Sujet du post :     Ethan est à la maison

Bonjour à tous.

Ethan est enfin rentré à la maison après six mois d'hospitalisation.
L'organisation à été difficile car les soins continuent à la maison.
Nous habitons un petit village, Plan d'Aups, dans le Var, à la montagne, l'accès est difficile. Mais l'infirmière et le médecins du village se sont rendu disponible pour qu'Ethan puisse sortir de l'Hôpital, sans leurs aides nous serions toujours à la Timone.
Il a le passage de l'infirmière matin et soir, le médecin tous les matins ainsi que le Kiné.
Une association nous prête tous les appareils, respirateur, aspirateur pour la trachéo, pompe à flolan, pompe à gavage, oxymétre, bouteille d'oxygéne... et le tout en double ou en tripe avec des batteries suplémentaires en cas de panne ou de coupûre de courant.

Ethan va bien, il a pris ses marques à la maison, il peut se reposer sans être dérangé toutes les 1/2 heures. il a fait beaucoup de progrès, il tient presque assis.
Ethan est toujours sous respirateur mécanique par la trachéo et toujours avec le flolan, injecté par une pompe via le broviac pour les HTAP.

Il y a une visite à la Timone tous les 15 jours. Pour le moment il doit prendre du poids et des muscles avant d'essayer de le sevrer du respirateur.
Le quotidien est difficile, Virginie est seul la journée avec le petit, quand je rentre le soir, nous faisons ensemble le soin de la trachéo.
je crois que c'est le moment le plus dure.
Coté alimentation, il est gavé par sonde nasogastrique avec du lait spécial riche en apport calorifique.
Il ne prend plus de biberons depuis la sortie de réanimation, il ferme la bouche.
A l'hôpital il mangeait des petits pots, mais maintenant il ne veut plus rien prendre, il ouvre la bouche, mais n'avale plus, nous avons rendez vous avec un orthophoniste pour qu'il nous conseille.( il faut dire que les doses de gavage ont été fortement augmentées.)

Malgré la situation difficile, nous sommes heureux de nous retrouver tous les trois en famille.
Il y a quatre mois en arrière Ethan était dans une situation désespéré en réanimation, Il remonte la pente, mais il y a encore beaucoup de travail.

Je suppose que d'autre enfant, sur ce site, ont connu des problémes de nutrition, Si vous avez réussi à trouver une solution pour le faire mangé, pouvez vous nous faire partager votres témoignages.

Heureux que le site fonctionne à nouveau, A Bientôt.
Ethan, Virginie et Arnaud

Bonsoir,

Oh quelle bonne nouvelle ! Quelle joie de savoir Ethan en vie et rentré à la maison ! J'en ai les larmes aux yeux de lire ces nouvelles ! Je crois qu'il ne s'est pas passé un jour sur le forum et même quand le forum ne marchait pas sans que l'un ou l'une d'entre nous ait une pensée pour Ethan et sa famille (et pour Sirine aussi, qui nous a quitté hélas, et pour Angélique et ses princesses qui vont bien) ou demande de ses nouvelles.

Je connais le petit village d'Aups. Bien que je n'y ai pas séjourné longtemps j'en ai un souvenir impérissable, car en vacances avec mon ami à l'époque nous étions tombé en panne à proximité en visitant les gorges du Verdon. Un automobiliste nous avait pris en stop et emmené au village d'où nous avions appelé un garagiste d'une cabine téléphonique (à l'époque les téléphones portables n'existaient pas). C'est très retiré en effet mais les habitants ont fait preuve de solidarité et se sont mobilisés en faveur d'Ethan.

Quel âge a votre petit bonhomme maintenant ? J'espère que vous pourrez nous donner régulièrement de ses (bonnes) nouvelles. Il va certainement continuer de progresser à grands pas maintenant !

Courage encore. Plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++ et plein d'énergie.
Gros bisous à vous trois.
Sylvie

Bonsoir,

Je suis tellement heureuse pour vous et Ethan, nous avons tous connus ce moment de bonheur de nous retrouver enfin en famille.

C'est vrai il y a beaucoup de choses à faire encore mais Ethan est un petit guerrier.

Avec Maïwen, elle n'était pas sous machine à la maison, mais elle avait du mal à boire ses biberons, elle n'avait pas réussit à finir un que c'était déjà l'heure du deuxième, elle buvait petit à petit, cela a duré 8 mois 1/2, mais nous étions 5 à nous relayer la journée car j'avais mes 3 grands enfants et mon mari, les nuits c'étaient moi qui les faisaient.
Comme les doses de gavages ont été augmentées peut-être qu'il en a assez.

Avez-vous essayer de faire la nourriture tout seul ?
Je sais que chez-nous je leur donnais des petits pots en dépannage mais ils ne mangeaient pas avec autant d'appétit.

Je vous souhaite beaucoup de courage, vous nous avez montrez que vous étiez des parents exceptionnels, et même si nous n'avions pas de nouvel d'Ethan nous savions que vous étiez près de lui alors pas trop de temps pour écrire.
Là c'est merveilleux, il peut dormir dans son petit lit rien qu'à lui, avoir ses jouets rien qu'à lui et avoir ses parents encore plus auprès de lui comme il doit être heureux, et il l'a bien mérité ce bonheur et vous aussi.

Gros gros bisous à Ethan et courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Voilà de superbes nouvelles !
Félicitations à Ethan, embrassez le très tendrement.

Profitez pleinement de votre bonheur qui sera bientôt complet avec une respiration autonome et un merveilleux petit prince galopant au plein air...

Je suis certaine que les messages ne vont pas tarder à affluer pour saluer votre belle famille !

Je vous embrasse

Anne

Superbe nouvelle.

Quel champion Ethan ! Bravo petit père.

J'imagine votre joie d'avoir votre enfant avec vous malgré les soins et les difficultés que cela entrainent. Merci aux médecin et à l'infirmière de vous aider à rendre tout cela possible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Quel bonheur!!! Noel en famille va être une grande fête je suis sûre!
Quand la solidarité de tout un village se met en route, c'est formidable!!!! (un des seuls mots que mon grand-père, devenu aphasique suite à un AVC, savait dire)
Courage pour toute cette organisation lourde, mais avec autant de personnes dévouées autour de vous, je suis sûre que tout va très bien se passer.
Mille bisoux plein d'Espoir!
un gros calin à Ethan

superbes bonnes nouvelles quoi de mieux que d'etre chez soi avec ceux qu'on aime
un grand pas pour ethan que de progresser chez lui
bonne continuation gros bisous du nord marie claude (mamie de thybo )

Bonsoir et heureuse de savoir Ethan avec ses parents si formidables.
Bisous à Ethan
et un wagon d'ondes +++++ pour vous aider
Amicalement

Christelle maman de Salomé

Hey petit bout d'homme !!

Je suis ravie de voir que tu as enfin retrouvé ta maison ... en plus, je suis sûre que tu as une super chambre ou tu vas bientôt t'éclater !!
Je vous souhaite, a toi et tes parents, beaucoup de courage car il vous en faudra encore, mais quoi de mieux pour se rétablir que la chaleur de son foyer ?

