Sujet du post :     Maïwen a des examens à faire

Bonjour à tous,

Vendredi après-midi nous sommes allées au urgences, Maïwen était très essoufflée, elle avait chaud, elle avait froid.
Arrivée aux urgences l'interne m'a dit "ou c'est cardiaque ou c'est pulmonaire", on lui a fait un ECG qui était normal, une radio des poumons qui était normal, une pédiatre est venue et m'a dit qu'elle trouvait le foie un peu gros, elle s'est mise en relation avec le cardio-pédiatre de l'hôpital puis elle est revenue en me disant que la cardio ne voyait pas l'intérêt de lui faire une écho et que je n'avais qu'à téléphoner à son cardio à Rennes.

J'ai donc téléphoné à Rennes qui m'a dit qu'il fallait lui faire une prise de sang pour voir si elle n'était pas anémiée.

Je me suis donc rapprochée de mon docteur traitant qui a fait l'ordonnance plus une autre pour l'échographie du foie.

Samedi ça n'allait pas mieux du tout, elle était pâle et son essoufflement était continu. J'ai donc appelé S.O.S. Médecins qui a complété les analyses qu'il fallait faire.

Donc ce matin elle a fait sa prise de sang ( 3 éprouvettes ) et mercredi matin elle fait son échographie.

J'ai hâte de savoir vraiment ce que c'est, elle est toujours essoufflée et très pâle, on lui fait aussi un dosage de TSH car cela pourrait venir aussi de sa thyroïde.

Voilà les nouvelles, nous devions partir un peu en vacances mais là je ne pars pas tant que je n'ai pas tous les résultats.

A Bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
J'espère du fond du coeur que les résultats seront bons.
C'est quoi comme malformation qu'a votre enfant Maïwen ?

Bonjour martine,

As tu eu les résultats de la prise de sang. Vivement mercredi pour l'écho. C'est vraiment le pire de ne pas savoir ce qu'elle a . Et puis il faut tjs que ça tombe le week end.
Hier j'ai rappelé les urgences car neela ne mangeait tjs pas. On a baissé les médicaments. Aujourd'hui elle a mangé un peu donc c'est bon signe.

A mon toyur de te donner du soutien et tiens nous au courant pour les examens de Maiwen.
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour martine
je pense bien a vous , bien que je suis moins present ces temps sur le forum. tenez nous au courant de la suite des evenements et embrassez bien fort Maîwen de ma part

salim

bonjour martine, ha là là ! c'est çà que je je n'ai pas eu Maiwen sur MSN !!!!!!!!!!!!!!!!!

je suis de tout coeur avec vous!!!!!

j'espere l'avoir ce soir sur MSN il, est vrai que les soirs de la semaine passée ,elle ne savait pas dormir, elle était stressée!!!!!!!!! on était tard en route a se parler, et à se voir sur la web cam! je n'ai rien détecté!!!!!!!!!!!!!

elle me dit tjrs que çà va!!!!!!!!!!!!!!je vais insister la prochaine fois!!!!martine! j'espere que vous pourrez partir quand meme chez mamie roller,

Martine j'attends de tes nouvelles!!!!!!!!!!!!!!!
demain peut etre pour les resultas sanguins, tu nous diras!!!!!

bon courage et bises a Maiwen de ma part !!!
bises marie claude mamie de thybo*

Bonsoir,

faisel, Maïwen avait une transposition des gros vaisseaux, 2 CIV, une coronaire unique mal placée, elle a une sténose pulmonaire et une micro-fuite aortique et une hypothyroïdie.

Demain après-midi j'aurais les résultats de la prise de sang, j'ai hâte et en même temps j'ai peur.

Mercredi matin c'est l'écho et normalement je devrais avoir le résultat tout de suite.

Je vous remercies tous de votre soutien, ça fait du bien et bien sûr je vous tiens au courant.

Merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je repasserai demain soir pour avoir les résultats des examens.
Essaie de dormir malgré ton inquiétude (facile à dire)

Bises

Chère Martine,

J'espère que tout va bien aller pour ta puce, on croise les doigts et on t'envoie des tonnes de poutoux pour supporter cette attente!!!
Je repasse tout à l'heure pour en savoir un peu plus.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

oui, on est tous à attendre les résultats de cette après-midi et ceux de demain....en plein week-end du 15/08 en plus! zut!
"aussi dure est la vie, elle est belle aussi"* hauts-les-coeurs, je croise les doigts pour Maïwen-la -courageuse...
*zazie

Bonjour à tous,

Je suis allée chercher les résultats de l'analyse de sang de Maïwen et d'après ce que je comprends tout vient de la thyroïde elle a un taux de TSH à 4,45 alors qu'avec le lévothyrox on avait réussit à la aire descendre jusqu'à 1,20. Depuis le temps que je demandais à mon docteur une ordonnance parce qu'elle était fatiguée il ne voulait pas il voulait attendre septembre. Au début il me faisait une ordonnance tous les 3 mois et maintenant c'était tous les 6 mois. Quand il va rentrer de vacances il va m'entendre.

Maintenant demain matin on va faire l'écho, j'espère qu'il n'y a rien au foie.

Je vous remercie tous pour votre soutien, j'avais envie d'en parler, car mon mari me disait "ce n'est rien, tu te fais toujours du soucis" lui il était occupé à préparer le camping-car pour partir en vacances, moi je n'ai de goût à rien faire.

Merci encore à ma grande famille de coeur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ça fait beaucoup de différence en effet!!! de 1.20 à 4.45 !!! elle en a besoin manifestement....est-ce que les problèmes de thyroîde ont un lien avec les problèmes cardiaques?

Bonjour Amélie-coeur,

Je ne sais pas si les problèmes de thyroïde ont un lien avec les malformations cardiaques, mais je sais que la grande Juliette aussi à des problèmes et peut-être d'autre, je ne sais pas.

Nous ça fait 2 ans que Maïwen est en traitement, et cette fois, je me doutais bien qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec sa thyroïde, elle avait recommencé à prendre du poids, toujours fatiguée, envie de ne rien faire enfin tous les symptômes, une fois de plus j'avais raison, mais j'ai l'impression que les docteurs ne nous écoutent pas assez et pourtant nous les mamans nous savons quand nos petits ne sont pas bien.

Gros bisous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine, dejà la prise de sang a donné des resultats quant à savoir cause probable de la fatigue de Maiwen!!!maintenant demain pour l'echo!!!!!je pars pour la journée au Cretois donc je regarderais en rentrant vers 11H00 ce que cla a donné!!!
je viens d'avoir mes rsultats sanguins aussi, comme je prends egalement du levothyrox 75 ma THS est à 3.93,j'ai deja été plus haute et plus basse donc il faudra peut etre reajuster le dosage!!!!!!!!!!!!!!!!on, verra!!!
mon age n'est pas le même que celui de Maiwen!!!!elle est encore trop jeune pour avoir ses soucis là!!
! j'ai pu parler avec Maiwen, en effet elle m'a dit qu'elle était fatiguée, et n'est pas restée longtemps connectée , ce qui n'est pas son habitude!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
et oui suele les mamans savent quand leur enfant ne va pas bien tu as raison!!!!!
a bientôt et bises Martine, j'essaie de "voir Maiwen ce soir

bises marie claude mamie de thybo*

Bon courage a Maïwen!!! On attend les resultats avec impatience

Nadège Manu et le petit champion Gaëtan

C est sûr que ce n est pas le fort de tous les médecins de faire confiance aux patients et à leurs parents (sinon, j aurais été couchée bien plus tôt pour ma grossesse et aurais, peut être, évité de donner naissance à un elfe de 1210g...)

Enfin, le principal est que tu saches ce qu a Maïwen. Je suppose qu une fois le traitement adapté (pas toujours facile), ca ira mieux.
Bon courage pour l écho de demain

Bises et merci pour ta réponse sur l autre post

mon gd-père -qui a fini sa vie avec un pacemaker- avait des problèmes de thyroïde...c'est pour cela que je me suis posé la question...bon, on attend l'écho de demain...bon courage à toutes les 2...

