Sujet du post :     plus la date avance et plus je m'angoisse

bonjour;

je suis déja venue dans ce forum mais honnetement, j'évite de venir car ça m'angoisse et ça me rappelle que ma puce agée de 3 ans 1/2 se fera opérée le 3 novembre prochain. Mais aujourd'hui, je me suis dit "il faut que j'en parle" et arreter de faire semblant que ma fille va "bien" meme si d'apparence on imagine pas qu'elle a une mal formation au coeur mis à part qu'elle soit très mince.

Ma fille a une CIA + deux fuites de la valve mitrale, elle va se faire opérer à coeur ouvert et depuis quelques jours j'angoisse surtout quand je pense au jour de l'opération et les jours qui suivent la réa. l'opération se fera à l'hopital necker par le professeur raisky.

dites moi, combien dure cette opération ? combien de temps elle sera en réa ? et moi, ou je pourrais dormir tout le temps qu'elle sera en réanimation ? car, je ne pourrais pas rentrer chez moi, je dois rester aupres d'elle.

merci de vos réponses

une maman qui a tres peur

ça m'étonnerait que tu aies envie de dormir!!!
mon fils se fera opérer "un jour" et je peux te dire que je viens ici qd j'ai le moral, et que ce que je lis me rassure et me navre...mais globalement je dis merci à la médecine, et merci à tous ces témoignages qui me prouvent que bcp s'en sortent: ouf!
bon courage à ta petite fille et à toi (novembre c'est loin, profitez donc de l'été,lol)

Salut Lina,

Mon petit louloup a 15 mois et il devra également se faire opérer au même âge que la tienne à c½ur ouvert aussi. Je ne peux pas t'aider car ils n'ont pas les mêmes cardiopathie mais je peux imaginer ton angoisse. Je stresse déjà à l'idée alors à quelques mois de la date, j'ose à peine imaginer :s

Je t'envoie plein de courage et de force pour affronter cela.
Je suis certaine que ta puce va gérer ça comme une pro et toi aussi d'ailleurs.
Ca va être dur, j'appréhende aussi terriblement mais on doit être forte pour eux car à cet âge, ils comprennent, c'est plus comme quand ils étaient bébé.

Véro

merci de ton message !

quand je disais "ou je dormirai quand elle sera en réa" je voulais dire que je voudrait rester avec elle 24/24 heures car je veux rester aupres d'elle et je suppose quand réa on ne peux pas rester avec son enfant.

Oui, novembre c'est loin mais ça va arriver vite snif

ton fils a quoi comme malformation ?

merci pour ton temoignage véro !

je commence à lui expliquer qu'elle va aller a l'hopital et qu'elle a un bobo au coeur et que le docteur va lui réparer. De plus, moi meme je me suis fait opérer a coeur ouvert (cia) en 1978 à marie lannonlongue.

bonsoir , je suis la maman de lucie opérée il y a 4 ans d'une large CIA ainsi que d'un retour veineux pulmonaire anormal total , ma puce cer elle le reste malgré ses 19 ans va très bien , bien sur Lina il faut en parler quand notre coeur devient trop lourd pour gérer et traverser seul cette épreuve , quand j'ai decouvert de forum il y a 5 ans je ne pensais pas y être encore , mais j'y ai decouvert une chaîne d'amitié virtuelle certes, mais avec parfois des rencontres réelles au fil du temps , chacun ici peut liberer ses pensées , ses angoisses , ses craintes sans jamais être jugé , c'est ce qui fait la force de ces lignes.
alors venez y autant que vous pouvez , prenezy toutes tout ce que vous pouvez y trouver de bon , et surtout ne baissez jamais les bras et puisez votre force dans les yeux de vos enfants , car nos enfants sont des magiciens, ils transforment nos peurs par leurs sourires et leur confiance ;
pour ma part , pendant la réa de lucie à toulouse nous avions loué une chambre juste en face la clinique , grace à une association de jeunes cardiaques et ensuite elle a réintégré la pédiatrie malgré ses 15 ans et je suis restée avec elle tout le temps;
bon courage les mamans de vos petits coeurs à réparer , je sais le chemin que vous suivez mais vous verrez la chirurgie cardiaque est la chirurgie la mieux maitrisée et plus le temps avance et plus les progrés aussi , donnez nous des nouvelles
gros bisous et surtout gardez confiance d'accord??
christiane

oui , mais de gros bisous à partager avec vos petits bouts
christiane

Bonsoir,

Il me semble qu'à Necker il y a quelque chose pour héberger les parents. Ma fille a été opérée à Marie Lannelongue au Plessis Robinson.