Gros bisous

véro

Bonjour à vous trois,
nous sommes trés heureux que Ethan soit rentré à la maison
et quel bonheur de l'avoir a coté de vous
Porte toi bien Ethan et plein de courage a vous trois
Ne nous laissez pas trop longtemps sans nouvelles

Gros bisous
Sandrine Eric et Manon

C'est super qu'Ethan ai pu rentrer à la maison et celà en plus grâce à la solidarité d'un village...
Quel plus beau cadeau de Noël
Reste encore un long chemin à parcourir mais je suis sure qu'Ethan va vite reprendre encore plus de force entouré de l'amour de ses parents à plus de 200%
une tonnes d'ondes +++pour vous aider à continuer à avancer et beaucoup de courage pour vous 2 (et pour Virgine pour qui les journée doivent être particulièrement longues)
catherine

Nous sommes trés heureux d'apprendre que votre petit Ethan est enfin avec vous à la maison.
Que de progres, c'est un vrai petit champion de même que ses parents. Plein de courage pour la suite.
Amicalement Sonia

bon courage à vous trois en esperant que tres vite tout aille mieux pour ce petit bout

Karine, maman d'Edelle

Coucou vous 3,

Je suis ravie d'apprendre votre retour! Qu'est ce que vous devez être heureux! Et je vous comprends!
C'est sûr que c'est une autre organisation mais Virginie à l'air d'être soutenue par vos voisins et amis et ça c'est super! Je suis aide à domicile et je sais que parfois, la sécu ou la caf ou encore peut-être votre mutuelle peut accorder des heures pour vous aider. Ca aiderai Virginie et elle se sentirait moins seule la journée et elle pourrait, si elle le souhaite bien sûr, sortir un peu. Je me doute bien qu'elle ne doit pas avoir envie de le quitter mais parfois, ça fait du bien. Essaie de te renseigner, ça vaut le coup. Ca permet de bénéficier d'une aide, autre que familiale ou "voisinale" ( ça se dit ça???)
Pour les repas, je ne peux pas t'aider car Emma a toujours bien mangé mais je vais essayer de contacter Margaux car je sais qu'elle a eut du mal avec l'alimentation de Calixte.
Voili voilou.
Je suis vraiment heureuse de vous savoir à la maison, même si cela reste compliqué encore, tout ve vite rentré dans l'ordre, Ethan va vite récupérer maintenant.je vous le souhaite en tout cas.
Bon courage et gros bisous. Emma fait à son copain Ethan des tonnes de caresses toutes douces.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Waouhhh quel champion !!!!

Nous sommes tous très fier de toi Ethan, ainsi que de tes parents.

Beaucoup de courage pour la suite.

Gros bisous

Sabine

Bonjour a vs 3

C'est avec plaisir que je viens de lire de votre post, Ethan est un grand champion.
Melissa et ns sommes fieres de lui et de vs 2 aussi.

Bon courage pour la suite et pleins d'ondes positives pour l'avenir.

estelle maman de melissa (CIV et RVPA avc stenose des veines pulmonaires)

Bonjour,

Je suis ravie de voir les bonnes nouvelles d'Ethan. C'est rigolo Gaby était rentré à la maison un 8/12, il y a 2 ans, il avait 8 mois et avait passé seulement 1 mois à la maison.
Pour l'alimentation, on connait le même genre de soucis. Je pense qu'en plus la trachéo ne doit pas aider.
Mais je suis assez d'accord avec les médecins, je ne connais pas l'état nutritionnel de Ethan, mais Gaby était pas top en rentrant et déjà il me paraît essentiel de rattraper un peu le retard en poids et taille. Avec Gaby on le mettait à table avec nous et on mangeait. Les enfants aiment bien imiter, au bout d'un moment il voudra prendre un morceau et le manger. Ca va venir mais c'est pas rapide. Là Gaby a 2.5 ans et il mange moitié par la bouche, moitié par la gastrostomie. La gastro a été posé en Mai 2007, il avait donc 13 mois.
Vous pouvez faire un tour sur le site de Miam Miam, les réunions sont l'occasion de se sentir moins seuls : http://www.groupe-miam-miam.fr/ . Il y a peut être des réunions à Marseille.
J'ai pas trop le temps mais posez moi des questions si vous voulez.
Bon courage.
Agnès.

