Sujet du post :     Coarctation de l'aorte et amiocenthèse

Bonjour, je dois subir une amio suite à la détection d'une coarctation de l'aorte de mon futur bébé (enceinte de 35 SA)
j'aimerai savoir si des personnes ont été confronté à des amio tardive et quels ont été vos résultats.
Merci d'avance

bonsoir

moi perso ja fai une amiosintèse a 4 mois sa c'est tres bien passer mai il fau du repos apres au moi 48h

mais c'est vrais que tu et deja bien avancé c"est drole qui non rien vue avant

mais tinkiet suis bien les consigne kil vont te donner et tou ira bien


bone chance

Bonjour Shemsy,
en ce qui concerne l'amio je ne pourrai pas t'en dire plus, par contre pour la coarctation oui, je peux t'en parler. Ma fille s'est faite opérer d'une coarct à 3 mois à Necker Paris.
Par contre, cela a été détecté le lendemain de sa naissance.
A bientot

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Salut Shemsy, comme Celine (moufinette) je ne peux pas te parler de l'amio mais par contre je peux te parler de la coarctation, mon fils s'est fait opérer à 14jrs d'une coarctation de l'aorte. ça a été décelé le lendemain de sa naissance ..
Aujourd'hui il a 18mois et il est en pleine forme

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour moi aussi j'ai eu une amio pour mon fils léo à 6 mois cela c'est tres bien passé et pour mon ange Aaron il m'on fait deux amio en une semaine intervale à 24 semaines, vu que la première il n'avait pas assez de liquide, il on pas pu la faire correctement, mais elles se sont tres bien passés, il faut juste un repos total pendant 48 heures, je te souhaite bon courage. Par contre moi je fais mon amio le 12 Aout pour le bébé que j'attend.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour,
Moi aussi j'ai eue une amio vers 6 mois de grossesse et a part une sensation bizarre, cela n'a pas du tout été douloureux. Les resultats sont long a obtenir mais il faut faire avec....
Sinon ma fille a une coarctation depuis sa naissance elle va très bien, elle aura 11 mois le 23 aout et elle vit très bien avec. Elle va se faire operer le 14 septembre car elle a aussi une tetralogie de fallot mais elle vit très bien avec sa coarctation...
Même si chaques cas est different, cela te remonteras j'espere un peu le moral, on ne sait jamais... peut être que ton bébé seras dans le même cas que ma fille...
Si tu as des questions n'hesite surtout pas, même celle qui te paraissent bete, si je peux t'aider, ce sera avec plaisir que je te repondrais.
Bon courage et a bientôt

Merci pour vos témoignages, ce qui me fais peur dans tout ça c'est l'attente des résultats car je suis à 36 SA, je n'ai pas encore le rv avec le cardio pédiatre !
a priori ils veulent que j'accouche dans une maternité de niveau III mais c'est à 200 km de chez moi et si j'accouche avant même d'avoir tous ces résultats dans la clinique ou je suis suivi soit clinique de niveau II, sauront ils prendre soin de mon bébé ?
Et si il avait un pbm d'ordre chromosomique et que j'accouche avant d'avoir les résultats de l'amio, je n'aurai plus mon mot à dire sur le choix que j'aurai pu avoir à faire ?
Bref je suis totalement angoissé, je pleure tout le temps, on a même parlé avec mon ami de l'enterrement,c'est horrible !!! j'en ai marre, c'est ma première grossesse et ça me traumatise, c'est trop dur à vire !!!

oui, Shemzy, ça ne doit pas être facile...pour ce qui est de choix à faire, ça doit être trop tard de toutes façons, tu n'as pas trop d'autre choix que de faire confiance aux médecins, n'hésite pas à les appeler et à leur poser tes questions (bon, là, en plus on est le week-end); je ne peux rien te dire vu que je n'y connais rien, mais sache que tu n'es pas toute seule et que ça fait du bien de parler, d'écrire...pourquoi ne pas aller direct à la clinique niveau III, "qui peut le plus peut le moins"....?
ou bien tu essaies de ne pas penser, tu te fais un bain de foule (moi ça me "saoûle" et ça m'évite de penser) ou autre....car il s'agit d'attendre! tu devrais pouvoir passer prio pour le cardio qd même!!!

c'est sur que c'est pas facile, mais il faut que tu ai confiance en ton bébé.. tu verra nos pti bout sont costaud! j'ai accouchée normalement par voie basse à 37sa+6jours (dans la nuit du jeudi au vendredi) .. et la coarctation a était detecté le samedi matin.. avant ça mon pti coeur était dans la chambre avec moi.. la maternité était de niveau II donc mon fils est resté 1 jours en néonat avant d'être transferé au CHU de NANCY..

enfin bref tout ça pour dire que si tu accouches avant et que tu peux pas aller dans la mat' de niveau III a temps.. celle ou tu accouchera fera le necessaire pour ton pti coeur.. et le fera transferer!

Bien sur l'idéal serait que tu accouches directement à celle de niveau III

tu habites ou?

