Sujet du post :     Cardiopathie dilatée primitive

Bonjour à toutes et à tous !!

Je me présente, Hervé, 44 ans, j' habite le petit village de Port St Père à coté de Nantes.
Depuis le mois de novembre 2008 je souffre de cardiopathie dilatée primitive héréditaire, j'ai frôlé la mort lors de mon intervention ma fraction d'éjection était de 13 %
Aujourd'hui je vis avec un défibrillateur implanté et un traitement médicamenteux, ma fraction d'éjection est remontée à 32 % grâce à la réadaptation cardiaque intensive.
Je suis très fatigué et je suis toujours en arrêt de travail. je ne dois pas fatiguer le c½ur et préserver le capital restant, donc je ne fais plus de sports violents (tennis de table) mais plutôt de l'endurance (marche, un peu de vélo, natation) le tout à mon rythme.
J'ai fais beaucoup de banc de Koch (banc de musculation sans solliciter le c½ur).
Voilà mon histoire, si il y à des personnes qui souffrent de la même maladie, je suis disposé à en discuter !!
Merci.

Bonsoir Hervé
Tu n'as pas le même problème que mon fils, mis tu trouveras trés certainement des persoones ayant rencontré les mêmes difficultés que toi.
Bon courage.

Françoise, maman de Vincent TF opérée en 2002 et 2008 pose d'une valve biologique.

Bonjour

Je porte aussi un défibrilateur implanté.

J'aimerais faire un peut de musculation. Qu'est ce qui est autorisé ?

Ai je le droit defaire des pompres pas exemple ?

Merci pour ta reponse

Bonsoir,
Je suis atteinte d'une maladie qu'on m'a nommée cardiopathie dilatée, j'ai un traitement depuis 8 mois, suis très essoufflée, en parrallèle, j'ai aussi des plaques pleurales avec nodules aux poumons, ceci découvert en aout 2007 après les doutes des médecins me disant que je faisais une grosse dépression!!!
A ce jour, je suis en invalidité après 32 ans de travail dans la meme entreprise.
Je souhaiterai connaitre une personne qui soit atteinte des memes problèmes que moi, afin d'en discuter ensemble.
Merci.

Bonsoir Hervé, je ne connais pas ta cardiopathie car ma fille n'a pas la même (malformation d'ebstein) mais je te souhaite bon courage et petit coucou au passage d'une nantaise : j'habite dans le sud loire de l'agglomération nantaise.
Tu dois probablement être suivi au chu de Nantes, ma fille est suivi là bas mais par une cardio pédiatre, elle ...

Tu trouveras ici des personnes dont la cardiopathie se rapproche surement de la tienne.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/01/10 12:36 par furaxland.

je remonte le topic pour Jessica qui se trouve avoir la même maladie (decouverte il y a 6 mois) et qui se pose de nombreuses questions.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour veve

je me permet de vous contacte pour en savoir plus sur cette maladie c moi jessica je voudrais avoir les reponse a me kestion et en savoir plus merci j espere a bientot

j'ai suivi un long parcours relatif à cette même pathologie ; aujourd'hui, je suis en pleine forme et je peux en parler avec vous si vous le souhaitez

BONSOIR JE VOUS REMERCI BEAUCOUP OUI PAS DE SOUCI JE VOUS ECOUTE MERCI A BIENTOT

BONSOIR JE VOUS REMERCIE BEAUCOUP OUI PAS DE SOUCI JE VOUS ÉCOUTE MERCI A BIENTÔT JESSIKA

Bonjour Nicole 84


Vous dîtes être en plein forme après avoir eu une cardiomyopathie dilatée, vous devez être greffée alors maintenant car il y a stabilisation possible pour quelques temps, mais c'est une maladie qui conduit irrémédiablement vers la greffe. Je suis atteinte atteinte moi-même de cette pathologie ainsi que mes 2 filles, elle est malheureusement d'ordre génétique, je serai curieuse de savoir comment vous pouvez allez si bien aujourd'hui

merci de me répondre
ordialement
alit.

bonjour herve
j ai 41 ans en mai 2008 on m a decouvert le meme probleme j ai egalement un defibrilateur malgres les medicaments et la readaptation fonctionnelle mon taux d ejection reste a 20.
je ne peut plus exercer mon activitee professionnelle et me trouve donc en invaliditee.
en ce qui me concerne j ai deja fait mon bilan pres greffe car apparement cette maladie se termine comme cela
bon courage a tous

désolée de n'avoir pas répondu plus rapidement aux divers messages.
J'ai été implantée durant 4 ans d'un défibrilateur avant d'être greffée en septembre 2004 ; mais apparemment, vous savez d'ores et déjà qu'il n'y a pas cinquante solutions au problème.
Si c'était à refaire, je demanderais à être effectivement mise sur liste d'attente avant d'aller au bout du parcours, car les derniers temps ont été très difficiles à gérer ; heureusement mes proches m'ont toujours épaulé et soutenu.
J'avais 50 ans lorsque j'ai appris , et j'ai dû rapidement cesser toute activité professionnelle et passer en invalidité.
Aujourd'hui, j'ai 62 ans ; tout va pour le mieux et je profite de mes deux petits enfants. je pars en voyage régulièrement dans l'océan indien, je fais du ski et...... je respire de nouveau chaque moment avec un grand bonheur. Cela a un prix , mais vraiment je ne regrette pas de m'être accrochée désespérement à la vie.

