Sujet du post :     hypoplasie du ventricule droit

Bonjour a vous tous

je vien de trouver ce forum en esperent trouver du reconfort, en effet j'ai lu tous vos messages depuis le debut il mon toucher enormément, je vou souhaite a touss un boncourage pour surmonter ces épreuvesaussi dificils les une que les autres.....

Moi aussi je suis enceinte de 6 mois et demi, ma première ecographie on ma decouvert une clarter nuquale de 7mm d'épaisseure la on ma proposé une amniocintèse que javai refuser dans un premier temps car daprès se que javais lu sur internet qui yavai des maman ki ava eu cette clarté nuqual et que la plus par des cas c'etais pas alarment; bref, apres on ma refais une éco, et la surprise on me di kil il ya peut etre un problem au coeur du BB une suspicion.........Donc je revien sur ma décision jai fai cet amniocintèse car ma génico ma di aussi que javai un risqu de trisomie en plus du problem du cour alor la la panique................... apres l'excamun Dieu merci pas de t 21, apres 3iém eco confirmation d'une hypoplasie du ventricule droit et que les 4 cavité ne son pas équilibrer....quil fau faire une eco plus profonde je lai fai et le verdict et tomber c plus grave on ma expliquer que il a une mal formation cardiaque bref , il mon dit si je voulai fair une IVG je leur ai dit or de question depui je sui desemparer bref il mon dit que les opération son a risque aucun discour positif sa remonte vraiment le moral bref il ma dit (cardio) kil serai pri en charge des la naissance......je garde espoir avec vous témoiniage sa ma vraiment rebouster le morale g render vous le 30juillet pour plus dnformation et voir pour mon accouchemen

Je suis de Nancy ma génico ma di peut etre il serai transporté à Paris je panique u peu je nause meme pa imginer lorganisation.....
que penser vous aparament la plus par c'est a Paris que il y aurai des bon chirurgien je pense moi allez a Paris jaimerai acouher la bas
merci pour vs conseille
dounia de Nancy

Bonjour Dounia,

Dur dur d'apprendre que son enfant a une malformation cardiaque...
Mon enfant a lui aussi 3 malformations cardiaque dont une hypoplasie ventriculaire droite ( comme ton enfant) mais mon petit mael a également 2 autres malformations ! il a aujourd'hui 19 mois et c'est notre joie de vivre... je ne vais pas te cacher que c'est bcp d'angoisse et d'inquietude et aussi de suivi médical mais il est tellement adorable que tout nos effots et surtout les siens sont récompensés.
Nous habitons le nord et mael a été opéré à Paris au cente chirurgical Marie Lannelongue (CCML)
si tu veux connaitre toute son histoire j'ai fais une vidéo que tu trouveras dans un lien dans ma signature, tu n'as qu'a cliquer dessus pour la voir ou j'ai décrit son histoire dans les histoire par pseudo ( en haut de page carré jaune)

la difference avec nous c'est que nous ne l'avons pas appris pdt ma grossesse donc je n'ai pas eu cette dure decision à prendre, je ne sais vraiment pas quelle aurait été mon choix si ça avait été le cas......

bon courage et tiens nous au courant pour la suite

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour

Bonjour , Dahlias59

Merci a toi pour m'avoir repondue donc tu habite le nord et ton petit bouctchou et toi aviez etais sur paris moi je suis pa encore fixer sur l'organisation de mon accouchement mais pour etre rassurer jaimerais accoucher sur paris car d'aprés sa malformation il doit se faire opéreré dès la naisance, il a plusieur malfation meme au niveau du poumon enfin les termes technique son compliquer mai il mon dit que c t grave bref c'est toujour les diagnostique des toubib...jen saurais plus la semaine prochaine car jai décider la dernière fois de continuer ma grossesse....(lol)
d'apres ce que jai lu dan ce forum ( qui ma donner une lueur d'espoir c'est quil y a des BB qui on survécue pendant un tem alor qu avez pas diagnostiqer la malormation ) tu vois un miracle.......

C'est vrai jai peur (je suis hyper semssible com fille en plus g deja vu a la télé des BB opérer ou malade je me fend vite en larme ) mais il faut que je positive en plus jai auss 2 garcon 4ans et 6.et demi.


merci pour ta video elle ma beaucoup emue sa redonne de lespoir

a bientot

Bonjour Dounia.

Je comprends que tu stresses, et que les décisions ne sont pas facile à prendre. Sur la malformation, je ne sais ps trop quoi te dire car pour ma part mon petit Owen, avait une hypoplasie du ventricule gauche.
Je ne sais pas trop si cela se ressemble. pour nous, il y avait trois opération de prévu, la première dès la naissance. Owen a été opéré deux jours après, à coeur ouvert.
Je te souhaite plein de courage.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour Dounia, mon fils n'a pas la même cardiopathie donc je pourrai pas te renseigner, mais je te souhaite bcp de courage.. tu vas vivre des moments difficiles.. mais il faudra que tu sois forte! j'espère que tout se passera bien

Mon fils lui s'est fait opérer à Nancy mais pour les opérations les plus "délicates" je crois qu'effectivement c'est Paris..

