Sujet du post :     ventricule droite àdouble issue avec CIv et atrésie pulmonaire

Bonjour,
Nouvelle sur ce site et enceinte de cinq mois,
j'ai appris il y a peu que mon bébé avait une cardiopathie mal formative de type:
ventricule droite à double issue avec CIV et atrésie pulmonaire.
Il y a t il des personnes ayant vécu cette situation, qui pourrait témoigner et me renseigner?
D'avance Merci

Répondez moi SVP
URGENT, ne me laissez pas toute seule dans mes questionnements!

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour Houda.

Tout d'abord bien venu sur le forum.Je n'ai pas eu cette malformation mais je suis sûrs que tu auras des réponses à tes questions.Peut être qu'il te faudra être patiente un petit peu car c'est encore les vacances.Tout d'abord tu peux aller voir sur le site de Heart and Coeur et notamment au niveau des schémats à qu'elle schémat correspond la malformation de ton bébé.Ensuite tu peux faire un tour dans les explications purement médicale avec le descriptif de cette malformation, où tu auras j'en suis sûrs déjà quelques réponses à tes questions.Enfin comme je te l'ai dit il y aura certainement des personnes qui te répondrons.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour houda c'est soukayna bienvenue sur ce forum mon petit garçon Imrane a la même chose que ton petit bébé la il a 1mois et 23jours il se porte bien l'opération est prévu mais on ne sais pas encore la date sinon si tu souhaite communiquer par msn voici mon email: islabass@hotmail.fr si ta question pas de problème je serais la pour te répondre bisou

bonjour soukayna,
je viens de prendre note de ton msn et je t'ai envoyé 1 message.
J'aimerais beaucoup discuter avec toi, merci pr ton soutien
Houda

Houda,
sois la bienvenue sur ce forum;sois sure qu'ici tu retrouveras des personnes à ton écoute et des reponses certainement;comme l'a dit Vincent ce sont encore les vacances et icic tu ne seras jamais seule;
tu pourras déjà discuter avec Soukayna et vous pourrez échanger vos connaissances de cette cardiopathie.
Soukayna au fait, mon fils aussi s'appelle Imrane et est né avec une T4F opérée depuis le 1er avril 2008;contente de savoit qu'il a un homonyme;où etes vous? Nous on est au Burkina.Bisou et courage à toutes les deux

Bonjour Houda,

Comme je l'expliquais dans un post précédent, ma fille, Eva, qui a 15 mois a un VDDI, CIA, et CIV multiple. Le pédiatre a découvert sa malformation à la maternité, le monde s'est écroulée ce jour là. Elle a subt une première intervention à l'age de trois mois avec un banding de l'artère pulmonaire, pour qu'elle grossisse.A quatre mois, elle allait chez la nounou, avec l'accord du cardiologue, et je ne regrette pas.
Aujourd'hui, elle pèse 9 kg, elle est pleine de vie, elle fait du quatre pattes et marche presque, on ne la tient que d'un doigt. Nous attendons une date pour son intervention, demain nous allons passer un KT, pour que les medecins aient le maximum d'éléments pour son opération. C'est vrai que l'angoisse est là tous le temps, dès qu'elle mange moins c'est la panique, mais c'est elle qui nous donne du courage, et qui est la plus forte.
Voilà, pour notre expérience, si tu as des question n'hésite pas.

Bon courage.

Fabienne, maman d'Eva

bonsoir houda vous avez dit que vous m avez envoyer un message mais je n'ai rien reçu de votre part sinon comment allez vous donnez de vos nouvelles bisou

bonjourà tous,
je tenais à vous dire merci à tous pour vos réponses et le soutien, à bientot

bonjour houda,
je te soutiens de tout mon coeur pour cette epreuve que tu es entrain de traverser. j'ai vécu la même histoire que toi il y a quelques mois. C'était au mois de janvier dernier, enceinte de 5 mois et on m'annonce que mon bébé a un problème au coeur. Les rvd s'enchainent et on m'annonce VDDI + CIV + hypoplasie ventricule gauche. La le monde s'écroule autour de moi. Ensuite ammiocentese et au bout d'un mois d'attente interminable tout va bien du coté génétique. Alors on décide de garder ce petit bout de chou et de se battre pour lui. Les rdv se sont enchainés tous le reste de la grossesse, j'ai vécu une grossesse très difficile sur le plan émotionnel; c'est pour cela que je peux tout a fait comprendre se que tu vis aujourd'hui. C'est difficile mais accroche toi pour ce petitbout qui vit en toi.
J'ai accouché à terme d'un beau bébé de 3,2 kilos qui s'est débrouillé tout seul depuis sa naissance. Le diagnostic pour mon fils c'est un peu allourdi à la naissance( il a la valve mitrale qui ne fonctionne pas correctement) mais jusqu'a aujourd'hui tout va bien. Il a trois mois, grandi bien (il fait 6 kilos !) les médecins sont contents de son évolution. on a rdv à Marseille dans 3 semaines avec le chirurgien pour prévoir l'opération dans les 2 mois qui viennent. Fais confiance à ton bébé, accroche toi, tu verra tout ira bien. Ils sont plus costaud que se qu'on croit ces petits bout de chou. Je suis la si tu as besoin de parler ou si tu veux plus de renseignement.
je t'embrasse.

bonsoir,

Merci beaucoup "nyny" pour ce beau témoignage et le soutien que tu m'apportes..

Il est vrai que le plus important est de positiver même si beaucoup de questions et l'inconnu reste à venir..enfin ...
on se sait jamais de quoi est fait le lendemain..
Le 1er résultat de l'amio a aussi enlever le doute du coté du pb génétique et ma dernière visite chez le cardio-pédiatre est plutôt rassurante:
VDDI avec atrésie pulmonaire mais belle voie pulmonaire d'aval.
Nous attendons donc de voir l'évolution de la croissance de l'artère pulmonaire.

Bon courage à toute ta petite famille et encore merci, bonsoir