordre,et tout comme toi CÉLINE, maman de Charlotte, tellement crevée que j avais dormi d une traîte jusqu à 6 h du mat en me réveillant en sursaut !
j espère que bientôt tu auras des nouvelles de quitterie........
dis lui bien qu on pense bien fort à eux aussi,
pour Bérengère,dc oui c est bien cela , Coralie a eu son cerclage à 1 mois puis son opération pour les civ à 19 mois ,elle n a jamais eu de retard de croissance et je dirais même qu elle a été toujours extrèmement précoce et elle l est encore aujourd hui , fait preuve d une grande maturité pour son âge comme beaucoup d enfants cardiopathes, très active , pleine d énergie,elle va depuis peu en halte garderie afin de la préparer pour sept prochain à l école, elle cotoie dc des enfants et pleins de virus et pour le moment elle n a attrapé qu une rhino,voilà pour résumer.
tu dis que ta fille dois atteindre les 5 kg ,pour Coralie la pose du cerclage , elle faisait 4 kg, essayes de ne pas trop te focaliser sur ça , je sais (facile à dire) et dis toi que cette intervention va permettre à ta puce de grandir et prendre pleins de force pour la prochaine

gros bisous ,
Sybille, maman de Coralie

Super les nouvelles de Charlotte, c'est une battante comme tous nos petits coeurs.
Je t'envoie pleins d'ondes positives pour la suite.
As tu des nouvelles de maxime?
A bientôt Sonia

Bonsoir à toutes,

Tout d'abord je voudrais toutes vous remercier pour votre soutien et vos encouragements qui me donne bien du courage.

l'intervention de Maxime s'est bien déroulée et nous sommes rentrés aujourd'hui.
C'est tout ce que je peux vous dire. C'est déjà une bonne nouvelle.
Mais, je suis un peu furieuse contre les médecins de cardio, ils parlent d'opération ultra lourde puis au dernier moment ils décident de tenter une dilatation... Nous n'en savons pas plus, il y a juste une interne qui nous a dit que cela ne suffirait certainement pas et qu'il faudrait certainement l'opérer une ou plusieurs fois... Mais nous n'avons vu aucun cardio, 3secondes 20 aujurd'hui dans le couloir.
Je peux comprendre qu'ils ne savent pas exactement l'évolution que cela va prendre, mais qu'ils nous disent au moins cela, qu'ils nous disent comment est son aorte maintenant... RIEN "Bon résultat primaire" c'est tout ce qu'ils nous ont dit.
J'ai vraiment eu l'impression d'être un numéro de dossier de plus. C'est mon bébé, le droit à l'information est quand même en premier dans la charte, j'avais vraiment l'impression d'être une chieuse, simplement parce que je veux savoir comment va mon enfant et quel est le pronostic, même si ce n'est qu'une supposition...

Je vais continuer à vivre avec cette épée de damoclès au dessus de la tête, à avoir peur si Maxime dort trop ou si il mange mal pendant quelques jours...

Je suis arrivé à Necker avec pleins de peur et de questions et j'en sors encore plus troublée avec encore plus de peurs et de questions!!

Pour finir sur une note positive, Maxime a été adorable pendant toute l'hospitalisation, il est resté souriant et les infirmières ont été extraordinaires d'attention et de gentillesse avec lui et nous. Ce soir il est en pleine forme et sa soeur est hyper heureuse de le retrouver...

merci à toutes encore,
quitterie.

Bjr, je suis nouvellement inscrite sur le site, j'ai lu avec attention vos messages, notre loulou de 6 ans souffre lui d'une dilatation de l'aorte mais la préparation à l'intervention sera certainement la même que pour vos enf...merci pour vos expliquations, je ne suis pas prete non plus à être séparé de mon fiston....vos messages vont me préparer pour le cas où....amitiés
muriel

bonjour,

dernières nouvelles de Charlotte :

hier après-midi, je suis allée la voir en réa et pendant que j'étais là, elle a été transférée en salle de soin continu! J'étais heureuse, au moins nous allions quitté ce lieu aseptisé, froid, blanc, rempli de bips en tout genre.
Niveau horaire de visite c'est la même chose que la réa mais ils sont plus souples. On peut voir Charlotte juste avec une surblouse donc c'est bisous à gogo et j'ai pu lui donner des jouets.

Sinon, j'ai eu un choc en la voyant la 1ère fois , je l'ai trouvé palotte et la voir au milieu de tous ses appareils ont eu raison de mon sourire et les larmes ont coulés. Mais les 3/4 n'étaient plus branchés sur Charlotte.

Elle a un kt au cou, une sonde gastrique, les sondes du scope et c'est tout! Plus de sonde urinaire, plus de drain. par contre elle a la peau très sèche habituellement donc là, je vous dis pas son état. Et y'a des piqures partout! j'ai eu une énorme boule.

