Sujet du post :     LE VENTRICULE UNIQUE

BONSOIR TOUT LE MONDE
comme vos enfants ,Daly mon fils de 5 mois souffre d'une cardiopathie complexe( un ventricule unique gauche et une transposition es gands vaisseaux ) mais j'ai l'impression qu'il fait partie des rares cas souffrant de cette cardiopathie " le ventricule unique".
et je pense que sur le forum, il ya pas actuellement de bebe ayant une cardiopathie similaire.
Cette rareté m'isole un peu et me fait peur surtout que les choses ne vont pas tres bien pour daly ces deux derniers mois.
des temoignages?
Amicalement Hanene.

Chère HANENE

Mon fils THEO agé de 9 ans souffre exactement de la même malformation que votre fils.
Il a été opéré à PARIS à l'âge de 2 ans, c'est un garçon en pleine santé tant bien physique (a même fait du foot, du judo...) que morale.
Il est d'ailleur un peu trop actif enfin c'est bien mieux comme ça, et je sais que c'est trop beau pour y croire mais c'est la pure vérité.
Je vous rassure nous avons également passé par de très douloureux moments surtout entre 0 et 2 ans, constamment à l'hôpital, mais bon ceci est derrière nous et c'est tant mieux.
Je peux vous dire que seul les cicratrices montrent que mon enfant a subit cette malformation congénitale et (oui) rare, et il a un suivi 2 fois par an chez notre très gentil cardiologue que je redoute toujours un peu.
Je n'ai pas l'habitude de répondre à des forums mais je veut juste vous faire croire en l'avenir de votre petit bout de cou, qui je suis sûre qu'il va être rayonnant.
bon courage à vous.
Nancy

bonsoir Nancy
c'est tres gentil de m'avoir repondu
je pense que la cardiopathie de nos enfants est une des plus rares parmis les malformtions cardiaques en genera
votre reponse m'a beaucoup rassuré ça donne la bouffée d'espoir que j'attends
j'espere que tout ira pour le mieux dans l'avenir de ton petit Théo.
Merci encore
passez le coucou a Théo et bonne continuation.

Hanen
Je me tiens à ta disposition, si tu veux d'autres renseignements.
Mais sache que même si c'est rare, c'est très bien compris et soigné par les spécialistes.
Moi normalement Théo est tranquil à vie, le Professeur lui a mis un tube d'adulte.
Mais tout de même, chaque semestre, à la visite de contrôle, c'est de l'inquiètude mais j'ai un formidable cardiologue qui me rassure.
bien à toi et à ton petit
Nancy

Bonsoir,

La fille de Christian, le webmaster d'Heart and coeur est née avec, entre autres, un ventricule unique.
Pour accéder à son histoire, allez tout en haut de cette page :" Nos histoires par speudo", puis cliquez tout en bas du menu sur "webmaster"
Cordialement,
Agnès

Bonsoir,
Ma fille Blouenn a la même pathologie que ton fils.Elle s'est fait opérer au centre chirurgical Marie Lannelongue, à l'âge de 2mois1/2(cerclage de l'AP) et à 22 mois por une monocavopulmonaire, elle devra subir une dérivaton cavopulmonaire vers 4/5 ans. Elle a eu hier trois ans, et elle va plutôt bien, elle va a l'école et mis à part sa cicatrice rien ne porte à croire qu'elle a une pathologie cardiaque. Elle est comme Théo plutôt active, voir même parfois speed, en même temps c'est rassurant de la voir comme ça.Elle suivit tous les 6 mois chez le cardiopédiatre.
J'espère que pour vous toi et ton petit Daly tout ira pour le mieux.
Tifenn

