Sujet du post :     BESOIN D'INFORMATION

Bonsoir

jai vu ma gygy aujourdhui et je sais un peu plus sur la malformation de mon petit boutchou ( 7ième mois de grosses) il a une astrésie trucuspide marquer par une fermeture de la sténose pulmonaire hypolasie pulmonaire hypoplisie ventrticule droite

elle ma dit qua la naissace il aura une injection ( ?????????????) pour garder ses artèr ouvert le temps kil sois opérer car je suis de nancy et il doit etre transferer a Paris deja g peur

est ce que qulqun a eu ce cas d'injection et comment sa se pass ya til quelqun de Nancy on ma dit kil ya plus de chirurgen ?????

sinon coment sa ce passe on doit alle a paris apres laccouchement toute seule ????????

g vraiment peur je veu etre rassurer et etre presente quan il sera pérerer dit moi coment me rassurer car les medecin on toujour un discour compliquer ?????

merci a vous toutes et je souhaites un bon rétablissement a touts les coeurs et de courage pour surmonter les épreuve les plus difficiles...............

Et une pensée a toutes nos petites étoiles du Paradis qui ilumine dans le ciel...........

merci avous
a bientos

Bonjour,

Je suis aussi de nancy et mon fils yann qui a aujourd'hui 3 ans 1/ a eu "la chance" (si on peut dire) de se faire opéré à Nancy car à l'époque il y avait un chirurgien ,le Pr Macé.
Il est parti en mars pour Marseille et on m'a aussi dit que du coup il fallait soit aller à Paris soit à Strasbourg pour les opérations, c'est vraiment dommage car c'était un très bon chirurgien et en plus de tout ça très humain

Yann n'a pas la même malformation que ton petit bout donc je ne peux t'aider là dessus mais je suis sure que ton boutchou va lui aussi se battre comme un lion, nos enfants sont de grands champions et aujourd'hui, on ne voit aucune différence entre yann et un autre enfant....(mis à part la cicatrice bien sur et aujourd'hui c'est le test, il va à la piscine avec d'autres enfants avec le centre aéré..mais bon je sais que yann saura aussi expliquer si besoin qu'on lui a réparé le coeur comme il dit)

Pour ce qui est de partir sur Paris, je ne sais pas comment ça se passe mais je sais qu'il existe des maisons de parents près des hopitaux, ouvre peut être un post avec pour titre "maisons de parents à paris"

Plein de courage et si tu as besoin, n'hésite pas on n'est pas loin

Bisous et caressse à ton bidou pour tn boutchou

catherine et yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

bonjour

merci pour ton information

C'est vrai comme tu dit "dommage" enfin si je serai la bas au moment de l'opération sa serai déja du reconfort pour mon bebe et pour moi mon cardio va bien mespliquer jespere bien avec un langage moin compliquer
je le revoi le 2 septembre

oui jabite a vandoeuvre peut etre on c'est déjà croiser tu a qui comme cardiologue
moi J'ai docteur LETHOR il et tres gentil et il rassure bien

je tesouhaite une bonne continuation a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Salut,

Mon fils n'a pas la même malformation que le tient.. moi aussi par "chance" mon fils s'est fait opérer en février 2008 à Nancy par le Pr MACE. Je confirme c'était un excellent chirurgien, d'une gentillesse infinie..

j'espère que tout se passera bien pour toi..

Bonne continuation.. tiens nous au courant

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Dounia,

merci tout d'abord pour ton message sur mon post, je suis la maman d'Hugo (hypoplasie ventricule gauche). Pour répondre à ta question, ce sont des injections de prostaglandine qui permettent de maintenir ouvert le canal artériel. Normalement, ce canal se referme tout seul après la naissance du bébé, mais dans le cas de nos petits bouts, si ce canal se referme, la circulation ne peut pas se faire puisqu'un ventricule est trop petit pour fonctionner. Ces injections sont pratiquées dès la naissance, le seul inconvénient de ce produit est qu'il favorise la rétention d'eau. Quand Hugo est né, il pesait 4 kg. 5 jours après sa naissance, il pesait 4kg2; ce n'est pas normal, un bébé perd du poids à la naissance, mais bon ce produit a permis d'attendre l'opération, c'est un miracle qu'il existe sinon nos bébés ne seraient pas là. Pour ce qui est de l'opération, il y a de très bons professeurs à Paris, Hugo a été opéré deux fois par le Pr Raisky qui opère à Necker;c'est un médecin formidable. Bon les discours ne sont pas toujours facile à supporter mais avec le recul, je me rend compte que les médecins sont obligés d'être réalistes. Le meilleur conseil que je puisse te donner est de te reposer un maximum, fais en sorte d'aller le plus loin possible dans ta grossesse, plus ton bébé sera fort, plus il pourra résister; tu peux aussi lui parler, lui dire qu'il doit se battre; nous, nous avons beaucoup parlé à Hugo avant sa naissance, nous n'avions pas accepté l'img, on a fait tout ce qu'on a pu pour lui donner toutes ses chances, après la vie se charge du reste; Hugo est né le premier jour de neige (25 cms) en catastrophe dans une clinique privée; cela a été la panique générale, l'hélicoptère qui devait venir de Grenoble ne pouvait pas décoller, l'ambulance du centre néonat de Chambéry coincée dans les embouteillages dûs à la neige, bref Hugo a été transporté à l'hopital d'Annecy où il a eu sa première injection de prostaglandine; la suite je peux te l'expliquer si tu le souhaites.
Bon courage à toi
Corinne

merci a toi Corinne

j'en sais un peu mieu sur cette injection en pluss ta quan meme galerer a ton accouchement c" été surement la panique

enfin tout et bien ki fini bien

moi je suis pas encore fixer je revoi mon cardio le 2 sept. un dernier controle et la il mexpliquera mai je veu si possible accoucher labas

on verra bien

merci a toute le maman ki prenne de leur temps pour se réconforter les une autan que les autre

coucou dounia

alors moi j'habite maintenant à Pulnoy mais avant j'ai habité plusieurs années à Vandoeuvre et ma grand mère y habite donc il est fort possible qu'on se soit déjà croisées....

sinon pour le Dr Lethor, il est très bien, il a suivi yann juste après on opération quand il était en réa et je l'ai eu 1 fois après sa sortie du chu mais le problème est que comme il consulte en privé il est pas souvent au chu..

Yann est suivi par le Dr Tisserant, c'est une femme très douce et c'est elle qui à l'époque (encore interne je crois a découvert la malformation de yann). Elle le connait donc très bien aussi. Je fais le suivi de yann au chu puisqu'ils ont tout son dossier

sion pour le pédiatre, il est suivi par a Dr Beley à essey les nancy et qui connait très bine les cardiopathies

voilà, si je peux t'aider plus, n'hésite surtout pas....

biz

catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien