Sujet du post :     JF greffé

Bonjour à tous
C'est avec une immense joie que je reviens vers vous!!
C'est laure , "la femme" de JF qui était atteint d'une DAVD.Je sais pas si vous vous souviendrez.
Il ya lontemps que je ne suis pas venue sur le forum.On ne peux pas dire que la vie m'est laisser bcp de temps depuis 2 ans.Mon grand-pére est partit en juin 2007, un oncle en janvier 2008 , une tante également en janvier 2008 et ma maman qui nous a quitter en février 2008.Aprés cela tout cela j'été complétement perdue. .Et en mai 2008 j'apprend que je suis enceinte (en fait on s'y attendait).Beaucoup de personnes ne comprenne pas pourquoi un 3éme alors que JF ne va pas bien.Tout simplement un cadeau que j'ai demandé à JF!!!!Et BB est arrivé le 07/01/2009 il s'appelle NOAH et se porte bien.3 garçons que du bonheur .Ca me fait donc 4 garde du corps pour veiller sur moi.Entre temps la santé de JF n'a fait que de se dégradé pour arrivé a une hospitalisation mercredi dernier ou les cardio ont décidé de le mettre sur la liste d'attente pour un coeur.Samedi matin coup de tel il est parti en soin intensif, bcp de mal a respirer , j'ai cru que le monde allait s'écroulé autour de moi.Et comme par magie samedi à 21h l'anesthésiste m'apelle et me dit nous avons un coeur pour JF.Il est entré en salle d'op a 3h du mat pour en sortir a 10h30.Le coeur a eu du mal a partir mais maintenant tout va bien.Il est tjrs en réa mais n'a plus de perf, prend ses médicaments par voie orale ,mange normalement , va au fauteuil.les médecins sont content.J'ai encore du mal a réaliser je n'y crois tjrs pas.je me dis que j'ai mes ptits anges gardiens la haut.
Voila voila
Il va me falloir du temps pour reprendre vos histoires une par une!!!!!!
Merci aux filles qui me laissent des messages .AgnésZ j'ai bien eu votre bonjour par Lucien avec qui je discute trés souvent sur msn ainsi que Natasha.
Bises à tous
RIEN NE VAUT LA VIE .LA VIE VAUT D'ETRE VECUE
MERCI à la famille du donneur et au donneur lui méme.
LAURE
A bientot

C'est incroyable ! Je suis très heureuse pour vous tous !

Bien amicalement.

Bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour Laure,
Je n'ai pas eu connaissance de votre histoire, mais vous avez bien tout exposé et je trouve ça super! oui, dans les moments les plus sombres la vie reprend ses droits, une génération a disparu chez vous mais la suivante la pousse avec l'arrivée de cette petite merveille Noah! du coup, le papa n'a plus qu'à se battre pour récupérer et élever ses 3 petits gars! quelle chance ce donneur inespéré au moment le plus critique...
Comme quoi il ne faut pas désespérer tant qu'il y a de la vie; c'est pourquoi ma devise est "hauts les coeurs et carpe diem"...
Bisous à tous tes hommes et profite de tout ça pour nous
l'Amélie-coeur!

Super bonne nouvelle après tant d'épreuves ! Bon rétablissement à JF.

Avec un peu de retard bienvenue à Noah. Peu de personne comprennent que parfois, au coeur de l'horreur, nous avons besoin de nous raccrocher un quelque chose d'un peu fou, comme la venue d'un enfant par exemple. Les autres tu t'en moques. Tu as voulu un enfant, tu l'as eu, il va bien et son père est toujours là et est greffé en plus.

Tu as raison, la vie vaut la peine d'être vécue même si parfois le chemin à monter est dur.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

WAOUW !!! Je n'en reviens pas de la rapidité ! ... Si ça pouvait être comme ça à chaque fois ...
Un bébé, un coeur, un peu de douceur dans ce monde de brutes !! :-)
Bon courage pour la suite mais le plus dur est fait je pense ...