bonjour
je voudrais repondre a nicole que ce n' est pas nous qui choisissont le jour de notre mise sur liste
il faut savoir que le don d'organe est rare en particulier le coeur mais ca fait quand meme plaisir de voir des personnes greffees qui ont l'air d'aller pas mal

bonsoir, je suis l'épouse de gilles qui est malade depuis 2007, d'une c.m.d dilatée.
Je vois que d'années en années la fatigue est là et il devient insulino la nuit en plus
des cachets forts la journée. Il a une frac: de 35 et travaille toujours en 3/8 dur dur !
Le medecin lui avait dit qu'il réduirait de lui meme , mais il n"accepte pas sa maladie.
Il perd le moral et sa se voit... Que faire pour l'aider ? n'ayant plus le moral de le voir ainsi touché
par la maladie ! Nous l'aimons!

J'éspère un soutiens.

Hervé, mon mari a eu a peux près la meme chose que toi avec bloc complet des deux cotés
Et miracle après le scanner, ils ont annoncés que les fuites avaient stoppées et qu'il réagissait bien au traitement.
Mais son coeur a triplé de volume, viellis comme un homme de 80 ans. Il a eu une r&adaptation physique qui lui a permis
de retourné travailler, malgré l'insufisance cardiaque. Il est très vite éssouflé, lors d'efforts' et nous savons que le traitement est palliatif jusqu'au jours ou il y aura la greffe. Chez gilles la maladie est génétique, après bilans complet et il a appris
le décès d'un oncle, de 59 ans qu'il avait perdu de vue.du coté de sa mère. Ces bilans pré- opératoires sont faits sur CD
et il est controlé tous les trois mois à Henry_Mondor créteil val de marne.Il vient de lui réadapter le traitement car son coeur
se méttait à battre trop vite, et il lui donne de l'insuline la nuit comme je l'explique dans mon précédent poste et vous
qu'est ce qui l'en est de votre santée ? Peut-on vous aider moralement et se soutenir en éspérant qu'il participe à ce forum pour libérer sa parole, son silence fassa à la maladie. Merçi de votre attention, car nous nous sentirions moins seul...

Bonjour, je voulai avoir des conseils et des réponses à une question qui me préoccupe tous les jours Puis-je avoir une prise en charge ?..Jeune Algérien âgé de 17ans ,je présente une insuffisance cardiaque globale réfractaire à un traitement médical optimal en rapport avec une cardiomyopathie dilatée post-chimiothérapie nécessitant une transplantation cardiaque précédée d'un cathétérisme cardiaque indispensable pour guidé le type de transplantation.je vous remercie pour tout ce que vous ferez pour moi.

Kalil, je peux te conseillér d'en parler lors de ta visite avec le cardiologue qui lui se chargera de faire la demande de prise en charge pour te
soigné convenablement ; mais il faut que tu le demande et içl y a des accords avec les pays du magreb pour la sécurité sociale, notamment l'Algerie. Bon courage à toi et si tu n'as pas le moral, meme très tard, écris moi, cardepuis 4 ans maintenant je suis insomniaque ...
A bientot, et tiens moi au courant de ton action, salut.

Mme SUTTON

jc63, mon mari est comme toi, les bilans pour la greffe ont été fais dès son arrivée à l'hopital, après sa décompensation de NHYA4
qui est retombée à 3. Vous avez été très bien informés et effectivement, le traitement maintient, mais la maladie est là et se dégradera un jour...
Alors gardez le morale tous les deux et profitez chaque jours, des bons moments de plaisirs !
Mme SUTTON

sutton écrivait:
-------------------------------------------------------
> bonsoir, je suis l'épouse de gilles qui est malade
> depuis 2007, d'une c.m.d dilatée.
> Je vois que d'années en années la fatigue est là
> et il devient insulino la nuit en plus
> des cachets forts la journée. Il a une frac: de 35
> et travaille toujours en 3/8 dur dur !
> Le medecin lui avait dit qu'il réduirait de lui
> meme , mais il n"accepte pas sa maladie.
> Il perd le moral et sa se voit... Que faire pour
> l'aider ? n'ayant plus le moral de le voir ainsi
> touché
> par la maladie ! Nous l'aimons!
>
> J'éspère un soutiens.

bonjour,
quoi dire à quelqu'un qui ne va pas bien ? dur !
bah, lui expliquer, calmement, que la vie est ainsi faite ! QU IL EST MALADE . QU IL A UNE MALADIE . Citez lui le nom de cette maladie. QU ELLE RISQUE d'être moins bonne si son moral reste dans les chaussettes. Qu'il n'est pas le seul à avoir une telle maladie, et parfois des gens très jeune !
Qu'il vaudrait mieux utiliser son temps à apprécier les "petits bonheurs" plutôt que de se pourrir PLUS la vie, ET la vie des gens qui l'entourent ! Que la vie est ainsi faite ET qu'il n'a pas la possibilité de changer ce destin. que les dés sont jetés, etc etc...

personnellement il ne faut pas s'apitoyer sur son sort, le prendre en pitié, lui fair ses 4 caprices etc etc...

