Sujet du post :     Centres cardiologiques

Bonjour tout le monde,
J'espère de tout mon c½ur que tous nos malades se rétablissent ...
J'ai déjà posté sur ce forum quoi que je ne participe pas trop mais je suis plus ou moins les différentes discussions.
Alors ma petite fille, âgée mnt de 2 ans et 7 mois souffre d'une malformation cardiaque comme tout le monde ici (Ventricule unique de type gauche), elle a déjà bénéficié d'une intervention, ici au Maroc vu qu'on y vit, de type Blalock, mais je sais qu'elle devra subir encore deux autres interventions : dérivation partielle et une autre totale. Notre cardiologue nous a confirmé que seule la dérivation partielle peut être faite ici au Maroc (donc pas de problème pour celle la). Par contre, la dérivation totale ne se fait qu'à l'étranger (généralement en France). Pour ce faire, il y a deux façons : soit de passer par les associations qui prennent en charge les opérations soit payer de son propre argent (ici les assurances ne prennent pas en charge les interventions qui se font à l'étranger, dommage !). Je suis donc à la recherche d'une liste de centre de cardiologie qui pratiquent cette intervention de dérivation totale en France bien sûr mais qui proposent des forfaits sinon ça va m'être impossible de faire une telle intervention en France vu les frais exorbitants de la réanimation, logement ...

Sinon combien reste un impatient lors d'une telle intervention si quelqu'un a déjà vécu la même histoire ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Faisel

bonsoir

c'est vrai c'est pas facile il faut trouver une bonne association ki pourrai vous aider
nos prière son avec vous "inchallah"

garder espoir vos effort seron recompenser

boncourage

Bonsoir Dounia,
D'où tu viens ? Ton arabe est arabe DOUNIA :)
En fait j'ai abondoné l'idée des associations et je compte prendre un crédit pour opérer ma fille et de voir mon assureur après pour un éventuel remboursement mais c'est pas ça le problème, mon problème est de trouver un centre de cardiologie privé compétent dans ce genre d'opérations et qui propose des forfaits pour les opérations pour tout bien calculer tout au début :)
Si quelqu'un a des pistes ?
M'ci.

Faisel.
dounia écrivait:
-------------------------------------------------------
> bonsoir
>
> c'est vrai c'est pas facile il faut trouver une
> bonne association ki pourrai vous aider
> nos prière son avec vous "inchallah"
>
> garder espoir vos effort seron recompenser
>
> boncourage

Bonsoir,

Pour l'opération de votre fille vous pouvez peut-être vous adresser à Mécénat Chirurgie Cardiaque ou la Chaîne de l'espoir pour avoir des aides.

Pour ce qui est de l'hôpital, je vous conseillerais le centre chirurgical de Marie Lannelongue au Plessis Robinson près de Paris. Les docteurs et tout le personnel sont vraiment à l'écoute des parents et des patients.
Pour vous loger, vous avez le Rosier Rouge à Vanves, vous payer d'après vos revenus, vous avez une chambre, les repas de midi et soir et le petit déjeuner, il y a des bénévoles qui vous conduisent à l'hôpital l'après-midi et qui viennent vous rechercher le soir pour vous ramener aux Rosiers rouge.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour ta réponse,
Voilà je viens de contacter le Mécénat de la chirurgie cardiaque pour voir s'ils proposent des forfaits et voici leur mail réponse :

Cher Monsieur,
Nous ne pratiquons pas le genre d'arrangement que vous souhaiteriez. Je ne peux que vous orienter vers l'hôpital Necker Enfants Malades. Il y a une association "La chaîne de l'espoir" qui a un partenariat avec l'hôpital Necker via le Professeur SIDI, qui dirige le service de cardiologie pédiatrique de Necker. Peut-être pourriez-vous vous adresser à lui ?

Je vous souhaite bon courage dans vos démarches.