Mis à part ça, ma Charlotte va très très bien! Elle est montée sur ressort!! si si je vous assure, elle est hyperactive! Elle n'arrête pas de gigoter, de parler, de sourire mais je la trouve très nerveuse et agitée. Le temps où nous sommes restés elle a reussi à dormir 1/2 heure et même en dormant elle était très agitée... J'étais super heureuse de la voir ainsi.

Et la cerise sur le gateau, elle a fait caca hier après-midi quand on était là et ce matin, quand j'ai appelé, l'infirmière m'a dit qu'elle avat plein de gaz.

Les suites opératoires pour le moment sont simples. Elle est juste traitée pour une hypertension mais ça c'est classique suite à cette intervention. Et elle a ce qu'il faut pour ne pas avoir mal.

Sinon, y'a quand même quelque chose qui m'nquiète (et oui!! c'est pas fini), elle refuse de prendre un bib. Hier, vu que M'sieur caca nous aavait rendu visite, elle a eu le droit à un bib de 10ml d'eau sucrée! et bien elle l'a refusé. Ce matin, ils ont essayé de lui donner 10ml d'eau et elle n'en veut pas, elle a bu 3ml!!! et ça, ça m'inquiète beaucoup car c'est une gloutonne.
Alors dites-moi les filles, c'est normal???? ça me fait flipper! je me ssentais mieux et paf, maintenant je me diss qu'eelle va refuser de manger et se laisser aller!

sinon je suis soulagée!!!!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

laisse lui temps jusqu'a la elle a tous bien fais ca va revenir elle doit fatigué pour boire un bib.ne d'inquiete pas vous allez essayé aujourd'hui elle veut que avec maman peu etre moi s'etait pour mon loulou.allez courage .bise maman de nohann

Oui, laisse lui le temps de reprendre ses esprits, elle a déjà fait un chemin énorme... Pour Lola, au CCML après l'opération, c'était un peu sport les bib'. Je tentais de lui donner, elle ne voulait pas boire, l'infirmière me la prenait des bras pour réessayer, et en 3/4 d'heure, c'est à peine si elle avait bu 10 ml... ça allait un peu mieux sur la fin du séjour mais une fois rentrés, elle buvait 3 bib' de 90 ml au lieu de 4 de 180... puis avec beaucoup de repos et de câlins, elle est d'abord revenue à ses doses normales puis ça a vite augmenté, 210 ml, puis 240... Laisse le temps à Charlotte, ça viendra...

Et je pense que nous devons être toutes à peu près pareil... même si l'on sait à quoi s'en tenir le premier jour en réa, ça fait tellement mal de voir nos petits bouts dans cet état qu'on craque...

Allez, courage, ça avance super bien et surtout super vite pour Charlotte, encore un peu de courage et vous pourrez bientôt espérer un retour à la maison...

Gros poutoux à partager avec Charlotte,

Et de gros poutoux aussi à Quitterie et Maxime, je comprends ses angoisses et nous sommes toujours là pour te soutenir...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour les filles !!

Merci Celine de me tenir au courant par Sms de l'évolution de Charlotte.. hier j'était vraiment contente pour toi ! Pour le refus du bib je penses que ta puce est peut être un peu troublée.. mais ça va revenir ;-) je suis sur que si tu lui donne elle sera peut être plus détendu et ça ira..
Par contre je peux pas t'en dire plus, mon glouton a repris le bib sans problème..

Quitterie contente de savoir que tout s"est bien déroulé.. par contre je comprends ta déception, c'est vraiment bizarre que personne n'ai pris le temps de bien t'expliquer :-( en tout cas j'espère que ça ira maintenant pour MAxime!!

Muriel .. tiens nous au courant pour ton fils

Je penses bien à vous!

Audrey maman de Théo

coucou

je suis dégoutée, Charlotte pourrait sortir de soins intensifs mais y'a pas de place en hospitalisation donc elle reste là et moi pendant ce temps-là, j'attend 15h00 pour aller la voir!!

je vais demander si je peuxx pas venir plus tot...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

coucou

coup de blues ce matin, c'est dimanche et ma fille me manque terriblement.... c'est long d'attendre 15h00!
Le seul truc positif c'est que ça m'oblige à me reposer et c'est vrai que je me sens plus en forme.

Sinon Charlotte va bien, hier, elle était beaucoup plus calme et plus reposée. La veille elle était tellement excitée, énervée, qu'elle n'arrivait pas à trouver son sommeil mais hier, ce n'était plus le cas. Je lui ai trouvé meilleure mine.

Elle accepte les bibs maintenant : 20ml d'eau sucrée toutes les 3 heures! ça fait bizarre, elle qui engloutit facile 210ml ;-)
J'ai d'ailleurs pu la prendre dans mes bras pour lui en donner un et je les garder 1 heure sur moi! autant vous dire qu'elle ne bougeait pas et semblait contente de changer de position. Elle donnait d'ailleurs des coups de rein pour se redresser!!

