Sujet du post :     bb fallot, stresse des parents: est ce qu'on en fait trop?

Bonjour,

Je suis la maman de Valentin.un peu plus de 3,5 mois actuellement.
Nous avons su pendant la grossesse que notre bébé avait une tétralogie de Fallot. J'ai du accouché à Massy, par césarienne, pour qu'il soit pris en charge tout de suite par la réa cardiaque. Il a été opéré à 4 jour pour un blalock. A la naissance nous avons appris qu'il s'agit d'une forme sévère.
A cause de la césarienne => je ne l'ai vu que 30 seconde à la naissance, puis 34 h plus tard.
Moi en réa suite à la césarienne, je n'avais aucune info si Valentin allait bien, si sont père avait pu le voir ou pas, etc. J'ai du attendre plus de 4h pour voir mon mari et enfin avoir des nouvelles.4 longues heures que j'ai passé à pleurer.
Valentin est resté en tout 6 jours en réa cardiaque. Puis nous avons été 5 jours en chambre mére enfant.

A l'époque j'ai beaucoup communiqué sur le forum. J'ai également un blog ou j'écris beaucoup. Ce qui m'a énormément apporté.
J'ai vécu tout ça de façon "pas si mal". Du moins je le pensais. J'avais l'impression que je m'étais bien préparée. Et malgré la séparation avec mon tout petit j'ai pleuré le 1er jour mais ensuite non. Plus de larme malgré la séparation et l'opération. Avec le recul je me demande même si je n'étais pas un peu soulagé (?) qu'on s'occupe de mon bébé à ma place (mieux que moi?). Et je m'obligeais à être forte parce que je sentais que Valentin en avait besoin et mon mari aussi.

Par la suite, ayant reçu beaucoup de soutient ici, j'ai essayé à mon tour d'aider les parents qui allaient vivre plus ou moins la même chose. En donnant des info que je pouvais et quelques mots de réconfort.
Mais aujourd'hui je m'en sens incapable. Depuis que Valentin a eu 3 mois je suis comme...bloquée. Difficile d'aider quand on se sent soit même pas super bien :S

Difficile d'expliquer. Je me rend compte que je suis terrorisée à l'idée de retourner à l’hôpital. Il faudra bien pourtant, Valentin doit encore avoir son opération réparatrice, peut être à la fin de l'année, peut être début 2015. Et je me dis de plus en plus que ça ne sera pas la dernière.
Le cardio nous dit qu'il va très bien, qu'il supporte très bien sa malformation avec son blalock. Il nous dit que c'est un bébé normal, mais en même temps nous demande d'être vigilent.
Au milieu de tout ça je perd un peu pied.
J'ai tellement peur que mon bébé chope un microbe et doive aller à l’hôpital qu'avec mon mari nous avons décidé qu'il n'irait dans les bras de personne. Juste nous.
Il faut dire aussi que je supporte mal les paroles de certaine personne de notre entourage, qui minimise ce que nous vivons, nous dise que nous nous inquiétons pour rien, que "la médecine fait des miracles", etc.
En plus Valentin a eu la varicelle à 1,5 mois. Son grand frère Gabriel (4,5 ans) l'a attrapé à l'école. On nous avait dis que Valentin ne pouvait pas l'attraper, parce qu'il avait mes anticorps de la grossesse et de l'allaitement. Et que si il l'a faisait elle ne serait pas forte, une dizaine de boutons tout au plus. Ben non seulement il l'a faite, mais il a eu beaucoup de boutons. A ce moment là on nous a encore dit d'être très vigilent, car si trop de fièvre => hôpital. Heureusement il n'a pas beaucoup de fièvre.
Ce passage ne nous a pas aidé à décompressé. Et pour le fameux entourage,ce n'était que la varicelle, pas de quoi fouetter un chat. Alors que même sans la malformation cardiaque, la varicelle sur un tout petit ce n'est pas rien.