Bonjour,
Mon fils a aussi un venticule ne avec transposition des gros vaisseaux il s'est fait opéreé à l'âge de 2 mois pour un cerclage, 9 mois pour elargir son artere pulmonaire droite, 9 ans pour l'opération de fontan. il a 12 ans il va super bien il fait du sport à son allure et il a une vie completement normal. il a des contrôles 2 fois par an.
Bon courage à vous
Françoise

bonsoir Nancy ,Agnes,Ti fenn et Françoise
Tres soulagée et rassurée d'avoir reçu vos temoignages qui sont heureusement positifs.
et j'aimerais bien savoir est ce que vous avez tous comme moi eu des problemes quant a la nutrition et poids de vos enfants surtout au debut (les premiers mois)parceque c'est le cas de mon fils qui n'a pas arrivé a prendre 1 kg depuis sa naissance il a aujourd'hui 5 mois et 2 jours malgré que j'ai tout essayé meme le gavage.
il est né a 3kg 730gr aujourd'hui il pese 4kg600 gr.
vous me comprenez pque vous avez tous surement passé par des momentsaussi inquitants et durs..., chapeau pour votre courage et enthousiasme.
vos conseils et experiences me seront tres utiles surtout que je suis "debutanbte" par rapport a vous
Restons en contact vos reponses me sont tres precieuses
A +
Hanen

bonsoir hanen

je suis la maman d'un petit garçon de 2ans et 4 mois atteint de la meme malformation que votre fils ; je vous cache pas que j'en ai bavé depuis sa naissance surtout ici en algerie ; toute les portes en etais fermé devant moi , j'ai meme etais abondonné par le pere de mon enfant qui ne comprenais pas et n'acceptais pas le cas de son fils ; mais voila que les choses vont beaucoups mieux aprés une premiere intervention ici en algerie ;mon fils va beaucoups mieux ; il marche maintenant , joue et mange plutot bien ; c vrait qu'il nécessite beaucoups plus de soins et d'attention mais il est remplie de vie et d'amour et me replie de joies a chaque moment , sa vie est precieuse c pour cela que je profite de chaque instant , bon courage et surtout bater vous pour votre enfant et croyais moi il existe beaucoups trops de cas similaires .

Chère HANEN,

Les premiers mois sont souvent très dur, le diagnostic qui tombe sans s'y préparé, la peur de la maladie, la peur de la suite...
Mais courage, dis tois comme mon médecin m'avait dit à l'époque, un enfant qui a faim, mangera.
C'est sur que c'est intièquant, mais plus il grandira, plus il mangera, et il rattrapera son retard, comme mon Théo.
Garde confiance, je sais que ce que tu traverses est dur, mais garde le moral et ta force pour ton petit bout de chou.
Amicalement
Nancy

Bonjour Hanen,

J'ai 28 ans, je n'ai pas la même cardiopathie que votre fils mais j'ai aussi une cardiopathie à ventricule unique, en effet, mon VD n'existe pas, et bientot le corps médical va aussi me "squizzer" l'OD.
J'ai que le coeur gauche qui fonctionne.

Si vous avez d'autres questions...

@bientôt

Bonsoir,
Ma fille Blouenn a eu des soucis d'alimentation. Elle a eu une sonde nasogastrique diurne et nocturne pendant 1 an, puis nocturne pendant 6 mois.Elle a commencé la diversification alimentaire a l'age de 5 mois car elle faisait un blocage sur le biberon, alors on a enrichi ses petits pots avec de l'huile , du beurre et de la dextrine maltose. On lui donnait ce qu'elle préférait et on lui faisait gouter tout ce qu'on mangeait, elle a commencé a manger du chocolat avant l'age conseillé mais elle aimait ça, sa pédiatre n'y voyait pas d'inconvénient car il fallait que l'alimentation devienne un plaisir. Elle est allée chez une nourrice à l'age de 14 mois ce qui nous a beaucoup aidé, car chez elle le repas ne rimait plus avec stress, rituel...Ce qu'il en est c'est qu'aujourd'hui , elle mange de tout, elle a même recommencé a boire des biberons vers l'age de 18 mois et elle en boit encore et le réclame tous les matin. Elle a toujours un penchant pour le chocolat et le beurre. Elle pesait 5kg à 5 mois et c'est toujours un petit gabarit à 3ans( environ 12kg), mais ses s½urs qui n'ont pas de soucis cardio sont fines également .Tout ça pour te dire qu'il faut garder espoir et que les enfants ne se laisse pas mourir de faim. Fait toi confiance et fait confiance à ton petit bout, ce n'est pas facile tous les jours mais garde espoir cela peut changer.
Je souhaite beaucoup de courage.
Tifenn