Elle n'a plus de sonde gastrique et la seule chose qui passe par son kt, c'est de quoi la nourrir, il garde quelques voies au cas où.

Elle prend toujours un anti-hypertenseur par la bouche toutes les 8 heures et un antalgique pour la douleur.

Aujourd'hui, il lui change son pansement occlusif et dans 2 jours, si tout va bien, sa cicatrice sera à l'air.

J'ai espoir de pouvoir rester avec elle à partir de demain. J'en ai parlé l'infirmière, elle m'a dit peut-être mais que de toute façon, la réa "pousse à la porte" car ils ont besoin de place.

Elle me manque vraiment... je suis en manque

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Coucou Céline,

Tu m'étonnes qu'elle te manque !!!! Je comprends et je ne serais pas la seule sur ce forum, à comprendre ce sentiment de manque... Lola a été 4 jours en réanimation, et c'est seulement le cinquième jour que j'ai pû la prendre dans mes bras. Et encore pas longtemps... Le dernier jour où nous l'avons vu en réa, nous avons pris le temps de regarder les "tableaux-photos" du couloir qui menait en réa... il y avait la photo avec un texte contant l'histoire d'un bébé qui était resté 102 jours en réa... Avec mon compagnon, on s'est regardé en se disant qu'on avait de la chance finalement, il y a toujours pire que soi, face à cela, on a pas trop le droit de se plaindre... Et ça aide à tenir le coup...

En tout cas, elle progresse tous les jours et ça c'est super important !! Ça redonne un de ces sourire ça, dans un coeur de Maman...

Allez, courage, une étape à la fois, le chemin se fait doucement... mais sûrement... ;-)

De gros poutoux à partager avec ta Charlotte aux Fraises ;-)

Gros kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Courage Céline,

Nous comprenons toutes, car nous sommes toutes passées par là... cette réa parait toujours interminable, mais tu verras le bonheur que c'est quand vous sortirez enfin de l'hôpital, c'est encore plus magique que le retour de la maternité!!!

En tout cas je pense bien à vous trois, et je vous embrasse bien fort...

Bonjour à toutes,

me voila enfin connecté à un poste et apres une bonne heure à lire vos messages, je vais vous donner des nouvelles de Nathan...

Nous sommes également en réa a Necker. Nathan a été opéré vendredi 30 à 1 semaine et 1 jour !!

L'opération s'est bien passée...à priori car on a pas vu le chirurgien ensuite mais on a vu un medecin qui ns a expliqué ce qui avait été fait et ca correspond a ce qui avait été prévu :) et pis, si ca avait capoté, je pense qu on nous aurrait appelé :)

En ce qui concerne son état de santé, il va bien !! il récupere tt doucement ptit pere !! hier ils ont commencé à le faire respirer tt seul mais c etait encore un peu tot car il faisait des apnés cad qu'il oubliat de respirer !! dc il est aidé par la machine à nouveau...ils ont bien diminué la morphine...
Par contre il est encore dans le gaz, il se reveille tt doucement, à son rythme...

Je vous avoue que ca m angoisse de lire que certains de vos ptits bout ont été extubé le lendemain...mais je me dit que nathan est un petit bébé et qu il a besoin de peu etre plus de temps puis on est a peine a J+ 2 !!

J'ai jamais autant stressé pdt l opération...et je m inquiete du post opératoire ! il ya bcp de bébés qui chopent des infections et ca m angoisse vraiment que Nathan chope en plus une bronchioloite ou une gastro...j ai disctué avec des parents dont le bébé avait chopé pdt l 'operation une infection pulmonaire!!ils étaient à Necker depuis 1 mois...bref ne pensons pas aux mauvaises choses .. !!

Maintenant, je me dit que une étape est franchi, Nathan va vite reprendre du poil de la bete et on va pouvoir enfin rentré chez nous !! c'est le plus frustrant car personne a part nos parents ont pu le voir car nous avons quitté rennes 2 jours apres mon accouchement et depuis on est sur Paris...pfffffffffff vivement les matchs de foot avec papa dans le canapé :)

voila, pour ma part, je suis logé au Rosier Rouge.il y a un poste Internet tres prisé !! dc je ne peu donner des nouvelles que au compte goute !!

je vous souhaite bcp de bonheur avec vos bébés...je redonne des nouvelles des que je peu...

A bientôt

Marie

moi mon fils est resté 1 mois et 10 jours en rea pour les dernieres operations et je peux vous dire que ca ete tres long mais les infirmieres en ete gentil quand elle fesait le lit j'ai pu le prendre dans les bras elle on pris leur temps pour le faire ce lit .ca ma fait tous bizarre s'etait comme la premiere fois que je le prennais .je te souhaite bon courage a toi charlotte et maman s'est que du bonheur apres .maman de nohann

bonjour les mamans,

toujours à la maison, c'est frustrant, car hier, en quittant Charlotte on se disait avec Gilles (le papa de Charlotte) que finalement on repartirait bien avec vu la forme qu'elle a.
Bon elle est fatiguée mais , vu le bruit qu'il y a et le fait que souvent elle est dérangée, elle est en forme malgré tout!
Ca me sidère de la voir ainsi.

