Sujet du post :     LE VENTRICULE UNIQUE

Enfin voila des bonnes nouvelles!
Gardez l'optimisme
Que dieu protege ilies
De tout coeur avec vous

hanene maman de Daly (6 mois et demi VU et TGV)

Génial quelle bonne nouvelle....

tous les soirs je viens faire un tour sur le fofo en esperant avoir de bonnes nouvelles de ces petits loulous... et là enfin une lueure d'espoir

je suis vraiment contente de lire ça......

j'imagine la joie des parents et de la famille a son réveil....
allez vite vite une bonne sortie de réa.....

gros bisous à iles

Enfin des bonnes des nouvelles
Gardez l'optimisme , que dieu protege ilies
De tout coeur avec vous

hanene maman de Daly(6 mois et demi VU et TGV)

bonjours a tous petite nouvelle de ILIES hier le medecin a decider d'extuber le tuyau d'oxygene il a passer une bonne nuit il n'etait pas agiter pour l'instant ses gaz de sang son bon sa saturation aussi pour vue que sa continue ses deja un grand pas, notre petit coeur est vraiment un grand champion comme d'ailleur tous les bébés qui sont dans le meme cas que nos neveux ou enfants bisous a tous ses enfants tellement courageux

bonjours a tous petite nouvelle de ILIES hier le medecin a decider d'extuber le tuyau d'oxygene il a passer une bonne nuit il n'etait pas agiter pour l'instant ses gaz de sang son bon sa saturation aussi pour vue que sa continue ses deja un grand pas, notre petit coeur est vraiment un grand champion comme d'ailleur tous les bébés qui sont dans le meme cas que nos neveux ou enfants bisous a tous ses enfants tellement courageux

bonjours a tous petite nouvelle de ILIES hier le medecin a decider d'extuber le tuyau d'oxygene il a passer une bonne nuit il n'etait pas agiter pour l'instant ses gaz de sang son bon sa saturation aussi pour vue que sa continue ses deja un grand pas, notre petit coeur est vraiment un grand champion comme d'ailleur tous les bébés qui sont dans le meme cas que nos neveux ou enfants bisous a tous ses enfants tellement courageux sev ou moi vous tiendrons aucourant de l'evolution de ILIES

Bonjour ferouze

super si le petit Iles a été extubé ! ! !

c'est que ça va mieux..... ils pensent le garder en réa encore longtemps ????

il a repris des biberons ????

A bientot

Virginie

bonjour virginie sa fait 2 jours maintenant qu'il a etait extuber pour l'instant sa se passe bien ils ont essayé de lui donner le biberons mais il ne la pas voulu donc il est nourri par une sonde ses normal il a raison il prend son ten par contre je ne sais pas combien de ten il reste en REA des que j'ai plus de nouvelle on vous tiens au courant severine ou moi meme comment vas MAEL??

bonsoir feyrouz
quelle joie d'entendre les bonnes nouvelles du petit champion
ne vous inquietez pas pour les biberons, ca va venir c'est une question de temps
en rea ilies est mieux surveillé donc mieux protegé, l'essentiel c'est qu'il s'est reveillé et qu'il est extubé.
de tout coeur avec vous
hanene

Oui hanene a raison, il ne faut pas bruler les étapes.....
c'est déjà super les progres de ces derniers jours, et puis quand il aura repris un peu de force il sera bien temps de lui donner le bib.
et c'est clair qu'en réa, ils ont leur propre infirmière donc c'est plus rassurant...

bonne soirée

bonsoirs a tous ILIES progresse de jours en jours ma belle soeur la eu dans les bras un petit peu hier et un peut plus lontemp aujourd'hui il l'on mi un peut dans le transate ,le professeur n'en revient pas de son evolution pour lui ct fini ses ce qu'il a dit a ma belle soeur ses incryable la fosse qui son ses ptits bouts pour vue que sa continue on les aimes telement ses petits anges bisous a tous les ptits coeurs