C'est Cloez que tu as vu comme cardio pédiatre?

bonne continuation.. tiens nous au courant

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonsoir

merci a vous

c'est vrai je me demande c'est koi la difference entre le ventricule gauche et droite ya t'il un plus grave que l'autre je sais pas

je voulai savoir comment on accouche par cesariènne c mieu car jai peur car si sa ce fait par voie naturel sa met trop de temps ????? enfin de toute facn je verrer bien g rendez vous avec ma gygy le 03 aout

merci pour votre soutien vous ete dans mes pensées et je vous souhaites de tout coeur un bon retablissement a tous ces petits boutchou........

a bientot

Bonsoir

Alors il me semble qu'une hypoplasie du ventricule droit et moins grave que HVGauche.... ne me demande pas pk je ne serais pas te répondre.....
mais je me souviens que l'anesthesiste nous avait dit ça avant l'op de notre fils.

et pour l'accouchement je ne sais pas si ils programment d'office une césarienne.... ta gygy poura te répondre je pense.

et tu voie ton enfant sera pris en charge rapidement et aura toute les chances de son coté... et sache aussi que nos enfants sont de vrais champions, Mael a vécu 3 sem 1/2 avec ses 3 malformations sans que personne ne le sache.... les cardio n'en reviennent tjr pas, ils nous ont dit qu'avec ce qu'il avait il n'aurait pas du vivre plus de 5 jours sans op ! et il a tenu bon !

bon courage à toi.... l'accouchement est prévu pour quand ?

bonne soirée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour

Oui c vrai y a bien la des miracle

Moi se qui me fai un peu peur mintenent c vraiment 'accouchement et oui jespere quau moin je pourrai le serrer dean mes bras avan quil soi operer

mon accouchement et prévu normalement le 20 octobre mai je c pas si cette fois on va le declancher plus tot comme les 2 précedentes grossess car jai un petit bassin

C'est vraiment géniale davoir trouver du reconfort sa ma fai un bien fou car au debut javai peur et j voiyer la vie autrement ( négative) et maintenent je positve grace a vos temoiniage

mille merci a vous


a bientot

bonjour dounia, je m appelle delphine, je dois accoucher debut decembre d une petite fille atteinte d une hypoplasie du ventricue droit, j aurais voulu connaitre ton parcours depuis 2009, je dois accoucher sur strasbourg et c est le dc cloez qui s occupe de nous.Alors si tu viens de temps en temps sur le site je te remercie de m aider.

Bonjour

delphiner,

Bienvenue sur ce forum, ou vous aller trouver plein de soutien, Oui mon Petit Ange avait cette hypoplasie droit avec astrésie pulmonaire, astrésie tricuspide, il à eu braucoup d'opération surtotu à ses premier jour de vie déja 3 opération car les 2 première non pas résussi, et par le suite d'autre séquelle on suivit il à beaucoup souffert mais il s'est battu du mieu qu'il a pu mais il s'est envolé le 12/01/11 mais si vous avez d'autre question a aprofondir je peu essayé de vous répondre si j'en connais la réponse.....
Bon courage a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/10/12 17:22 par dounia.

bonjour a toutes, me voici de retour avec un joli bébé nomé Camille n"e le 21/11/2012 pour 3 kg et 30g. en survellance depuis trois semaines et finalement déclenchée 2 semaines plus tot sur strasbourg. Bebe est suivi par le docteur Cloes de metz (merci a lui) A part des soucis perso style 2 jours d injection de gel puis troisieme jours sous oxytocine, deux péris qui n ont pas marchées elle a finalement pointée son nez par voie basse. Dés sa venue au monde ils ont enmene le bébé sans proposer de couper le cordon, derriere la porte toute l équipe de cardio était prète masque sur le nez. La sage femme nous expilque qu on pourra aller la voire en réa dans deux heures derriere une vitre, finalement trois quart d heure plus tard la cardio et revenue avec notre puce dans les bras pour nous dire que son coeur se comportait bien et qu elle me rendait mon bébé. apres une semaine a srasbourg nous rentrons a la maison, depuis observation 1 fois par moi chez le cardio car tout n es pas réglé, le ventricule malgrès sa taille suffit pour le moment, mais le clapet n est pas refermé, l artere pulmonaire l inquiet un peu plus car trop petite, soit souffle au coeur et oxygénation pas au max. Mais bon ca vas plutot pas mal meme si il reste prudent car il s agit d une anaomalie très rare mais apparament mois mortelle que l hypôplasie du vg. Le moral est la , courage , je vous tiens au courent de la suite

Bonjour dounia je sui maman dune petite fille de 6moi qui a la meme malformation que ton bebe je voulai savoir si on pouvai echanger moi elle a deja u une operation cerclage pulmonaire et devai avoir une dcvp janvier me le medecin a vu apre le catetherisme tro de pression dan c poumon donc il a reporté voila jesper que pour toi sava bizou

Bonjour à toutes !