A vous de voir !

Pour ma part, j'ai ma soeur aînée qui a perdu son mari en dec2007, son fils aîné, 37 ans, est mort en aout 2008, en octobre 2008 on lui annonce qu'elle a un cancer qui l'a emmenée en février 2009.
A moment donné, elle pleurait son fils et son mari, qu'elle me transmettait ses pleurs par mail (elle avait du mal à parler), et je lui ai répondu à peu près ça ! j'ai su quelques temps ensuite, par ses filles, que mon petit mot lui avait fait du bien, que cela lui avait redonné un peu de force et que dès sa rentrée chez elle elle allait suivire mes petits conseils.
J'aurai très bien pu lui dire "je sais ce que tu ressents, tout va s'arranger" ou des conneries comme ça, j'ai préféré lui parler franchement, la secouer quoi !

Personnellement je suis atteinte d'une cardiopathie ou cardiomyopathie (un coup c'est l'un un coup c'est l'autre ??? !! il faudra qu'on m'explique la différence UN JOUR) dilatée hypokinétique. j'ai une FE à 30 %, on m'a implanté un défibrillateur en mai 2010. J'ai fait un infarctus sévère en oct 2009. TANT que ma tête n'était pas synchro avec mes capacités physiques, j'étais en rogne. Et puis au fur-et-à-mesure tout ça s'est mis en adéquation. Je ne peux pas faire grand chose, et quand je fais des choses je mets 4x plus de temps et je suis bien essouflée !
Moi, je me dis que j'en n'ai plus longtemps dans le "cul" ! et que j'ai plutôt intérêt à profiter de chaque moment ET SURTOUT d'avoir encore des projets, malgré ma fatigue.

en me mettant une fin prématurée.... car je pense qu'en moyenne je dois pouvoir "bien" vivre 2ans, après... c'est du bonus,j'apprécie BIEN TOUS MES MOMENTS .

voilà, à chacun de voir sa vie, son avenir.

et si votre mari continue à travailler pour se "prouver" qu'il peut encore travailler, il ferait mieux, de se reposer et de passer de bons moments auprès de vous, à profiter des quelques fois où on peut être un peu bien !!

allez bisous et bon courage

Bonsoir, Mare je suis contente d'avoir reçu ton message et me sent moins seul du coup.
Ton vécus est dure et ta santé est fragile. Je suis admirative devant ton courage face à ta maladie et je vais suivre
tes conseils qui sont précieux ! Mon mari lui aussi à perdu un oncle qu'il aimait beaucoup, et il reconnait, qu'il est de plus en plus
fatigué, essouflé, et il a un ulcère à la jambe a cause du manque d'oxigène dans les tissus. Son diabète déscend avec les piqures,
mais il est éssouflé et stresse très vite. Et vous, Qu'en est-il ? Je suis admirative de votre morale d'acier face à la maladie, et etes vous soutenue ? Car nous, nous sommes seules, depuis la maladie, et l'on nous as meme dit, qu'il avait qu'a moins manger, ça lui apprendra ! ?
Donc, voila, ce qui m'a poussé a venir sur le forum, un soir très tard... Je te remercie d'avoir répondu à notre détresse, et tes conseils
vont m'aider à soutenir mon mari au quotidient, car il est éssouflé, fatigué et strèsse quotidiennement .
Nous te souhaitons un bon noel, et gros bisous !
Famille Sutton

Bonjour famille Sutton,

Tu vois ce n'est que maintenant que je vois ton gentil message. désolée ! comment allez vous ?

"...Ton vécus est dure et ta santé est fragile. Je suis admirative devant ton courage face à ta maladie..." non je ne suis pas courageuse, simplement QUE JE N AI PAS LE CHOIX

"... Et vous, Qu'en est-il ? ..." pour t'expliquer , avant mon infarctus en oct 2009, j'avais un compagnon de 10 ans de vie commune, j'avais des bêtes donc des boucs que j'élevais pour la randonnée, je tenais des chambres d'hôtes, je faisais de gros travaux (d'homme) pour faire 3 chambres supplémentaires, et je maniais la tronçonneuse car j'abattais des arbres pour faire une allée forestière dans mon bois, et en oct TOUT s'est écroulé. Je ne pouvais plus rien faire, 5 mètres et je m'arrêtais, fatiguée, fatiguée, fatiguée ! Et mon compagnon qui me dit qu'il me quitte ! ce fut en juin 2010 après mon implantation ! en juillet 2010 un copain venait prendre mes boucs car je ne pouvais plus les soigner. j'étais en banque de france pour surendettement en 2009 et même après l'infactus j'avais les impôts impitoyables qui me relançaient, persécution mentale, je n'en pouvais plus ! Mais j'ai tenu le coup car je me suis dit QUE JE NE POUVAIS RIEN CHANGER A CE DESTIN et qu'il fallait faire avec OU BIEN JE ME SUICIDAIS. Mais bizarrement on n'a pas envie de se foutre en l'air, on résiste !

