Sujet du post :     Opération réussie...

Notre fils Thomas (12 ans) s'est fait opérer d'une tétralogie de Fallot le 11 Août 2009 à Nantes par le Pr Baron.Je suis souvent venue voir les differents témoignages des uns et des autres avant l'intervention de Tom.J'ai lu des témoignages très positifs,optimistes,d'autres hélas qui m'ont fait pleurer...A mon tour je viens témoigner pour apporter à certains une lueur d'espoir.A l'origine,Thomas se faisait opérer d'une CIV (9mm).C'est lors de l'intervention que le chirurgien a découvert qu'il s'agissait d'une tétralogie de Fallot (CIV à 15mm).Rien de tout cela n'avait été vu malgré les multiples échos,cathéterisme passés durant ces 12 ans.Tom a eu une vie tout à fait normale jusqu'à présent.Il a pu faire du sport en club,vivre une vie comme tous les enfants de son âge.Nous savions qu'un jour où l'autre l'opération serait le seul remède curatif.
Thomas est resté 3 jours en réanimation après son opération.Il nous a montré une force de courage extrême.Il ne s'est jamais plaint de la douleur.Il disait ne pas avoir mal.Il ressentait plus la gêne des pansements (drains,cicatrice...).Il a ensuite passé 7 jours en service spé@#$%&é en cardiologie.Il a pu manger correctement assez rapidement,marcher dès le 4ème jour après l'opération.Il a eu un léger épanchement au niveau du coeur après l'opération (qui peut être une conséquence logique des suites opératoires).Nous sommes rentrés le 20 Août à la maison avec un léger traitement pour cet épanchement.Du repos est fortement conseillé.La cicatrice est belle,Tom a retrouvé le moral (il est chez lui avec ses petites habitudes,il a retrouvé ses jeux avec son jeune frère).Je m'efforce de lui faire de bons petits plats car il a tout de même perdu 4kg durant ces 10 jours.
Thomas a été entouré d'un personnel soignant très compétant et à l'écoute.Nous ne regrettons pas notre choix de l'intervention.Le Pr Baron est un excellent chirurgien qui nous a téléphoné dès la fin de l'opération pour nous dire que tout s'était bien déroulé (c'est là également qu'il nous a annoncé qu'il s'assigait d'une tétralogie de Fallot).
Nous avons vécu dans l'angoisse avant et pendant l'opération.Mais maintenant une nouvelle vie s'offre à nous.
Nous souhaitons cette même fin heureuse à tous les futurs enfants qui devront subir une opération.

bonsoir katia et jacques, je suis la maman de lucie opérée depuis 4 ans , elle a 19 ans et va très bien , tout a été découvert à 14ans .
Tom a passé le plus difficile à present ce sera un avenir ensoleillé pour lui et une vie plus sereine pour vous , je sais combien il est douloureux de découvrir la cardiopathie de son enfant alors qu'on le croit en parfaite santé , mais nos enfants sont forts , ils nous donnent cette force sans s'en douter , dont nous avons besoin pour passer le cap de l'attente et tout ce qui suit après .
l'intervention a été une reussite , et tom va repartir "du bon pied" , la récupération chez les enfants est rapide.
je vous souhaite plein de bonnes choses à venir et de gros bisous à partager avec lui
christiane

Bonjour Christiane,contente de savoir que ta fille va bien.La CIV de Thomas était connue bien avant sa naissance.On me l'a annoncée à 4 mois de grossesse.Ce n'était donc pas une surprise pour nous.Les 2 premières années de Tom ont été assez difficiles:prises des biberons extrêmement longues.Il se fatiguait très vite.Il a eu un traitement jusqu'à ses 2 ans (lasilix et digoxine).Après, il a grandi comme tous les enfants de son âge avec un suivi régulier chez le cardiologue.Nous savions qu'un jour ou l'autre Tom devrait se faire opérer.Le dernier cathé de juin,nous a montré que l'intervention chirurgicale devenait nécessaire.J'espère que Thomas savourera sa nouvelle vie.
Bisous à toi et à ta fille.
Katia.

Bonjour Katia et Jacques.
Merci beaucoup pour votre temoignage, cela me remonte beaucoup le moral. Ma fille a 11 mois aujourd'hui et va se faire operée le 14 septembre. Elle a une tetralogie de fallot et une coarctation. Je suis très heureuse de lire que Thomas va très bien aujourd'hui seulement 12 jours après sont intervention! Toutes mes felicitations à lui qui a été très courageux, surtout qu'a 12 ans, il s'est rendu compte de tout alors que ma fille, elle ne se souviendra certainement de rien.
Votre fils thomas n'a jamais eu de signe? il ne devenait pas bleu?