Je suis enceinte de 23semaines, et on a appris suite à l'échographie du 2ème trimestre que notre petit garçon avait une hypoplasie du c½ur droit. Nous avons vu un cardiopediatre qui a confirmé le diagnostic en nous expliquant les différentes opérations qu'il va devoir subir plus tard.. Ça a été très dur, surtout quand ils nous ont dit que ça n'arrivait qu'à 0,8% des femmes enceintes et que si l'on arrêtait la grossesse nous étions sûr de ne pas subir de nouveau ce choc aux grossesses ultérieures.
Mais nous avons décidé de poursuivre et de nous battre pour notre futur petit bout. Il est plein de vitalité, se développe parfaitement bien malgre sa malformation.
J'ai du subir hier une amniocentese pour vérifier tout de même qu'il n'y a rien d'autre..
Bref, si je me permets d'écrire, c'est parce que tout vos témoignages m'ont touché, et que malgré tout ça fait du bien d'en parler à des personnes qui vivent cela et qui comprennent. Les médecins sont trop évasifs, ne se prononcent pas vraiment. Aujourd'hui je ne regrette pas notre choix de poursuivre, on y croit. On croit en notre petit champion. On croit en la médecine...

De plus, je remercie d'avance toutes celles qui répondront..

Bien à toutes.

bonsoir Jenn


comme pour toi on a diagnastiqué la cardiopathie de ma puce a la 2 eme echo
une atresie tricuspide
tu pourras lire notre parcour dans ma signature

pour le moment elle va bien, elle a eu 4 ans
la vie n'est pas toujours facile mais elle est tellement pleine de vie, quel bonheur

les medecins ne se prononcent pas beaucoup car chaque cas est unique
mais fille a eu la chance d'avoir de belles arteres plumonaires ce qui est etait en sa faveur

je vous souhaite plein de bone chose
si vous avez d'autre question n'hesitez pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir ma fille a bientôt 1an elle a aussi une hypoplasie du ventriculaire droit elle a u une 1ere opération cerclage pulmonaire et elle doi avoir une dérivation cavo pulmonaire partielle et plu tar total voila bon courage a vous je sui la si vou avez besoin

je suis exactement dans la méme situation que toi au depard a 12 semaine clarté nucal a 5,4 ensuite risque de trisomie résultat negatif... hygroma kystique amiosinthese et ensuite malformation cardiaque hypoplasie du ventricul gauche... je dois aller accoucher a paris a l'hoppital necker mon bonhomme auras 3 operations a subir avec de trés gros risque... mon accouchement était prévu pour le 26janvier mais je vais surment m'y rendre bien avant pour etre sur d'etre prét de lui... car j'habitte sur lille donc sa va etre unpeu difficil... je pensé etre la seul au monde je m'apercoi que pas dutt je t'aporte mon soutient soyon patiente et forte pour eux car ils ce batron pour nous a la naissance!!! courage tu m'en dira des nouvelles!!!

Rebonjour à vous toutes,

D'abord je tiens à remercier toutes celles qui ont répondu.. Lire de tels témoignages me confortent dans notre choix.
Les résultats de mon amniocentese sont tombés. Notre petit bout n'a aucune autre malformation, quelle soit chromosomique ou autre. Soulagement pour nous..
La semaine prochaine, j'ai de nouveau rendez vous chez le cardiopediatre pour savoir si son débit pulmonaire est toujours normal, et si par malheur ce n'est pas le cas, préparer mon accouchement dans un hôpital mieux équipé pour qu'il subisse une opération des sa naissance...
Je redoute toutes ses opérations car elles sont dites lourdes ou difficiles. Mais à vous lire, ça me donne espoir....
Merci beaucoup à toutes et des énormes pensées pour vous et vos merveilles...

Et comme tu dis MimiSasa, battons nous et gardons confiance.. Moi en tout cas, je lâche rien et mon petit gars a assez de bougeotte pour me le prouver aussi !!

Citation
Koumba
Bonsoir ma fille a bientôt 1an elle a aussi une hypoplasie du ventriculaire droit elle a u une 1ere opération cerclage pulmonaire et elle doi avoir une dérivation cavo pulmonaire partielle et plu tar total voila bon courage a vous je sui la si vou avez besoin

Bonsoir Koumba,

J'aimerais savoir comment c'est passé votre accouchement si ce n'est pas trop indiscret et comment vous gérer lorsque que votre fille pleure ? Car je me demande si c'est difficile à gérer et si c'est risqué pour le bébé.
Je sais que mes questions sont un peu bête mais je stresse énormément sur l'arrivé de mon fils.. Je me dis qu'il est en sécurité en moi alors que lorsqu'il sortira, il sera confronté à de nombreux problèmes...

Merci par avance de votre réponse.