Sujet du post :     sténose serrée de la valve pulmonaire

Bonjour tout le monde;
Ma fille actuellement a 12 ans, elle est née avec une sténose critique de la valve pulmonaire (pression ~ 120 mmHg) qui a été traitée à un mois par dilatation qui a ramené la pression maximale à 80 mmHg et moyenne à 50 mmHg. elle a subi une deuxième dilatation à l'age de deux ans. cette dernière dilatation n'a pas été très concluante puisque les valeurs de pression n'ont changé que très peu (Pmax ~ 65 mmHg et Pmoy ~ 40 mmHg). Et depuis, ma fille est suivie par des contrôles périodiques tous les 6 mois. Pendant tous ces contrôles, ses paramètres sont restés inchangés. Après sa deuxième dilatation, son médecin nous a conseillé d'attendre et de surveiller en attendant qu'elle arrive à la puberté pour faire une intervention chirurgicale à coeur ouvert en CEC ou qu'il y ait des avancées scientifiques dans le domaine. Maintenant qu'elle s'en rapproche, je voudrais savoir :
- que risque t-elle si l'intervention chirurgicale est retardée encore plus longtemps sachant que son coeur droit est lègèrement hypertrophié et qu'elle a une légère fuite tricupside ?
- si des avancées ont été réalisées qui éviteraient à ma fille de subir une opération aussi lourde.
- son médecin m'avait parlé de plastie de la valve, mais je me pose la question de comment savoir avant l'opération si sa valve peut être traitée par plastie sans avoir à la changer.
- si elle devait remplacer sa valve, que choisir dans son cas : valve biologique ou mécanique ? aura elle besoin de prendre des médicaments toute sa vie ? cette valve sera t-elle définitive ou a t-elle une durée de vie limitée ?

En vous confiant le prolème de ma fille, je cherche conseil et information auprès de spécialistes et personnes ayant vécu la même expérience qu'elle, puisque tout mon souci est de lui donner les meilleurs chances de vivre paisiblement sans trop de problèmes de santé. Merci de partager votre expérience avec moi.

Bonjour;
Je reviens pour réitérer mon 1er message ci-dessus à propos duquel je n'ai eu aucune réponse ni reflexion de la part des ami(e)s de ce forum et pour également remercier les lecteurs qui l'ont consulté.
J'ai posté ce message ici car j'ai la conviction que je suis au bon endroit ou des malades et parents de malades atteints de cc peuvent échanger leurs expériences et leurs inquiétudes. C'est très rassurant et réconfortant de se sentir entouré et supporté par le vécu de personnes qui ont eu à traverser des problèmes similaires de santé, se ressourcer auprès d'elles, être orienté à la lumière de leur expérience.
Les questions que j'ai évoquées, à savoir :
- que risque t-elle si l'intervention chirurgicale est retardée encore plus longtemps sachant que son coeur droit est lègèrement hypertrophié et qu'elle a une légère fuite tricupside ?
- si des avancées ont été réalisées qui éviteraient à ma fille de subir une opération aussi lourde.
- son médecin m'avait parlé de plastie de la valve , mais je me pose la question de comment savoir avant l'opération si sa valve peut être traitée par plastie sans avoir à la changer.
- si elle devait remplacer sa valve , que choisir dans son cas : valve biologique ou mécanique ? aura elle besoin de prendre des médicaments toute sa vie ? cette valve sera t-elle définitive ou a t-elle une durée de vie limitée ?
ne sont que le reflet de mes intrigues en rapport avec la santé et l'avenir de ma fille.Tout ce que je souhaite c'est trouver une solution définitive à son problème sans qu'elle ait à revivre le même calvaire pendant sa vie car je crois en la science et les avancées époustuflants qu'elle réalise.
J'attends vos interventions et merci d'avance.

Bonjour,
Je ne peux malheureusement pas vous aider car ma fille a une cc très différente. Je sais que le choix mécanique/ biologique se pose souvent et j'ai déjà vu des discussions ici à ce propos! Les techniques non invasives se perfectionnent chaque année et je sais que c'est souvent une question aussi de taille des artères...Je suis sûre que quelqu'un aura des réponses ou des conseils mais il faut parfois attendre un peu, les connexions au forum ne sont pas forcément journalière!
Je vous souhaite de trouver les réponses et peut-être pouvez-vous discuter avec le cardio qui suit votre fille et même demander plusieurs avis? N'hésitez-pas à poser vos questions!
Courage à vous et votre princesse!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
C'est très aimable à vous fabienne de me répondre et de t'intersser au problème de ma fille même si ce n'est pas le même que celui de ton bout de chou pour laquelle je souhaite prompt rétablissement.
Quand au cardiologue chez qui ma fille est suivie, il répond toujours à mes questions avec beaucoup de reserve et il faut dire aussi qu'il n'est pas bavard, ce qui laisse planer beaucoup de doute dans mon esprit. Maintenenant que ma fille s'approche de la puberté, je compte prendre contact avec le chirurgien qui va la prendre en charge. Mais avant, je cherche à être armé du maximum d'informations surtout venant de professionnels et aussi de personnes ayant vécu une expérience similaire ou pouvant contribuer à m'orienter parce qu'il s'agira de choisir parmi plusieurs options, à savoir :
- retarder encore l'intervention chirurgicale à coeur ouvert (proposée par son cardiologue), mais à quel risque ?
- existe t-il une technique non invasive adaptée au cas de ma fille, sachant qu'elle a dèja eu deux dilatations de la valve pulmonaire par balonnet (la première à un mois d'âge et l'autre à 2 ans; elle en a 12 maintenant).
- si elle devait être opérée pour remplacement de la valve, quel type de valve choisir dans son cas et pourquoi ?
Autant de questions embêtantes qui passent par ma tête, en plus de la période post-opératoire et ses soucis. Bon, je ne vais pas vous importuner plus longtemps et encore une fois grand merci à vous fabienne et si tu as d'autres idées n'hésite pas de me les faire savoir. A bientot

Bonjour,
je ne peux pas vraiment beaucoup vous aidez mais je sais que plus l'operation serait retardée plus l'hypertrophie du coeur et les fuites augmenteraient .
Les cardiologues avec reserve.... on est obliger de leur "tiré les vers du nez"....
Pour les valves je sais juste que pour la mécanique il faut prendre des anti coagulant à vie et que pour l'autres, elles peut s'usée au bout de 10/15an voir plus mais je ne sais pas si il serai possible d'eviter les operation a coeur ouvert a repetition pour cette dernière.
En espérant avoir pu vous aidez.
bon courage à vous ainsi qu'à votre fille

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Elea12;
Merci pour ton intervention.
Pour "tirer le ver" du nez des toubibs, il faut disposer de temps necessaire, ce qu'ils n'ont jamais vu le nombre de patient qu'ils ont à consulter chaque jour. Aussi, pour garder de bonnes relations avec la cardio, je préfère ne pas trop le brusquer avec mes questions et le laisser osculter ma fille tranquillement.
Tu as dis avoir une fuite pulmonaire car la valve manque. Peux tu s'il te plait m'expliquer parce que je ne comprends pas qu'il manque la valve pulmonaire et que c'est en lien direct avec la maladie de ma fille ?
Bon rétablissement et merci encore une fois.