"...Je suis admirative de votre morale d'acier face à la maladie, et etes vous soutenue ?..." ben non, je suis toute seule, depuis que mon compagnon est parti, dans ma maison je suis seule, MAIS HEUREUSEMENT je sors, je rencontre des gens valides ou invalides ! je ris beaucoup et je m'occupe de moi, réellement je me sens épanouie ! En même temps on sait tous ce que cette maladie va nous apporter un jour ou l'autre, mais je pars du principe que je m'en fous, car l'avenir ce n'est plus moi qui le gère ! Je préfère apprécier le temps présent que de passer du temps à m'imaginer complétement impotente.

"...et l'on nous as meme dit, qu'il avait qu'a moins manger, ça lui apprendra ! ?..." les gens sont bêtes ! laisses tomber ceux-là, il y en a plein qui sont géniaux, MAIS ATTENTION de ne pas les saouler avec des problèmes qui ne sont pas les leur ! L'intérêt de rencontrer des gens, c'est de passer de BONS MOMENTS à rire ou à discuter. Si ce n'est QUE pour rabâcher "j'ai la rate qui se dilate j'ai le foie qu'est pas droit... etc.." comme dit la chanson, les gens vont se fatiguer de nous entendre nous plaindre !

Bon courage à vous deux, et tiens nous au courant de la suite... bisous, marina

bonjour

désole je viens de voir tout les message !!!

aujourd hui sa fait 3 ans que j ai appris la maladie, on avait enfin trouve un traitement qui avait fait remonter la FE a 56% vu que sa aller mieux j ai eu l accord de mon cardiologue et plutôt le feux vert pour continuer ma grossesse j étais enceinte de 1 mois vu qu il me disait que c était ma dernière chance d en avoir je me suis dit qu il fallait continuer puis arrive la sa été très complique surtout en fin de grossesse déjà mon papa et décédé quand j étais enceinte de 7 mois ensuite au mois de janvier j ai fait une embolie pulmonaire suite a la cardiopathie dilate je n ai pas été vraiment suivi pendant la grossesse par mon cardiologue même avec l embolie pas de suivi particulier du coup aujourd hui je suis redescendu a 35% de fraction d éjection et la on me parle que je peu avoir une mort subite j ai que 28 ans et deux enfants et maman célibataire toujours peur de partir et d être trop fatigue les essoufflement et les douleurs son de pire en pire et de plus en plus insupportable et j ai l impression que l on fait rien pour moi je me sans vraiment seul et incomprise avec cette maladie et je ne c plus koi faire je me battrai pour mes deux amours sa c sur et j essaie de profite au max la question que je me pause aujourd hui c qu elle sont les symptôme d un arrêt si je peu faire le nécessaire et réagir avant !!!

je vous remercie de vos réponse.

salut tout le monde,je suis gerardo 38 ans de l'ile maurice je suis atteint de la maladie cardiomyopathie depuis 3ans je suis mon traitement tout les jours et je rate jamais mon rdz vs chez le dr chaque mois.si je suis sur ce forum c pr avoir des temoinages et des encouragement parceque depuis ces derniers temps je sens que ma sante se degrade et que le traitement nest plus efficace,je sais que le traitement nest pas le meme quen france mais ici on a pas un suivi comme il faut avec le conseil et le soutient.jai aussi ma niece qui est gravement atteint depuis sa naissance avec beaucoup de complications,elle aura 18ans bientot mais elle na jamais vecu comme les jeunes de son age c tres difficile pour elle et pour ma famille car on a pas les moyens pour un traitement plus avance.alors je vous serais tres reconnaissant si vous pouvez nous encourage par vos temoinages et conseils,merci pour le soutient que vous apporte aux gens qui souffrent.

Bonjour Gerardo
tout dabord je vous souhaite beaucoup de patience avec la maladie, il faut surtout garder le moral car les médecin disent que cela représente 50 % de la guérison du malade, j'ai mon beau frére Zinedine 28 ans qui est ateint d'une Cardiomiopathie Beckert celle ci s'est déclarer récement il y à 1 mois en algerie , je pense qu'il faut rester fort et regarder le monde dans lequel on vit il à beaucoup changer depuis ces 20 dernieres années, beaucoup d'injustice, d'inégalité, de guerre de crime de sang, de perverssion tout cela nous à retirer le goût de cette vie, alors il faut accepter ce qui nous arrive la famille aussi et profiter des être chère que l'on aime.

Bonjour à tous j aimerais avoir plus d'informations sur cet pathologie c'est une maladie héréditaire dégénérative?? Aboutie t elle a un bloc oriculo ventriculaire ??

bonsoir hervé on à découvert une CMD en 2008 aprés un arrét cardiaque ma fraction est de 20 à 25 % , j'ai du tout quitter travail , sport car je suis en insuffisance cardiaque sévére , je suis toujours fatiguées. J'ai un défibrilateur en cas de gros troubles du rytme les parametres sont à 220 pulsations minutes car j'ai reçu 10 choques innaproprié du défibrilateur de plus la resincro des oreillettes avec le DAIF à trois sondes n' a rien améliorée . La solution c'est que je suis en attente de greffon , mais avec peu d'espoir car j'ai un peu de poids à perdre et pas assez d'anticorps . Par contre je ne sais pas le temps de vie quand il décéle la maladie bcp dise 8 à 10 ans !

