Sujet du post :     MON FILS 2 ANS 1/2 BAV COMPLET-BESOIN D'AIDE

Bonjour,

je m'appelle Katia, j'ai un petit garçon de 2 ans et demi atteint d'un BAV Complet decouvert il y a maintenant presque un an. Depuis, je vie dans l'angoisse, j'ai peur pour lui à chaque seconde;
Pour l'instant, il n'a pas de stimulateur puisqu'il gère bien son Bav .iL est asymptomatique
L'origine de son BAV reste indéterminée, examen lupus négatif ...Avant la naissance il n'avait rien, l'examen cardiaque de bébé in utero était parfaitement normal, les nombeurx monitorings aussi (examens réalisés pour cause de diabète gestationnel);
je vie dans l'angoisse je ne sais pas vraiment ce qu'il risque et lorsque je pose cette question au cardio il est evasif; J'ai également consulté à Necker en octobre dernier pour avoir un autre avis sur le dossier de mon fils, et le rythmoloque pense que mon fils devra être appareillé assez rapidement;

J'aimerais beaucoup recevoir des explications sur l'opération en elle même, le temps d'hospitalisation, les risques, la durée de vie d'un stimulateur compte tenu du jeune age de mon fils;
et surtout savoir si avec un stimulateur l'enfant peut continué à vivre tout à fait normalement ? Doit on le signaler à l'école ?
Tous les enfants ayant un BAV COMPLET sont ils forcement stimulés ?
Quelles sont réellement les contre indications, sport, avion...Savoir aussi si le stimulateur ne se dérègle pas trop souvent à cause des GSM, micro ondes et autres;

J'espère que certain parents auront la gentillesse de m'aider à y voir plus clair;
Par avance merci pour vos réponses - mail: deulio@free.fr
katia

Bonsoir Katia,

Mon fils est porteur d'un pacemaker depuis 4 mois mais pas pour les mêmes raisons que votre petit garçon. Je ne vous serai donc pas d'une grande aide.

Par contre une de mes amies qui vient aussi sur ce forum a un Bav et à un pacemaker depuis l'âge de 7 ans. Elle à 31 ans.
Je suis certaine qu'elle vous renseignera ... en tous les cas bien mieux que moi !

Gros bisous à vous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Katia,

Ma fille porte un pacemaker depuis qu'elle a 5 semaines (elle a 8 ans aujourd'hui) pour un BAV complet découvert à la suite de l'opération de réparation de son coeur.

L'opération est assez "simple" et nécessite une hospitalisation de 3 à 4 jours (en principe, si aucune complication n'intervient). Entre le bloc et la salle de réveil, tu ne pourras pas du tout voir ton enfant pendant 1/2 journée, mais le reste du temps, si l'hôpital le permet, tu peux rester avec lui.

En ce qui concerne la vie de tous les jours, il n'y a pas beaucoup de contraintes. Quand le pacemaker sera implanté, tu auras une liste des choses à faire et à ne pas faire, mais ce n'est vraiment pas contraignant.

En 8 ans, nous n'avons (à ce jour) connu aucun dérèglement ou usure inattendue (il y a eu de l'usure, mais nous en connaissions les raisons).
Les portiques antivols des supermarchés sont plus dangereux que les micro-ondes, mais malgré cela, et sans précaution particulières, notre fille n'est pas gênée pour les traverser, même parfois pour rester juste dans la mauvaise zone (et dans ce cas, c'est moi qui fais la chasse).

Voici déjà quelques informations.
Quand est ce que tu dois revoir le cardiologue ?

Sandrine (E. & K.)

Bonjour et merci pour toutes ces explications qui me rassurent beaucoup;

Le fait de savoir que ta petite fille vie chaque jour normallement m'aide beaucoup (J'ai aussi une petite fille du même age que la tienne). je n'ai pas bien compris mais son pacemaker à t il déjà été changé et si oui combien de fois;Vas tu souvent chez son cardio pour le suivi ?

Mon fils Roman a son prochain holter le 2 Octobre et la semaine suivante le RDV avec son cardiologue pour le compte rendu;
Pour le moment bien qu'il soit en BAV complet permanent, son état reste stable, pas de pause ; Donc le cardiologue (de Nice) pense qu'il ne faut pas pour le moment lui mettre un pace maker contrairement au cardio de Necker qui elle pensait que c'était préferable;

Peut tu me dire si tu as du fournir pour ta fille à l'école le protocole d'acceuil (document rempli par le cardiologue et expliquant la pathologie de l'enfant et les gestes d'urgences à faire en cas de problème, document contre signé par le directrice, l'enseignante, le personnel de cantine et les surveillants);

A ta connaissance, est ce que ceratin enfant en BAV complet vive sans pacemaker à long terme, ou est ce une intervention obligatoire a plus ou moins brève échéance ?

J'attend un bébé pour le 15 janvier prochain, et le fait de ne pas connaitre l'origine du BAV de mon fils Roman me fait peur, et si ce bébé devait souffrir du même problème que son frère!!
Dur Dur;

A beintôt

Katia