Sujet du post :     notre rayon de soleil

emilie est nee le 13/01/2002 avec une malformation d ebstein et trouble du rytme ( soigne ) par corgard matin et soir , elle paraissait comme les autres petites pleine de vie et ce jour maudit mardi 18/08 2009 en fin d apres midi elle est partie subitement apres une superbe journee passee ensemble , nous n avons pas voulu d otopthie mais les medecins suppose un gros dereglement du rytme cardiaque , cetait notre moteur , pensee a elle , pas de priere car il n y a pas bon dieu -------------------merci pour vos pensees --------------son papa sa maman

Bonjour,

Recevez toutes mes condoléances et mes meilleures pensées pour votre fille Emilie, votre petit rayon de soleil. Elle aura éclairé votre vie quelques temps par sa présence physique. Celle-ci ne disparaitra jamais et sera désormais sur un autre plan ; dans votre souvenir, dans vos coeurs et vous accompagnera à chaque instant de votre vie.

Elle est partie rejoindre les petites et grandes étoiles de ce forum et d'alleurs et nous penserons fort à elle.

N'hésitez pas à revenir ici nous parler d'elle, l'évoquer et partager votre douleur. Il y aura toujours quelqu'un pour vous lire, vous écouter et vous réconforter.

Affectueusement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

je veux partager votre douleur ici et vous envoie ce que je peux comme courage...n'hésitez pas à venir vous exprimer car ici il y a toujours une main tendue....

Bonjour Marvin.

Je suis de tout coeur avec vous.Sincère condoléance.Votre enfant va veiller sur vous du jardin des étoiles.N'hésitez pas à venir sur le forum quand vous en ressentirez le besoin.On est là pour se soutenir, les uns les autres.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

de douces pensées pour votre petite Emilie envolée , nous partageons votre douleur même si nous ne pouvons la ressentir , mais sachez que sur ce forum vous allez trouver un moment d'apaisement pour venir nous parler d'elle et de vous , ici les petites étoiles continuent de vivre et de scintiller .
nous pensons bien a vous et vous presentons nos sinceres condoléances
bisous
christiane maman de lucie

Consoler des parents qu viennet de perdre leur enfant est impossible. Sachez malgré tout que nous aurons tous de grandes pensées pour votre petite Emilie partie bien trop tôt.

Courage à vous car il va vous en falloir et n'hésitez pas à venir nous parler de votre étoile si cela peut vous aider. Vous trouverez toujours une oreille attentive.

Sincères condoléances.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merci a tous
je suis venu quelques fois mettre un message au debut de ça vie pour elle et pour d autres ( pour me rassure ) j ai pleure en lisant des messages ou d autres enfants etaient partis puis je suis venu de moins en moins souvent car c est dur de lire certains messages . la seule chose que je puisse dire c est donnez leurs beaucoups beaucoups d a mour ----------------vincent----------

bonsoir marvi, votre emilie petite etoile de sept ans s'est envolée vers le jardin des étoiles!
elle a rejoint notre thybo, qui s'est envolé le 11/2/2009, il était atteint d'un CAV complet avecmultiples CIV!, ttes mes condoleances, je vous comprends , c'est très très douloureux!!!!!et si injuste!
que son repos soit dous et etrenel
marie claude mamie de thybo*


(bienvenue sur le forum de la famille de H&C)

Bojour Marvin.
Que dire, sinon que la vie est trop injuste et cruelle parfois, je vous souhaite un immense courage après le départ d' Emilie partie, elle aussi bien trop tôt rejoindre le jardin des Etoiles. Que de là haut ! elle veille sur vous et vous guide, c'est vraiment ce que j'espère pour vous et toute votre famille.
Iroise

Je vous adresse toutes mes sincères condoléances après le deces si brutal de votre petit rayon de soleil Emilie.
Enormes courage à vous et votre famille pour affronter une si horrible epreuve. Personne ne devrait avoir à vivre la perte de son enfant, c'est inhumain!