Bonsoir la maman de FARES
Votre histoire m'a beaucoup touché,, vraiment vous etes tres courageuse pour assumer toute seule la responsabilité de votre fils surtout dans nos deux pays respectifs( je vie en TUNISIE) ou les choses ne sont tjs faciles ,on est obligé de forcer les portes pour acceder aux moindres services.....
moi aussi je me considere comme presque maman celibataire pque mon mari travaille en france et moi j'eleve ici toute seule mes 2 enfants Med ali et dorra (5 ans) et je travaille aussi donc vous voyez dans quelle galère je suis...mais bon la vie continue et le sourire de mes enfants me fait tout oublier
bon courage et bonne santé pour FARES et que dieu protege tous nos petits chous
a +
HANENE

bonsoir a tous
Les soucis d'alimentations j'en est pas mal avec mon fils car lui aussi n'a qu'un ventricule,le gauche. mais a force de lui fractionner ces repas il commence a mieux manger et en ce moment avec un supplément de vitamines il réclame même tout seul ses repas ! Donc patience car ton petit bonhomme il prendra bien du poids doucement et surement .moi j'ai fini par accepter qu'Ibrahim ne sera pas un gros bébé malgré l'huile et les vitamines que je lui donne!...je te souhaite bcp de courage tien nous au courant pour la suite a bientôt

bonsoirs je suis la tata d'un petit homme qui s'apelle iles il a 9 mois il est atteint du maladie congenital du coeur il ses fait opéré une 1iere fois de la aorte est de la ventricule gauche au chu de nancy est son resultat il n'arriver toujours pas a respirer tout seul son la VNI il y a 2 jours ils l'ont operer d'une mono cavo bipulmonaire est son etat est trés critique si vous connaisser des cas similaires merci de mon faire part le plus rapidement possible est de l'evolution de cette maladie sa pourrai nous aider surtout pour mon frére est ma belle soeur je vous en supli aidez nous avec vous temoignage merci cordialement ferouze

bonsoir ferouze
j'ai pas bien saisi la cardiopathie de votre neveu et je pense que mon fils n'a pas la meme malformation
demain le cardiologue de daly va decider de la date de la seconde operation "derivation cavo-pulmonaire" qui est projetée pour la fin de ce mois , j"en profiterai pour demander des explications sur la cardiopathie de votre neveu et je vous transmettrai la reponse
ne vous inquietez pas trop le post-operatoire est toujours une etape dure pour la famille, il faut du temps pour se remettre et pour faire accepter au petit corps les nouvelles interventions
allez positiver!
bon courage a vous et aux parent d' Ilies( tres joli prenom)
a bientot
amicalement hanene

Bonsoir hanene merci de m'avoir repondu la maladie que notre petit ilies est une cardiomyopathie hypertrophie suivi du muscle cardiaque de tres malade tt en sachant qu'un muscle cardiaque ne se change pa malheuresement puis il a un ventricule a double issu ce qui fait que son sang ne s'oxygene pas car le sang propre et le sang sale se melange et un autre probleme au niveau de l'aorte .la premiere operation a ete celle de l'aorte la seconde a eu lieu 4 jour apres car son coeur ne suivé plus il on du lui mettre un pace maker et lintuber . Depuis le 8 novembre exactement il non pas pu l'extuber car il ne repire pas tt seul le professeur a du lui faire une mono cavo biopulmonaire mercredi dernier et depuis il es dans un etat critique les medecins ne lui donne que 50% de chance de vie il n'a que 9 mois et deja un debut de vie horiible a cause d'un gynecologue qui na pas juger de prevenir ma belle soeur pour soi disant ne pas l'alarmer mais a l'accouchement notre ptit ange a du etre réanimer est transporter d'urgence au CHU de nancy se fameu gynecologue de M.... se disait echographiste pff il la vu une anomalie au niveau du coeur vers les 3 mois de grossesse mais na jms rien dit de plus elle a fait au moins plus de 10 echographies il a briser une famille entiere car ma belle soeur et mon frere et leurs 1ier enfant LENA 3 ans une magnifique petite fille qui demander toujours aupres de son petit frere que lui dire !! ils souffrent enormement COMMENT APAISER CETTE DOULEUR SI L'ON A PAS DE REMEDE!!!!!!!!!!!!!!!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/01/09 00:06 par ferouze.