Je me pose des questions sur moi même, sur les décisions que l'on prend avec mon mari. On voit l'opération réparatrice comme "une fin", qu'après on pourra souffler, Valentin ira mieux et on pourra vivre "normalement", ressortir, côtoyer les gens, etc. Mais est ce que vraiment après on se sentira mieux? Est ce qu'on arrêtera de s'inquiéter?
Et est ce qu'on ne fait pas fausse route en "surprotégeant" Valentin (on sort peu, on évite au maximum les centre commerciaux, il ne va pas dans les bras des gens, pour que les gens le touche on les fait utiliser du gel hydroalcoolique,...) ?
Je me demande aussi parfois si mon comportement n'est pas pour me "protéger" de l'entourage, pour leur faire comprendre que non, ce n'est pas rien.
Au quotidien, pour ma part je ne trouve pas ça si dure de s'occuper de Valentin. On stresse (mon mari plus que moi) mais ça va. Valentin est un bébé souriant, qui aime la vie, qui va bien et nous le montre. Notre rayon de soleil. Alors parfois quand il est grognon ou raplapla, différent du quotidien, forcément on se demande si c'est parce qu'il va moins bien. Mais on ne se précipite pas à l’hôpital, ni chez le médecin. Jusque là on n'y a jamais été "pour rien".
Mais parfois quand je le sens moins bien, je me dis que c'est peut être l'entourage qui a raison, qu'on stresse trop. Et parfois je me dis que si je les écoute trop, peut être qu'un jour je me dirais que c'est pas grave et que ça le sera.

Bref je supporte mal l'entourage.
et je ne sais pas si notre comportement est exagéré ou pas.
Qu'est ce que vous en pensez?


Bon voila un long message un peu décousu.Je sais que je devrais reprendre un rdv avec la psychologue mais pour l'instant je n'ai pas déclic.
Merci de m'avoir lu. Et de vos réponses.

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

coucou

j ai lu...et me suis pas mal reconnue dans ce texte
je crois pas que t en fasse trop
je crois qu on doit faire ce qu on pense etre le mieux et je pense surtout qu il faut éviter oui au max les maladies qui semblent pas
importantes mais qui combiné avec les cardiopathies peuvent devenir dangereuse...
donc non tu n en fais pas trop , tu fais en sorte que ton loulou soit au mieux et tu fais en sorte que toi aussi !

l entourage est souvent un souci....peu de gens finalement sont aptes a comprendre ce que l on vit.

je pense aussi qu aprés les opérations on souffle mais enfin pour mon cas ( traitement avk ) il reste toujours une angoisse

voilà j espere que ça va te rassurer

CC petite maiise
Jolie prénom valentin .Si j'avais eu un garçon j'avais aussi pensé a valentin mais c'est une fille de 19 ans née avec une forme sévère de tatrallogie de fallot . A cette époque en 1995 on m'avait annoncé 60°/° de risque de décès . Il fat dire que ce type de malformation très complexe ,on savait depuis peu intervenir . Les chirs ne savaient opéré que depuis 1990...Elle a été opérée 3 fois A CMLL
Non vous n'en faite pas trop pour valentin . Vous etes prudents et la solution de gel hydroalcoolique est une bonnne solution .Je faisais a l'identique.
Je pense que vous allez apprendre a vivre avec cette pathologie et croyez moi c'est les rv chez le cardiopédiatre ou je stesse le moins .
Il faiut dire aussi que j'avais une réelle confiance avec la spécialiste DR LEFEVRE a nantes
Il faut cependant que valentin puisse memer une vie "quasi normale" .Et oui un jour il ira a l'école . Vivre meme pour un enfant sain est déja source d'une certaine angoisse pour les parents . On a toujours peur qu'ils leur arrive qql chose . Alors un BB cardiaque on est encore plus inquiet
Laissé vous du temps,regarder valentin il est heureux et surtout sachez que les parents sont des experts auprès de leur enfant . Déja comme vous le dites vous ne vous précipitez pas chez le médecin ou l'hopital . De plus les médecins préfèrent chez nos loulous une forte fièvre que de la T° a bas bruit car cela montre que l'organisme se défend
Pour la seconde intervention pas de panique . Je sais que celle ci est longue mais incontournable . Cela sera la chirurgie réparatrice. Puis vous aurez des années pour souffler.Laisser le temps au temps. Lors de cette seconde intervention j'avais dit au PR MACE(chir)que des hommes comme lui il fallait les protèger at voila sa réponse: "je ne vais pas vous apprendre quand surprotègent on handicap"Et bien voila de quoi médité !
Pour l'entourage la aussi un tri sera fait mais selon votre désir . Pour certains c'est de la bétise humaine pour d'autres ils se protègent car aussi ils peur ;;;;
Voila mon mot de ce matin . N'hésitez pas a me contacter car j'ai du recul// a cette malformation cardiaque
bisous a valentin

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

quand on a un enfant qui nait "malade" et en plus otucher à cet organe si symbolique et precieux, comment passer tout d'un coup à autre chose, et le considerer comme un enfant "normal"!!.
son histoire est particuliere, et il vous faudra du temps pour vous detendre et reussir à mener une vie qui s'approche de celle des autres parents.. c'st un traumatisme.. il faut du temps pour avancer et recuperer d'un tel trauma
en attendant, on essaie tous de faire au mieux pour nos enfants, c ce que vous faites, donc vous n'en faites ni trop ni pas assez, vous faites simplement ce que votre insinct de parents vous dit, et peu importe ce que peut en penser les autres, ce ne sont pas vous, ils n'ont pas vecu ce traumatisme, auraient ils fait autrement? peut etre .. ce serait leur choix.. mais ici peu importe, c votre enfant, votre histoire, vos choix....
bien sur que tout sera surement plsu complique que : on l'opere, et hop ça y est c fini, on va mieux... il faudra du temps, mais comme tout le monde, le temps et le quotidien vous permettront d'avancer et de lacher vorte loulou, d'ailleurs il ne vous demandera pas votre avis, il grandira et prendra comme tous les enfants son independance, avec l'ecole, les copains etc....
mais tout ça c encore loin, pour le moment, Valentin est petit, fragile, il a besoin de vous, et vous seuls pouvaient savoir ce qui est bon pour lui...
moquez vous de ce que pense les autres, meme si parfois c difficile, ils ne sont pas vous, et ne peuvent pas savoir...
personne... personne ne sait ...

bon courage à ce petit combattant

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,


Juste un petit message rapide.
Merci pour vos différentes réponses qui m'ont fait beaucoup de bien. J'avais besoin de lire que je n'étais pas folle ou trop stressée.
Cette fois c'est décidé, je vais prendre rdv avec la psy. Parce que comme le dis Michelle, a trop protégé on handicape. Et je veux faire ce qui est bien et pas priver mon enfant parce que j'ai trop peur.

L'ambiance à la maison n'est pas top, mon mari comme moi sommes sur les genoux physiquement et moralement. Parce que forcément, il n'y a pas que la malformation dans notre vie, et qu'il y a plein de petits problèmes à côté, comme les boulots - le mien refuse de me payer un arrêt maladie par exemple - ou la sécurité social qui refuse de rembourser le trajet en voiture parce qu'on a "choisi" d'aller accoucher à Massy loin de chez nous. Au font que des détails qui finiront par se régler, mais qui nous épuisent.
Quand a faire du tri dans l'entourage...ce qui a rajouté à ma colère c'est que les réflexions viennent de ma belle famille. Mes beaux parents sont les seuls personnes sur qui on pourrait compter pour garder notre grand si un problème devait survenir et qu'on doive aller à l’hôpital. Mais comme tout ça est trop dur pour eux, ils sont en plein déni et sont tout le temps chez leur fille à 800 km de nous. (par exemple lors de la varicelle, Valentin l'a déclaré ils sont parti 2 jours après. C'était prévu mais ils n'ont pas décalé leur départ ou cas ou on aurait un pb.) Ma belle soeur j'ai l'impression qu'elle se dit qu'elle a plus besoin d'aide que nous, parce que finalement c'est pas grand chose ce qu'on traverse et qu'elle elle a 3 enfants quand même! En tout cas chaque fois que mes beaux parents reviennent de chez elle, et qu'on essaye de parler avec eux, ou qu'on a le malheur d'évoquer nos inquiétudes, on sent que "c'est pas grave" et qu'on stresse pour rien. Comme si elle leurs faisait du bourrage de crâne. A moins qu'ils n'entendent que ce qu'ils veulent.
Je conçois que ça ne soit pas facile pour eux, mais ils rajoutent une charge sur nos épaules. Et finalement on se retrouve tout seul en cas de soucis.

Bref...je me plains encore! lol
Dans l'ensemble ça va mieux. Je verrais ce que me dira la psy.
Et puis comme d'habitude il faudra continuer à avancer.

Encore merci à toutes
Maryse

Bonsoir ,
Cela fait un moment que je n'ai pas écrit , mais en lisant votre message je ne peux m'empecher de répondre. On m'a tellement aider ici !
Petit résumé de notre histoire: A 5 cinq mois de grossesse nous avons appris que Cali notre fille avait une tetralogie de fallot et une coarcation de l'aorte. Un choc à digérer puis nous avons gerer ça comme on a pu , au jour le jour. Elle est née en septembre 2008 , j'ai arreter de travailler sur conseil des medecins , j'ai pu prendre un congés de préscence parental ( Vous connaisssez? serais-ce envisageable pour vous? ) et comme vous nous avons pris la decision d'être les seuls à la porter , aucun magasin ou lieu public fermée. On a du droit au même réflexion que vous: "c'est pas un peu trop quand même?" et bien NON ! Quand il s'agit de son enfant on ne prend pas trop de précaution ! Cette situation à durée 1 an , son opération à eu lieu en septembre 2009. L'année à été très difficile et on se sent incompris , mais malheureusement il faut faire avec....
L'operation a été une délivrance , mais cela n'empeche pas que je m'inquiète toujours pour elle dès qu'elle est malade. Mais c'est notre rôle de maman !
Aujourd'hui elle va très bien ! RDV chez le cardio tous les 2 ans ( et oui c'est pas si contraignant que je l'avais imaginé ) , et c'est sur à chaque fois j'angoisse , la peur de devoir y retourner car c'est sur elle aura droit à une autre intervention. Mais quand? ....On verra , on en profite tous les jours et on vit une vie comme tout le monde. Ma fille est très éveiller et très sociable , aucun problème lié a ce qu'elle a vécu , ou peut être juste une chose , elle commence juste à manger normalement.... à 6 ans...
Bon courage dans cette épreuve , je sais que l'on se sent parfois très seule , alors si vous avez des questions....n'hesitez pas on est là pour ça !

Nadège

zut visibelment mon message n'a pas été sauvegardé!
je te disais chère Maryse que nous avons vécu la même chose. En bref, je n'ai pas le courage de tout réécrire et cela ne vient jamais aussi bien la 2e fois, vous faites bien de protéger ainsi votre enfant c'est ce qui nous a permis d'amener sain et sauf Ivan à sa 2e opération. il va très bien maintenant et oui on souffle et on est ravis de le voir mener une vie normale de petit garçon de 2 ans et demi plein d'appétit, de joie de vivre et de tonus. très peu de gens nous ont compris, beaucoup nous ont jugé, rejeté; l'aide est souvent venue de quasi inconnus (et oui la famille n'est pas la panacée) il y a de l'espoir au bout du tunnel, tenez bon, faites la sélection, on a vécu comme des moines obsessifs des microbes mais cette année là personne n'a eu de grippe ni de gastro à la maison, on aura toujours le temps de voir les autres plus tard et s'ils ne comprennent pas on n'a pas besoin d'eux à ce moment-là. ça a été dur très dur tout le monde en a pris un coup y compris ses frère et s½ur, mais c'est la vie, la vie qui triomphe au bout du compte nos enfants sont de valeureux combattants, ils sont très forts et nous portent bien souvent. personnellement l'allaitement et la psy m'ont beaucoup aidée. et ici nous avons trouvé un soutien et une écoute de tous les instants, alors bienvenue tu es ici chez toi! et comme on te le disais prévcédemment le congé de présence parentale (AJPP) est pris en compte sur dossier médical fait avec le cardio et validé administrativement par la CAF

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Je me reconnais aussi beaucoup dans ce texte, les interrogations, les problèmes des réactions des personnes de l'entourage, et surtout le stress et la question qu'on se pose tous, à mon avis en tant que parents, mais encore plus qu'en l'enfant a une malformation cardiaque: est-ce que je fais ce qu'il y a de mieux pour mon enfant? Personnellement, je pense que déjà le fait de se poser la question et d'essayer de se remettre en question sur les bienfaits pour votre enfant est la preuve que vous faites ce qu'il faut.


Mon fils Nolan ayant une tétralogie de fallot, a été lui opéré à l'âge de 3 mois (opération réparatrice). C'est vrai qu'une fois cette opération est derrière nous, on est enfin soulagé! Aujourd'hui Nolan a 7 mois mais le stress est toujours présent. On s'inquiète toujours qu'il arrive quelque chose à nos enfants, qu'il ne grandissent pas comme il faut, qu'ils ne mangent pas assez bien, qu'ils ne se développent pas bien bref une inquiétude que tous les parents partagent mais cette inquiétude et ce stress, est je pense, un peu plus présent chez les parents qui ont un enfant avec une malformation cardiaque.


Aujourd'hui mon petit Nolan va bien mais il est un peu petit par rapport à la courbe de croissance et je m'inquiète en me disant que c'est peut-être lié à sa malformation mais est-ce qu'il va grandir "normalement quand même"? Nous allons voir la cardio avec mon mari en septembre, je crains qu'elle nous parle d'une autre intervention (ce qui était déjà un peu le cas au dernier RDV). En tout cas je pense que nous serons toujours un peu plus stressé que la "normale" mais pour apaiser mes craintes je regarde mon fils, c'est un enfant souriant et heureux de vivre et déjà ça aide beaucoup à relativiser.


En tout cas je pense aussi que vous n'avez pas forcément tort de surprotéger votre enfant pendant cette période. Nous avons fait la même chose avec mon mari, nous avons limité les sorties au stricte minimum, personne n'avait le droit pendant ses périodes de convalescence (avant et après opération) à le prendre dans les bras à part le papa et moi, les enfants de la famille n'avait pas le droit de l'approcher. Bref on faisait comme vous, très attention! Alors on aurait pu penser qu'on surprotégeait notre enfant, mais peu importe ce qu'on pensait, on voulait prendre le moins de risque possible avec mon mari, et nous ne regrettons pas.


Aujourd'hui, les choses sont redevenues normales concernant la sur-protection. Il va dans les bras de tout le monde, il a même attrapé un rhume que lui a donné son assistante maternelle, et qu'il a à son tour redonné à ses parents. Et bien à notre grande surprise il a eu beaucoup plus de facilité à se guérir que ses parents! En 10j c'était terminé pour lui sans traitement particulier, et 3 semaines après en étant sous antibio la rhino ne nous lâche pas avec mon mari! Bref c'est un enfant aujourd'hui comme les autres pour ça, il n'a plus besoin d'être surprotégé mais je pense qu'il y a un temps pour tout et vous ne devez pas avoir à culpabiliser de trop le protéger car il y a des moments où il en aura besoin, et c'est le bien-être de votre enfant avant ce que pensent les autres.


Et si ça peut vous rassurer cette période de sur-protection n'a pas fait de mon fils aujourd'hui un enfant plus peureux, plus handicapé que les autres de son âge, il est hyper sociable, aime être dans les bras des autres, du moins il ne refuse pas plus d'être avec les autres qu'avec moi ou son papa. En tout cas, je sais que la confrontation avec l'entourage pendant cette période est compliqué.


Bizarrement c'est aussi avec notre famille que les choses ont été plus compliqué. Pour nous, mes parents étaient hyper touchés et inquiets mais à un tel point où c'était moi qui devaient les rassurer alors que c'était nous en tant que parents au 1er plan d'avoir besoin d'être rassuré. Bref du coup je trouvais qu'ils avaient un comportement un peu égoïste à notre égard puisque du coup on se sentait pas beaucoup soutenu. De l'autre côté, ma belle-mère qui disait tellement que la médecine faisait des miracles et qu'elle ne s'inquiétait pas, à un tel point qu'on avait l'impression qu'elle prenait les choses à la légère et qu'elle oubliait que ce soit normal en tant que parents qu'on soit stressé.