Très cordialement

Pascale GRAIS-LACOUR
Chargée des dossiers médicaux
Mécénat Chirurgie Cardiaque Enfants du Monde
Tel : 01.49.24.95.58
Fax : 01.42.73.08.26


Franchement je comprends pas pourquoi chacun vous envoie à un autre, bizarre ce Monde !
Martine Vourc'h écrivait:
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> Bonsoir,
>
> Pour l'opération de votre fille vous pouvez
> peut-être vous adresser à Mécénat Chirurgie
> Cardiaque ou la Chaîne de l'espoir pour avoir des
> aides.
>
> Pour ce qui est de l'hôpital, je vous
> conseillerais le centre chirurgical de Marie
> Lannelongue au Plessis Robinson près de Paris. Les
> docteurs et tout le personnel sont vraiment à
> l'écoute des parents et des patients.
> Pour vous loger, vous avez le Rosier Rouge à
> Vanves, vous payer d'après vos revenus, vous avez
> une chambre, les repas de midi et soir et le petit
> déjeuner, il y a des bénévoles qui vous conduisent
> à l'hôpital l'après-midi et qui viennent vous
> rechercher le soir pour vous ramener aux Rosiers
> rouge.
>
> Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros
> bisous à votre petite princesse
>
> Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir

Oui je suis Algerienne mais je vit en france depuis l'âge de 4 ans


Avez vous des centre de securité sociale comme nous en france, sinon tu peu voir sur le site de la Sécurié Sociale( C.P.A.M) en france et peut etre il te gideron mieu sur des modaliter éventuelle deremboursent aupres de ton assurance car je pense ki on l' habitude de traiter avec des pays étranger (sauf si tu la dejafait)

Sinon
pour trouver un hopital pour saranger il fau essayer de contacter plusieur cardiologue de fance et peut etre vous trouverer un gentil cardiologue ki vous gidera dans vos demarche ......
"inchallah qu' Allah vous guide dans vo pas "

soyez courageux car la vie parfois nous réserve bien des choses et il faut apprendre a surmonter les obstacles les plus dificills...................

a bientot















Faisel écrivait:
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> Bonsoir Dounia,
> D'où tu viens ? Ton arabe est arabe DOUNIA :)
> En fait j'ai abondoné l'idée des associations et
> je compte prendre un crédit pour opérer ma fille
> et de voir mon assureur après pour un éventuel
> remboursement mais c'est pas ça le problème, mon
> problème est de trouver un centre de cardiologie
> privé compétent dans ce genre d'opérations et qui
> propose des forfaits pour les opérations pour tout
> bien calculer tout au début :)
> Si quelqu'un a des pistes ?
> M'ci.
>
> Faisel.
> dounia écrivait:
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> > bonsoir
> >
> > c'est vrai c'est pas facile il faut trouver une
> > bonne association ki pourrai vous aider
> > nos prière son avec vous "inchallah"
> >
> > garder espoir vos effort seron recompenser
> >
> > boncourage

Bonjour Faisel,
Comme l'a ecrit Martine vous pouvez demander au Centre chirurgical Marie-Lannelongue quelles sont les frais et autres renseignements (c'est le sud de a region parisienne (vers aeroport Orly), voici l'adresse du site de l'hopital:
http://www.ccml.fr/

Quant au logement , il y a possibilité pour toutes les personnes parents des opérés(non parisiens) de loger a moindre frais au Rosier Rouge qui se trouve a Vanves (pas trop loin de l'hopital): meme si votre enfant est hospitalisé a l'hopital Necker.
http://www.rosier-rouge.org/

C'est dans cet hopital que j'ai été opérée 3 fois a coeur ouvert, et mon mari logeait au Rosier Rouge.
J'espère que cela vous aidera a trouver une solution et envisager l'avenir sereinement pour votre fille.

Cordialement
Bonjour au Maroc , pays que j'ai beaucoup aimé pour avoir eu la chance d'y être venu une fois.
AgnesZ

Bonjour AgnesZ,
Tout d'abord merci pour ces indications.
J'ai envoyé un mail à la CCML hier, j'attends leur retour, je viens de voir sur leur site qu'il y d'autres adresses mails, je leur retransfère alors ce mail.
Juste une question : CCML n'a rien à voire avec Necker c'est ça ?

Sinon AgnesZ tu es la bienvenue une deuxième fois au Maroc. Tu as visité quelles villes au Maroc ?
Par contre moi je n'ai vu la France que de passage l'année dernière quand j'étais en route vers l'Italie, dommage !
AgnesZ écrivait:
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> Bonjour Faisel,
> Comme l'a ecrit Martine vous pouvez demander au
> Centre chirurgical Marie-Lannelongue quelles sont
> les frais et autres renseignements (c'est le sud
> de a region parisienne (vers aeroport Orly), voici
> l'adresse du site de l'hopital:
> http://www.ccml.fr/
>
> Quant au logement , il y a possibilité pour toutes
> les personnes parents des opérés(non parisiens) de
> loger a moindre frais au Rosier Rouge qui se
> trouve a Vanves (pas trop loin de l'hopital): meme
> si votre enfant est hospitalisé a l'hopital
> Necker.
> http://www.rosier-rouge.org/
>
> C'est dans cet hopital que j'ai été opérée 3 fois
> a coeur ouvert, et mon mari logeait au Rosier
> Rouge.
> J'espère que cela vous aidera a trouver une
> solution et envisager l'avenir sereinement pour
> votre fille.
>
> Cordialement
> Bonjour au Maroc , pays que j'ai beaucoup aimé
> pour avoir eu la chance d'y être venu une fois.
> AgnesZ

Bonjour Faisel,

Tu peux peut être aussi te renseigner auprès de l'hôpital cardilogique de Lyon Bron.
Je ne sais pas du tout s'ils prennent en charge des personnes venant de l'étranger, mais il y a un hôpital mère-enfant tout neuf.

Hôpital Cardio-vasculaire et Pneumologique Louis PRADEL
28, Avenue Doyen Lépine
69500 Bron
Accueil - Renseignements HCL :
0 820 0 820 69

Sandrine (E. & K.)

bonjour j'espère que vous trouverez un hôpital qui prendra en charge votre fille bon courage

bonjour, ma fille de 8 ans a ete opere a marseille a l'hopital la timone , elle est restee 15 jours , puis nous sommes revenu au chu arnaud de villeneuve de montpellier ou elle est suivi habituellement 1 semaine mais c'est different suivant les reactions du patient.

Bonjour,
J'ai contacté le CCML la semaine dernière pour m'établir un devis estimatif : 30 000 euro pour 15 jours.
JE voulais avoir alors des témoins pour voir combien restent les patients en réanimation car c'est cette phase qui coûte le plus cher (presque 2 000 euro/jour!).
Merci.

Bonjour,

Pas facile de vous répondre, les malformations ne sont pas toutes les mêmes, les enfants non plus.

Maïwen est restée 17 jours parce qu'elle avait fait des complications mais il y avait des enfants avec la malformation qu'elle qui ne restaient que 2 ou 3 jours.

Je ne peux malheureusement vous en dire plus.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour jai une amie qui vit au maroc
maleureusement elle souffre du coeur elle a une artere bouchée
elle est adulte
je voudrais savoir s'il existe des associations a paris qui pourrait la soigner ici en france car au maroc il n'ont pas les moyens medicaux

elle aura un hebergement en france apres c'est juste au niveau des papiers que je sais pas ou me diriger


si quelqu'un pourrait m'orienter,ca serait tres gentil car il s'agit de la vie de cette jeune femme merci a tous et mabrouk alrid a tous le monde

Bonsoir ,

L'institut des Bonnes ¼uvres du C½ur soigne,opère et assiste des enfants démunis présentant des anomalies cardiaques, congénitales ou acquises.
Une équipe médico-chirurgicale aux normes internationales dans le domaine de la cardiologie, particulièrement de l’enfant, se mobilise pour aider à sauver des centaines voir milliers de petits malades du c½ur.
Je vous propose de venir faire voir votre petite fille au Pr Abidallah ,au Dr Ejjennane Said .Il font des dérivations partielles très très fréquemment et la totale peut soit être faite par eux soit par les missions étrangères qui viennent de Suisse ,d'Allemagne du Canada et de France.nous travaillons d'ailleurs en collaboration avec la chaine de l'espoir française.
En ce moment même nous avons une mission suisse d'une semaine venez nous voir vous aurez au moins le c½ur net quant à ce qui peut se faire ici ou ailleurs.
Dans l'attente de pouvoir vous aider,cordiales salutations.

Pour l' ABOC:
Naima GHELLAB
Association Les Bonnes ¼uvres du C½ur

4, Boulevard GHANDI
Casablanca
Maroc
20200
www.bonnesoeuvresducoeur.org
asc.boc@gmail.com.
00 212 6 60 00 0250
00 212 6 60 00 0280

Bonjour Naima,
ça fait un grand plaisir d'avoir un membre de l'association des bonnes oeuvres du coeur sur ce généreux forum.
Je sais bien que cette association fait un très très grand travail, je connais des histoires de certains qui ont été sauvés par cette association. Je sais aussi que vous avez une grande masse de malades à traiter. Je ne sais pas si vous acceptez des gens mutualistes (qui est mon cas) ou pas ?
En tout cas je passerai vous voir très prochainement pour voir ce qu'on pourrait me proposer.
Juste pour indication : Ma fille est suivie par le Pr. Chraibi Said que vous connaissez certainement, ma siganture vous donnera plus de détails sur ce qu'a vécu ma fille avant.
J'ai vu que vous êtes inscrit sur FB et qu'il y a des discussions dans ce sens, je vous rejoins alors ;)
Très cordialement.


Naima Ghellab écrivait:
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> Bonsoir ,
>
> L'institut des Bonnes ¼uvres du C½ur soigne,opère
> et assiste des enfants démunis présentant des
> anomalies cardiaques, congénitales ou acquises.
> Une équipe médico-chirurgicale aux normes
> internationales dans le domaine de la cardiologie,
> particulièrement de l’enfant, se mobilise
> pour aider à sauver des centaines voir milliers de
> petits malades du c½ur.
> Je vous propose de venir faire voir votre petite
> fille au Pr Abidallah ,au Dr Ejjennane Said .Il
> font des dérivations partielles très très
> fréquemment et la totale peut soit être faite par
> eux soit par les missions étrangères qui viennent
> de Suisse ,d'Allemagne du Canada et de France.nous
> travaillons d'ailleurs en collaboration avec la
> chaine de l'espoir française.
> En ce moment même nous avons une mission suisse
> d'une semaine venez nous voir vous aurez au moins
> le c½ur net quant à ce qui peut se faire ici ou
> ailleurs.
> Dans l'attente de pouvoir vous aider,cordiales
> salutations.
>
> Pour l' ABOC:
> Naima GHELLAB
> Association Les Bonnes ¼uvres du C½ur
>
> 4, Boulevard GHANDI
> Casablanca
> Maroc
> 20200
> www.bonnesoeuvresducoeur.org
> asc.boc@gmail.com.
> 00 212 6 60 00 0250
> 00 212 6 60 00 0280

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonsoir Faisel,
Je n'ai plus eu de vos nouvelles et de celles de votre petite fille j'espère qu'elle se porte bien
En tous les cas sachez que les bonnes ¼uvres du C½ur et son équipe sont là à votre disposition pour toute chose même pour une simple discussion si vous avez besoin de cela .
A trais bientôt et que cette nouvelle année vous soit porteuse de la bonne santé de votre fille ,à mon sens c'est votre plus cher souhait et désir.
Naima Ghellab
0522941666
0660000250
0660000280

Bonsoir Naima,
ça fait plaisir de vous relire et pour votre intérêt que vous portez pour le cas de ma petite fille IMANE.
IMANE va bien, DIEU UN GRAND MERCI, quoi que son problème est loin d'être résolu ...!
Voilà : j'ai pris ma petite fille en Italie le mois dernier pour consultation et pour voir s'il y a d'éventuelles possibilités de la prendre en charge en Italie pour sa 2ème opération 'Dérivation partielle' quoi que je sais que cette opération est faisable ici au Maroc mais je reste inquiet quand même.
Mon père vit en Italie 'ça fait plus que 20 ans' et on a entamé une procédure 'procuration' pour qu'il prenne la petite IMANE en charge, comme ça elle sera mitualiste et se fera opérée la bas sans aucun problème, mais tout ça reste un souhait, l'avenir nous dira plus sur cette procédure ...
Sinon est ce qu'il y a des équipes étrangères en ces moments ? Est ce que vous passez à la clinique des Bonnes oeuvres de temps à autre ...?
A mon tour je te souhaite une bonne année (1431), qu'elle soit une année de bonheur pour tous nos enfants atteints des CC ...

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^



Modifié 2 fois. Dernière modification le 19/12/09 00:09 par Faisel.