Bonjour à tous

Bonjour à tous

Je me présente je m'appelle Virginie et je suis maman de 3 garçons, Fabien 8 ans, Thibault 7 ans et Maël 13 mois.
Notre petit Maël souffre d'une triple malformation cardiaque :
Coarctation de l'aorte
Hypoplasie ventriculaire droite et tricuspide avec CIV
Transposition des gros vaissaux

Lors des echographies, la gynéco n'avait rien vu, et à la naissance rien n'a été remarqué non plus.
c'est au bout de 3 sem 1/2 de vie que nous sommes allés voir le cardiologue car notre medecin avait entendu un souffle au coeur, Maël n'avait pas pris de poids et il était un peu sianosé autour des levres.
Et la le monde s'est écroulé quand le cardiologue nous a annoncé le verdict !
Maël a été admis immédiatement au chr de Lille puis transféré le lendemain en hélicoptére au CCML ou il a été opéré le sur-lendemain.
ils ont fait une cure de coarctation avec elargissement de CIA + cerclage pulmonaire.
Les cardiologues étaient très surpris qu'il ai survévu à une telle pathologie 3 sem 1/2 !
les suites opératoires furent bonne, il est resté 1 semaine au CCML et 1 sem à l'hopital cardiologique de Lille.
La 2eme opération était prévu pour l'été;
Nous sommes partis au CCML début juillet, il a été opéré le 11 juillet d'une anastomose mono-cavo bipulmonaire supérieur ( glen ) et une anastomose de Damus Kay ont été réalisées et se sont compliquées d'une infarctus du myocarde par probable compression de la coronaire gauche par le damus kay. L'anastomose de Damus a donc été démontée le lendemain et Maël a bénéficié de 3 jours de circulation extra corporele. ( désolée pour les thermes très technique mais j'ai repris les compte rendu pour ne pas dire de bétises )
Le sternum et thorax n'ont pas été refermé tout de suite mais au bout de 6 jours.
Le réveil a été tres difficile, il refusait l'intubation à chaque tentative de réveil, ce qui entrainer une hausse de tension.
il a été transféré au CHR de lille en réa ou le réveil s'est fait en douceur. au bout de 14 jours d'anesthésie ! vous imaginez notre joie quand il a ouvert ses petits yeux !
Son état neccessite un traitement anti-coagulant afin que le sang circule bien dans le coeur fragile et rétrécis au niveau de la civ.
Mael est sorti du chr le 10 aout.
le 20 aout il a fait un Accident ischémique cérébral avec thrombose de l'artère sylvienne droite, du probablement à un petit caillaux de sang qui serait parti du coeur.
ceci a entrainer une paralysie du coté gauche ( visage, bras et jambe), de retour 3 semaines à l'hopital pour un suivi et surtout régulariser au mieux son INR ( taux de coagulation du sang) trés dur à équilibrer.
les suites ont été meilleure et il a pu enfin revenir à la maison mi septembre.
Depuis septembre il est suivi par le CAMSP pour son émiplégie, qui va bcp mieux qu'au début, au visage on ne voit presque plus rien, le bras bouge mais reste maladroit, et la jambe bouge moins que l'autre mais bouge quand meme.
il marchera mais prendra plus de temps que les autres enfants.
Au point de vue cardiaque il a des rdv tous les 2 mois et pour le moment tt va bien.
la prochaine opération est prévue vers l'age de 2 ans 1/2
voilà je pense avoir résumé au mieux notre histoire....