Gros bisous à JF, à votre famille et une grosse pensée pour le donneur et les siens.

Véro

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/08/09 13:17 par vero.

après la pluie vient toujours le beau temps , vous avez "essuyé " de gros orages en peu de temps , mais la naissance de votre petit Noah est un joli coup de pouce vers l'avenir , on dit souvent qu'un être cher s'en va et qu'un autre arrive , pour vous cela a été le cas, juste à temps pour vous aider à essuyer vos larmes et comme un bonheur n'arrive jamais seul , malgré la peur et la douleur votre JF a eu la joie de recevoir un coeur tout neuf, vous comprenez bien qu'il n'avait pas envie de partir après l'arrivée de Noah.
chère Laure je vous souhaite tout le bonheur du monde comme dans la chanson , l'arc en ciel est apparu , regardez droit vers l'avenir qui s'annonce prometteur avec votre petite tribu d'hommes , quelle chance !
partagez de gros bisous avec eux et bon courage à JF qui doit encore être un peu fatigué , et à vous aussi qui après tant d'épreuves avez refait surface.
belle et longue vie à vous tous
christiane maman de lucie

Plein de bonheur en Famille!!
La Vie peut être dure mais sait réserver de belles surprises à certains moments...
Encore plein de courage pour les jours et semaines qui viennent.
Gros bisoux

Quel bonheur de lire de bonnes nouvelles naissance de Noah et renaissance de papa longue vie a cette belle famille et un grand merçi à la famille du donneur !

Bon parcours amicalement régine mamie de Virginie greffée depuis 8 ans elle en a 9 _

Quel bonheur, vous en aviez le droit vous aussi, un enfant et un papa greffé, c'est super.

Il ,e faut pas écouter les gens, bien sûr un bébé même si son papa n'était pas en bonne santé et alors vous l'aviez, il vous rappellerait de bons moments et la preuve maintenant son papa va pouvoir en profiter avec son nouveau coeur, il e faut rien regretter.

Courage à toute cette petite famille unis, courage aussi au papa et merci au donneur et à sa famille.

Martine maman de Yoan petite étoile et de Maïwen

bienvenue à Noah, et bravo pour JF, un grand merçi au donneur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bref que du bonheur pour vous, alors corquez la vie à pleinne dent, et oui la vie vaut la peine d'etre vecue, avec ses hauts et ses bas!!!!
que du bonheur pour vous c'est tout ce que je vouhaite
bises marie claude mamie de thybo*

Bonjour Laure.

Je suis super content pour toi et JF c'est vraiment super.Je fais court car je suis dans un cyber café mais ma joie est profonde et sincère.

Gros Bisous.

Vincent.

Chere Laure,
Quand Lucien m'a annoncé cette bonne nouvelle , j'avais les larmes aux yeux...
Je vous avais envoyé plusieurs mail ces derniers mois, mais tous me revenaient, l'adresse mail n'est sans doute plus la meme.
Quoiqu'il en soit, je remercie Lucien qui a transmis l'essentiel.
Soyez heureux tous les 5! Vous pouvez m'ecrire quand vous voulez et dites surtout a JF que s'il a des questions il n'hesite pas,
MERCI infini a son donneur et sa famille, et beaucoup de courage dans leur deuil et leur chagrin! Je suis certaine que JF prendra bien soin de ce coeur-cadeau!
cordialement
AgnesZ( greffée depuis plus de 20 mois... déjà:-)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/08/09 21:49 par AgnesZ.

c'est une très bonne nouvelle que celle-ci chère Laure
un nouveau coeur pour JF, une nouvelle vie et un nouveau bébé, une autre nouvelle vie
vie et mort sont vraiment liées, et parfois, après de dure épreuves, recevoir des cadeaux si merveilleux, c'est un bonheur, un réconfort

je souhaite de tout mon coeur un bon rétablissement à Jean-François, et une belle vie au tout peitt (qui a un peu grandi)

donnez-nous des nouvelles quand vous le pourrez

et belle vie...

