Sujet du post :     jai peur

Bonjour

voila de koi exacement soufre mon bb " astresie tricuspide avec hypolasie de la voie pulmonaire droit et prise en charge de la vascularisation exclusivemen par le canal arteriel mon cardio ma expliqué mai jai rien compri sa ma lair assez grave ( quand même ) y til quelqun ki a excactement le meme cas...???????????

de plus jepense a la préaration de l'ariver de mon petit boutchou car je su pas encore sur ou je v accoucher (jesper a Paris )(je suis de nancy) pour que sa me rassure car je nimagine meme pa voir lélicoptere enmener mon bb et la suit je veu etre sur place.......... ou faite a on le droit de decider où accucher............ ou bien c le toubib ki decide???? en plus g deja des contraction normalemen c pour le 20/10/09

je veu aussi acheter des vetement et tou ce kil faut mai ja peur de les acheter pour rien... c très engoissant coment vous avez vécu cet évenement des achats svp.....

car dan ma vie je suis assez négative car il mais ariver bocoup de chos da la vie ............. g du mal a etre positive il fau que je soi rassurer dans toutes mes demarches....brefff
et quel difference ya til entre opération a coeur ouvert et fermer

merci pour votre reconfort que vous aporter achacune des familles

pensée a toutes nos petites étoiles et a toutes les familles


PS: je c pas si sa vien de chez moi mais mon claivier nécrit pas bien mai ailleur g pas de problem avec mn clavier que quan jecri ici et vous???????????



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/08/09 13:43 par dounia.

J'ai la même cardiopathie que votre enfant, j'ai 29 ans, j'ai été opérée récemment, et maintenant je vais très bien.

Gardez confiance.

Bonjour Dounia,

Ma fille n'a pas la même CC que ton bébé, mais le cardiopédiatre nous avait fait un croquis d'un coeur "normal" et de celui de notre fille. Ainsi, quand on a "révisé" nos connaissances sur le fonctionnement du coeur, nous avons pu ressortir ce croquis pour mieux comprendre le cas de notre fille.

N'hésite pas à poser plusieurs fois les questions à ton cardiologue, jusqu'à ce que tu comprennes l'essentiel.

En gros, on parle d'opération à coeur fermé quand on peut intervenir sur la malformation sans ouvrir le coeur (comme la persistance du canal artériel par exemple, ou la fermeture d'une CIA par cathétérisme interventionnel (dans ce dernier cas, il n'y a même pas ouverture du thorax)). S'il faut ouvrir le coeur pour le réparer, c'est une opération à coeur ouvert. (j'espère ne pas me tromper dans mes propos, c'est ce que j'ai compris).

Je te souhaite bon courage pour la suite des évènements.

Sandrine (E. & K.)

Dounia,
mon fils n'a pas la même cardiopathie que ton bb;il est né avec une T4F détectée à la maissance;donc je n'ai pas connu la même angoisse que toi;la mienne a commencé à la naissance;tout ce que je peux te dire c'est de rester séreine et de croire en la medecine;elle a beaucoup progressé et fait des miracles actuellement;tout ira bien;aies foi;bisou et tiens nous informé

merci a vous pour ce reconfort

je vois ma gygy vendredi j'espere quelle me conseillera sur mon acouchement( lieu ) et de me rasurer et le 2 septembre je voi le cardio

je nai pa le choi il fau que j patiente et oui.................


je voudirais des nouvelles vendredi soir des mon retoure on vera bien
merci a vous et je vous souhaite a toussssssss bon courage dans vos epreuve

a +++++++++++++++

bonjour dounia,
je suis la maman d'un petit bout de chou de 3 mois et demi, il n'a pas la même cardiopathie que le tien.Il a une cardiopathie complexe et sévère, c'est ainsi que la nomme les médecins(VDDI + CIV + CIA + sténose pulmonaire + hyploplasie vendricule gauche + valve mitrale qui marche pas). Mais je comprends tout à fait tes angoisses et tes doutes.
Si j'ai un conseil à te donner : il faut que lors de ton prochain rdv avec le cardio tu ressortes du rdv en ayant tout compris, notes à l'avance toutes les questions et n'hésites pas à redemander plusieurs fois des explications. C'est très important car on est encore plus angoissé quand on ne sait pas ce qui se passe. Pense à demander quelles sont les différentes solutions proposées pour ton bébé, quelles en seront les suites. Tu verras ca ira mieux.
Pour les questions que tu te poses sur ton accouchement je penses que tu dois imposer tes choix à ton gynéco. Mais normalement on devrait te faire accoucher dans un hopital ou ton bébé pourra être pris en charge dès la naissance. Ca a été le cas pour moi et j'ai pu ainsi profité de mon bébé, je passais mes journées et mes nuits entières avec lui en réa, à ses cotés ( sur un fauteil pas très confortable surtout après un césarienne !! mais bon c'est pas grave on était tout les 2).
A propos des questions que tu te poses sur les achats pour ton bébé, j'avais les mêmes, j'ai attendu très tard dans la grossesse pour acheter ses premiers vètements et je le regrette ! En fait à partir du moment ou j'ai préparé son arrivé çà allait mieux je me sentais moins coupable et ainsi je pouvais le visualiser dans ses petits vètements ! La préparation et les achats te ferront du bien et te ferront réinvestir ta grossesse. Il faut que tu vives ta grossesse à fond, profites de tous ces moments rien que tous les 2, de tous ces petits coup de pied qu'il te donne comme pour te dire qu'il est là et que ca va aller. Je me permet de te dira çà car j'en ai pas assez profité et je aujourd'hui je regrette. Je me suis enfermée à la maison presque toute la grossesse et si c'était à refaire je ne recommencerai pas les mêmes erreurs. Courage encore un peu d'attente avant de pouvoir voir ton bébé.
Je pense à vous deux et à bientot.