Je voie que mon petit père n'est pas tt seul dans cette galére....

je vous souhaite à tous un bon courage et aussi un gros bisous à vos petit coeurs.

Virginie

j'ai oublié de préciser :
Hypoplasie ventriculaire droite et tricuspide avec CIV
equivaut à un ventricule unique car ventricule non dévelopé.

bonjour dahlias votre temoignage est tres touchant se nes pas normal que les echographes ne voies rien sa ete le meme cas pour ma belle soeur lui par contre a vue quelque chose mes na rien dit, pouver vous me dire si votre enfant apres la 2ieme opération a eu les meme simptome que mon neveu ses ta dire """ son corps est tres gonffler sa saturation nes pas bonne , son coeur est tres fatiguer """" les medecins on tres peut despoirs est ce que ct le meme cas pour vous sa fait 1 semaine qui la subi cette intervantion est son etat na pas changer on a tres peur .Je suis heureuse pour vous que tout commence a s'aranger gros bisous a mael est bon courage

Bonjour ferouze

oh que oui que notre petit père était gonfflé et méconnaissable apres l'intervention, il avait des oeudem sur tout le corp, il n'avait pas du tout une belle couleur de peau aussi.
il est resté aussi dans un état critique pdt au moins 15 jours, et il ne s'est réveillé qu'au bout de 14 jours.... je peux vous dire que c hyper long de voir son enfant immobile, ne bougeant ni un cil ni un doigt, totalement immobile, comme dans le coma !
sa saturation a eu bcp de mal aussi à monter, il tournait tjr aux alentours de 65-70
et il a aujourd'hui 90 ce qui est tres bien par rapport à sa pathologie.
lors des 2 interventions du 11 et 12 juillet son ventricule gauche a bcp souffert et il y avait une partie de ce ventricule qui ne fonctionnait plus mais petit à petit il a pris le dessus et à présent il re-fonctionne très bien....
c'est parfois long et dieu c'est si c'est angoissant... chaque jour, une étape passe mais il y en a une autre derrière... je peux vous dire que je sais comme bcp ici de quoi je parle !
mais à présent notre petit champion va très bien et il a gravit toute ces épreuves avec succes....
nos petits loups sont fort, très fort et je suis sure que ton petit neveu Iles se battra tout comme Maël et les autres petits coeur....
je vous souhaite à vous et ses parents bcp de courage et pleins de bisous à ce petit Iles

ps : si le coeur vous en dit j'ai fais une vidéo pour les 1an de Maël, cette vidéo retrace son parcours... pas tjr rose mais regardez à la fin son sourire... tout ça en vaut la peine !


http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people


Virginie

bonsoir virginie merci de m'avoir repondu tout d'abord votre video est tres touchante est tres bien faite mael est vraiment manifique il a une trop bonne bouille et vos 2 grands aussi .j'ai lu votre message a ma belle soeur sa lui donne un peut despoir votre temoignage meme si les mal formation de mael nes pas tout ta fait la meme qu'ilies mes une operation reste une operation surtout a un age pareille, l'etat de sante de notre ptit amour et toujour la meme ces tres dur son coeur est tres fatigué les medecins on dit aujourd'hui aux parents qu'il ne faut surtout pas qu'il attrape une infection sa serai fatal comme s'il fallait entendre sa ,en on a pas assez des mauvaises nouvelles ma belle soeur vous demande est ce que votre ptit bout avais prie beaucoup de poids en REA .ILIE a pri 1kg1/2 il est renpli d'eau elle vous demande aussi s'il lui on fait des teste au niveau du cerveau pour voir s'il a ete toucher ,quand t-on est sur sur ce cite c' la quand vois quon est pas tout seul a vivre ce drame j'espere qu'un jour je vous marquerai qu'ILIS vas tres bien nous prions tout les jours pour que ce jours arrive en tout cas merci de me repondre a chaque fois