mes bises

Bonsoir
Tout d'abord merci de votre soutien! Je ne pensais pas que vous vous souviendriez de nous!!
JF va bien.La kiné passe 2 fois par jour pour le faire marcher un peu.Il s'en sort trés bien me dit-elle!
Les prises sang sont bonnes! 1ére biopsie jeudi matin normalement.
Les enfants sont fou de joie a l'idée de voir leur papa leur revenir en "pleine forme".
A bientot
Bises
LAURE

Il marche déjà, et l'on pense au retour ? C'est merveilleux !

Merci pour ces bonnes nouvelles.

Mes meilleures pensées de soutien à votre famille.

Amicalement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Cerise, tu vas un peu vite en besogne;-) Le retour ce n'est pas tout de suite, mais les enfants n'ont pas la meme notion du temps et ils imaginent deja leur papa en pleine forme jouant avec eux. Je pense que Johan et Tom attendent avec grande impaience de refaire du bicross avec leur papa, n'est-ce pas Laure? Mais refaire les premiers pas du lit au fauteuil en chambre sterile sont une premiere victoire. Puis les premiers pas en chambre, sans perf, tout cela apporte chaque jour un supplement de soleil, de vie et d'espoir.
Chere Laure , ces premieres semaines sont les plus difficiles et les paliers: 1er jour, 1ere semaine, 1er mois, 3eme mois, 6eme mois et 1ere année sont les plus decisifs. Il faut ensuite rester totalement vigilant bien sûr, mais ce n'est plus la meme chose, ni les memes soucis.
Courage pour la premiere biopsie demain, ...et bien sûr pour les suivantes. Ce n'est pas du tout une partie de plaisir, mais indispensable pour detecter le plus precisement possible les risques de rejet et l'enrayer.
cordialement
AgnesZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 12/08/09 11:16 par AgnesZ.

Bonjour, je ne connais pas ton histoire.. mais Wouah beaucoup de malheurs sont arrivés a ta famille.. et du coup je suis super contente de voir que enfin le ciel s'éclairci!!
Bienvenue a ton petit Noah ..!!! bon rétablissement à ton mari..

Courage a vous.. profitez bien !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour du pas de calais
Jf continue d'aller bien.Il a encore mal au niveau du thorax quand méme!!
Il a fait sa 1ére biopsie hier matin et on attend les résultats pour samedi! STRESS !!!!!
Si les résultats sont bons il part en centre de réadaptation lundi.!! Que ça vite !!! Tant mieux c 'est que ça va !!!
Il se bat!!!
Bises
A bientot
LAURE

Bonjour Laure !!!!!!!!!!!!!!!
Je t'avais promis e venir jeté un oeil sur le site pour y voir ton post......Comme tu le sais j'ai était très content que JF ai pu être greffé aussi rapidement et que tout ce soit bien passé !!!!!!!!!!!!!! on en parlait encore sur msn la veille !!!!!!!!!!!!!!!
Un peti bonjour de Bretagne où nous venons passer quelques jours chez notre nièce qui vinet de s'installer ici !!!!!
Merveilleuse région avec un super temps pour cette première journée !!!!
Ke navo !!!!!
AgnesZ ....je te souhaite une bonne journée et merci encore pour cette discussion de l'autre jour !!!ça fait toujours plaisir ...de même que pour toi Laurence......

bonjour laure, contente pour les nouvelles, il n'y a plus qu'à attendre le resulta de la biopsie qui sera j'en suire bonne comme les autres resultats!!!!!


gros bisous à vous du Nord
marieclaude mamie de thybo*

bonjour laure, contente pour les nouvelles, il n'y a plus qu'à attendre le resultat de la biopsie qui sera j'en suis sure bonne comme les autres resultats!!!!!


gros bisous à vous du Nord
marieclaude mamie de thybo*

Bonsoir Laure,

Vivement demain pour les résultats qui c'est certain seront bons.

