Sujet du post :     CIV 11 mm bébé de 1 mois et demi

Bonjour,

Nous sommes les heureux grands-parents d'une merveilleuse petilte Léna de 1 mois et demi, elle a une CIV de 11mm, elle est suivie tout les 10 jours chez le cardiologue, la CIV mesurait 8/9 mm à l'avant dernière visite, ce jeudi 12 elle est à 11mm..elle est en insuffisance cardiaque et sous adalctone depuis hier
Vendredi 13 elle a fait un malaise et elle est devenue toute froide et "molle", les yeux ouverts et sans réaction, le médecin a appelé le SAMU, elle est hospitalisée à Lille en cardio ou le médecin nous dit qu'elle devra passer un examen de l'estomac et une fibroscopie car il s'agit certainement de régurgitation.
Elle ne boit presque plus ses bibs, a pris 970 grs depuis sa naissance.
Ses pulsations varient de 170 a 220.
Nous sommes inquiets car si l'examen de l'estomac est normal la petite sort de l'hopital..
Pouvez-vous m'indiquer votre parcours ?
Nous aimerions avoir un rdv sur Paris pour avoir un avis, comment faire ?

Merci !!!!

Bonjour Virginie.

Pour votre petite fille, il faudrait peut être demander soit à l'hôpital où elle se trouve du moins au médecin qui la suit là bas ou à son pédiatre de la diriger sur l'hôpital Necker à Paris.Je vous souhaite du fond du coeur BONNE CHANCE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,
mon fils a aussi une civ et a un reflux gastro oeosophagien interne, mais n'a jamais fait de malaise de ce type, je comprends votre forte inquiétude car j'ai passé de longues nuits à ne pas dormir lorsque mon bébé se mettait à tousser et régurgiter. Depuis sa naissance nous ne le mettons pratiquement jamais en position allongée et a un traitement pour la civ et un pour le rgo. Comme le dit Vincent orientez vous vers cet hopital renommé en insistant auprès de vos interlocuteurs. Pour ma part je ne connais pas cet hopital, mon fils est suivi à Lyon mais il a très bonne réputation.
Courage.
Cécile

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

Bonjour Virginie,

J'ai un ptit bonhomme qui est né le 26 février 2012. Il doit être opérer le 15 mai d'une CIV d'environ 6mm se trouvant sous l'artère pulmonaire. Comme votre petite Léna, mon loulou ne boit quasiment rien et donc ne grossit pas. Bon courage à vous pour cette difficile épreuve.

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

essayez de voir en consultation le Dr Guy Vaksmann qui a son cabinet à lille et qui s'occupe des petits cardiaques. Il est très compétant et très humain.

Bonsoir à vous tous et merci pour vos réponses !!

Concernant les régurgitations nous sommes septiques que cela ai pu lui déclencher un malaise comme celui-ci, normalement elle devrait passer un examen (un tuyau qui passe par le nez et qui descend dans l'estomac durant 24h) ça nous fait peine qu'elle subisse cela ...ensuite ce sera la fibroscopie au bloc avec un sédatif

La cardiologue a dit qu'elle serait opérée sur Paris, notre fille en a parlé au cardiologue de l'hopital qui est en coordination avec la cardio en ville et celui ci a dit que pour l'instant elle va bien, nous avons confiance en la médecine mais voudrions vraiment avoir l'avis d'un spécialiste de l'hopital necker qui ne gère que cela et sans courier de médecins cela nous semble impossible !!