pour le poids pris en réa je ne sais pas car il a été pesé avant l'opération et la fois suivante c'était environ 3 semaines apres.....
si il n'y a pas trop de visite en réa et que ton frere et ta belle soeur suivent bien les regles d'hygiene là bas je ne pense pas qu'il attrape une infection...
pour le test du cerveau : non ça ne me dis rien ... Mael a eu un electroencephalogramme mais c'était apres son AVC donc pas en post opératoire. Les Dr on dit pouquoi ils voulaient lui faire ça ?
moi aussi j'espere de tout coeur que tu pourras bientot nous dire que le petit Iles est sorti d'affaire et qu'il va très très bien

courage à vous

Comment va le petit Iles ce matin ????

bonsoir virginie pas de changement depuis hier saturation pas terrible il a perdu 300g les medecins dise qu'il ne faut pas qu'il perd de trop il fait beaucoup pipi c' pour sa ,il ne fesai pas pipi pendant plusieur jours comment vas votre ptit MAEL?

bonsoir ferouze

merci pour les nouvelles

il ne doit pas perdre trop de poids, ok mais bon là c'est bon signe si il évacue les oeudems par le pipi... non ?
je me souviens d'une phrase de l'infirmière en réa, elle disait : c'est bien, il a bien pisser !

elle est à combien sa saturation ?
tu l'as peut etre dit mais je ne me souviens plus, il est à kel hopital ?


Maël va bien, mais il tousse bcp.... pffff depuis novembre il traine avec des petites bronchites.....vivement le printemps j'espere que ça s'arrangera

Bonne soirée à bientot

bonjour sa saturation vari elle est jamais bonne aujourd'hui ma belle soeur ma dit qu'il a prie du poid c' pas trop bon les medecins dise s'il en paire de trop c' pas bon et s'il on prend c' pas bon non plus comment equilibrer tout sa la MISERE son etat na pas progresser et na pas enpirer non plus ten mieux il faut etre tres patiens c' long il n'y as pas un signe pour nous engourager il est toujours aussi confler il est a l'hopital de nancy a brabois j'espere que Mael ira mieux mes le temps n'arrange rien non plus vivement le soleil bonne journée

Bonjour ferouze,

ils se contredisent pour le poids ! c'est déjà bien si il n'y a pas d'aggravation... on s'accroche tjr à ce que l'on a comme bonne nouvelle..... tout en redoutant les moins bonne....

j'espere lire de bonnes nouvelle ce soir ou demain....

iles est réveillé ou tjr endormi, il a encore l'assistance respiratoire ?

A bientot

Virginie

Bonsoir virginie je me presente je suis une tata d'ilies aujoudhui nous n'avons pa eu de tres bonne nouvelles ma soeur et mon beau frere ont ete a l'hopital et le medecin es venu les voir avec malheuresement une mauvaise nouvelle!!Si l'etat d'ilies ne s'ameliore d'ici 15 jours il nous quittera,il lui ont fait une ponction pour lui enlever tte l'eau mais malheuresement cela ne suffit pas, sa saturation es de 60 donc tres mauvaise,il es tjr autant gonfler il est tjr endormis et sous assistance respiratoire. merci a vous tte de demander de ses nouvelles car dans des situations pareil on a besoin de soutien ferouze viendra sans doute aussi vous donner de ses nouvelles! j'espere que la santé de vos petit bout s'ameliora rapidement!! merci encore severine

Merci Sev pour ces nouvelles
j'aurais franchement préféré de meilleures nouvelles, car là j'avoue que je ne sais trop quoi dire
Maël a aussi eu plusieurs fois des aspirations car il avait du liquide autour du coeur.

