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Sujet du post :     je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)

Envoyé par laurence&chelsy 
je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
lundi 17 novembre 2008 10:58:02
bonjour a tous , je suis nouvelle sur le forum, je suis enseinte de 6 mois 1/2 ,ma petite puce est prévu pour le 12 fevrier 2009 sais mon 5 eme enfants et on vient d'apprendre qu'elle a une tétralogie de fallot ,je dois accoucher a saint luc à bruxelle et il mon dit qu il l'opererais quand elle aura 6kg ,tout ça est trés dure à vivre ,je me pose plein de question ,j aurais besoin de vos témoignages car je ne sais pas à quoi m'attendre , je suis désespéree
merci merci
laurence
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
lundi 17 novembre 2008 14:25:19
bonjour,

moi aussi je suis nouvelle, enfin j'avais posté un sujet il y a deux ans de cela et je consulte régulièrement le forum, pour ce qui est de la cardiopathie de votre petite puce je ne la connais pas du tout mais je lis souvent que des enfants en sont atteint et que l'opération est en générale réalisée avec succès, les prouesses chirurgicales font vraiment des miracles de nos jours et cette malformations doit être assez courante puisque cela ressort souvent dans les forums de cardiopathies!
En tout cas faites confiance à la médecine et essayé de vivre votre fin de grossesse sereinement!!
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
lundi 17 novembre 2008 21:15:03
mon fils a eu une civ si on peux t'aider ça sera avec plaisir car sa fais du bien de laide et d'éte écouté si tu veux j'ai msn comme tu veux ! et puis il y aura je ense d'autre maman qui vont te répondre notre petite tribu est la pour sa
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
lundi 17 novembre 2008 21:20:22
Bonsoir Laurence

Tout d'abord bien venu sur le forum.
En ce qui concerne la cardiopathie de ta pue , je ne peu pas te renseigné ar mon petit Mathys n'a pas la même, il est né avec une L TGV sur un criss cross.
Par contre je suis sure que d'autre maman pourrons t'aider.
Je suis de tout coeur et je t'envoi tout plein de courage.

Bisosu
Emma maman de Mathys
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
lundi 25 novembre 2013 12:42:34
bonjour a toutes et a tous

je viens de découvrir ce forum et je suis ravie de pouvoir communiquer avec des personnes concernées par des maladies cardiaque
je suis en attente d'un greffon et j'aimerais avoir des contacts avec des personnes qui ont été transplantées
combien de temps ont-ils attendu?
comment sont-ils aujourd'hui?
comment vive-t-ils aujourd'hui ?
combien de temps faut-il compter pour retrouver la forme?
je ne crois pas avoir peur, mais j'ai un sentiment bizare, étiez vous dans cet état avant votre opération?
merci de vos témoignages et longue vie a tous
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
lundi 25 novembre 2013 19:19:58
Laurence, ma fille n'a pas la meme cardiopathie mais je tenais à vous souhaiter la bienvenue et vous assurez que vous trouverez des gens ici pour vous soutenir à chaque etape!!
j'espere qu'une maman TF viendra bientot vous parler de son experience, mais en attendant, si vous avez edes questions n'hesitez pas, les operations cardiaques chez les enfants ont des points communs, on pourra peut etre y repondre...

Stero, il y a plusieurs greffées cardiaques ici mais je ne sais pas si elles viendront forcement sur ce post, je vous conseille d'en ouvrir un specifique, je pense que aç les alertera plus facilement

je vous souhaite à toutes deux beaucoup de courage, et d'etre bien entouré
ici nous faisons ce que nous pouvons mais ce n'est pas pareil, et on sait comme c difficile de trouver des gens pour nous epauler..

avec toute ma sympathie

Karine, maman d'Edelle
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
mardi 26 novembre 2013 18:23:02
Bonsoir,

J'ai 14 ans et j'ai moi-même une tétralogie de Fallot. Je suis en classe de 3°.

Axelle

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
mardi 26 novembre 2013 22:01:12
Message pour STERO:

Sur le site du forum HTAPFRANCE, il y a aussi une discussion intitulée : LA GREFFE CARDIO PULMONAIRE.

Cela doit concerner les gens avec HTAP, mais peu-être pourrais-tu y trouver des réponses aussi!

Bonne chance et courage à toi!

Mamou
Re: je suis nouvelle sur le forum ( chelsy)
mercredi 27 novembre 2013 08:27:05
Bonjour,

Je suis la maman d'Axelle, notre fille a maintenant 14 ans, elle a déjà été opérée 3 fois mais n'a pas pu avoir une réparation complète.
Vous avez la chance que la malformation ait été vue avant la naissance, les médecins pourront suivre son évolution plus facilement. Ce sont des moments difficiles, prenez soin de votre grossesse et menez là le plus sereinement possible, votre bébé ne sera que mieux. Je suis à votre disposition si vous avez des questions plus précises. N'hésitez pas à poser vos questions aux médecins qui vous suivent.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
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