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

je suis sur perpignan et la mat de niveau 3 et sur montpellier

Coucou Shemsy,
Alors je suis Alexandra, maman d'Emma née et opérée à Marseille d'une TGV et CIV et nous habitons en Lozère, donc à 400 kms de Marseille. Emma est maintenant suivit sur Montpellier et les cardio-pédiatres d'Arnaud de Villeneuve sont supers. J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme pour être sûr que la puce n'arrive pas avant le terme voulu mais de toute façon, si Emma s'était décidée avant ( ce qui est loin d'être le cas, lol) et bien le pédiatre de ma maternité était au courant de ce qu'il fallait faire, en l'occurence, poser une perf de prostine pour laisser le canal ouvert mais Emma aurait été transfére en hélico sur Montpellier desuite après.
J'ai eut l'amnio à 25 semaines et Emma a été super sage, est restée calme et la gygy a très bien réalisée son travail. Ce n'est pas douloureux en soi, rassure-toi, juste une petite piqûre mais après, il faut rester allonger 24 h minimum et encore mieux, 48h. Comme toi, l'annonce de tout est un vrai cataclysme car pour nous aussi, c'est notre 1er enfant...je nous voyais déjà prendre cette fameuse décision...pfffff...mais finalement, tout allé très bien et il n'y avait rien d'autres mis à part la TGV Les 1ers résultats nous sont parvenus 3 jours après ( ceux de la trisomie) et c'était surtout ceux-là qui nous intéressaient lol .
Essaie de rester zen même si je sais que c'est très dur à faire, surtout quand on est dans l'attente et si tu as des questions, si tu as envie de crier ou de pleurer, nous serons là pour t'aider et te soutenir.
Je te souhaite beaucoup de courage et plein de caresses à ton bidon. Nos enfants sont des grands champions, tu verras à quel point il va t'étonner!
Bisous à toi et repose-toi et souffle un bon coup, le point positif de tout ça, et bien c'est que ça été vu avant sa naissance et qu'il sera prit en charge desuite et toi aussi et ça, c'est génial.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut Shemsy,

Je comprends très bien ton angoisse puisque je l'ai vécu aussi à peut près au même moment puisque j'étais à 36 semaines. Ils m'ont également proposé l'amio et j'ai refusé. Je ne voulais aucun risque supplémentaire aussi minime soit il pour mon louloup. Et puis, je l'aimais et j'avais peur de savoir. Finalement, ce refus m'a poursuivis pcq je me suis toujours demandé si mon enfant avait ou non un soucis ou pas. Je ne parle pas de la trisomie puisque ça on le voit mais autre chose ... Cela n'a aucun sens mais cela m'a perturbé pendant un temps. Maintenant mon louloup évolue de jour et devient un grand bonhomme et cette angoisse disparait petit à petit.

Sinon, j'avais et j'ai encore parfois aussi des idées noires. C'est normal dans cette situation.
Quand il sera né, les choses seront différentes, tu verras. Tu seras prise dans une tornade et tu ne vivras plus que pour lui. Les cardios pédiatres font des miracles de nos jours alors "Aie confiance". Je sais facile à dire mais bon je l'ai vécu et j'ai bien du appliquer ce conseil même si cela ne m'empêchait pas de pleurer tous les soirs en rentrant de l'hosto ...

Plein de courage,

Véro

Merci à toutes pour vos tmoignages, on se sent moins seule et ça fait du bien !

Il ne me reste qu'à attendre et espérer que tout ira pour le mieux ...

Bonjour,
je viens prendre de vos nouvelles. Où en etes vous???

Bonjour,
Nous avons eu hier le rendez vous avec un cardio pédiatre à Toulouse le Dr HEITZ, il a longuement regardé le coeur du bébé, en long en large et en travers.
Et nous sommes repartis rassurés. Il a en effet remarqué une différence de taille entre le ventricule droit et gauche mais d'après lui la différence est de 30 % et il y a une tolérance maxi de 30 %.
Je peux donc accoucher dans ma ville et non obligatoirement dans une clinique de niveau 3, il faudra que mon bébé soit surveillé à la naissance pour vérifier qu'il n'ait pas une coarctation de l'aorte.
En ce qui concerne l'amio que j'ai fait lundi je n'aurais pas de résultat car après avoir été piqué par deux fois on ' pas pu prendre de liquide donc après concertation ils ont décidé de ne pas retenter.
J'espère que tout ira bien à la naissance et que l'amio prévu était superflux de toute fçon je ne saurais rien, mais examen était bon et ormis la différence des venticules aucunes autres anomalies n'a été détecté.
Nous attendons avec impatience la naissance de notre rayon de soleil, je suis plus sereine maintenant !
Merci encore et courage à toutes et tous qui passez des moments difficiles et d'angoisse.

Bonjour shemsy,
Merci de prendre le temps de nous donner de vos nouvelles! Surtout quand elles sont relativement bonnes!!!
L'accouchement est prevu pour quand?
Je vous souhaite sincerement que tout aille bien pour votre petit bout"chou et que tout cela ne soit qu'une "grosse frayeur"!
Bisous à vous et à bientôt

Bonjour enfin de bonnes nouvelles, Dr HEITZ ET TOUS SON SERVICE SONT FORMIDABLE. Courage a vous et un gros bisous a votre bou de chou.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

L'accouchement est prévu pour le 18 septembre bien que m'a gynéco m'ai dit que je pourrai accoucher plus tôt si mon bébé ne grossit pas correctement, car son périmètre abdo est inférieur au 3ème percentile.
Donc j'espère le garder dans mon ventre le plus longtemps possible ...
Je vous tiendrais au courant de la suite !!
Merci encore pour votre acceuil, votre écoute et votre soutient !!!