J'espere qu'une bonne fée viendra lui mettre très vite un coup de baguette magique et qu'il reprendra le dessus

transmettez tous mes voeux de courage aux parents et aussi à vous la famille

virginie

merci bcp je vien d'avoir ma soeur au telephone et ilies a 38.5 de temperature et le medecin a dit a ma soeur que ca se degradé de plus en plus et que notre petit ange n'etait bien du tt je ne trouve pas les mots pour reconforter ma soeur car moi meme j'ai du mal a l'accepter je ne sais plu quoi lui dire en mm temp on peut pas lui demander d'accepter l'inaceptable donc voila

bonsoir ferouze et bonsoir tout le monde
je suis desoleé pour tout ce retrard, j'etait prise avec les controles de mon fils, son cardiologue , apres plusieurs examens et avis des chirurgiens, a decidé de reporter l'operation(glenn) au mois prochain..
j'espere que votre neveu va mieux, il faut pas desesperer, mon fils a passé 4 tres mauvais jours en réa suite a sa premiere operation(basse saturation, intubation totale, rejet de la sente, fievre..) ; puis petit a petit il s' est remi , il a fallu attendre et s'armer de patience pendant les 15 jours qu'il a passé en réa .
faut pas arreter de prier; ilies a de la chance d'avoir des tantes comme vous , le soutien familial compte beaucoup dans nos cas
beaucoup de courage
j'attendrai de vous des bonnes nouvelles "inchallah"
a bientot

Bonjour maman de Fares et un grand bonjour pour tout le monde

Je suis la maman du petit Islem , mon bébé a deux mois, il a le même probleme que Fres , ventricule unique et transposition des gros vaissaux plus un obstacle pulmonaire.
Je suis rassurée depuis la lecture de votre message , puisque je suis d'alger et je viens de commencer ma bataille ,je ne vous apprends rien!!!!
SVP j'ai besoin de vous pour m'orienter (comment avez vous procédé ?la prise en charge?dans quel hopital.......? j'attends votre message avec impatience et si possible vos coordonnèes moi C 0771 540 825

je ne vous cache pas je suis toujours sous le choc ,j'ai besoin de tous les témoinages , j'ai besoin de tout le monde Hanen , Nanncy .....
grosse bise

bonjour hanene et virginie pour ce matin l'etat d'ILIES na pas changer pas d'amelioration sa deviens tres long il n'y a pas un signe d'encouragement sa fait tres peur ilies est toujours endormi intuber il l'on mi dans un coma artificiel pour que son coeur se repose car son coeur est tres fatigué meme avec le pace macker il a du mal a se remettre comme a dit severine si son coeur ne se remet pas d'ici 15 jours il riste de partir je ne veux meme pas y pensser il est telement beau et surtout qu'il a une grand soeur qui l'attent est a qui sa devient tres tres long pour elle ,elle n'a que 3 ans et na pas la notion du temps la vie est telement injuste gros bisous aux enfants ferouze

bonjour la maman d'islem
bonjour tout le monde
la cardiopathie de votre fils semble similaire a celle de mon fils daly , le mien a auj 6 mois et demi, il a subit un cerclage de l'artere pulmonaire a 40 jours ici a tunis a l'hopital la rabta ou se trouve le seul sevice de cardio-pediatrie en tunisie
Peu de cas sont envoyés auj se faire operé en europe, malheureusement les operations de mon fils ne figurent pas sur la liste de ces operations
En tunisie la cardiologie classée maladie lourde est prise en charge totalement par l'etat
Personellement je suis assurée et ma famille par la mutuelle de mon travail mais je suis entrain de chercher un moyen pour faire sa seconde operation au CCMLLdu coté de paris qui est considéré comme un des meilleurs centre specialisé dans les cas de nos petits
Je connais pas le regime en Algerie, mais j'ai vu plusieurs algeriens se faire soigner et operer dans les cliniques privées de tunis
ne vous inquietez pas trop, on s'est tous senti perdu au debut et on a tous passé par des moments durs d'inquietude
j'espere que vous trouvez sur ce forum soutien et aide
voici mon adresse
matmati-hanene@live.fr

Bonjour

comment va le petit Iles ??