Bref je sais donc que c'est très compliqué de gérer tout ça avec son entourage, car il ne se rend pas bien compte de ce que ça représente pour nous, parents, alors autant adapter son comportement en fonction de vos besoins à vous parents car vous devez vous sentir au mieux pour être présent pour votre enfant car c'est lui avant tout et le reste (famille, amis...) après. Pour gérer cette situation, nous avons tout simplement décidé avec mon mari de ne pas voir la famille pendant cette période. C'était déjà suffisamment difficile de gérer ses angoisses, ses émotions, nous n'avions pas envie à devoir gérer celles des autres ou encore de sentir si peu d'intérêt pour ce que nous vivions au risque de se sentir encore plus mal. Je vous souhaite donc beaucoup de courage pour la suite, en espérant vous avoir un peu aidé dans vos interrogations ^^


Léa, maman de Nolan

Bonjour eh bien malheureusement la première réaction que j'ai quand je vous lis, c'est ouf je ne suis pas seule dans ce cas. Je suis la maman de quatre garçons et c'est mon petit dernier Jules qui est né avec une double malformation cardiaque (pas la même que votre fils) une coarctation de l'aorte et une malformation de la valve aortique bicuspide. Il a été opéré une première fois à 8 jours et une deuxième fois pour une dilatation de la valve à presque deux mois entre les deux opérations trois semaines à la maison. Je n'ai pas vu mes trois autres enfants pendant presqu'un mois car j'étais aux soins intensifs avec Jules. Deux opérations très difficiles où on a failli le perdre deux fois. Une première à cause d'une infection en sortant de la salle d'opération. On l'a mis dans des glaçons toute la nuit et une deuxième fois lors de la dilatation car il a fait quatre arrêts cardiaques. Nous avons beaucoup de chance qu'il soit encore là. Et pourtant on ne s'en remet pas psychologiquement. Je pleure pour un rien encore 15 mois après. Jules a juste 16 mois. On y pense sans arrêt. Je ne laisse Jules dans les bras de presque personne. Chaque fois qu'il est malade, il est hospitalisé. On utilise du désinfectant très souvent. On évite les "nids à microbes". Quand on reçoit quelqu'un on demande s'ils ne sont pas malades... Autour de nous il ne reste pas grand monde. Un, nous n'avons pas beaucoup été soutenu. Deux, on nous juge beaucoup. Vous en faites trop,... Tu dois faire un effort... Mais eux, ils n'étaient pas là pour voir ce que nous avons vu, ce qu'on a enduré, ressenti. L'attente pendant l'opération, notre bébé de 8 jours sous respirateur,... J'ai tout le temps peur du moment où on devra le réopérer. Je ne me sens pas capable de supporter ça encore une fois. Je suis suivie par un psychologue qui me dit que nous sommes toujours en choc post-traumatique. Je fais semblant devant les gens mais je suis encore "bousillée" comme je dis à l'intérieur. Le positif c'est que je profite de chaque seconde et que je l'aime d'un amour que je ne peux expliquer tant il est fort. Mais je risque de l'étouffer.

Bonsoir,

Encore merci à toutes.
Que ça fait du bien de ne pas se sentir seule, ni "à côté de la plaque".
Je lis et relis vos messages, je devais répondre depuis des jours, mais les mots me viennent difficilement.
J'essaye de prendre du recul, de comprendre certaine de mes réactions. La colère va et vient. Il y a des jours plus serein, heureusement.