Bon Jour Petitefleur, Vévé a écrit cela en juillet 2009, je peux te dire qu'il est maintenant sorti le la zone rouge et qu'il semble en bonne forme, si je te dis cela c'est que ce garçon est devenu un bon ami que j'apprécie beaucoup, nous nous sommes rencontrés longuement chez moi cet été après avoir correspondu assidûment pendant deux ans!!!....
Ton histoire en santé est d'une autre nature car malheureusement tu es une mauvaise ""répondeuse à la resynchronisation""; 8 à dix ans de survie, ce sont des statistiques approximatives qui ne veulent rien dire sauf à donner des chiffres, en effet l'insuffisance cardiaque sévère a ses caprices que la mathématique ignore, ce qui est sûr, plus il y a temps de survie après le début de la maladie et plus il y a de chance à ce que la maladie se chronicise et reste ainsi , de plus l'âge du début de la maladie a une grosse influence sur le comportement futur, Mon expérience est la suivante, implanté fin 2007, j'ai mis trois ans pour dépasser les 40% de FE, il faut dire que j'ai changé d'équipe médicale et que mon rythmologue fin 2010 a régler la resynchronisation de façon optimal qui m'a fait gagner 15% de FE en deux mois, presque miraculeux, mais c'est un fait et pour améliorer encore cela j'ai fait une réadaptation cardiaque à l'effort tout le mois de juin dernier, ce dans le cadre d'une hospitalisation de jour, tant et si bien que j'ai encore gagné 5% de FE je suis à l'heure actuel à 50%¨et pas si mal que cela!!, nonobstant mes comorbidités nombreuses et invalidantes...!. Donc je suis un répondeur tardif ,mais finalement très positif, où est-tu suivie médicalement ??.... je ne met pas du tout en doute le suivi de ton équipe actuelle, mais moi non plus, lors des trois premières années et c'est suite à une alerte sérieuse que j'ai eu un doute, bien m'en a pris tu connais la suite.....
J'ai été comme toi avant l'implantation , les médecins se posaient fortement la question de m'inscrire sur liste de transplantation. J'avais eu le bilan complet pré-opératoire et en dernier ressort le cardio m'a proposé la resynchronisation dans l'espoir que peut-être???? ........Banco ça a marché au delà des espérances de l'époque du cardio!!!!, j'espère de tout coeur qu'il t'arrive le même chemin thérapeutique que le mien , mais nous savons très bien que chaque cas est un cas particulier, qu'il faut gérer comme telle sans trop se soucier des ""quand dira-t-on"", reviens sur le forum nous en dire plus, je serai heureux de poursuivre plus avant les échanges qui sont toujours positifs à condition d'être sincères!!!!!...
bien cordialement , je suis certain que tu peux encore croire en la vie, amitié Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Bonjour !!

En 01/2006 on m'a decouvert une cardiomapathie dilatée primitive, en 2007 mise en invalidité, et interdiction de faire du sport, voyages en avion (risques ) malgré les traitements j'ai fait stages en soins intensifs. En 01/2011 à nouveau hospitalisée AOP , problemes de thyrroide, donc supression de cordarone , et pause d un défébrilateur et mon Cardiologue m'a dit qu'ilfallait envisager une Greffe Cardiaque, car apres 65 ans on ne les fait plus ou c'est risqué . Ensuite allergies à plusieurs médicaments, oct 2011 a nouveau hospitalisée et mon Cardiologue m'a dit de faire les examens prégreffe.12/2011 examens prefreffe et en /02/2012 j 'ai subi ma Greffe Cardiaque , les 3 1ers jours un peu difficile ( coma artificiel) donc je ne me souviens de rien .Pas de grosses souffrances ensuite, après 12 j de Réa , tout s'est bien passé et maintenant c'est une autre vie , car je peux faire tout ce qui m'était Interdit .De plus j'ai 62 ans, donc Courage et surtout le Moral faut rester Positif/ve car cela compte pour moitié dans suite de l'opération et ensuite etre vigileant pour le régime c'est contraignant ,mais cela vaut la peine de le suivre a la lettre . J'espère de tout coeur que vous pourrez vous en sortir avec le défrébrilateur , je ne suis pas Cardiologue , chaque Malade est un cas unique mais en tout cas il faut garder l'Espoir et meme si l'on envisage une Greffe pour vous , c'est une belle aventure car l'on Renait Je connais d'autres Jeunes greffés de 20, 30 ,40 ans , pour qui je suis encore plus contente que pour moi, car ils ont la Vie devant eux et de nombreux reves à realiser .
. Chacun a sa croix à porter plus ou moins lourde ,comme nous à qui cette maladie nous est arrivée par hasard ?? ( car rien découvert aux test génétiques pr moi )? bien que mon Petit Frère avait été Greffé à 34 ans .Mais bon il faut CROIRE , L ESPOIR fait VIVRE et c'est vrai !!!!! Courage et à bientot j espere pour nouvelles

Bonjour,
Je suis moi meme suffrante de la CMD
Agee de 55 ans je duis prise en charge par l hospital cordiologique de LILLE
Etais vous au courant des nouvelles espoires de traitement avec les cellules souches ?
Cest une nouvelle technologie developpe par la societe CARDIO3 BIO SCIENCES qui est presente en Belgisue
Il parait que en France..c est enterdit...pourquoi??
Etais vous au vourant de tout cela??