Bonjour tous le monde

un Re-bonjour pour Hanene, maman à Fres, Ferouz,Radhia et Dahlias. je vous remercie pour le soutien que vous m'avez donné et je m'excuse pour le retard , car j'étais trop prise par ma bataille afin d'avoir une prise en charge à l'étranger, puisque le cas de mon bébé( ventricule unique +TGV+CIA) s'avère inopérable en Algérie, et je ne vous dis pas tout ce que j'avais enduré ces derniers jours (lettres aux ministres, presse, radio.....) enfin, hier matin ils m'ont annocé que je viens d'avoir une prise en charge totale en france au CCML et que mon bébé sera opéré par le professeur ALAIN SERRAF, vous ne pouvez imaginer ma joie , malgré que mon bébé n'est pas encore opéré et je ne sais pas quel sort le destin lui cache ,mais je suis contente de moi , j'ai tous fais pour sauver mon petit Islem et je laisse le reste pour le bon dieu. Si tout va bien j'ai RDV le 20 /02/09. JE PRIE DIEU POUR NOS PETITS ANGES JOUR ET NUIT . j'ai toujour besoins de vos conseils, renseignements et témoinages afin de mieux préparer mon séjour avec mon petit.

Grosse bise pour les petits et les grands.

@ A BIENTOT

Bonjour Maman de Islem,

voici de très bonnes nouvelles !
Tu peux être fière de toi

Bonjour nouss

merci beaucoup nouss, souhaite moi du courage pour la suite.
à bientot.

oh comme je suis contente de lire de si bonnes nouvelles, tu peux etre tres fier de toi car c'est grace à tes demarches si ton enfant pourra avoir cette opération, car lorsque l'on connait les prix, ce n'est pas pour toutes les bourses, et loin de là !

Mon petit Mael s'est fait opéré au CCML par le professeur Serraf donc si tu as des questions bien précise au niveau du séjour sur place, n'hésite pas si je peux te répondre je le ferais avec plaisir.

Bonne continuation et à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonsoir a tous ILIEs progresse de jour en jour pour vue que sa continue je pris pour votre bebe ISLEM nous on a prier tous les jours pour notre petit ILIES nos priere on etait entendu et pourtant les medecins n'avais plus aucun espoir pour lui son etat etais tres tres tres critiques quand ton bebe se feras operer et qu'il sera en rea ne pert jamais espoirs ,on aura une grosse pensser pour ISLEM bon courrage bisous a tous

félicitations maman d'islem
je pense qu'on devient plus les mêmes, mais plus courageuses grâce a nos enfants, pour les sauver on peut aller vraiment très loin et c étonnant la force et la persistance que nous donne ces petit bou
bonne continuation
pensées tendres au cher ILIES
Hanene maman de Daly (VU TGV)

Bonjour tous le monde

je vous remercie pour ces gentils mots, mais je vais encore vous demandez plus de détail sur le CCML car je prépare mon départ , et encore des détails sur l'intervention que mon bébé va subir (VU+TGV)biensur d'après vos propres expériences (j'ai bien peur de la réa...). Hier j'ai prié pour le petit ange ILIES , et je suis sur Inchallah qu'il s'en sortira comme un grand( son attachement à la vie me donne du courage, au fait il est à quel hopital?

grosse bise aux petits anges

@bientot

bonjour a tous les mamans, ILIES ses fait operer a nancy a l'hopital de brabois par le proffesseur MASSER ;ILIES a une tres tres tres rare malformation et quand on en voie les miracles que font les chirurgiens c' impressionant il faut que tu face confiance a ton chirurgien et j'en suis sur que tout vas bien ce passer car ses enfants en une force ennorme de se battre ma belle soeur vas voir tout les jours son bebe ,quand il etait dans le coma artificiel elle lui parler tout le temp j'en suis sur qu'il l'entender .ILIES ses reveiller au bout de 3 semaine quand les medecins on dit que c'etait fini ,et depuis sa va de mieux en mieux rien ai encore gagner il le descende en cardio mardi ses un miracle maintenant il faut qu'il boit au biberon car il refuse encore le biberon comment vas DALY, ILSLEM ET MAEL??????