En vrac pour répondre ou commenter vos messages :
Notre bébé a 5 mois depuis quelques jours, et il est toujours allaité. Je ne sais plus laquelle d'entre vous en a parlé, mais oui c'est une revanche sur le reste, sur la séparation à la naissance, sur les angoisses, sur ma culpabilité de ne pas avoir fabriqué un coeur normal à mon fils. Je sais que ce n'est pas ma faute, mais je pense qu'on passe toutes par là, la culpabilité.Alors je réussi au moins à lui donner du lait, mon temps, ma présence, mon amour, tout ce que je peux.
J'ai constaté effectivement du soutient de personne que je ne connaissais pas du tout, et pas forcément des proches.
Je constate également que les gens comprenne mal les opérations que notre bébé a et va subir. Je me retrouve très régulièrement à expliquer le fonctionnement du coeur, en quoi consiste la tétralogie de fallot, le blalock et l'opération réparatrice. J'ai parfois l'impression de radoter et de répéter tout le temps les mêmes choses.
Certaine personne au premier abord nous disent que "la médecine fait des miracles". Phrase que j'accepte ici parce que je sais au combien elle est vrai. Il y a seulement 15 ans je ne sais pas si j'aurais pu garder mon bébé. Et ici nous savons tous ce que cette petite phrase peut représenter d’espoir. Mais dans la bouche des autres personnes ça m'est insupportable. J'ai l'impression d'une excuse pour changer de sujet, pour minimiser, pour je ne sais quoi.
Certaine personne n'ont pas encore compris que la réparation réparatrice ce ferait en mettant mon bébé sous cec et en arrêtant le coeur. C'est pourtant pas faute de le répéter. Et que cette opération durerais 6 ou 8h. Quand enfin les gens comprennent ils deviennent blanc.
Malheureusement on ne peut pas se "couper" de ces gens, jusqu'à l'opération réparatrice. Dans notre cas elle aura surement lieu au alentour des un an de notre fils. Ca ferait long sans voir nos familles. Y'a des moments c'est pas l'envie qui nous manque, de couper un peu les ponts. Alors on les voit moins, on profite des gens qui nous apporte du positif, en tout cas on essaye.
Effectivement il y a ceux ou il faut "insister" pour qu'ils comprennent, et ceux qu'ils faut rassurer. C'est autant fatiguant d'un côté que de l'autre. C'est tellement plus facile avec les gens qui ont traversé le même genre d'épreuve. Pas de justification a donner, pas d'explication. Pas de jugement, même quand on se trompe. Juste de l'aide et des conseils. Quel soulagement.
Heureusement que ce forum existe. Je ne sais pas comment j'aurais tenu le coup jusqu'ici sans lui, sans vous tous.
Parce qu'on tiens le coup, il le faut bien, c'est pas comme si on avait le choix. On se bat tous pour nos enfants, nos petits combattants, nos champions.
Les sourires de notre fils sont notre baromètre. Tout le temps qu'il sourires, que la vie a l'air belle pour lui, alors on garde le moral, on se dit que ça va, que ça va aller.

Bref il y a des jours ça va, des jours un peu moins.
Je continue de beaucoup réfléchir à tout ça, j'essaie de pas me prendre la tête suite aux réflexions qu'on nous fait. Mais pas toujours facile.
Et puis je viens ici et ouf, je ne suis pas seule :)

Voila le message du soir. J'ai les idées un peu mélangées mais il est tard, l'heur d'aller faire dodo.
Bonne nuit a toutes et gros bisous à vos loulous

Re-bonjour Jules ne veut plus de mon lait depuis deux ou trois jours. Je l'ai allaité exclusivement jusque 16 mois et oui c'est une victoire quand on sait qu'ils ont certainement du rester à jeun pendant des jours voir des semaines. Ma famille comme la tienne ne comprends rien non plus. Mais il va mieux on ne devra pas le réopérer tu stresses trop... Il a de toute façon déjà été réopéré mais ils ne comprenaient pas pourquoi. Ce n'était pas faute d'avoir essayé. Une chirurgie réparatrice a déjà été faite à coeur ouvert sur Jules alors qu'il avait 8 jours. C'est très impressionnant mais ce sont des battants nos ptits loups. Il y a deux jours le nôtre s'est mis debout pour la première fois et j'ai eu l'impression que je venais de gagner au lotto. Je suis si fière quand je pense à ce qu'il a vécu. On ne savait pas s'il garderait des séquelles de ses arrêts car il avait du être massé pendant une heure et demie pendant sa deuxième intervention. Moi je savais qu'il n'en avait pas. Je l'avais vu dans son regard. Mais on n'oublie jamais tout ça. Et les gens ne comprennent pas. J'ai la chance d'avoir UNE amie parfaite qui me comprend. Sinon j'ai décidé de ne plus m'encombré de gens qui me font du mal, ça m'a fait un bien fou de "faire le ménage dans ma vie".