Sujet du post :     de retour !!!

bonjour, je m'appelle christelle, je suis maman de la petite Lou-anne chez qui ont a découvert un BAV type 2 au mois de novembre à l'âge de 2 ans, je reviens sur le forum (que j'avais arrêté de regarder un moment histoire de me changer les idées car la souffrance des personnes ne faisait que me rendre encore plus malheureuse, pour thibaut aron, leurs parents et marie claude..) Le dernier examen de février était stable, donc le docteur vasksmann avait souhaité un contrôle à 6 mois, nous revenions de vacances, j'étais confiante, nous avions été quelques jours à la montagne où lou anne s'était comporté comme une vraie petite heidi, elle avait marché sans peine, sans essoufflement, et je partais rééllement confiante à l'examen (je redoutais juste le comportement de lou anne à l'hôpital car elle grandit et commence à comprendre 3 ans dans une quinzaine de jours.), et là, le holter n'est pas bon moyenne diurne à 57 (au lieu de 62 en février) le seuil de pose de pace maker est à 50, lou anne a présenté 8 pauses (aucune en février), la moyenne nocturne et à 25... bref , l'indication du pace maker va bientôt etre de nouveau au programme, j'ai peur... je pensais et m'étais faite à l'idée qu'elle aurait plus tard (vers 20 ans quand elle serait grande et qu'elle pourrait comprendre), et puis badaboum le monde s'effondre de nouveau pour nous aujourd'hui, je crais lopération, les suites, la cicatrices, et puis tout le reste, la vie avec un pace maker (mais la vie sans c'est pas possible pour elle). A l'échographie, son ventricule est dilaté à 38 (soit 2 cm de plus qu'il y a 6 mois), mais dans l'ensemble l'échographie est bonne, le docteur vasksmann m'a proposé un contrôle à 3 mois pour voir si c'est stable ou alors encore en chute, de toute facon apparemment il attendra pas le seuil de 50 pour le pace maker. Je souhaiterais recevoir des témoignages de maman de petits bambins ayant un pace maker, le docteur vasksmann m'a mis en relation avec une de ces jeunes patientes Manon que nous devons rencontrer la semaine prochaine pour en discuter avec sa maman et elle, je vous remercie de vos réponses et de votre soutient, je sais très bien combien ce forum fait un bien énorme quand on est dans l'angoisse, et nous permet d'exorciser nos démons comme celui de la maladie de nos petits. Sachez également que même si j'ai été absente du forum un certain temps, vos histoires ne m'ont pas quitté, et m'on rappelé à quel point il faut vivre aujourd'hui à fond, et combien la vie ets précieuse. bien à vous. Christelle maman de ma petite Lou anne d'amour.

Bonjour christelle,
je suis la maman de Lucas 15 mois qui porte un pacemaker depuis ses 5 mois à cause d'un BAV complet. Lucas se porte pour le mieux il évolue tres bien. Si tu veux connaître un peu plus son histoire tu peux aler sur le post "nouvelles de Lucas enfant avec pacemaker". Et si tu as des questions n'hésite pas à me consulter je serai là. C'est une épreuve difficile mais garde foi la medecine fait des miracles!

Séverine

bonjour christelle,
tu peux avoir confiance en le docteur Vaskman, il est tres competent,et tres humain, et ses secretaires sont super gentilles!!!!!la prochaine fois que tu le vois tu lui fais bien le bonjour de ma part et de celle de celine,
thybo nous manque bcp, et emmy sa moitie et si jolie, et si souriante!!!!!!
et tu as raison il faut vivre à fond et profiter de chaque instant , tu verras dans trois mois l'echo de controle mais d'apres ce qure je peux lire, lou-anne a bien supporte ses vacances, des costauds et battants nos loulous!!!!!!


a bientot bises marie claude mamie de thybo