Tendres pensées à Emilie....

merci iroise , merci nadege et cali pour votre soutien ---------------------vincent et maryse

bonjour marie claude
je suis sur quelle a rejoint votre petit thybo et tous les autres enfants , quel age avait il ? est il parti brutalement et avez vous eu le temps de lui dire au revoir ? nous voulions l enterrer dans le carre des enfant mais nous n avons pas pu car c est uniquement les enfants en bas ages elle se trouve juste a cote . je suis alle ( essayer )de reconforter sa mamie se matin mais c est tres tres dur mais nous avons pu parler sans eclater et je pense que cela nous a fais du bien . emilie avait une malformation d ebstein , souffle systolique , et trouble du rytme qui devait etre opere un peu plus tard car elle etait ( bien ) elle etait comme les autres petites fille et elle est partie tres vite --------je pense a thybo et a vous ------------vin cent et maryse -------------saone et loire---------

Mes plus douces pensées s'envolent vers votre petite Emilie partie bien vite...
Beaucoup de courage à vous.

Tendrement

Laurence, maman de Jules

BONJOUR MARVIN
oui thybo n'est pas parti seul nous l'avons tous entoure jusque son dernier souffle, il aete baptise aussi, et ses parents celine et sebastien ont du prendre la decision de debrancher la machine!il est parti à l'age de 4 mois, on ne s'y attende pas non plus son petit coeur "allait " bien apres plus d'unmois d'operation!tu peux suivre son histoire, dans pseudo à "marieclaude"
et il y a un post sur le forum,meme deux!
THYBO CAV COMPLET
thybo a rejoint le jardin des étoiles, il y aussi sa photo dans le jardin des étoiles, il faut clicquer sur la bougie en bas a gauche ou sur les etoiles tu pourras ainsi suivre son histoire!
ma fille est inconsolable, en plus thybo a eu une soeur jumelle Emmy elle a eu 10 mois!
je te souhaite bcp de courage et renouvelle mes condoleances!!!!!!!
marieclaude mamie de thybo*

merci ptit jules merci marie claude je vais aller regarde le post , je pense qu ils doivent bien samuser tous ensembles , courage a nous tous , et tous pleins de bisous a la petite emmy et a tous les enfants malades ou pas ------------vincent et maryse----------

Je ne sais trop quoi dire, mais je suis de tout coeur avec vous. Je suis d'autant plus touchée par votre message que notre fils a la même malformation, le même âge, donc j'imagine sans mal votre douleur.
Plein de pensées pour vous, votre puce...
Céline.

bonsoir marmotte

je fais plein de bisous a votre petit , nous n avons pas voulu d otoptie qui d ailleur n aurrait peut pas pu nous dire la cause car il y a plusieurs ipothese 1 son petit coeur etait peut etre en ( fibrillation ) a cause de ses troubles du rhitme et la il n y a qu un choque electrique ( 2 minutes ) et encore , 2 une embolie sans focement avoir eu un choque ou un emathome car sa saturation sanguine etait pas elevee ( sang plus epais rique de plaque ) et peu etre une autre malformation sur une artere ????????? la seule chose que je peut vous dire est vivee a fond la vie avec votre fils ( sans le pourir car apres c est des peste ) a son rhitme --------------------------------et faire le souhait qu il y est de plus en de defibrilateurs automatique partout et moins de fleurs de rond point et tous un tas d autre chose -------------------------vincent--------------

oui, c'est vrai, j'ai eu cette discussion avec une pharmacienne à qui je demandais de faire signer la pétition d'Agnès aujourd'hui: qu'est-ce qui est le plus urgent ? La santé et dans la santé, le coeur= moteur? elle en a convenu, elle pensait évidemment à la faim, la pauvreté....c'est vrai que les ronds-points ne devraient pas être prioritaires...Cette pharmacienne a finalement signé, mais sa consoeur à 50m l'a pris de haut et a refusé! quelle..._'ç"('-àè'-'è-'-(è ....(censuré)

Nous avons effectivement conscience de la chance d'avoir encore nos 2 fils auprès de nous, les 2 ayant eu de gros soucis tout petits. Et profiter au mieux du temps ensemble est notre priorité, mais vous faites bien de le rappeler.
Quand aux défibrilateurs, c'est un vaste débat, mais l'idée fait son chemin, j'espère qu'un jour cela changera...
Toute mon affection à votre famille. Céline.

Bonjour Marvin,

je vous présente mes condoléances.
Je ne crois pas en Dieu non plus mais j aime à imaginer toutes les étoiles jouer ensemble dans leur joli jardin. Les bébés étoiles viennent de gagner une grande s½ur courage pour veiller sur eux.