Il y a le Rosier Rouge à Vanves qui héberge les parents des enfants hospitalisés. On paie d'après ses revenus, on a une chambre, les repas de midi et soir et le petit déjeuner. Il y a des bénévoles qui nous conduisent à l'hôpital l'après-midi et qui reviennent nous chercher le soir par contre je ne sais pas si ça fonctionne comme ça pour ceux qui sont à Necker. Surtout il ne faut pas hésiter à téléphoner à l'hôpital pour avoir des renseignements.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à votre princesse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit Hugo qui a 20 mois. Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre fille. Hugo a été opéré à 2 mois et demi d'un rétrécisssement aortique valvulaire serré. L'opération a eu lieu à l'institut Jacques cartier à Massy, près de Paris. Maintenant il va bien, il grandit, bien qu'il faudra encore une intervention dans quelques années pour changer la valve.

L'opération, à coeur ouvert, a duré entre 4 et 5 heures. Ensuite Hugo est resté 2 jours en réa. Pendant les 2 jours, je n'ai pas pu rester avec lui. Je suis allée dormir dans un hôtel à 5 minutes de l'institut. Pour être au plus près de mon petit bonhommme. Contrairement à d'autres personnes, j'ai réussi à passer 2 bonnes nuits. On peut téléphoner à n'importe quelle heure du jour et de la nuit pour avoir des nouvelles de son enfant. Je me souviens que je les appelais avant de dormir et en me réveillant le matin. Les équipes sont là pour nous rassurer.

Je sais que c'est un moment très dûr pour nous parents. Mais les enfants sont des vrais petits battants.

bon courage à vous

Lo maman d'Olivia et d'hugo opéré d'un RA valvulaire serré

bonsoir lo,

merci de ton message, ça me rassure !!!! je me suis renseignée et il y'a bien un hébergement pour les parents soit à l'hopital soit en dehors mais des demain je les appele pour reserver mes jours quand ma fille sera en réanimation.

merci encore pour vos soutiens

bonjour Lina,

Je ne poste pas souvent sur le forum bien que je lise régulierement tous les messages.

Mon fils a été opéré d'une cia et d'une fuite mitrale il y a 1 an de cela; il avait 5 ans!
aujourd'hui, tout va bien; il est en pleine forme et nous ne revoyons le cardio qu'une fois par an.

Il a été opéré à nantes; l'opération a duré 5 h 30 ( les heures les + LONGUES ET LES + angoissantes de toute ma vie )
il est resté 15 jours à l'hopital et je suis restéé tout le temps avec lui, meme en réa car il angoissait lorsqu'il ne me voyait plus.

j'espere que ces quelques lignes t'aideront .
bon courage et fais confiance à ta puce; elle saura se battre; nos "petits coeurs " sont très forts et courageux.

n'hesite pas à me poser des questions si tu as besoin et à venir sur ce merveilleux forum qui est un tres bon soutien.

tatsi maman d'anthony cia et valve mitrale opérees.

est-ce que ce serait possible de connaître le nom du chirurgien de Nantes, tatsi, stp? merci

bonjour amelie-coeur!

mon fils a été opéré à nantes par le professeur Olivier BARON.

Il est tres doux avec les enfants et explique très bien aux parents ce qu'il va faire durant l'operation.


bon courage tatsi

bonjour lina nous sommes dans le meme cas que toi ma fille a la meme chose nous avons rv le 20 aout a marseille ,la difference c est que nous n avons pas de date precise pour l operation mais avant les virus de l hiver(d apres le cardiologue) je suis comme toi et me pose les memes questions.....tout s embrouille....nous aussi pas mal d association mais ils nous faut aussi nous renseigner car pas de reservations possibles...........je suivrais ton parcours et je comprends que meme si c est en novembre c est dur nous nous avons l impression que notre vie est entre parenthese.........................................moi aussi j ai peur......