Toi aussi Marie-Claude ta thyroïde joue au yoyo, pour Maïwen c'est pareil, on verra demain après-midi la dose qu'elle aura.

Dès que j'ai tous les résultats je viendrais sur le forum.

Merci à tous de me soutenir

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Les soucis de thyroide sont souvent liés aux prises de médicaments comme la cordarone ou alors antécédents familiaux. Juliette (grande), Salomé, etc... ont la thyroide qui joue au yoyo un coup en hypo un coup en hyper et trouver le bon dosage est difficile. Actuellement Salomé est en hyper il est vrai que l'on y perd notre latin ;-)
En fonction de l'âge l'endocrino défini une fourchette et le dosage est affiné en fonction de chaque bilan !
Voilà pour le peu d'infos que je peux donner !
Bon courage à Maïwen

Bon courage à tous ceux et celles qui ont des problèmes de thyroïde et des examens médicaux à passer.

Bien amicalement. Bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

gros bisous Maiwen à partager avec ta famille et bon courage pour ces examens
alala ! cette thyrôide qui joue des tours , on pense à toi tres fort
gros bisous ma belle
christiane

martine et maiwen . je pense très fort a vous ,j'ai hate de vous lire
quand les médecins se décideront-ils a écouter les parents ? je pense que nous sommes experts de nos enfants et la encore pour éviter de creuser des trous de la sécu les médecins diffèrent les examens
Pour ma juliette(petite mais a pris 5 cms avec son opération de scoliose)le cardio-pédiatre voulait enlever totalement le béta-bloquant (refus de ma part donc posologie diminuer de moitiée). Après son intervention sans le béta bloquant le rhytme cardiaque dépassait les 150 . Heureusement elle était scopée;;
martine j'ai hate d'avoir des nouvelles ;gros bisous a vous ;michelle

coucou! tiens moi aussi je suis sous lévothyrox 50 et j'ai été à 75
salomé aussi a des soucis, et beaucoup d'autres! donc il doit y avoir un lien et c'est à surveiller
je te conseillerai de voir un endocrilnologue directement! c'est ce que je fais
j'ai rdv en fin septembre mais je dois faire les analyses TSH etc tous les 2 mois et ensuite on dose à nouveau!

courage à maïwen
faut tout surveiler, toujours, sinon ça peut devenir grave!!

ici ça va mieux ;-) ouf!

mais la thryoïde joue toujours au yoyo! enfin bon... du moment que ça ne m'épuise pas de trop (car dur de savoir si thyroïde, cardiopathie ou poumons dans ces cas!)

gros bisous et pensées

ici je pars fin août en bretagne avec pascal

Bonsoir à tous,

L'échographie du foie est tout à fait normal donc cette après-midi nous sommes allées voir le médecin, c'était son associé car mon docteur est en congé.

Il a mit Maïwen sous lévothyrox 50 un jour et 75 le lendemain et ainsi de suite. On lui refera une autre prise de sang dans 6 semaines.

Quand je suis revenue de chez le médecin je n'avais pas le moral, il m'a dit qu'il fallait arrêter de faire vivre Maïwen dans le monde hospitalier, qu'elle était traumatisée, que ce n'était pas la peine de la piquer tout le temps............enfin tout juste si ce n'était pas de ma faute, déjà que je culpabilise mais là il m'a gâcher ma journée. Quand nous reviendrons de vacances ( nous partons demain ) Jean-Yves viendra avec moi voir notre docteur pour mettre les points sur les i.

Alors Juliette tu reviens en Bretagne, en ce moment le temps n'est pas si mal. J'espère que tu paseras de bonnes vacances.