Hier, son papa faisait le clown et elle rigolait aux éclats!! Elle a gazouillé et souriat à tout le monde.
Elle a refait caca et donc aujourd'hui elle devrait attaquer des bibs de lait.
Elle a eu une radio et des prélèvements sanguins et tout va bien.

J'ai pu également voir sa cicatrice, c'est très impressionant par la longueur mais c'est fin et très bien fait.

Hier, j'ai eu la surprise de pouvoir y aller plus tot. J'ai appelé à 10h30 et son infirmière m'a dit que je pouvais venir de suite si je voulais... j'ai filé comme une fusée...

Marie, je pense qu'on a du se croiser hier car nous sommes dans le même service. Je te souhaite plein plein de courage pour affronter la réa. Après, tu verras ça ira mieux. Question infection, si ça peut te rassurer, Charlotte n'a rien chopé pour le moment, mais on fait également très attention, si un de nous 2 est enrhumé on met un masque.

Quand à l'extubation, ne t'inquiète pas. L'intervention Charlotte a été courte, au bout de 3 heures elle était en réa donc je pensse que l'anesthésie était plus légère et puis, elle plus grande que ton fils donc plus costaud et je pense que ça joue.
Mais je t'assure que ces bébés sont surprenants.
La petite voisine de chambre de Charlotte a 15jours, pèse 2kg6, s'est fait opéré et elle va bien. Elle a du mal à manger certes mais elle bien là!!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour à tous...
et surtout féliciatation à charlotte et Nathan, pour leur courage....

de notre coté nous devons attendre un exam supplémentaire en mars prochain pour savoir si Léo notre fiston de 6 ans sera réopéré , mais lui pour une dilatation de l'aorte...l'attente est diffcilement supportable....Il a été opére une première fois à l'age de 2 ans ....ça devrait donc etre sa seconde opérationà coeur ouvert et ça m"inquiété déjà bcp...
j'envoie tout mon soutien aux parents qui accompagnent en ce moment leur enfant ...
amitiés
muriel

Coucou les filles !! ;-)

Céline, je comprends ce que tu ressens quand tu dis que tu l'emmènerais bien avec vous pour rentrer. Nous avions nous aussi cette impression, surtout les deux derniers jours que Lola serait plus au calme à la maison plutôt que d'être sans cesse "enquiquinée" par les infirmières, et vas y que je te prends la tension, et un petit médoc par ci, et vas y que je te la réveille pour un bib (ils ont bien eu du mal à comprendre que Lola, à la maison, c'est elle qui réclamait 4 bib dans la journée et qu'elle faisait des nuits de 12 heures. Au CCML, ils la réveillaient à 5h du mat pour le premier bib, puis 9h, 13h, 17 h et 21h, tu m'entonnes qu'elle ne voulait plus boire... Mais tout vient à point à qui sait attendre ;-)

Marie, tous les bébés ne sont pas extubés le lendemain, Lola a été extubée à J+3 et est sortie de la réa à J+4, et pourtant elle avait 3 mois passés et pesait un peu plus de 5 kg...

De gros poutoux à partager avec vos petits battants...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonsoir à toutes !!

J'aime bien venir vous donner des nouvelles et vous lire...c'est un vrai soutien !!

Nathan s'est extubé tt seul comme un grand cette nuit en tirant sur son tuyau :) quel coquin et depuis...et bien tt va bien !! il respire tt seul et ils n'ont pas eu besoin de le ré-intubé !!
Je suis tellement contente et soulagé, c'est une vraie étape de franchie pour moi !!
A priori si cette nuit se passe bien, il sortirai de réa demain...pour aller en hospitalisation...
J'espère que tt va continuer sur la bonne voie et que nous pourrons vite rentrer chez nous et faire découvrir à notre petit bonhomme sa maison, sa chambre, sa famille et ses amis !!!

Combien de temps pensez vous que le séjour en hospi peu durer ? comment ca s'est passé pour vous ?
C'est quoi les controles ensuite ? des echos chaque semaine ? chaque mois?
J'espère que tt se passera bien et que Nathan ne recoarctera pas...car les medecins nous en parlent bcp...qu'il y a des risques car il est tres jeune et que l'aorte est fine...
Bref j'espère que ca irra !!et qu'on va vite retrouver notre maison...car je suis même pas repasser par la maison et 2 jours a la mater...ca commence a etre dur !!

Voila, je vous souhaite a toutes pleins de courage et plein de bonheur !!

J'essaye de vite donner des nouvelles !!!

Bonsoir Marie,

Et oui, ce n'est pas facile au Rosier Rouge de trouver un pc de libre... j'ai connu ça aussi ;-)

Et bien dis donc ce petit Nathan, il promet s'il s'extube tout seul comme un grand !!!!

Mais de fait, s'il va bien demain et qu'il sort ne serait-ce que de la réa c'est déjà un très grand pas...

Pour les suites, je ne sais pas si je peux vraiment t'informer, Lola a été opérée d'une Tétralogie de Fallot.

Tu as en tout cas tout mon soutien et toutes mes ondes positives, à partager avec Nathan évidemment ;-)

De gros poutoux pour vous tous...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour à toutes,

Un gros bravo à vos petits bouts pour leur courage et leur force, c'est très encourageant pour nous qui attendons... Encore plein de forces pour vous les parents, vous voyez le bout du tunnel...

Je me rends à Paris la semaine prochaine pour la visite pré opératoire à Necker. Petite question "pratique" : nous venons en train (6h), ma puce serait bien confortablement installée dans son landeau mais une fois à Paris, il faudra prendre le métro est-ce faisable avec une poussette ???? (je n'y suis jamais allée avec un bébé, donc je ne me rends pas compte). Ma maman sera avec moi mais nous devons rester deux soirs sur Paris à cause des horaires de trains qui ne sont pas top, donc quelques affaires en plus, je ne sais pas ce qui serait le plus pratique et confortable pour mon bébé. Si quelqu'un a vécu ça ?

Merci et encore plein de bonnes choses à tous ces petits costauds!

bonjour,
je viens de lire ce que vous avez toutes vécu et je me rend vraiment comte que je ne suis pas seule a devoir faire face a cette maladie!
Voila je vais raconter mon histoire et svp aider moi a etre forte et garder le moral car c'est vraiment trés trés dure,
j'ai 23 ans je suis enceinte de 6mois et demi bientot et a 4 mois de grossesses j'apprend par ma gynecologue que mon petit coeur qui est est encore tout petit a une stenose a l'artere pulmonaire plus une civ,a partir du jour ou j'ai appris cette horrible nouvelle,le monde c'est écrouler sur ma tete,c'était l'horreur de plus le moral était catastrophique puis d'un coté je m'en voulait car en pleurant mon petit coeur devait comprendre que ca n'allait pas et il devait avoir trés peur je pense,comme on dit les bébés ressentent tout dans le ventre de leur maman.
ensuite j'ai vu un cardiologue qui a confirmer que mon bébés avait bien une malformation au coeur,ce jour la ca a etait horrible pour moi car j'ai passer mon temps a pleurer et pleurer!!!
le cardiologue m'a dit qu'il devez se faire operer et que tout se passeré bien que j'avait pas a m'inquiéter mais si seulement j'y arriver mais non j'arrive pas j'ai peur meme tres tres peur qu'il arrive quelque chose a mon bébé,de plus je me pose mille et une questions a "comment sa va se passer?est-ce que je vais pouvoir accouher normelement?ou encore est-ce que mon bébé risque quelque chose?"
je ne sais meme plus quoi penser alors svp si quelqu'un peut me repondre je serait vraiment rassurer car j'en ai vraiment besoin,j'en ai marre d'avoir de la peur sans arret!!
j'attend vos reconfort svp,parcontre je sais pas trop comment ca se passe sur ce forum vu que je suis nouvel!
voila merci d'avance et bon courage a ttes celle qui ont le meme pbl

Bienvenue à toi "enceinte de 6 mois et mon bébé a une stenose a l'artere pulmonaire + une civ" (c'est un peu long comme pseudo... non ?? ;-) )

Et bien tu frappes à la bonne porte ici sur le forum, bien que ce ne soit pas le bon "post" (la coarctation aortique est une autre cardiopathie congénitale et tu verras si tu parcours un peu ce forum qu'il y'en a des tas de différentes, qu'elles ne se soignent pas forcément de la même façon et qu'il est bon de les distinguer pour ne pas se mettre le moral à zéro "pour rien").

Pour ma part, ma fille Lola qui a aujourd'hui 6 mois et qui "pète le feu" a été opérée d'une Tétralogie de Fallot, cardiopathie congénitale qui regroupe CIV et sténose pulmonaire (+ deux autres "défauts" que ton bébé n'a apparemment pas). Nous avons eu connaissance de cette cardiopathie le lendemain de l'accouchement et comme toi, le monde s'est effondré...

Ce que je peux te dire pour le moment c'est que c'est malgré tout rassurant d'en avoir connaissance pendant la grossesse car tout est mis en oeuvre pour que l'accouchement se passe bien et que tout soit prévu pour l'arrivée de ton bébé. Ma fille a bien supporté sa cardiopathie jusqu'à 3 mois (l'âge de son opération) mais je me demande ce qu'il serait advenu si elle ne l'avait pas supporté, si les médecins n'avait pas vu, etc...

Si tu as des questions, n'hésites pas, nous sommes là pour ça...