j'espere que cette nouvelle semaine sera signe de bonne nouvelles

biz

Virginie

Tout un gros nuage blanc plein de courage pour Islem et sa famille

bonjour hanane
je te remercie de m'avoir rassurer , et moi aussi à mon tour je te rassure car j'ai recontré le meme cas que ton fils à l'hopital de la timone à marseille septembre 2008il avait 18 mois pour sa deuxieme opération, il a été opérer la premiere fois une semaine il avait une bonne mine et d'ailleur si c pas la maman qui m'a dit je soupçonnais rien donc ressure tu n'est pas la seule il y apleusieurs en se connait pas seulement et d'où l'interet de se site
bonne chanse et que dieu le protège

bonsoir son etat es tjr pareil il lui on fait un encephalogramme on atten les resultats mais son etat ne s'ameliore pas!! il l'a perdu un peu de poid et un peu d'eau mais les medecin ne sont pa rassurer de son etat voila jvous tien au courant si l'on a plus de nouvelles

Petits et tendres baisers emportés par des grand ailes d'espoir a ilies; accroches toi petit homme!

salut sev
accroche toi mon petit tu es fort en attent toujours tes nouvelles avec impatience

bonjour la maman de islem
je t'oriente à boussmaile et dailleur elle est la seule spé@#$%&é en cardiopathie ici en alger et c labas que tu peux avoir la pris en charge
voici mon e-mail: life-983@yahoo.fr
je suis passé par là et je sais quesque c surtout en algerie

merci sev pour les nouvelles

ça n'avance pas ....... pffff comme ce doit etre long pour les parents et pour la famille.......
On attend les resultats de l'ancephalo avec impatience

bon courage et gros bisous à vous tous
virginie

bonsoir la maman a islam ; vous pouvais me contacter sur le 0772512120 ; je me ferai un plaisir de vous aider; pour moi ; la decouverte de la maladie de mon fils etait tres dure a vivre surtout du faite que je ne voyais parsonne dans le meme cas , ont m'a meme dit un jours qu'il ne vivent pas plus d'une annee ; au plus 2ans.mais voila qu'avec toute les recherche j'ai compris le cas de mon fils et je continue encore a chercher.bisous et bon courage; j'attend votre appel

bonsoir hanene ; j'ai etais tres toucher par votre message de soutiens ; je vous comprend parfaitement quand vous dite que la vie continue , et qu'on avance par leurs sourires , mon fils et ma seul joie de vie en ce moment mais dés que je pense a tous ce qu'il a endurer et endureras encore a l'avenir ,je ne peux m'empecher d'etre tres mal et de voir tout en noir ,et puis tous ceux qui m'entour ne comprennent pas , il voit que mon fils et bien en ce moment mais je me pose toujours la question :jusqu'a quand? J'ai peur de demain . c pour cela que je voudrais savoir comment ces enfants a ventricule unique evoluent-ils avec l'age ;bon pour l'instant vivant le jours au jours en attendant la prochaine intervention de fares .bisous atous;

MAMAN DE FARES
je te rassure la chirurgie a beaucoup évolué dans ce domaine il y abien plus complexe et ils ont continué à vivre danc ne t'inquiète pas et tu sais quelque chose nos enfants sentent quand on es pas bien donc oublié qu'il est malade et continué à vivre normalement
et à toi fares je sais que tu es un beau garçon et tu vas dépasser cette épreuve

bonsoir a tte les mamans ont a eu les resultats de l'encephalo et il na rien tt es normal mais son etat est tjr le mm pas de signe d'amelioration ca devien long a la longue c une torture chaque jour surtout pour les parents et pour nous aussi des que j'ai d'autre nouvelles je vous tiendrai informer

bonsoir sev
c'est déjà une bonne chose si l'encephalo est bon, on peut dire que c'est une bonne nouvelle

on attends avec impatience une amélioration

bon courage à vous tous

virginie

bonsoir virginie ilies va un peu mieux ils ont baisser la morphine ils ont enlever le curar et un autre medicament il est a 80% d oxygene et il etait reveiller aujourd hui c est deja encouragent il se bats ce petit pepere les medecins n en reviennent pas des que j ai d autre nouvelles je vous tiens au courant