bonsoir feyrouze
Daly a eu 2 semaines en arrière une broncho lite aigüe, j'ai du voir le pédiatre, le cardio ; un pneumo, une kiné,des séances d'aérosol pour finir au service réa de l'hôpital d'enfants de Tunis, c'était la galère et dieu merci on est sauvé
mon bébé devra voir le cardio la semaine prochaine pour décider la date du KT et par la suite et si tout ira bien , la seconde opération aura lieu fin février
de ma part ,j'aimerais retarder l'opération au mois de mars comme ça y aura moins d'épidémie et moins de risques d'infections mais c pas moi qui décide....
voila c notre planing
"inchallah chifa ajil "(guérison rapide) a tous nos petits
@bientot

Bonjour Hanene,

Je crois que nos petits, Daly et Islem vont etre opérés en même temps, certe nous avons peur pour eux , mais ll'essentiel que ces petits coeurs vont etre soignés, par contre je suis très surprise que ce genre d'intervention se pratique en tunise! bravo. Pour moi , j'ai RDV le 20 donc, il faut que je sois là-bas (en france ) au moins 3 jours avant, je ne te cahe pas je commence à paniquer le fait d'être seul sans ma petite famille (mon mari et ma petite hassiba qui a 2ans et demi), mais pour la bonne cause on doit tenir bon .

FORTE PENSEE A ILIES ET A TOUS LES PETITS BAMBINS

@bientôt

bonsoir maman a islem

je suis tres heureuse pour toi ; enfin tout tes efforts ont payer , je prirais pour toi et pour le petit islem ; prend bien soin de lui ;et surtout garde espoir en dieu ; le plus dure crois-moi est fais ,tout le reste viendra tout seul , je te dis pas que ça va etre facile , tu vas trps souffrir en voyant ton fils se faire opéré mais ;a chaque seconde dite toi que c que pour qu'il vive et surtout pour qu'il vive mieux et tout ca va passer avec le temps ,qu'il s'en sorte et que tu revienne inchallah plein d'espoir pou le reste de sa vie c tout ce que je te souhaite ;bisou pour le petit islem

maman de Ahmed Islem écrivait:
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> Bonjour tous le monde
>
> je vous remercie pour ces gentils mots, mais je
> vais encore vous demandez plus de détail sur le
> CCML car je prépare mon départ , et encore des
> détails sur l'intervention que mon bébé va subir
> (VU+TGV)biensur d'après vos propres expériences
> (j'ai bien peur de la réa...). Hier j'ai prié pour
> le petit ange ILIES , et je suis sur Inchallah
> qu'il s'en sortira comme un grand( son attachement
> à la vie me donne du courage, au fait il est à
> quel hopital?
>
> grosse bise aux petits anges
>
> @bientot

Bonjour à tous

n'ésite pas à poser tes question sur le ccml. si je peux t'aider ce sera avec plaisir.

Mael va bien, il a eu de la temperature vendredi, jusque 39.1 puis hier diarhée mais aujourd'hui ça va mieux, oufff

j'espere qu'iles a passé un bon we et que peut etre il a réussis à boire un peu de biberon.

biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjours a tous ILIES vas beaucoup mieux le seul petit probleme c' qu'il ne veut pas prendre le biberon j'espere que sa va venir ,normalement aujoud'hui il devais le descendre en cardio et apres ils ont dessiderde le laisser en REA pour qu'il lui apprenne a tété le biberon mais bon ses sur la bonne voie il prend du poids il lui on arreter la morfine ,le sevrage ses bien passer et d'autres medicaments nous prirons tous pour ISLEM et DALY tous ce passera bien la REA cera dur mes faut garder espoir ILIES etMAEL en ai la preuve bisous aux enfants