bonsoir

Merci Nyny tu et vraiment simpa sa fait du bien davoir des mots qui remonte le morale je voi mon cardio mardi come tu dit e v preparer mes questions sur une feuille pour mieu me preparer

efin jespere qe tou ira bien car la remplacente de ma gygy que jai eu aujourdui m pas rassurer du tou elle ma i que c une malformation grave g le moral a zero a ce heure si ..........

tu c moi aussi depui que jai su sa je reste cloitrer chez mo g envi de rien faire encor moin sortir complètement desesperer enfin bref l fau que je reste positive merci pour ces informations j vous redonnerer des nouvelle ici mecredi


bone chance vous et a totes les famile du forum

et une pensées a toutes nos étoiles qui eclaire notre ciel
a bientot..................

Bonjour Dounia

Je me permet de te répondre pour t'envoyer j'espère un message d'espoir.
Pendant 11 jours notre vie était devenu un enfer car a la 3eme echo on nous signal un probleme mais il ne savait pas ce que c'était, le 13 juillet une echo cardiaque foetal révèele un probleme mais on est toujours dans le doute, le 16 juillet on nous dit que il y a une atrésie pulmoniare associé a un canal restictif avec une dysfonction vd.le 21 juillet là tout s'affole je doit accouché le lendemain à Necker a 35sa par césarienne
j'ai donc accouché de mon petit gars qui au dire des médécins ne survivra pas, car il avait une restriction sévère du canal arteriel avec PVD 100MMHG et dysfonction VD.
nous sommes arrives avec un seul pyjama et la mort dans l'âme, mais on voulait y croire de toute nos force alors on a beaucoup "parler" à Enzo avant l'accouchement et après aussi car mon mari a été autorisé à le voir en Réa il lui a donc insuflé tout notre amour pour qu'il se batte afin de vivre.Aujourd'hui il a un mois et 7 jours et il va bien malgrès une HTAP un souffle et un ventricule droit encore dilaté, tout se remet en ordre petit à petit. les docs nous on même demandé si il pouvait présenté le dossier en Italie pour une conférence.
Tout ça pour te dire garder espoir, prepare des petites affaires car je m'en suis voulue de n'avoir rien préparée, essaye de te renseigner au maximun sur la cardiopathie de ton bébé, je suis allé voir mon medecin traitant pour qu'il m'aide a y voir plus clair et c'est avec lui qu'on a préparé une liste de questions.

Encore une fois garde espoir, c'est pas facile je sais

je t'envoie toutes mes pensées positives pour ton rendez vous de mardi

Marlène

Bonjour,

Ce n'est pas la même cardiopathie que toi mais voila si ça peut te rassurer,

A mon 5eme mois de grossesse les médecins ont détecté une probable coarctation de l'aorte chez ma fille, nous étions désemparés, de plus que à l'écho du 7eme mois ont nous as dis que sont c½ur n'avait pas grossie et j'ai du faire une amniocentèse à 8 mois.

Ouf ! La malformation était isolé, notre dossier est passé plusieurs fois en commission et ont pris la décision de me faire accouché au CHU avec une maternité de niveau III pour la meilleure prise en charge de mon bébé.

A terme et après 35h00 de travail et une césarienne mon ange nous a montrer sa frimousse. Instant magique !!

Puis les médecins l'on prit en charge en réanimation néonatale, elle était branché de partout, avait beaucoup de médicament qui passé pour éviter le canal de se refermer, des antibiotiques pour les infections de la morphine pour la douleur (y savent faire les médecins) et avez de l'oxygène pour mieux respirer, elle est resté 5 jours avant l'opération car sont ventricule gauche était pas développer correctement et y devait grossir pour l'opération, à 6 jours de vie ma fille est transfère a Lyon pour l'opérer en urgence car sont canal était vraiment très très étroit plus rien ne passé pratiquement.

La prise en charge par les équipes médicales pour les parents sont formidable, l'opération c'est bien passé, elle a était opère à c½ur fermé avec clam page, elle a une cicatrice qui part de sous l'aisselle est remonte vers la nuque c'est très petit est très beau, ILS FONT DES MIRACLES !

Notre princesse est restée 1 semaine sur Lyon puis nous somme rentré à la maison, enfin elle est repartie 1 semaine en convalescence en soins intensif de la néonatologie.

Elle garde une thrombose fémoral de cette opération; mais ca vas se tasser avec le temps.

Elle avait aussi les poumons très ½dèmes et une bicuspidie aortique.

Aujourd'hui elle a 6 mois elle régulièrement suivi et tous rentre dans l'ordre tous redevient normal, il faut laisser faire le temps et ne pas perdre espoir car ils ont besoins de nous dans ses moments, nous nous lui avons tous expliquer ce qui lui arrivé et je suis sur que du coup elle était plus sereine.

Surtout ne pas rester seul chez toi, sort et voie tes amis et famille.

Pour les vêtements prend le minimum car BB est en couche dans la couveuse, un pyjama, un bodies, bonnet tétine et doudou que tu auras gardé sur toi pour que ton odeur soit avec BB.

Bon courage pour la suite et surtout faut avoir confiance en ton BB y se remette incroyablement mieux que nous.