Pour Bérengère, je ne saurais dire pour le métro, nous avions notre propre véhicule lorsque nous étions au CCML et Rosier Rouge... Mais je pense que j'opterais plus facilement pour le taxi afin d'éviter tout lieu de "concentration" et leur microbes avant l'opération, mais cela reste un choix personnel, ce n'est peut être pas évident côté finances...

Gros bisous à vous toutes...

Pas de nouvelles de Céline Moufinette ni de Quitterie ??

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Coucou

MArieetnathan, mon fils à été aussi opéré très jeune, tout juste 14jrs.. si ça peu te réconforter un peu, mon fils à eu comme le tient du mal à respirer seul.. il a été extubé le samedi soir alors qu'il avait été opéré le jeudi am..il est sorti de réa le lundi matin, et ensuite nous sommes resté environ 8jrs au service cardio avant de rentrer à la maison. Au début nous allions tous les mois chez le cardio pour être sur qu'il ne recoarcte pas.. car effectivement quand l'enfant est opéré jeune il y a un risque les 6premiers mois. donc jusqu'en aout 2008 nous avons des RDV mensuel, ensuite le nous y avaons été le 05.01.09.. et notre prochain RDV est le 06.07.09. maintenant c'est tous les 6 mois!
Mon fils n'a jamais recoarcté. il aura 1an samedi et il pète le feu. il fait 76.5cms, 10.140kgs et marche depuis Noel!!
Sa cicatrice est "jolie" .. Bref c'est un bébé tout ce quil y a de plus normal.. bisous

Celine comment ça va aujourd'hui?? ta jolie puce est sortie de réa?? elle a toujours le kt?

dslée me revoilà.. je suis au boulot et j'avais un client!
MArie si besoin tu peux m'envoyer un message privé.. je comprends ce que tu vis! moi aussi après 3jours à la mat' je suis parti avec mon fils à Nancy.. du coup pour résumé j'ai accouché le 07.02.08 à 23h54 le 11 au matin je partais avec Théo dans un autre hopital.. et je suis rentrée chez moi pour la 1ere fois le 05.03.08.. :-( :-(

Comment va MAxime??

bisous à toutes les mamans et leurs bébés !!

merci de m'avoir repondu et dsl pour le pseudo c'est vrai un peu long..
j'ai fait un peu le tour du site mais j'ai pas encore vu quelqu'un qui est exactement la meme chose que mon bébé,en esperant que je trouverait plusieurs personne qui puisse m'éclairer sur cette maladie car j'ai vraiment tres tres peur!
comme tu l'as dit j'ai de la chance de le savoir maintenant car ca me donne le temps de m'y preparer psychologiquement meme si j'y arrive pas
c'est tellement dure pour moi de digerer qu'il peut arriver n'importe quoi a mon petit coeur qui n'est meme pas encore parmi nous!!!!
d'apres le cardiologue il devra se faire operer ente 3 et 6 mois mais pour moi c'est trop dure de penser qu'il va se faire operer,mais bon pour l'instant je l'attend avec impatience en esperant que mon accouchement se passe bien!!
celle qui ont le meme probleme que moi me contacte svp,je vous passerait mon adresse email
merci d'avance

Re-coucou Hulya...

Avant de nous prononcé Tétralogie de Fallot, le cardiologue nous avait juste parlé de CIV accompagnée d'une sténose pulmonaire, c'est plus tard que le nom de sa cardiopathie a été dit...

Si tu veux en discuter par mail, il n'y a pas de souci, je peux te le communiquer en Message Privé. Contacte moi ainsi car moi je ne peux pas cliquer sur ton pseudo mais je pense que toi tu le peux sur le mien, je suis inscrite...

A très bientôt...

Bisoussss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

On n'a pas de nouvelles de Céline Moufinette pour Charlotte depuis hier matin !! J'espère que c'est juste parce que Charlotte aurait pu sortir de soins intensifs et que Céline ait pu dormir près d'elle...

En tout cas, j'envoie toutes mes ondes positives vers Necker...

Et Maxime, comment va-t-il depuis son retour à la maison ??

De gros bisous à tous les petits bouts de choux... pis des caresses au bidou d'Hulya pour le petit bout de chou qui pousse...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonsoir à toutes!

j'espère que vous allez bien ainsi que tous les bébés...

Nous sommes sortis de réa et sommes en soins intensifs pour encore demain je pense...le medecin n'est pas contre a ce que Nathan passe en hospi normal ou retourne chez Sidi en observation avant une sortieproche j'espère!!

Il se porte super bien et a priori tt suit son cours normalement...Il lui reste juste une perf d'Eparine !!
Il est super eveillé,mange bien et refait popo comme un grand!!!

J'ai tellement hate de rentrer chez moi...un medecin m'a dit que si ca continuait bien, ilpourrait sortir à J+8, ce qui veut dire 8 jours après l'opération, donc eventuellement ce we...