Bonsoir à tous,

Delphine, 36 ans, cardiomyopathie dilatée décelée en 2001, à 23 ans donc, suivie par l'HEGP de Paris, la Pitié Salpêtrière de Paris et un cardiologue externe rattaché à l'HEGP.

Après 13 ans de cette maladie génétique, décelée chez mon père également en 2001 après un infarctus, je tiens à rassurer dans un premier temps "Petite fleur" qui s'inquiète des pronostics de survie à + de 10 ans. Comme tu peux le constater, mon père et moi-même sommes toujours là après 13 ans de cardiomyopathie dilatée donc ne te stresse pas avec ça!! :)
Internet est une bonne source d'information mais si vous écoutez bien vos cardiologues, prenez sans oubli vos médicaments, faîtes tous les contrôles de suivi et que vous êtes raisonnable dans vos efforts, cela se passe plutôt bien.
Bien entendu, la maladie n'est pas toujours facile à vivre avec les essoufflements, la fatigue quasi permanente, les douleurs dans les muscles, la médication intensive (j'en suis à 11 comprimés par jour et mon père à 14), la diminution de l'activité, etc mais il faut se rassurer en pensant que nous avons la chance de vivre dans un pays industrialisée qui nous permet de bénéficier de soins à la pointe.

Avec l'avancée de la myopathie, j'en suis en ce début d'année 2014,ainsi que mon père, au stade où nos états respectifs nécessitent l'implantation de défibrillateur pour réduire le risque de mort subite devenu trop important à cause de troubles du rythme développés (fibrillation auriculaire pour mon père et tachycardie ventriculaire à bien plus de 200bpm pour moi) mais quelle chance encore une fois d'avoir accès à ce soin! Sans eux, leurs recherches et leur ténacité, il est clair que mon père et moi serions déjà décédés de cette maladie, comme un grand nombre de nos ancêtres victimes de mort subite sans possibilité de réanimation.

Je n'aurais certes pas tenu un discours aussi "léger" il y a encore quelques années mais l'homme a une fantastique capacité d'adaptation et il faut faire confiance aux équipes de cardiologie. De plus, "grâce" à la maladie, on apprend tellement de choses sur les autres, soi-même, le monde, ...

A bientôt,
Delphine.

Bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce site car depuis septembre 2013, je souffre d'une cardiomyopathie dilatée. MERCI ton mail plein d'espoir

Encore moi, j'ai 43 ans, je souffre d'une cardiomyopathie découverte il y a 5 mois en Septembre 2013 FE remonté à 30 % (elle était à 20%).
Je suis à présent sous médicament, j'ai repris le travail depuis 3 semaines (travail assis).

Mais depuis j'ai une angoisse qui augmente de plus en plus --> une question me hante. Quel avenir pour moi ? MERCI pour vos réponses

Bonjour à tous,

N'hésitez pas à me répondre et à me faire part de l'évolution de votre maladie. Je sais que chaque cas est différent mais bon.

MERCI

bonjour
j'ai le meme symptome et je voudrai savoir comment c'est deroule le traitement et les ameliorations que vous avez eu car je suis extremement stresse
merci de votre reponse
gilbert

Bonjour
J'ai 47ans et je suis suivi depuis 2006 pour une CMD.
Jusqu'à l'été 2013, ma FEVG oscillait entre 50 et 40%. Mais en juillet, elle s'est abaissée à 35% puis s'est effondrée à 15% en fin d'année avec facteurs pronostics médiocres.
En début d'année on m'a implanté un DAI. J'ai commencé le bilan pré greffe.
Je supporte relativement bien ma pathologie, évidemment sans excès, sinon le souffle est très court.
Bien entendu je suis en arrêt maladie, et c'est cela le plus dur pour le moral, ne pas savoir quand. Quand on reprendra une activité, quand sera t on inscrit sur une liste (au moins un ordre d'idée de la période).

Mais le moral est excellent, malgré des doutes passagers.