Bonjour tous le monde
je viens d'apprendre la triste nouvelle , la petite Clémence nous a quitté , je n'arrive plus à retenir mes larmes , j(attendais ces nouvelle depuis son entrée au bloc avec impatience , j'avais tellement d'espoir pour elle , mais dieu a décidé la prendre à ses coté au paradis
forte pensée à toi , petite Clémence !

bonjour les filles
Avez vous regardé hier le magazine de la santé hier sur france 5?
l'invité de l'émission un jeune homme de 35 ans ( mon age) et qui se porte plutôt pas mal sachant qu'il a un seul ventricule
c'est très rassurant pour moi qui a des soucis concernant l'esperance de vie des cas similaires.
vous pouvez revoir l'emission sur www.france 5.org
j'espere que nos petits c½urs qui sont encore très jeunes profiteront de l'avenir et du progrés de la science et de la médecine
bonne journée a tous
bizbises

Bonjour Hanene

merci pour l'information , je viens de voir la video de ce jeune homme cardiopathe , il a eu une vie normale comme tout le monde en plus il a 35 ans C plus que rassurant, efin une bonne nouvelle, car aujourd'hui j'ai pas du tout le moral, bref, comment va Daly ?

BISOU A TOUS

Bonjour,
Si je peux vous rassurer un peu plus j'ai moi-même un ventricule unique et j'ai bientôt 48 ans. Je vis assez bien, je travaille et tout et tput; J'ai subi une bicavo en 1992 et depuis pas ce problème notable...

Amicalement
Pascal

BONSOIR TOUT LE MONDE
MERCI Pascal pour votre témoignage, vous pouvez peut être comprendre mon inquiétude pour l'avenir de mon fils surtout que le pronostic n'est pas toujours bon et que malgré tous les progrès de la médecine ,on arrête pas d'entendre des mauvaises nouvelles comme celle de la petite ** Clémence ** , partie, il ya peu de temps, rejoindre les étoiles...
la peur est toujours là....mais on s'accroche comme même.
A +
Hanen

quelle semaine!
2 de nos chers petits c½urs ont parti rejoindre les étoiles
je pense très fort aux parents de "clémence" et de "thybo", rien ne semble plus cruelle que de perdre un enfant, je leur souhaite force et courage pour continuer
je me sens très démoralisée, le fantôme de la mort me fait très peur, il est 2h après minuit et j'arrive pas a fermer l'½il
moi qui travaille pour la justice je pense que l'injustice humaine peut être rétablie et corrigée mais celle du destin est incorrigible
tout l'amour a nos chers petits a l'occasion de la st valentin
bon courage a nous tous
hanen

bonjour je vien vous apprendre que notre petit ilies est parti rejoindre les anges il nous a quitter ce matin hier il ete tt souriant et aujourhui il dor paisiblement voila je vous souhaite bon courage pour tt vos loulou gros bisou

c'est impossible!
il allait bien , il semblait se rétablir après l'opération
c'est trop de chagrin!
je suis vraiment en larmes ,sous le choc, rien a dire
mes sincères condoléances a la famille
feyrouze, je pense très fort a toi
Hanen

bonjour moi mon fils a eu aussi un ventricule unique du type droit c'est le moin puissant des deux je suis aller accoucher sur paris et il c'est fait opere il n'est rentre que 3 jour a la maison il aeter retransfere sur paris puis sur lille et ensuite il est deceder mais je dis a toute les maman qui apprenne cette terrible nouvelle que leur enfant on un ventricule unique qu'il doivent lui laisser ca chance d'etre en vie et qui laisse faire le destin car car c'est une tres grande preuve que votre petit bout ce bat pour garder ca place parmi nous alor courage

Bonsoir, pour ma part, je viens de perdre ma fille clara agée de 20 mois (ventricule unique droit), elle devait subir sa 4ème opération pour une fuite triscuscpide très importante au CCML mais malheureusement le chirurgien m'a annoncé qu'elle était inopérable au vu de son ventricule droit défaillant, 20 mois de combat ! pour que ma fille finisse pour partir au pays des étoiles, c'est horrible de perdre, elle est décédée dans nos bras le 5 février 2009. Bon courage a tous,
amicalement, séverine

Encore une étoile !!!

Le ciel est bien trop gourmand ce mois ci...

Je vous embrasse fort Séverine, toi et ta famille. Courage,

bonsoir
je suis trops toucher par la perte du petit ilies ; je ne sais quoi dire ;toute mes condoleance pour ces parents .

Bonjour à tous,

ce message pour vous donner à tous de l'espoir. j'ai 46 ans, je suis née avec un ventricule gauche unique, une transposition des gros vaisseaux et une sténose de l'artère pulmonaire. Opérée une première fois, lorsque j'étais bébé (le déut des opérations à coeur ouvert) puis une seconde fois ) 17 ans. J'ai toujours mené une vie normale, bien sûr sans sports extrêmes, j'ai eu contre l'avis de mon cardiologue, 2 enfants qui ont maintenant 22 et 14 ans (par césarienne). sur le plan professionnel, je suis très active et je gère une équiqe d'une quarantaine de personnes dans un établissement médico-social.
ALors courage à tous.

bonsoir sevrine thorel
je viens de parcourir les autres post sur ce forum et je viens de voir que ta petite clara est arrivee au jardin des etoiles, elle a du accueillir notre petit thybo qui s'est envole le 11/2/2009,
thybo a aussi ete opere par le docteur BELLI au CCML LE 16/12/2008 5 CAV COMPLET DE THYBO SUR LE FORUM)
une anemie aura eu raison de son petit coeur,
bon courage ma fille celine a du mal à s'en remettre aussi
bises marie claude mamie de thybo petite etoile

Bonjour tout le monde,

On est revenu après une hospitalisation de 10 jours au CCML avec un peu d'espoir , mon bébé n'a pas un coeur uni-ventriculaire , mais deux ventricules superposés+une large CIA+2 CIV +TGV+STENOSE ET pour finir mon petit a le coeur à droite!!!!!!,MAIS, tout va bien son coeur s'est très bien adapté,ila une excellente tolérance 85% (saturation)? un bon poid (à trois mois il a 5kg et 500g,et le plus important l'absence de l'hypertention artérielle (après KT) , et pour cela les docteurs on décidé de surseoir l'intervention jusqu'a l'apparition de nouveaux signes de fatigue ,d'insufisantce cardiaque , couleur bleu;;;;; il sera suivi par son cardiopédiatre jusqu'à nouvel ordre.

forte pensée pour batiste , maxence, jochwa, irem il faut s' accrochez vous etres des champions.

bonne fete pour toute les femmes de la planète
@bientot

bonsoir les filles
depuis les chocs successifs de février denier ; je viens moins sur le forum, croyez moi j'ai réellement déprimé
courage et tendres pensées aux parents des petites étoiles
A+
HANEN

bonsoir Hanéne, je prends ce forum avec du retard mais je vais témoigner sur ce que nous avons vécu pour notre fils Romain, né en 1982
avec les mêmes malformations que Daly, V.U. ainsi qu'une transposition des gros vaisseaux, son parcours chirurgical se fît à Paris avec l'équipe de Laënnec puis de Necker, nous avons connu beaucoup de détresse et aussi beaucoup d'espoir au fur et à mesure des années et des opérations,
aujourd'hui c'est un beau jeune homme de 27 ans, fragile certes , mais vif d'esprit et très intelligent ,râleur et critique, difficile de vous résumer tant d'années mais aujourd'hui ce n'est que bonheur de l'avoir prés de nous, il a un travail à mi temps près de chez nous et vit avec nous tout en ayant une indépendance
temporaire, ces qq lignes Hanéne pour vous donner confiance dans l'avenir de votre petit Daly, les équipes chirurgicales sont merveilleuses et depuis que notre Romain a été opéré, de nombreuses améliorations ont été trouvées, et même si l'opération de Daly est importante gardez toute confiance, tout va bien se passer. cette malformation est peu courante mais très bien soignée.
je pense à vous , du courage de la patience et une confiance absolue dans l'équipe chirurgicale.
amitiés
Soifranc

bonjour "Soifranc"
très heureuse de lire votre intervention, l'histoire de votre jeune homme me redonne certes de l'espoir dans l'avenir de mon petit Daly qui pousse un peu en décalage par rapport aux autres bébés mais qui est plein de vie et tout le monde le trouve en avance coté éveil et expressions.
j'espère que mon fils aura une longue et surtout saine vie
Beaucoup de bonheur pour nos enfants
merci pour votre témoignage et bon courage
@bientot
hanen

Bonjour,

Je visn sur ce forum car je suis désemparée. Nous avons appris lors de ma sortie de la maternité le 22/06/09 que mon fils eliott était atteint d'une cardiopathie complexe avec un ventricule unique de type droit. Nous s'aimerions connaître des gens ou des parents dans le même cas que nous pour pouvoir en discuter et connaitre plus ou moins ce que l'avenir nous réserve.
En espérant avoir rapidement vos témoignages je souhaite bon courage à toutes les familles d'enfants malades.

Bonsoir Lunani,

je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions, ma fille ayant une civ.

Comment va ton petit Eliott (j adore ce prénom mais comme j ai 2 filles...) ?

bises

Bonsoir Nouss,

Mon petit eliott pour l'instant gère sa malformation nous savons malheureusement que cela ne peut pas durer. Il est à la maison avec nous, il prend ses biberons correctement, il a pris 1.2 kg depuis sa sortie de la mater là il est à 5.6 kg. Nous croisons les doigts pour que cela tienne jusqu'à ses 6 mois qu'il subisse la 1ère intervention. A le voir on dirait un bb comme les autres mais son coeur est tellement fragile. Nous vivons dans l'angoisse.
Merci pour ta réponse et je te souhaite bon courage mais désolé je ne sait pas exactement ce qu'est une CIV.

Bises

Bonjour Lunani, je tiens a te soutenir toi et ta famille dans ces moments de l'annonce de la cardipathie, car moi aussi, nous avons une petite fille qui malheureusement est partie le 5 février 2009 a l'age de 20 mois. Elle avait un seul ventricule unique droit, une fuite triscupide. Elle a été opérée a 15 jours de vie, car il lui donnait 3 semaines de vie au départ, cette opération était le cerclarge de l'artère pulmonaire, puis ensuite opéré a l'age de 1 mois et demi en urgence pour un trou qui se refermait, a l'age de ses 9 mois pour une dérivation mono cavopulmonaire, une hospitalisation qui a duré 3 mois a paris au centre chirurgicale marie lannelongue, puis ensuite elle devait se refaire réopérer a l'age des 3 ans pour la dérivation totale du sang, en octobre 2008, clara faisait beaucoup d'oedème suite a sa fuite tricuspide qui ne faisait qu'augmenter de grade, le cardiologue a essayé de tratier cet oedème avec le lasilix puis ensuite un autre médicatment sauf qu'en janvier 2009, elle nous a fait un arret cardiaque a la suite d'une fausse route au niveau de la sonde gastrique car clara avait des gavages depuis sa naissance, elle ne prenait aucun biberon, puis fin janvier 2009, le cardiologue décide de nous la faire opérer le plus rapidement possible au vu de son état qui se dégradait, la fuite ne diminuait pas du tout depuis octobre 2008, donc hospitalisation en urgence le 03 février 2009.