Gros bisous à tout le monde et merci de votre soutien

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maîwen

Martine,

Un dosage de la TSH ne doit pas être fait trop souvent il faut un espace de 5 semaines pour pouvoir se rendre compte du dosage.
L'hypothyroidie fatigue certes mais il vaut mieux une hypo qu'une hyper. Prend rv chez un endocrino c'est leur spécialité et il te dira exactement la fourchette à ne pas dépasser et ajustera son dosage. Tant qu'elle n'a pas de goître ou de nodule c'est déjà bien !
Tu sais moins nos ados vont chez le doc mieux ils se portent !
Il faut les laisser vivre leur adolescence tout en ayant un oeil sur eux mais les laisser faire ! Je sais pas facile mais il faut prendre du recul...
Maïwen saura te dire quand elle ne va pas bien ;-)
Bon courage

bonjour martine,
je reponds tard ou tôt (1H22)
nous sommes rentres du cretois a MINUIT 26, quelle galere, trompes de route, enfin bref j'ai laisse un sms sur le portable de maiwen ce matin pour lui demander des nouvelles,elle m'a repondu que l'echo etait normale, ouf!!!!!!!!!,et pour la thyroide l'endocrino est le specialiste à voir!!!!
faut pas t'en faire avec les dires du toubib, partez ,cela vous fera du bien aussi!!!!!!!
tu feras le bonjour à mamie roller de ma part!!!!!!!!!!!!!!!!
celine et ma grande delphine sont partis ce matin avec les enfants pour frejus rejoindre ma trosieme fille, ce soir ils dormaient à valence
pouir les bébés et finissaient la route apres le petit dejeuner!!!!soulages qu'ils sont presque arrivés!!!!
cela leur fera du bien à tous meme si celine l'avait gros sur le coeur de laisser thybo 12 jours;mais nous sommes là!!!!nous irons le voir comme d'habitude tous les jours!!!
bises à toi et ta famille

Maiwen gros bisous repose toi bien en vacances
marie claude mamie de thybo*

tous les résultats sont la ,donc le départ pour oublier la maladie car encore un autre point a gerer. ALORS bonnes vacances a maiewen et a ses parents
Ah ces médecins on voit bien qu'il ne s'agit pas de leur enfant . Moi je me suis entendue dire qu'il fallait que j'arrete de me mettre a la place de p/tite juliette (alors
qu'elle vivait des moments de souffrances continues) Qu'elle maman ou papa ne voudraient t-ils pas prendre la souffrance de leur loulous?
et de plus nous ne consultons pas pour un bouton sur le nez.;
michelle . Bisous

Maïwen va aller bien Martine, mais comment une maman ne s'en ferait-elle pas, des soucis? plein d'ondes positives à toutes les 2 et une biz
amélie-coeur!

et pour lucie à la suite de sa cellulite orbitaire , hospitalisée au moment de noel en 2001 j'avais pris rv à toulouse avec un ophtalmo reputé , nous avons donc faot 360 kms aller retour sous une pluie battante pour nous entendre dire "mais madame , arrêtez de vouloir decouper votre fille en tranche" parce que je demandais s'il fallait un autre IRM pour voir ou en étais la tumeur 'benigne) sur le releveur de la paupière car à l'éposue en plus elle avait un ptosis (la paupière à moitié fermée , donc tu vois martine , ils sont tous pareils ou preque , ils voient notre inquiétude ét essais de nous la faire passer en n'étant pas tj délicat. , je t'assure qu'à ce moment là je lui aurais volontiers envoyé qelque chose et pourtant j'avais l'habitude avec mon métier mais là c'était mon enfant. allez profites de vos vacances en famille et oubli un peu .
bonnes vacances et bisous à partager
chris

Courage Martine,

Mon petit Lénaïc est également sous Lévothyrox 50. Et il doit d'ailleurs refaire une prise de sang la semaine prochaine pour contrôle.
Il voit des médecins sans arrêt, et par moment, il sature. Quoi de plus normal !!!
Je pense que l'on passe tous par des moments, où on aimerait que les médecins nous comprennent. Malheureusement ce n'est pas toujours le cas. Et dans ces moments là, la seule chose dont nous avons besoin, c'est d'être rassurer.
Courage et gros bisous