Bonne continuation à vous et bon retablissement à Thomas

Bonjour Nadege et Cali,
A 1 mois Thomas a eu des signes d'essoufflements et il commençait à devenir bleu.Il a été hospitalisé 1 semaine en pédiatrie avec mise en place d' un traitement:digoxine et lasilix.Ensuite à partir de ses 2 ans il supportait de mieux en mieux sa CIV donc arret de son traitement.Je vous souhaite beaucoup de courage pour l'opération de votre fille.Dans le service où était Thomas,il était le plus agé mais il y avait de jeunes enfants de l'âge de votre fille qui ont subit la même opération avec succès.Je comprends votre angoisse,tout se passera bien.Soyez confiant.
Katia.

merci katia, et jacques!
mon fils a été détecté (bicuspidie) à 14 ans, mais pour l'instant l'opération peut attendre(il a 20 ans) et c'est ici que mon moral est remonté, de voir qu'on peut être opéré à coeur ouvert et qu'on n'en meurt pas souvent...je trouve même la récupration assez rapide , c'est vrai que ça donne de l'espoir pour ceux qui n'y sont pas passés! alors hauts-les-coeurs- profitez bien de cette nouvelle vie...
ps: il était suivi à nantes par pr fefèvre (très bien , très rassurante mais partie en retraite) puis par dr langlard (mon fils étant majeur il n'a pas daigné s'adresser à sa mère)...mais comme il part pour ses études à paris on a choisi l'HEGP...

bonsoir katia et jacques votre fils est vraiment un costaud il s'est remis vite ,mon fils 23 mois est suvi aussi a nantes avec docteur gournay il a ete opere 4 fois mais il l'on envoyer a paris car grosse pathologie.mais j'ai entendu parle de docteur baron bon chirugien.il y avait docteur le fefevre qui est parti elle etait genial .le personnel en cardio specialité aussi j'ai passé facile 1an avec eux .bise maman de nohann

C'est fou ça !
Comment ont ils pu passer à côté de ce diagnostic avec tous les examens que Thomas à passé ??

Enfin, le principal c'est qu'aujourd'hui tout aille pour le mieux ...

gros bisous et bon courage pour la suite

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

BONSOIR KATIA ET JACQUES MERCI ET BIENVENUE SUR LE FORUM!!!
c'est un grand ouf de soulagement alors pour vous et thomas, je vous comprend notre petit fils thybo avait un CAV complet plus multiples CIV opere à PARIS au CCML , detecte avant sa naissance!malheureusement il est parti rejoindre le jardin des etoiles! non pas à cause de sa cardiopathie, mais à cause d'une negligence et d'une anemie !!!! deux mois apres son operation !!nos enfants sont des guerriers ,des battants, n'en doutez jamais!!thomas a douze ans, et il a tout compris, comme vous dites,et c'est pas plus mal enfin je pense, il a pu combattre par lui meme,, c'est un courageux!!!!!!!!!!!!
je vous souhaite bcp de courage et envoie une tonne d'ondes positives et de gros bisous à thomas!
bises marie claude mamie de thybo*

Et bien quelle histoire... c'est incroyable!
Je suis bien contente que l'opération de Thomas se soit bien passée et qu'il récupère si vite! Je suis certaine que Tom savourera sa nouvelle vie ;-))
Gros bisous à lui et bienvenue sur le forum à vous.

Laurence, maman de Jules, petit Fallot réparé

Katia et Jacques,
je suis la maman d'Imrane opéré aussi d'une T4F à 14 mois le 1 er avril dernier;il a actuellement 31 mois et se porte bien;votre témoignage va apporter beaucoup de courgae et de reconfort aux parents en attente d'une opération;Imrane a été opéré à Paris alors que nous habitons au Burkina;il est parti seul avec la chaine de l'espoir et pour nous ça a été plus difficile car en plus de l'angoisse de l'opération il y avait aussi l'angoisse de la distance à gérer;Mais l'essentiel estqu'aaujourd'hui il aille bien;en juin nous avons fait un controle et il y avait le gradient qui était anormalement élevé et on doit revérifier en septembre pour voir si ce n'était pas la mesure d'un angle;je croise les doigts pour que la cardio me dise que c bien cela;
Thomas va bien maintenant et l'avenir s'annonce plus radieux;c'est bien l'essentiel;gros bisous

Merci pour tous les gentils témoignages que vous nous adressez.Thomas voit le cardiologue demain pour son épanchement (15 jours après l'opération).Nous croisons les doigts pour que tout aille bien.