Le 4 février, le docteur belly et le docteur petit font un cathétérisme a clara pour voir un peu l'état du coeur, mais clara ne se réveillait pas de cette intervention, alors les médecins sont venus me voir dans la chambre en m'annoncant que clara était inopérable car la faible anesthésie qu'il lui avait mis,elle avait du mal a se réveiller et m'ont dit qu'ils préféraient la laisser partir avec nous que pendant une intervention chirurgicale. Ils m'ont emmené a la salle de cathé pour que je puisse la voir et essayer de la soutenir et qu'elle se réveille pour qu'elle puisse me voir et qu'elle voit encore son père qui était sur la route pour venir la voir (mon mari avait 3 heures de route), on habite dans le nord; On ne pouvait a y croire qu'elle allait mourir, ils m'ont qu'elle en avait plus que pour quelques heures, j'ai réussi a la maintenir en attendant son papa, en lui chantant des chansons, en appelant les papys mamys parrain et marraine pour qu'elle puisse reconnaitre des voix. Elle a eu son papa au téléphone pendant qu'il conduisait. J'ai tout fait pour pas que je sois seule au moment du décés et que son père la voir encore une fois.

Clara est donc partie a 2 heures du matin le 05 février 2009 dans mes bras, son petit coeur s'est arété et elle a donné a son papa sa tutu qu'elle aimait tant. C'est un combat qui a duré 20 mois : pour en arriver a quoi ? a voir ma fille partir au pays des étoiles.

Voilà c'est notre histoire, je vous souhaite de tout coeur que tout se passe bien pour vous, et vous souhaite beaucoup de courage dans cette aventure, et soutenez vous car il vous faut un bon soutien moral car les moments les plus difficles sont l'attente pendant l'intervention et surtout la réanimation avec toutes les machines autour de l'enfant.

Amicalement, séverine

Bonjour,
Ma fille a la même formation (ventricule unique de type gauche). Elle a déjà bénéficié d'une 1ère intervention (Blalock gauche à l'âge de 7 mois) mnt elle a 2ans et 7 mois. Elle devra alors subir une 2ème opération (dérivation partielle ) et après une dérivation totale.
Bcp de gens ici ont de la chance d'être pris en charge par leur assurance, contrairement à moi (vivant au Maroc), seules la 1ère et la deuxième opérations sont prises en charges car elles se font ici au Maroc par contre la 3ème opération (dérivation totale) ne se pratique pas encore ici au Maroc et doit être faite en France. J'ai contacté le CCML la semaine dernière pour un devis (réponse : 30 000 euro si la petite reste 15 jours à l'hôpital) mais bon c'est pas grave, l'essentiel c'est que nos petits héros restent en bonne forme.
Battez vous pour vos enfants, ça vaut le coût ...
Faisel.

Bonjour Severine,
Merci pour ton témoignage qui est très touchant. Je voudrai des nouvelles au fur et à mesure. Pour l'instant tout va bien il a 2 mois 6.100 kg et 60 cm, il prend bien bien ses biberons et n'est que discrètement cyanosé par moment. On espère pouvoir tenir jusu'à la 1ère opération pour une mono cavo qui se fera qu'à l'âge de 6 mois.
Amicalement lunani

bonjour Lunani, je suis contente que votre petit loulou se porte de mieux en mieux et qu'il mange bien, il grossit et c'est déjà un bon point car il faut qu'il fasse un bon poids pour son intervention de ses 6 mois. Tenez nous au courant de l'évolution.
Je vous embrasse et pense bien a vous.
Amicalement Séverine thorel

bonsoir tout le monde
ça fait bp de temps que j'ai pas écrit sur le forum, je viens de perdre ma mère suite a une pénible et rapide lutte avec le cancer..
cette année ne semble pas être la meilleure dans ma vie
Daly mon fils de 13 mois(ventricule gauche unique et t g v , opéré cerclage de l'artère )va plutôt bien , il marche pas encore mais il a 8 dents, il parle un peu , très dynamique et bien éveillé malgré son petit poids 8kg
j'attends tjs la fixation de sa seconde interventin (dérivation cavopulmonaire partielle)
je croie en lui, il s'en sortira "inchallah" et qq soit les suites il sera tjs pour moi le plus beau cadeau de la vie
ne désespérez pas y aura tjs une issue et puisque nos enfants n'ont pas les meilleurs choses de la vie , on leur offrira le meilleur de nous mêmes ,
hanen maman de daly 13 mois(ventricule gauche unique et t g v , opéré cerclage de l'artère)