Voila...je vous redonne des nouvelles!!!

A tres vite

Et merci à vous toutes pour vos messages...

Audrey,ca me donne de baume o coeur de savoir que ton fils n'a jamais re-coarcté...je me dit que ca peut aussi m'arriver !!!

Nathan vous fais des bibis :)

@+

Pour Bérengère.
Dans quelle gare arrivez-vous?
Si c'est Montparnasse, c'est si proche de Necker qu'il est facile d'y aller à pied.
Nous l'avons fait avec notre BB de 15 jours dans le cosy + nos 2 valises(et vu le peu de repos que j'avais eu après mon accouchement, je n'étais pas au top de ma forme!!).
Si c'est une autre gare, il me semble aussi que le métro soit un peu limite pour un BB qui doit se faire opérer! Renseignez-vous auprès de la sécu , peut-être peuvent-ils prendre en charge à la fois le train et le taxi ensuite.
Sylvie.

Bonjour à toutes,

Voilà des bonnes nouvelles qui font du bien. Effectivement nous n'en avons pas de Moufinette, elle a sûrement passé la nuit avec sa petite Charlotte, ça ne peut être que ça !!!

Merci l'Enquiquineuse pour ton avis. C'est ce que je pensais aussi, concernant le métro mais je focalise tellement sur les microbes que j'ai peur d'en faire trop.... mais tu me conforte dans mon idée et tu as vécu la situation, alors je vais suivre ton conseil et prendre le taxi.

Je me fais tellement de soucis que tout devient compliqué à gérer... Allez, on va y arriver, ça ira mieux dans quelques semaines. Ma puce va bien, depuis qu'on nous a annoncé l'opération, elle s'est remise à dévorer la nuit!!! Elle veut prendre des forces!

Hulya, j'ai vécu ton angoisse durant ma grossesse. Si tu as relu ce poste je l'explique plus haut mais aussi dans un autre concernant les CIV (vaness...). J'ai eu très peur pour l'accouchement mais les médecins m'ont rassurée, il faut bien leur poser toutes tes questions. L'accouchement a eu lieu naturellement avec presque un mois d'avance et ma petite puce 2KG430 se portait comme un charme. C'est bcp de soucis pour des parents anxieux mais ton bébé est déjà et va être suivi de près. Il faut que tu pense à tout l'amour que vous allez vous donner et par expérience avec mes deux grands, quand on traverse des moments "critiques", on aime nos bébés,au moins deux fois plus!!!!! Ce sont des moments parfois difficiles psychologiquement mais je me dis que nous avons la chance d'avoir de très bons médecins en France. le cardiologue m'a dit "donnez lui votre amour, nous on surveille son coeur!" . Je te souhaite plein de courage, essaie de profiter "quand même" de ta grossesse, parle à ton bébé.

Bonjour à toutes,

merci à toutes pour le courage que vous transmettez .
C'est tellement important de ne pas être seule et de pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent parce qu'elles vivent la même chose.
Surtout ne pas s'isoler dans son angoisse, je regrette de ne pas avoir connu ce post pour les premières interventions de Maxime.

Marie, nous avons vécu exactement comme toi, Maxime est arrivé aussi à 3 jours à Necker. moi aussi je suis arrivée directement de la maternité à Necker...
Aujourd'hui si ça peut te rassurer,Maxime a recoarcté à cause de son "hypoplasie" au niveau de la crosse aortique (elle ne grandit pas bien). donc c'est pour cela qu'il recoarcte et qu'il va subir encore des interventions. Cela ne concerne pas du tout tous les petits qui coarctent. C'est une cause à effet chez Maxime.

Maxime est donc d retour à la maison. Nous l'avons installé dans son grand lit! avec sa soeur dans la même chambre. Ils sont tous les deux ravis et dorment très bien...

Nous devons maintenant attendre le 4 mars, pour savoir "la suite": opérations? quand? ...

C'est difficile de vivre avec cette épée de damoclés au dessus de la tête, ne pas savoir... Sinon à part cela, il va très bien il dépasse allégrement les 7 kgs (pas encore 4 mois et demi!!)

Bon courage à toutes et gros bisous à tous vos petits bouts courageux.

Quitterie,

Nathan aussi à une hypoplasie au niveau de la crosse aortique, c'est pour cela qu'ils nous parlent bcp d'une eventuelle re-coarctation...mais bon a suivre...
Pdt l'opération, il y a avait une petite partie de l'aorte assez fine trop proche du coeur pour intervenir...pour l'instant, aux nouvelles echos, cette partie tres fine devient moindre et ca ne leur pose plus trop de pb...mais a suivre de pres !!
Je me dis que chaque jour suffit sa peine, on va y aller étape par étape, mais vivement le retour à la maison !!!!!!!!!!!!