Tiens-nous au courant.

Bon courage et gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

On croise les doigts pour que les nouvelles continuent à être aussi bonnes.

Bon rétablissement à JF.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

C'est trop super ça
après avoir perdu un ami il n'y a pas si lontemps c'est avec une grand joie que je lis que JF a pu bénéficier d'un tout nouveau coeur
en plus il se remonte super vite
c'est trop génial,
je croise les doigts pour les résultats d'aujourd'hui et vais guetter le forum

bisous à toute la petite famile et bienvenue à Noha

catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

un coucou d'une famille ch'ti aussi trés trés heureuse pour vous, c'est Malorie la compagne de Tony ( toons) qui a subi une plastie mitrale en novembre 2007. C'est génial Laure ! Que les résultats soient bons pour que JF puisse continuer à avancer. Félicitations pour Noha !!! ;)

Coucou
JF continue d'aller bien.1ére biopsie OK.
Il sort demain de la réa pour partir en centre de rééducation.
Il est à la fois pressé et stressé.Voila pour les nouvelles
Bises à tout le monde!!!
Je pense bien à vous
LAURE

Super ses nouvelles. J'espère qu'il se plaira au centre et que ce n'est pas loin de la maison.

Bon courage, bisous à toute la petite famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour
Je viens vous donnez des nouvelles de JF.Il est à sa 2éme semaine en centre de rééducation et tout se passe trés bien.Il fait chaque jour 15min de tapis de marche et 25min de vélo.Il fait également de la gym douce et séances de relaxation.Puis l'apré-midi il se proméne en groupe dans le parc du centre.Il a passé le week-end à la maison , et doit revenir vendredi pour le week-end.Il fait sa 3éme biopsie demain
Quand à moi mes journées sont bien chargées , entre la maison ,les enfants les activités sportives , les copains des enfants qui viennent passer quelques journées par ci par là, aller voir JF(je n'y pas tous les jours).Heureusement que j'ai pris un congés parental depuis juin.
Je pense bien à vous!!!!!!!
Je vous souhaite tout le bonheur que j'ai en ce moment
Rien ne vaut la vie!!!! La vie vaut d'etre vécue!!!!!
COURAGE!!!!
BISES
LAURE

bonjour laure, c'est super çà!!!!!!!!que de bonnes nouvelles!!!dis donc JF avance bien dans sa reeducation, c'est bien qu'il puisse rentre chez pour le week end, et je me doute que tu dois avoir bcp de travail et peu de temps pour toi, mais ta petite famille est au complet alors c'est que du bonheur!!!!!
gros bisous du nord!!!!!

marie claude mamie de thybo*

Chere Laure,
Quelle bonheur de lire ces bonnes nouvelles.
Je me rejouis pour JF et pour vous et les enfants bien sur!
Super si les biopsies sont bonnes, que ca continue surtout.
Aujourd'hui cela fait 21 mois que je suis greffee, MERVEILLE, je vais bien,
MERCI infini a celle ou celui qui m'a offert son coeur, a sa famille qui a respecte sa volonte,
a toute l'equipe medicale
Laure je n'ai pas votre mail actuel, tous mes messages partis sur l'ancien mail me sont revenus.
bonne continuation
cordialement
AgnesZ

Bon anniversaire de greffe à toi AgnèsZ !

Bonne rééducation à toi Jean-François !

C'est un bonheur de lire ces nouvelles.

Je vais un peu vite en besogne certes mais je suis de nature optimiste et je n'ai pas tout à fait tort je crois, quand je lis ces nouvelles.

Amicales pensées à tous.

Bises

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Super ses nouvelles, les enfants doivent être heureux de retrouver leur papa.

Bon courage à toute la petite famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen