Sujet du post :     recherches sur les C.C.

Bonjour à toutes et à tous.

Je fais des petites recherches sur les C.C. afin de pouvoir mettre quelques fiches à jour que j'avais fabriqué pour le 14/02.
Où peut on trouver les chiffres ? Est-ce qu'il y en a plus ou moins que les années précédentes, combien de récidive ? (c'est à dire plusieurs grossesses chez une même personne), et peut on parler encore de "la faute à pas de chance".
Merci par avance de réponses.
Bon courage à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

stephanie bonjour,
je vais demander à mon medecin traitant qui est aussi mon patron , si il peut m'aider dans tes recherches et voir le pourcentage chez nos patients
courage bises marieclaude mamaie de thybo*

Pour ma part les medecins me dise que si l'ont a deja fais une grossesse avec une cardiopathie il y a 1 ou 2 % de refaire une autre grossesse avec une cardiopathie. Mais apparament il ne sont pas tous d'accord par contre ils sont sur que les cardiopathie congenitale ne sont pas heriditaire.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

SALUT A VOUS TOUTES LES MAMAN ( ET PAPA)



je voudrais bien savoir plus sur votre sujet mais jai pas compri sa veu dire koi "cc"

desoler je suis un peu nul en orthograhe et pourtan g été jusquau BAC secrétariat (lol).................

merci a vous

a bientot

Dounia cc signifie cardiopathie congénitale ;-)

Stephanie je ne peux malheureusement pas t'aider.. c'est vrai que souvent les CC c'est la faute à pas de chance mais bon.. apparement par contre les bicuspidies sont souvent héréditaire ;-)
D'ailleur comme mon fils a une bicuspidie valvulaire aortique, son papa et moi avons fait une écho mais nous avons 3 valves..Donc voilà !

bonne chance dans tes recherches!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

ok
donc vous étdié si possible sur les causes probable dou l'origine du prbleme des cc

moi jai entendue plin de chose bien avant que je tombe enciente, sur les causes des malformations des nouveau nées :

les bactéries d'un frigo mal lavée
la toxoplasmos

les maladie hiriditaire (problème cardiaque )

Surtout une maladie rare (si vous la connaisser) la NF1 dite reklinozen neurofibomatose + tache de café au lait sur le corps cette maladie aussi peu provoquer des mal formation cardiaque

voila ce que je conais
jaten aussi dautre nouvele des maman voir ce quelle pense.............

bonsoir
pour ma part je ne crois plus au "pas de chance" (voir mon post "deux anges deux tgv)
je refuse de croire que ma famille est maudite, je prefere penser qu'il y a bien un probleme genetique la dessous.

bonne chance pour tes recherches

moi je me dis que son papa était trop vieux (50 ans); on parle souvent des mamans âgées qui ont des enfants avec malformations plus nombreuses, pourquoi pas les pères?
mais je n'ai pas de statistiques à t'offrir.

bonjour, moi je pense que les mèdecins ne savent pas. Pour ma part, c'est d'une part genétique et d'autre part, c'est comme un gateau loupé, ca peut arriver à tout le monde, d'autant plus que même s'en se poser de question on a 1 cas sur 5 la malchance de développer une anomalie mais on oublie que nous même déjà être porté négatif alors...

Bonjour,

Je me pose également ce genre de questions, mais je crois qu'il faut s'en remettre à ce que nous disent les docteurs, c'est à dire que pour le moment ils ne connaissent pas les causes des CC et donc, ils ne savent pas sur qui ça tombe. Peut être que dans quelques années, le discours aura changé, mais pour le moment, c'est celui qui correspond aux connaissances actuelles.

Quant aux chiffres, j'en avais parlé avec Christian, et ce n'est pas simple non plus. J'ai cherché à obtenir les chiffres de l'hôpital près de chez moi, mais pour le moment, je n'ai pas vraiment réussi. Mais les chiffres qu'ils me donneront seront sujet à caution : les bébés nés et transportés dès leur naissance dans un centre qui prend en charge la chirurgie cardiaque sont ils comptés dans les naissances de l'hôpital ? Et ceux qui naissent dans des maternités adaptées alors qu'ils seraient nés dans un autre hôpital si rien n'avait été détecté pendant la grossesse ? Il y a peu d'hôpitaux qui font de la chirurgie cardiaque sur les enfants, ce qui entraine de gros déplacement si on n'est pas situé à proximité (Stéphanie, tu es, comme moi et plein d'autres, dans ce cas, je crois).

Bref, pour avoir des chiffres qui ont une vrai valeur, il faudrait faire une étude poussée et régionale (voire nationale). Je ne crois pas qu'il existe d'étude aussi précise en France (Christian, as tu connaissance de quelque chose de ce genre ?).

Pour que de telles études existent, il faudrait que les CC soient plus connues et qu'elles intéressent les personnes aptes à faire ce type de recherches (une raison de plus de faire de la sensibilisation ;-)).

Sandrine (E. & K.)

surtout que les cc ne sont pas toutes détectées à la naissance, mais elles étaient là, qd même,"virtuelles"...
et d'autre part, on peut habiter une région, mais aller au chr d'une autre région (car plus proche en kms...)

Pour Aaron sa CC a etait detecté à 4 mois de vie, trop tard pour lui car elle lui a etait fatale.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

oui, et pour mon fils à 14 ans, elle a évolué à l'adolescence en même temps que tout son corps; maintenant qu'il ne grandit plus(20ans) ça semble se stabiliser...par contre la fuite fatigue le coeur et il faudra opérer...
moi je m'attendais à plein de questionnaires serrés , à chaque patient, et comparer tout ça...(ce qu'on a consommé avant la grossesse, si on a fumé, si on s'est drogué, si on a pris des contraceptifs, l'âge des parents, bref toutes les questions possibles pour trouver la faille)...j'étais loin de manger écolo qd je suis tombée enceinte, est-ce que je n'étais pas "empoisonnée" sans le savoir?
mais rien pas la moindre question inquisitrice!

Ce serait vraiment bien d'arriver à savoir, pourquoi??? on arreterait de ce torturer avec cette question et peut être même qu'on pourrait prevenir les CC! Ce serait super, ce jour arrivera peut être un jour, je le souhaite sincerement.
Bon courage dans vos recherches

Bonjour à toutes et à tous.

Tout d'abord merci pour vos réponses.
En fait, je voulais savoir, on parlait d'un bébé sur 100, est ce que ce chiffre a augmenté, diminué ou stabilisé.
Simple curiosité et pour pouvoir répondre aux personnes qui me demandent.
Pour parler génétique, est ce que certaines d'entre vous, êtes allés voir un généticien ? Combien de temps pour avoir les résultats, et même avec ça, on n'est sûr de rien puisque les médecins parlent de "faute à pas de chance".
Je crois que je ne sais plus trop quoi penser.
Enfin voilà, si vous avez des réponses ou des suggestions, elles sont les bienvenues.
Merci.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen

Je suis allée voir un généticien suite au décès de ma fille (complications post-opératoires suite à l'intervention visant à corriger sa coarctation et plusieurs CIV) .
Nous avons fait un test sanguin pour voir s'il n'y avait pas une "microdélétion du chromosome 22q11" (je cite de mémoire c'est peut-être imparfait.) qui peut être à l'origine de la coarctation. On a eu les résultats environ trois semaines,un mois plus tard et rien. Au début, je voulais faire l'analyse parce que je souhaitais un autre enfant, finalement nous l'avons faite alors que j'étais déjà enceinte mais néanmoins, j'avais besoin d'en avoir le coeur net (je l'aurais faite même sans le désir d'une autre grossesse)
Je te conseillerais de le faire si tu en as la possibilité même si cela ne donne rien. Je crois qu'on a besoin de comprendre, d'aller au bout de toutes les pistes qu'on peut suivre même si cela ne mène à rien. Je me pose toujours des questions et je les poserai à ceux qui sont suceptibles d'y répondre, c'est un cheminement qui prend son temps mais que je dois mener à son terme même si cela ne me permet pas de comprendre.

Bon courage à toi et une douce pensée pour Owen.

Valérie, je n'ai pas suivit ton histoire (sorry :s).
Tu es actuellement enceinte ou tu as déjà ton petit bout? Comment va-t-il?
As-tu fait des écho cardiaques f½tal pendant ta grossesse? Quel précaution particulière as-tu prise pendant ta grossesse? Je suppose que tu as été plus suivie qu'une autre ...
Peux-tu me parler un peu de ton expérience. J'aimerais également avoir un deuxième bébé. Ce n'est pas pour tout de suite mais j'ai plein de question et j'aimerais avoir des réponses pcq ça me trotte dans la tête.

Merci d'avance,

Véro

Bonsoir,

Mon petit bout est né il y a un peu plus de cinq mois. (je suis tombée enceinte 5 mois après le décès de ma fille)
Il va bien.
J'ai fait deux échos plus poussées à 18 et 22 semaines avec un spécialiste au CHU le plus proche de chez moi (c'est la gynéco qui me suivait qui m'avait prescrit ces échos ). A la deuxième, il m'a dit que pour lui, il n'y avait pas de problèmes, qu'il voulait bien continuer à faire les échos mais que je pouvais aussi choisir de les faire dans ma ville avec ma gynécologue habituelle, ce que j'ai fait.
Je n'ai pas pris de précautions particulières mais ai demandé à être accompagnée d'un point de vue psychologique parce que, c'est à ce niveau que c'était le plus difficile.
J'ai vu toutes le semaines la psychologue de la maternité qui a été formidable.
On avait décidé d'avoir un autre enfant en ce disant qu'à priori tout devait bien se passer (même si je sais que parfois, le sort s'acharne malheureusement).
C'est au moment de la naissance que j'ai été le plus inquiète et les différents pédiatres de la maternité ont examiné plusieurs fois mon bébé pour me rassurer, ils ont été très compréhensifs ( la malformation de ma fille avait été diagnostiquée 4 jours après sa naissance).

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas..

Valérie T, merci pour tes réponses.
En fait je me suis renseigné pour le généticien. Cela me paraissait logique mais maintenant que j'ai pris le problème dans un autre sens, je me pose la question.
Si celui-ci me dit que non il n'y a pas de prédisposition, que tout est normal, que pour Owen c'était "la faute à pas de chance", je serais rassuré d'un certain côté mais d'un autre, je resterai avec la peur que cela recommence. Et si on me dit que oui, il y a une prédisposition, même minime, serais je capable d'essayer d'avoir un autre enfant ?
Alors voilà, les questions restent entière, et j'en reviens toujours au même point.
Et puis comme tu dis, au niveau psychologique, cela sera très dur aussi, pour ma part, je crains la grossesse, mais aussi après.
Le prendre dans mes bras, m'en occuper, alors que Owen je l'ai tenu dans mes bras environ 02 à 03 minutes à sa naissance et c'est tout. Je n'ai pu le reprendre qu'une fois décédé, pendant environ 10 minutes.
Tout ça est tellement dur, moi qui suis très cérébral, une question = une réponse clair nette et précise, je fonctionne comme ça, et là ce n'est vraiment pas le cas, alors je me sens perdu.
Bon courage à toutes et à tous.
Bisous à mon ange, maman t'aime très fort. J'aimerai bien que tu viennes m'apporter mes réponses.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour Stéphanie,

Ton questionnement est bien compréhensible mais puisque tu as visiblement commencé la démarche auprès d'un généticien, c'est que tu en ressens le besoin.
Entre le moment où je me suis renseignée pour savoir qui contacter et celui où j'ai pris rv, il s'est bien passé deux mois, et ensuite, on ne s'est décidé à faire le "test" que 3,ou 4 mois après le rendez-vous. Comme je l'ai dit, c'est un cheminement et cela prend du temps.

Je pense que tu devrais aller jusqu'au bout de ta démarche, la lecture de ton message me donne ce sentiment. Seras-tu capable d'essayer d'avoir un autre enfant si on te dit qu'il y a des prédispositions ? Tu pourras y réfléchir quand tu auras en main les éléments et que le médecin aura estimé le risque. Et on te dira peut-être aussi qu'il n'y a pas de prédisposition. Dans tous les cas, il vaut mieux savoir, je pense.

Si un jour tu désires un autre bébé, le tenir dans tes bras au début sera certainement douloureux et ravivera le chagrin de n'avoir pu tenir Owen que quelques minutes si précieuses, mais cela t'apportera aussi beaucoup de bonheur.

Pour moi le plus douloureux fut le départ de la maternité et pourtant c'est ce que j'attendais le plus : rentrer avec mon bébé ! C'est ce que je n'avais pas fait avec ma fille puisqu'au lieu de rentrer à la maison on s'était retrouvé dans une ambulance en direction du CHU dont elle ne reviendrait pas...

Il y a encore beaucoup de choses qui me font du chagrin quand je m'occupe de mon bébé mais il m'apporte tellement. Je souhaite sincèrement qu'un jour, quand le temps sera venu, tu tiennes un autre bébé dans tes bras, le petit frère ou la petite soeur d'Owen ..

Amicalement

Valérie

stéphanie
pourquoi ne pas en parler avec un psy plutôt que toute seule? il t'aiguillerait je pense vers les bonnes questions et ferait taire certaines angoisses, ce qui n'empêche nullement la démarche-généticien...

Il y a une autre question que je me suis posée à la lecture de ton message : qu'en dit le papa ? Vous arrivez à en discuter ? quel est son désir en ce qui concerne tes démarches ?