Je me mets à votre place Sally.Ce doit être très difficile de laisser partir son enfant seul pour une opération.Vous avez du prendre énormement sur vous pour affronter toute cette épreuve.Heureusement votre petit bout est revenu guéri.Je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir et tout ira bien pour Imrane en septembre.

Des bisous qui viennent du fond du "coeur".

Katia.

Bonjour Katia et Jacques.

Je suis très content de voir que tout c'est bien terminer pour Thomas il va pouvoir aller de l'avant maintenant.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Super pour l'opération de thomas. Le Pr Baron a des doigts de fées. Il a guéri le coeur de ma petite puce.

bon courage pour demain

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Katia,
quand je parlais du 1er avril je voulais dire 2008 et non 1er avril dernier;oui tu as raison ça été difficile mais nous avons eu la chance qu'Imrane atterisse dans une famille d'accueil formidable;il avait une maman super gentille qui me donnait des nouveles chaque jour et ça m'a permit de tenir le coup et de ne pas voir le temps passé;nous avons eu beaucoup de chances;au lieu de deux mois Imrane a fait 45 jours parce qu'il s'était vite remis et il est rentré plus vite que prévu; quand j'y pense maintenant je me demande comment j'ai fait pour supporter toute cette épreuve mais vous savez face à une épreuve on se découvre des forces qu'on se connaissait pas avant et je pense que je me suis résignée e c'est qui m'a donné le courage de faire face;en plus quand on se dit qu'il y a plus grave et que ça pourait être pire on se dit qu'on a beaucoup de chances malgré tout.
Aujourd'hui l'avenir s'annonce plus radieux pour vous et Thomas et sa cardiopathie fait desormais partie du passé;je vous souhaite beaucoup de joie et de bonheur avec votre petit coeur "réparé".Bisous.

Thomas a passé son écho hier.L'épanchement a bien diminué.Il doit poursuivre son traitement (lasilix et aspegic) pendant quelque temps encore.Prochaine visite dans 2 semaines mais nous n'avons plus d'inquiétude.Sa convalescence se poursuit au mieux.Il va pouvoir faire sa rentrée en 5ème la semaine prochaine.Ca l'inquiétait de louper la rentrée...le voilà soulagé...

Nos enfants ont une telle force de vie,qu'ils se remettent vite de leur opération.Je suis bluffée par leur rapidité de récupération,comme s'ils voulaient passer à une autre vie sans la maladie.Ils sont très courageux face à ce qui leur arrive.

Bisous à tous ces petits conquérants.

Katia.

bonjour Katia, je suis ravie d'apprendre que tout va bien pour Thomas!!!super qu'il puisse faire sa rentrée, et tu as raison les enfants ont une force de caractère et de recuperation incroyable!!!!!!!de vrais champions, notre petit Thybo l'a été aussi durant son operation, (il est malheureusement parti à cause d'une N********E mais çà c'est un autre débat)

bon courage et bonne rentrée pour Thomas

bises marie claude mamie de thybo*

Bonsoir Marie Claude,je viens de prendre connaissance par les differents messages,de votre histoire et celle de votre petit fils.Je suis très attristée que votre petit Thybo vous ait quittée malgré tout l'amour que vous avez pu lui donner ainsi que sa maman,son papa et ses soeurs.Malheureusement toutes les opérations n'ont pas une fin heureuse.C'est bien dommage.Je pense que pour vous et votre famille son absence doit se faire cruellement ressentir.Il n'y a pas plus injuste que de perdre un enfant.Comment va votre fille ? et vous même ?
Je vous souhaite de vivre les jours,les uns après les autres,du mieux possible...
Tendres bisous.
Katia.

bonsoir Katia, merçi pour ton message, oui il n'y a pas plus injuste que la perte d'un enfant, c'est clair!
mais j'ai de la chance d'habiter la meme ville que mes filles et mes petits enfants!!!!!!!!!! que du bonheur!!!!
celine va!!!!!!!!!!! là en ce moment elle est partie à frejus pour dix jours!!!!!!!il le fallait pour le bien de ses filles de seb et d'elle même!!!!elle est avec ma grande et mes trois petits fils!!!!!
ils me manquent bcp!!
à bientôt

amities et bises
marieclaude mamie de thybo*