Bon jour lelandais67, la réflexion première qui m'est venue à l'esprit en lisant votre message à été de penser: < je connais bien cette situation, l'affaire est grave mais pas désespérée!!...>
J'ai été en 2007 à quelque chose près dans votre situation, sur le plan cardiaque pur (car j'ai pas mal d'autres comorbidités à ma CMD), implantation d'un DAI triple chambre avec resynchronisation, l'affaire fut lente à se stabiliser (répondeur tardif à cette thérapie, je suis dans cette condition un cas rare!!) environ deux ans, toujours est-il qu'à l'heure actuelle,FE> à 50% , et oublié mon bilan pré-greffe, j'ai fait deux réadaptations cardiaques, avec un traitement , diurétique, IEC et Bêtabloquant pleine charge, je me maintiens en qualité de vie bonne tout en sachant que j'ai 60 ans et encore quelques projets....!.
Nous pourrions en parler en MP plus longuement étant créateur d'un site sur ce sujet donc un peu ""expert amateur averti"" sur toutes les questions relatives à la CMD et au DAI, mais il faudrait pour cela que vous vous inscriviez sur ce beau forum pour pouvoir messager en message privé!.
Bien cordialement Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Bonjour,

Je me posais la question de savoir quelle était la durée, évidemment très variable en fonction des pathologies et de la sévérité de l'atteinte, entre le début des examens pré greffe et l'inscription sur une liste d'attente.
Je ne cherche pas l'exactitude mais au moins une fourchette.
Merci.

Bon soir lelandais67, comme vous le voyez, 7 ans après pour ce qui me concerne car je ne suis pas greffé, il n'y a pas de ""limite"" ni de ""fourchette"" entre les examens pré-greffe et la mise en liste pour une hypothétique greffe cardiaque; Les médecins 'l'occasion donnée"" font parfois, en cas de graves difficultés cardiaques qui peuvent s&#8217;avérer à posteriori, momentanées le plus souvent et c'est heureux, une batterie d'examens qui pourrait être utile le cas échéant d'une possible greffe, mais ce bilan est fort pertinent lors d'une grave décompensation cardiaque, il faut savoir que le bilan pour greffe cardiaque est bien plus engageant et complexe', il a sa spécificité propre!. Pour le dire autrement il n'y a pas toujours relation de cause à effet lors de la demande de tels examens, entre la prescription des examens et une possible mise sur liste pour greffe, c'est aussi pour au cas où, sagesse ici s'entend...!. Je connais un certain nombre de personnes qui un temps ayant eu ce fameux bilan , sont quelques années plus tard fort aise de vivre encore avec leur bon ""vieux"" coeur, comme votre serviteur!!!!!!...
Bien à vous, je vous répondrai en message privé en temps utile ayant remarqué que vous vous êtes inscrit sur ce très beau forum, un peu de politesse ne nuisant pas, bonne soirée Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

J'aurais une petite question, je suis en train de faire des recherche sur la cardiomyopathie dilatée génétique et je n'arrive pas à trouvé cette info. Est-ce qu'après une greffe cardiaque, est-ce que la cardiomyopathie peut revenir dans les mois ou les années qui suivent la greffe?

Bonsoir Toutite, un petit mot de gentillesse, et une formule de politesse seraient les bienvenus aussi bien à l'entrée du message qu"en sa fin, pour ce qui est la question en elle même , il existe plusieurs types génétiques de CMD familiale il serait bon de les connaître avant de donner une réponse adéquate, bonne fin de journée, bien cordialement, Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Bonsoir,
Je me présente je suis un homme de 43 ans qui a fait une embollie pulmonaire début octobre 2014 suite à une intervention chirurgicale. A cette occasion on m'a diagnostiqué sur GAP une CMD du ventricule gauche puis j'ai été héliporté à La Timone (10ème étage serv. du Pr Habib) suite à un choc cardiogénique. Ma FeVg était tombée à 20% avec le traitement (bétabloquants, diurétiques, régime sans sel) elle est remontée au bout d'un mois à 25-28%. La coronarographie est normale, et l'IRM a confirmé la CMD. On me parle de m'implanter un DAI triple chambre en raison de ma tachycardie ventriculaire associée à de nombreuses extrasystoles ventriculaires.
J'ai rendez-vous demain avec mon cardio de proximité et j'espère qu'il constatera une amélioration de ma FeVg car depuis presque 15 jours je me sens carrément mieux : j'attends cela avec impatience en vu d'une reprise de l'activité professionnelle que je peux pratiquer ni nécessaire sans trop d'efforts. J'ai rendez-vous fin janvier à La Timone pour faire un bilan trimestriel avec nouvel IRM, VO2MAX, écho, ... afin, j'espère, de prendre une décision sur l'implantation de ce DAI... Mais l'attente est très très longue !

Bonnes fêtes de fin d'année, et bon courage à tous.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 17/12/14 20:51 par Doudou.

je suis sakhraoui souheil j'habit à la Tunisie j'ai 16 ans j'ai aussi la Cardiopathie dilatée primitive mon FE a été 19 % mais aujourd&#8217;hui mon FE est 30% c'est grâce à mon activité

bonjour

J'ai 39 ans etje suis atteinte d'une cardiopathie dilatée depuis 5 mois avec BAV3 complet, maladie découverte le jour de mon accouchement (3ème enfant) à la suite d'un arrêt cardiaque.Suite à la rééducation cardiaque ma FE qui était initialement de 37 est , soit-disant, remontée à 47.Malheureusement , 3 semaines après, un nouveau contrôle avec un autre rythmologue m'annonce une FE à 35 .je me pose des questions sur la fiabilité de l'échographie :en effet, on me dit qu'elle dépend du praticien , mais perdre 10% en 3 semaines et passer donc d'une FE préservée à une FE altérée sévère avec proposition de DAI et de resynchronisation cardiaque, c'est un peu dur à avaler!
manque de fiabilté ou incompétence d'un des praticiens qui m'annonçait aussi que mon coeur n'était plus dilaté il y a 3 semaines?????