Je vous embrasse

Anne

bonjour anne et merci

je pense que dieu n existe pas car on ne peut pas retire le vie a des enfants ou faire souffrir des enfants , si croire en dieu peut aider des personnes je le respecte mais on ne peut pas dire que dieu est bon a moin d avoir des oeilleres -------------vincent-------------------

Bonsoir,

Recevez mes sincères condoléances pour la perte de votre enfant, c'est ce qu'il peut arriver de pire à des parents.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci martine
une pensee pour yoann et qui sait peut etre joue t il ensemble , courage a vous aussi et il faut essayer d avoir du courage pour les autres --------------vincent------------

bonsoir a tous

hier jeudi a ete une journee tres dur notre petite emilie aurai du faire ça rentree avec son petit cartable petchop achete peu de temps avant et il est reste la a la maison , elle aurai si fier c est si injuste , je l ai imaginer toute la journee toute belle avec son cartable , je souhaite ça a personne -------------vincent--------------

Que vous dire pas grand chose malheureusement, je partage votre peine immence mais je suis sure que votre petit ange veille sur vous du haut de son nuage. bon courage vous n'etes pas seuls....

J imagine votre douleur en ces moments innommables.

Nous sommes là pour vous, Marvin.

Je vous embrasse vous et toute votre famille.

Emilie, prends soin de tes parents et embrasse tous les anges de nos coeurs.

je vous présente mes plus sincères condoléances. la perte d'un enfant c'est inadmissible. Notre petit Owen est parti rejoindre les étoiles le 2/10/2008. il aurait fêté ses 1 an le 23/09/09. Amities et beaucoup de courage. Christine mamie d'Owen.petit ange.

merci a tous et n oublions pas tous ces petits qui souffres d une maladie et tous ceux qui sont partis -----------vincent-------------

Bonjour, que dire de plus.. Sincères condoléances pour la perte de votre rayon de soleil.; de là haut elle continu à illuminer vos vies.. certes pas de la même manière, mais elle sera toujours présente dans vos coeurs..

Affectueuses pensées.

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

merci audrey
de gros bisous au petit theo et donnez lui tous votre amour ----------------vincent-----------------

Marvin,

je ne trouve pas les mots tellement votre situation est difficile ...
malheureusement , chaque premiere fois sans votre puce sera incroyablement dur a surmonter
la premiere rentree, le premier noel, le premier anniversaire ...
et meme les annees suivantes ....
je vous envoie de tendres pensees, ainsi qu a vos proches...
avez vous d autres enfants ?

beaucoup de courage a vous
et j ai une grande pensee pour votre Emilie...

Pleins de courage à vous perdre un enfant et la plus dur des épreuves ...
nous sommes là pour vous aider ... si vous avez besoin de parler, de pleurer ... vous trouverez toujours une épaule pour vous aider
Pleins de courage car il en faut ... je pense fort à vous
de tendres baisers s'envolent vers votre Petit Ange
elle ne sera pas seule, Clémence, Aaron, Thybo, Owen, Andréas et tous les autres petits anges seront là pour l'accueillir
je vous embrasse Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

bonsoir ionion , bonsoir melanie

oui nous avons un fils qui a 18 ans , nous essayons de tenir pour lui et pour notre petite emilie pour quelle soit fier de nous , mais c est tres dur je n apprends rien a melanie car cela doit etre tres dur aussi pour vous , je souhaite de tout coeur quelles joues la haut avec votre petite clemence car emilie adorait s occuper des tout petits . a ça naissance avec ça maladie je voyais la vie differament et maintenant je la vois encore dune autre maniere , je vais me repeter mais donnez tous l amour que vous pouvez . -----------------vincent-----------------

pas grand chose a vous dire car je ne trouve " plus" les mots dans un tel drame, mais juste courage et courage!!!!
tendre pensées a nos anges et comme dit mélanie je suis sure que la haut c'est la super fête et qu'ils s'amusent tous ensemble !!!!!!!
gros bisous
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

bonsoir celine

comme vous dite celine pas grand chose a dire , juste que nous les aimons 10000 fois plus fort que tres fort et qu il fassent une super nouba nos anges
gros bisous a vous aussi --------------vincent--------------------