Sujet du post :     LE VENTRICULE UNIQUE

Séverine, ton témoignage est très émouvant et je voudrais te dire combien nous sommes avec toi, que ce doit être difficile...La petite Clara (au si joli prénom) avait une maman formidable, et , si courte qu'ait été sa vie, elle a été belle aussi et entourée d'amour...courage....

bonjour hanen c' ferouze la tata d'ILIES sa fait plaisir de voir que daly va bien je vois que vous aussi l'année 2009 commence tres mal pour ma part c' une année de M.... moi aisssi g perdu mon papa fin avril 2009 d'un cancer perdre 2 personnes en meme pas 4 mois d'intervale c' tres dure vous avez des nouvelles de MAEL faite un gros bisous a DALY et bon courrage a tous les maman profitée bien de vos enfants

bonsoir

je suis la maman d'1 fille de 5 ans en pleine forme et de Léonie 1 mois et demi atteinte d'une atresie tricuspide decelé a 5 mois de grossesse
pour l'instant elle va plutot bien ca fait un mois qu'elle est sous Cardaronne (elle fesait beaucoup d'extrasistoles supraventriculaire)
une operation etai prevu pour le 17 septembre puis elle à etait annulé car la saturation de Léonie remonte et elle prend bien de poids elle pese 5kg
nous vivons au rythmes des RDV au cardio
Je sais que ma puce va ce battre elle aura toujours quoi qu'il arrive son papa et sa maman à ces coté est sa grande saeur qui est tres fier d'elle
bon courrage à tous les parents d'enfants malade et n'oublions pas que nos Loulou sont plus fort qui ni parressent
Adeline

Merci Amélie de ton soutien, ca me fait du bien d'entendre des mots comme ca. Et je souhaite beaucoup de courage et d'espoir a tous nos enfants malades de leur petit coeur. Vos enfants vont se battre, ma fille s'est battue mais elle n'avait pas plus de force pour se battre car son coeur était beaucoup trop fatiguée, elle en avait marre d'avoir tous ses tuyaux et toutes ses machines autour d'elle. Je vous embrasse tous et soyez très fort pour vos enfants, ils ont besoin de leurs proches, meme si c'est dur. BISOUS SEVERINE

Bonjour a tous,

Nous sommes les parents de Naya, une fille de 18 mois, elle souffre d'une atrésie tricuspide, le plan c'était de faire les 2 opérations (Glenn et Fontan),
En mois de Mai, son cardio-pédiatre a décidé qu'il est le temps de faire la première opération (suite au taux d'Hématocrite), elle a subit un cathé pour avoir une vue plus proche de son état, suite a ça,
le cardio nous a informé que Naya a un autre problème, le retour de la partie inferieur de son système sanguin est divisé en 2, une partie revient à l'oreillette droite comme prévue, une autre est connecté avec le retour de la partie supérieur.
On a vu le chirurgien la semaine passé, et il nous a explique qu'avec ce nouveau problème, c'est très dangereux de faire la première opération maintenant (en tout cas il n'y a qu'une seule maintenant) car la connexion de la partie supérieur implique la connexion de la partie inférieur (c'est comme faire les 2 opérations en même temps), il préfère attendre le maximum possible.

Nous sommes maintenant bloqué, on sait pas quoi faire, on ne sait pas si quelqu'un a entendu d'un problème pareil.

En plus de ça, le chirurgien nous a expliqué qu’un ventricule unique ne tient pas la route, il faut penser à une greffe de c½ur à l'âge de 25-30, Est-ce que vous avez discuté ce point avec votre cardiologue?

Nous sommes très contents d'entendre des témoignages des autres parents qui expliquent que maintenant leurs enfants vivent normalement.

Naya a 18 mois déjà, elle n'a pas subit des opérations pour le moment, elle vie normalement, elle est pleine de joie, elle rie la plupart du temps, elle a un petit nez rouge (c'est à cause du taux élevé des globules rouges).

Merci d'avance

bonjour parents de Naya
je ne peux pas vous informer sur les problemes de votre puce
mais je comprend votre engoisse car ma puce de mois
souffre d'une atresie tricspide
au dernier controle et apres plus d'observation de son KT
la cardio c'est apercu que la CC de notre fille etait plus grave qu'elle pensait
(vous pouvait lire mon post "ventricule unique droit" ou notre histoire est un peu mieux expliquait
ma fille a egalement trop de globule rouge
je vous envoie beaucoup de courage car il en faut!
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline et merci pour ton retour,

C'est surprisant ce qu'on trouve lorsqu'on regarde de près les c½urs de nos petits, chaque cas est vraiment unique et personne ne sait c'est dû à quoi.

En tout cas même si le chirurgien nous dit que si on trouve une solution ca serait temporaire, pour certain nombre d'années, tout peut changer dans une dizaine d'année, on parle maintenant des ventricules artificiels, peut être dans 10 ans ca serait plus répandu et qu'on oublie les problèmes de VU.

Courage a tous et a toutes

Bonsoir à tous, je suis en Algérie, tata d'un adorable petit garçon charif qui a 49jours aujourd'hui, atteint d' une cardiopathie complexe et notamment un ventricule unique, le cardio pédiatre dit que le bébé est condamné et pas opérable, on est perdus car on ne sait pas vraiment ce que c'est, on veut savoir comment ça se passe? et est ce que le bébé peut vivre chez nous normalement sans aucune assistance médicale et sans oxygène?. mais aussi qu'elles sont les démarches à faire pour le transférer à l'étranger? pourriez vous nous donner des adresses d'associations ou de centre pour une éventuelle intervention à l'etranger?
je vous remercie par avance

Ryma