je souhaiterais entrer en communication avec des personnes dans ma situation notamment pour discuter des risques de la resynchronisation :on m'a parlé de plus de risques d'infection lors de la pause de cette 3 ème sonde .De plus, y-a-t-il des différences au quotidien entre la vie avec un pace et la vie avec un défibrilateur?

d'avance merci et courage à tous!!

bonjour

j ai exactement le meme soucis je vous laisse mon adresse mail kimberly45@hotmail.fr a bientot

bonjour à vous,
Mon mari, a été implanté d'un DAI, en juin 2015 pour une fraction d'éjection à 36, suite aux nombreux problèmes cardiaque rencontré depuis 1998
En 1998 valve aortique remplacé par une mécanique
2011 chirurgie de bental suite à un anévrisme de l'aorte
2012, ablation des flutteurs
2014 pose d'un pacmaker
Ma question, il ne veux rien entendre, et continue de faire des gros travaux de rénovation ( relever les pavés, maintenant il s'attaque au dalles de piscine
Je suis inquiéte, mais je ne peux pas le faire changer il a toujours beaucoup travaillé
là il va tout droit dans le mur
Dis te moi votre avis

Bonjour j'ai le même problème que vous et j'aimerai rentrer en contact avec vous Cordialement.

Bonjour à Tous,
Merci notamment à celles etc ceux qui par mots apportent réconfort et espoir à des malades anxieux . J'ai 58 ans ,je suis atteint de CMD, porteur de DAI triple sonde depuis Juillet 2015. Une infection de type digestif est venue malencontreusement compliquer la situation ce qui a nécessité une seconde réimplantation, découvrant au passage une thyroidite dont les effets sont démulplicateurs de TV . Un malheur ne venant pas seul, la troisième sonde s 'est désolidarisée, rebelote une troisième réimplantation de DAI. Actuellement l état clinique est moyen, une oppression thoracique récurrente, des palpitations , essoufflement et fatigue . J'ai malgré tout repris le travail après 12 mois d 'arrêt en mi-temps thérapeutique; C est bien pour la tête, mais les angoisses reviennent au rythmes si j ose dire des TV et TA.

Encore merci à vous.
Je souhaite m inscrire sur le site de l Auteur Geai dont je salue la patience et la pédagogie e la gentillesse.

BONSOIR
je m'appelle Marc, j'ai une CMD détectée depuis 13 ans et porteur d'un défibrillateur depuis 10 ans après un arrêt cardiaque.
je fume, je bois, j'ai 2 filles en excellente santé (elles se sont fait contrôlées) et j'ai un moral d'acier.
d'accord, tout n'a pas été facile. j'ai eu des grosses périodes de blues.....au début
mais j'ai arrêté de m'en faire. j'ai un capital vie qui est ce qu'il est. des gens meurent tout les jours d'accident, de guerre, de bêtises et... de maladies.
mon tour viendra également quand ce sera le moment. et peut importe la cause.
j'ai pris le parti de ne me priver de rien
je suis essoufflé c'est vrai. je ne peut pas courir, danser toute la nuit, faire des marathons ou autres sports exigeants. et alors. je suis là et je profite de tous mes matins en me disant que cette journée va être belle.
j'ai connu un gars de mon âge en réadaptation cardiaque qui s'est suicidé. il déprimait tellement que c'est devenu pour lui la seule solution.
quel gâchis.
vous avez le choix. vous morfondre ou vivre.
moi j'ai choisi de vivre et croyez moi. je ne le regrette pas

bonjour a tous et toute
vous savais c est bon d etre encore en vie grace aux progres de la medecine
depuis 1993 je suis atteint d arythmie après un infarctus géant
on a mis 18 mns a me ranimer j ai réussi a m en sortir mais en 2009 j ai une nouvelle fois fait de l arythmie sévère et on a du me poser un DAI
cela a changer ma vie :
j ai repris mon travail apres ma convalescence jusqu au 11 septembre 2015 apres un orage rytmique ( déclenchement du deff 28 fois )j ai du revoir ma copie ,
tout etais a refaire
dans cette épreuve j ai eut la chance d avoir une équipe médicale de cardio exceptionnelle j ai subi une ablation TV(tachycardie ventriculaire)
et on m a reposer un deff avec 3 sondes
ca a changer ma vie depuis j ai repris le sport (vélo marche gym et petit mouvements musculaire)
j ai une vie normale a part les médocs a vie
donc garder le morale la vie est si belle
mème si j ai du arrêter mon activité (artisan TAXI) et être mis en invalidité d office a 56 ans
je n ai pas une minute a moi

bon courage a tous et si quelqu&#8217;un n a pas la moral ou des question je suis dispos

a bientôt