quel bonne nouvelle qu'une rentreé a la maison
je sais que c'est dur tou la tralala de l'hopsitalisation a la maison Léa est rentré apres 10 mois de reanimation avec un respirateur et une gastrostomie maintenant elle va bien elle na plus le respirateur et on essaie de la sevrer de la gastrostomie mais comme dit agnes c'est long Léa eu sa gastrostomie 1 semaine apres gaby elle avait 7.5 mois et depuis elle mange tres tres peu par la bouche c'est insignifiant mais on garde espoir en la stimulant le ^lus possible vous verrez Ethan va y arriver peu etre avec du temps mais il remangera
si vous avez des questions et si je peux vous aidez n'hesitez pas

bisous au champion
bises
patricia mamn de jordan et léa

Le bonheur commence à pointer le bout de son nez, même si le quotidien n'est pas simple. Entouré de votre amour dans son cocon familial il va faire des progrès et vous serez fiers de lui. Il faut laisser le temps au temps, il y a 4 mois vous auriez eu du mal à croire qu'il serait à la maison aujourd'hui, et pourtant vous êtes enfin tous les 3.
Vous pouvez compter sur la solidarité de beaucoup de personnes autour de vous, c'est formidable.
Vous avez eu beaucoup de courage et je suis sure que vous en aurez encore même si rien n'est simple.
J'espère que très bienôt vous nous ferez part des progrès d'Ethan.
En attendant, je vous envoie toute ma sympathie et mes meilleures pensées pour vous 3.
Bien amicalement

Quelle bonne nouvelle ... Je suis super contente pour vous qu'Ethan soit enfin à la maison ..... Que du bonheur même si cela nécessite beaucoup de travail ....

Pour la nourriture, il n'y a pas de méthode miracle malheureusement..... Juste de la patience, du calme et de l'énergie. Calixte a maintenant 21 mois et cela fait 21 mois que je me "bats" avec elle pour qu'elle mange ....

Pour le bib, Calixte était pareil, avait en horreur la tétine, du coup, à 6 mois, elle était au bec verseur. Avent fait ce genre de biberon. Elle s'est étouffé les 3 premières fois et après a géré le débit. Pour ce qui est de la petite cuillère, il faut essayer tous les jours même s'il ne mange pas, il finira à la longue par avaler....

Je pense qu'Ethan va être comme Calixte hypersensible de la bouche à cause des longues intubations et du coup, manger sera toujours difficile et il risque aussi de ne pas vouloir manger de morceaux mais ne vous découragez pas... Tranquillement pas vite cela va venir. Calixte commence à mettre du pain à la bouche.

Essayez de voir une diététicienne et une ergothérapeuthe, cela peut vous aider....

Gros bisous à vous 3

Margaux et Calixte

Vraiment ravie de voir que pour vous tout s'arrange petit à petit.
Ce fut un combat bien long mais le résultat est là ,votre petit bout est de retour au nid et j'imagine combien ça doit etre doux et agréble pour vous tous.
Je suis certaine que tout va rentrer dans l'ordre avec patience et douceur, mais vous ferez comme nous tous , parents de "petits opérés", vous trouverez les petits "trucs" qui lui conviennent le mieux , qui le soulagent, qui l'aident dans les différents apprentissages.
Profitez bien de votre petit bonhomme , bisous à Ethan.
Christine maman d'Elise

je suis ravie
il existe l'association HTAP france (j'y suis allée aussi un moment ayant de l'HTAP secondaire à ma malfrmation cardiaque, plus l'avc que j'ai eu en juillet, une aggravation de la cardiopathie dans mon cas) beaucoup justement sont sous flolan comme Ethan et avc O2
pour l'oxygène quant à moi c'est LVL médical qui me livre cuve et portatif, lunette et masque

beaucoup de courage pour vous deux! pas facile de tout gérer (ici j'ai la kinée quatre fois par semaine (j'ai diminué) le médecin et l'infimière dès que j'ai besoin qui viennent à domicile
l'assistante sociale aussi
la maire adjointe aussi connait ma situation

on a eu beaucoup d'aides de diverses associations

mais être à la maison, rien de tel pour se retrouver, et aussi c'est moins fatiguant qu'à l'hôpital où l'on est sans cesse dérangé (et j'avais une chambre seule)

donnez nous de ses nouvelles de temps à autre
mais le savoir sorti de la Timone est rassurant! un beau cadeau de noël de l'avoir à la maison ;-)

de gros bisous
Juliette (35, cardiopathie complexe inopérable compliquée de sévères problèmes pulmonaires (greffe impossible)dont HTAP secondaire à gauche, sténose pulmonaire à droite, cyphoscoliose, fente palatine, AVC avec hémiplégie totale droite en juillet (mais je récupère...)

Bonjour Arnaud et Virginie,

Que vois-je Ethan est à la maison ? C'est vraiment super, je suis très très très contente pour vous. C'est vrai il y a apparemment bcp de contraintes mais le plus important c'est qu'Ethan aille bien et qu'il puisse passer Noël avec son papa et sa maman après les mois qu'il a vécu.

Ethan est vraiement un super champion.

Je vous fais de gros bisous en attendant de vos nouvelles

Sandrine (maman de Tom opéré d'un CAV complet avec fuite de valves à la Timone)

Je suis très heureuse d'apprendre qu'Ethan est enfin rentré à la maison, quelle joie pour vous les parents. je suis sûre qu'il va progresser bien mieux qu'à l'hôpital, un pas après l'autre mais d'un pied ferme. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes bien méritées avec votre petit garçon.

éthan près de vous pour noel !
c'est une bonne nouvelle,meme si le quotidien est difficile à gérer,
je vous envoie plein de courage et d'énergie et je suis sure que les progres de éthan
vont etre étonnants entouré de tout votre amour, dans sa maison.
douces pensées et gros bisous pour vous trois.
évelyne

Même si le quotiden est difficile, vous êtes au moins tous les 3 chez vous. Plus les aller et retour incessant, les séparations...Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec ce petit garçon si courageux. Je suis heureuse de vous savoir réunis.
Bisous à Ethan et courage à ses parents.

Bonjour,

Quelle magnifique nouvelle! C'est super que le médecin et l'infirmière se soient mobilisés pour qu'Ethan rentre à la maison.

Bon courage pour la suite.
à bientôt

Jenny

Bonjour Arnaud et Virginie,

Je n'ai jamais beaucoup posté sur le forum, mais j'ai suivi toutes les histoires, et en particuliers la votre, car mon petit fils a été opéré d'une tetralogie de fallot a la timone en Juillet, et il a surement été voisin de votre petit Ethan en réa, les suites ont été un peu plus compliquées que prévu , et j'avais besoin de puiser un peu de courage parmi tous vos témoignages, maintenant tout va bien pour mon petit fils, et je suis ravie de voir qu'Ethan est enfin rentré a la maison, vous êtes tous les trois fantastiques de courage....
Vous aviez parlé aussi de la petite Manon qui venait de Cannes,(14 mois je crois a ce moment là) qui attendait une greffe et qui était aussi en réa au moment ou mon petit fils y était ,(ses parents étaient logés a la maison des parents comme ma fille et mon gendre) avez vous des nouvelles je pense a elle bien souvent...

Encore toutes mes félicitations a Ethan pour cette grande etape franchie, et à vous aussi ...

Et puis a tous sur ce forum, je dois dire que vous êtes tous d'une grande aide pour les timides qui n'osent formuler leurs inquiétudes , on ne se sent plus aussi seuls avec ses craintes, et bravo a vous tous, une mention spéciale pour le créateur de ce forum.....

VOUS ETES FORMIDABLES

Très heureux pour vous que les fêtes de fin d'année puissent se passer en famille à la maison même si mille contraintes embêtent encore bien votre quotidien. Nous espérons que la santé d'Ethan va aller en s'améliorant maintenant et que son foyer va lui donner courage et envie d'avancer. Nous vous souhaitons mille joies à tous les trois. C'est un beau noêl que vous allez vivre, profitez-en !
Amicalement.
Isa et Jean, parents de Flavie et d'Alizée

Chers Virginie et Arnaud j'espère que depuis son retour à la maison Ethan va mieux même si les soins occupent encore une partie du quotidien et que vous avez pu profiter de noël avec votre fils, je souhaite de tout coeur pour votre petit bout qu'il se rétablisse au plus vite.

Oui comme Sonia j'espère que petit Ethan père courage a eu des lumières dans les yeux et de la magie dans le coeur pour Noël, que vous avez pu profité un peu de ces fêtes malgré le quotidien qui doit encore rester très lourd! j'espère que petit père reprend des forces et l'envie de vivre avec les siens...
bisous et belles fêtes
Juliette

Bonjour et bonne année 2009.

Une meilleur santé à tous le monde pour 2009 et surtout à nos petits cardiaques.

Ethan nous fait une petite frayeur.
le 21décembre nous avons fêté sa 1ére année, tous allais bien.
le 22 décembre nous avons été obligé d'augmenter l'oxygéne, car la saturation diminuait
le 23 nous sommes retourné à la Timone.
il a été tout de suite pris en charge au 6éme, il était en detress respiratoire, mis sous cortizone et ventoline, puis transféré en réanimation.
En fait il s'agissait d'une Bronchiolitte, il a trés bien réagit au médicament.
Nous sommes sortis lundi 29, aprés une semaine, c'est le 2éme noel de suite à la Timone.Toute l'équipe à été trés sympatique.
Nous avons pu féter le réveillons de fin d'année en famille.

Ethan bouge beaucoup et la trachéo et les flexibles deviennent trés contraignante.
Nous avons hate que le sevrage du respirateur commence.
La prochaine visite est prévu mi janvier, nous espérons que le sevrage pourra commencer.

Pour la peite Manon, nous n'avons plus de nouvelle, mais lorsque nous sommes partis en novembre, elle avait été opéré et était en chambre avec sa maman et tous semblais aller bien pour eux

A bientôt

Virginie et Arnaud.

Bonsoir,

Alors quelques petites frayeurs, heureusement tout est rentré dans l'ordre.

Je vous souhaite une très bonne année 2009, que cette année qui commence vous apporte bonheur, joie et surtout surtout la santé, vous en avez bien besoin.

Mais vous allez voir Ethan est un CHAMPION, il va se battre encore une fois.

Gros bisous à Ethan et beaucoup de courage pour vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Virginie, Arnaud et Ethan,

Tous nos voeux pour cette nouvelle année qui vous apportera de belles choses et un avenir prometteur à votre petit champion. Nous vous souhaitons toutes les meilleures choses qui puissent exister pour votre famille. Vous avez déjà accomplie de grandes choses et le meilleure est devant vous.
Avec toute notre affection

Coucou,

Bon, quelle frayeur vous avez dû avoir....heureusement, tout est rentré dans l'ordre assez rapidement mais je me doute bien que vous avez dû être stressé...
Joyeux anniversaire avec quelques jours de retard mais le coeur y est et Emma se joint à moi pour faire des grosses papouilles à Ethan. J'espère que l'année qui commence sera plus zen pour vous et qu'Ethan va vite récupérer. Il pourra de ce fait, marcher et faire quelques bêtises!!! Je vous le souhaite vraiment, cela voudra dire qu'Ethan est enfin libéré du respirateur...bon courage encore et merci pour les nouvelles. A très bientôt et gros bisous à votre champion.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Courage a Ethan, je te souhaite avec une annee 2009 pleine de bonnes choses, a commencer par le sevrage du respirateur.
Beaucoup de patience aussi pour vous Virginie et Arnaud, beaucoup de confiance.
cordialement'
AgnesZ