Ce site est extra et je vous remercie vraiment de m'avoir répondue, cela fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seuls dans ce cas là même si nous voudrions d'un coup de baguette magique effacer tout les maux des enfants de la terre.

re-bonsoir,
concernant les régurgitations, s'il s'avère qu'elle en a, il faut quand même faire attention à la position du bébé. Mon fils a eu une régurgitation alors que j'avais mis sa nacelle à plat par terre, j'ai vu qu'il était en train de s'étouffer et a commencé à cyanoser, je l'ai pris vivement, prise de panique dans les bras ce qui l'a fait vomir et tout est rentré dans l'ordre. Depuis il n'est jamais à plat lorsqu'il a des crises et en période de fortes crises il reste au moins 1/2h en position "debout" dans mes bras après les biberons (même ceux de la nuit). Il n'a jamais eu de problème en position inclinée. Je pense que pour se rassurer il vaut mieux que vous preniez l'avis d'un spécialiste ou d'un autre cardiopédiatre sur Lille car il ne faut pas rester avec des incertitudes, il y a déjà tant d'angoisses!
J'espère que quelqu'un pourra vous aider pour en contacter un.

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

coucou Cécile,

Les biberons sont épaissis au gélopectose et depuis cela se passe très bien, elle a un matelas spécial pour les régurgitations et a horreur de rester allongée "à plat"

Je ne suis pas encore très dégourdie avec le forum aussi j'espère que je pourrais facilement vous lire pour prendre des nouvelles de votre petit bout après son opération.

Bonne fin de soirée.

Virginie

Papa poule,

je pense que nous allons prendre rdv avec le cardiologue que vous nous recommandé pour un autre avis !!

Virginie 42 ans, mamie de Léna, née le 1 Mars 2012, CIV large de 11mm

bonjour et bienvenue

je suis la maman d'Edelle née avec 6 CIV dont la plus grosse faisait 12mm
ma deuxieme avait un RGO important mais n'a jamais fait de malaise
par contre ce uqi est sur c qu'avec une insuffisance cardiaque votre petite puce ne peut pas bien boire!! impossible!!
je trouve ça deja tres bien qu'elle est pu prendre 970g le premier mois, mais ne vous etonner que ça ralentisse grandement!! boire un biberon c enormement d'effort, le peu qu'ils prennent est depensé rien que par l'effort fait à le boire!!

effectivement un autre avis serait necessaire pour savoir si c bien son estomac ou son coeur qui ne va pas, les traitements pour l'insuffisance cardiaque peuvent avoir un effet limite, dans le cas de notre fille au bout de trois semaines de traitement elle est à nouveau en insuffisance cardiaque, les medicaments ne suffisaient plus... elle n'a que de la cordarone? pas de lasilix? elle ne fait pas du tout d'oedeme?

bref, un autre avis sera judicieux, n'hesitez pas à venir ici poru nous donner des nouvelles ou pour parler de votre ressenti, c tellement important

Karine, maman d'Edelle

Bonjour
moi aussi je vous conseil Dr guy Vaksmann rue du ballon a lille il se trouve a coter de la louviére
Il a suivi ma fille et j en ai une entiére confiance.

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonjour,
Vous pouvez y aller en toute confiance. en plus de sa compétence, le dr Vaksmann est très humain et accessible.
Bon courage

je n'arrive pas à répondre à vos messages et j'espère que celui ci fonctionnera

Léna est rentrée pour quelques heures, elle retourne poser un appareil, petit tuyau qui passe par le nez et descends jusque l'estomac, il sera retiré mercredi

elle est suivie par l'adjointe du docteur que vous m'avez cité

merci pour vos petits mots !!

Bonjour,
j'espère que tout ira pour le mieux pour votre petite Léna (joli prénom :) ), et que vous êtes un peu rassurés, tenez nous au courant! Doit elle se faire opérer? Je mettrai un message après l'opération de mon bonhomme, je n'aurai pas forcément accès à internet facilement mais je le ferai dès que possible!

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

bonjour
Le docteur Vaksmann travaille en collaboration avec le docteur Piedchaud deux très grands professionnels à l écoutent des parents mais aussi des enfants ils sont simplement géniaux et très humains .Ma fille Louna a été opérée une première fois à l âge de 6 ans et demi pour une CIA et tout récemment il y a une semaine d une CA . Même si ces problèmes peuvent être difficile à gérer n'hésitez pas à les rencontrer.
Courage à tous.