J'ai appelé ce matin, ils vont doubler la dose de lait ce midi...si Nathan tolère bien, ils vont lui enlever son KT central et ils le mettraient ds une chambre "normal"car là il est en service d'hospitalisation mais kand meme en soin continu...je croise les doigts!!
je commence à entrevoir le retour à la maison ...je vous donne des nouvelles vite

Bonne journée!!!

Bonjour Sylvie et merci pour votre réponse. J'arrive Gare de Lyon mais c'est décidé, prise en charge ou pas, ce sera taxi !! Et au moins, je peux lui prendre sa poussette avec nacelle pour qu'elle puisse faire des bons dodos dans le train et les deux nuits à Paris. Il faut s'enlever des tracas inutiles, on a d'autres soucis plus importants à règler...

Comment va bébé maintenant? Merci encore

Marie contente de voir que ton petit NAthan se porte comme un charme! je croise les doigts pour qu'il ne re coarte pas! Théo n'a pas d'hypoplasie. il a une CIV et une biscupidie valvulaire aortique.. mais il va bien!!

Contente également que le petit MAxime se porte bien !! Théo faisait également 7 kgs à 4 mois!! un bon bébé.. mais maintenant il s'est affiné.. il aura 1an dans 3 jours et fait 10.140kgs!
TIens nous au courant pour le rdv de mars.. en attendant profite de ton pti amour!!

Ca m'inquiète quand même pour Celine.. je vais lui envoyer un pti msg.. j'espère que Charlotte va bien!! mais je suis sur que oui..

bonjour.. alors pour info la petite Charlotte va bien, Celine est avec elle.. Il y a des possibilités pour que la puce sorte aujourd'hui.
Celine viendra vous donner des nouvelles fraiches

Bisous

Je m'en doutais !! Aaahhhh, les Chipies, c'est qu'elles nous laissent comme ça... dans l'ignorance... lollll...

Et bien en tout cas, ce sont de très bonnes nouvelles et merci Audrey de nous les faire partager...

Céline doit être super impatiente de pouvoir ramener sa petite à la maison... Et je la comprends !!!!

Gros bisous à vous toutes...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Coucou me voilà,
et bien et bien, vous ètes bien bavarde en mon absence ;-)
Je viens de lire tous vos messages.

Nous sommes rentrées à la maison ce matin!!! YES!!!! Marie, c'est donc possible que vous sortiez demain car nous ça fait J+8.
Désolée de vous avoir abandonné mais depuis lundi je suis avec Charlotte jour et nuit. Je n'ai pas réussi à m'en séparer, même pour aller déjeuner c'était terrible. Donc, nous revoilà, épuisées mais ravies d'etre chez soi au calme.
Tout va bien, l'operation est un succès. Aucun problème pour le moment et elle n'a même plus de traitement pour l'hypertension. Tout s'est équilibré et redevenu normal. En tout et pour tout elle a eu un traitement 3 jours.
Bref, elle m'a franchement épaté.

Maintenant il faut qu'elle remange progressivement car elle a du mal à ravoir un transit normal, à chaque fois, on lui a mis du gel pour l'aider. Mais làn j'ai repris volvic + hépar, j'espère que ça va l'aider et la soulager.
Vos enfants n'ont pas eu de soucis de ce côté là?

Bérengère, c'est galère le métro en poussette, moi je le fait à chauqe visite à Necker et il faut etre 2 car il n'y a que des escaliers.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Ahhh ! Bin quand même !! Te revoilà !!!! Mdrrrr...

Faut pas nous laisser comme ça... sans news... dis donc... parce que même si on se doute et espère que tu es avec ta ch'tite Charlotte aux Fraises, il y a quand même une petite voix qui dit "J'espère que tout va bien et qu'il n'y a pas de complication...." Mais bon, Audrey nous a passé l'info... ça te rattrape lollllllll ;-)

Bon alors, trêve de plaisanterie !! Ça fait du bien de rentrer chez soi, hein ?? Pis avec sa "gômine" sous le bras, c'est encore mieux !! N'est-ce pas ?? ;-)

Maintenant du repos et des câlins à plein régime pour tout le monde et à vous le "de-stress"...

Pour les soucis de transit, Lola n'en a pas eu. Cependant, au retour, elle a mangé très peu au début : 3 bibs de 90ml au lieu de 4 de 180ml. Ça a duré quelques jours puis c'est passé, on est vite passé au 210 puis 240 (pas longtemps le 210 d'ailleurs... ). En plus, elle devait sans cesse être câlinée, bercée, promenée sinon, elle pleurait. Elle devait être angoissée et ça la calmait. Elle ne lâchait plus sa tétine non plus. Même en dormant, si elle la perdait, elle pleurait, voire hurlait parfois sans même se réveiller... (j'ai passé de très "bonnes" nuits au retour... arghhhh... ;-) )

En tout cas, ta Pépette a assuré, tu peux être fière d'elle (mais ça je ne pense pas que je doive te le dire... lollll...)

De gros poutoux à partager avec ta Poupette et son Papa...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.