Sujet du post :     Opération tetralogie de fallot + coarctation à Lyon

Bonjour à tous et à toutes!

Je suis présente depuis plusieurs mois déjà sur le forum mais je n'avais jamais crée mon propre post. Mais la date de l'intervention de ma puce approche et j'ai des tas de questions et d'angoisses qui remontent à la surface et j'ai besoin d'en parler!

Ma fille Cali à une tetralogie de fallot et une coarctation associée, cela à été decouvert au 5 eme mois de grossesse. Elle est née le 23 septembre 2008 et tout c'est très bien passé. Elle a été hospitalisée début avril pour un cathéterisme en vu de l'operation qui à révelé que ces arteres pulmonaires était trop petite pour pouvoir supporter l'operation, celle-ci était trop risquer. Ils lui ont donc dilater sa valve pulmonaire pour aider les arteres à grossir et pouvoir gagner du temps pour l'operation car elle devenait très bleue et à fait 2 malaises à l'hôpital. Cela à très bien marché, et l'operation à pu etre reporter au moi de septembre.

Elle aura lieu le 14 septembre à Lyon par le pr Ninet. Nous rentrons à l'hôpital le 11, pour un scanner. Je voulais savoir pour les parents ayant leur bout'chou opéré à Lyon s'ils avaient pu le voir aprés l'intervention... je sais qu'ils sont tranferer en réa mais y'a t-il des horaires specifiques pour voir nos enfants?
Cali à été en réa au mois d'Avril mais c'était celle de l'U41 et à ce que j'ai compris ce n'ai pas au même endroit après une intervention. Merci de pouvoir m'eclairer sur ce sujet.

De plus, j'ai un fils de 3 ans qui adore sa soeur! il est très protecteur... Je lui est bien expliquer ce qui allait ce passer mais j'ai peur de sa reaction quand il va me voir rentrer sans sa soeur à la maison le jour de l'intervention... Si des mamans ont été dans le même cas que moi, pouvez vous me raconter comment cela c'est passer avec vos "grands"?

Merci beaucoup à tous et toutes

A bientôt
Nadège

Bonjour,

Je suis la maman d'hugo qui a aujourd'hui 7 ans, il a été opéré a Lyon à l'age de 9 mois par le professeur Ninet d'une Tétralogie Fallot, l'opération à durée 3 h et j'ai pu voir hugo tout de suite après en réanimation mais seulement à travers une grande vitre. Dès le lendemain je pouvais le voir aux heures autorisées hugo est rester 4 jours en reanimation avec les 2 premiers jours de la fièvre (très courant après une intervention) et ensuite il est monté a l'unité 41 mais en petite réanimation 3 jours durant ces 6 jours je rentrais tous les soir chez moi je suis de Lorette dans la Loire puis il a pu rejoindre une chambre normal et à partir de là je suis rester toutes les nuits là-bas car hugo avait une chambre mère-enfant. Au total hugo est rester 12 jours a l'hopital et on est tous rentrer à la maison.

L'équipe médical du moment et bien sur le professeur Ninet ainsi que le docteur Sassolas est une équipe géniale. Hugo est suivie tous les ans pour une visite de controle par le docteur Sassolas.

Cordialement

Sylviane maman de l'ange Corentin (décédé à l'age de 6 jours) et maman d'hugo opéré d'une Tétralogie de Fallot.

bonjour
moi je suis la maman de colie 8ans 1/2
alors ma fille n'a pas la même cardiopathie que ta fille donc sur ce sujet je ne peux pas t' aidez par contre ma fille c'est fait opérée à l'hopital cardio de bron
la première fois c'était Pr Ninet en 2001 et en 2003 c'est Dr raisky (partie depuis dans une autre ville)
pour sa deuxième opèration elle a fait un petit sèjour en rèa (au B16 )donc en bas où la les visites sont que les après midi mais tu peux les appellez quand tu veux et ensuite elle est remontée en réa de l'unitè 41 où là tu peux allez quand tu veux.
esuite elle était en chambre mère enfant

les infirmières les cardiologues et tous le service de l'Unité 41 sont vraiment super super sympas avec nos enfants et avec nous parents
voilà j'èspère que j'ai pu t'éclairè un peu
bon courage
amicalment
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour Nadège,

Je ne suis pas maman et j'ai pas la même cardiopathie que ton petit bout mais j'ai été opérée dernièrement par le Pr Ninet et son équipe à Lyon, là où je suis suivie depuis la naissance ! C'est aussi le Dr Sassolas qui me suit chaque année depuis 29 ans.

J'ai été opérée le 3 février dernier, et je me souviens que dès mon réveil ma maman était auprès de moi, elle a eu des nouvelles de l'opération (qui a duré 7 heures) avant même que le chir ne remonte, et elle a pu voir le Pr Ninet dès en sortant ! Après votre petit aura un an alors je sais pas à partir de quel moment vous pourrez le voir, j'avais été opérée à 21 mois et ma maman pouvait pas me voir de la même façon pour la bonne raison que j'étais trop petite, et souvent quand je la voyais je pleurais à ne pas vouloir la laisser partir.

Par contre si votre fille n'est pas suivit à l'unité 41 après l'opération je me demande où elle pourra être à moins que ce soit l'unité 20... peut-être (c'est là ou j'étais allée en post-op en 1992, mais ça a pt-être changé, d'ailleurs ça a changé car ça s'est pas passé comme ça en fevrier dernier, bref), sinon demandez au cardiologue il saura vous renseigner.

En tout cas une chose est sûre, c'est que le Pr Ninet est qq'un de formidable, de très humain, d'intéressé, de passionné pour son travail, chaque fois lui et son équipe font des performances, et pour moi ils ont fait un miracle en février dernier. Gardez confiance, tout ira bien ! Votre fille sera entre de très très très bonnes mains !!! VRAIMENT !!

Bon courage,

Je vous remercie toutes de vos temoignages!
Cela m'aide beaucoup et me permet de savoir à quoi m'attendre!

Sélénia,Je n'ai jamais rencontrer le pr Ninet mais j'ai entendu que du bien de lui, il parait qu'il fait parti des meilleurs! En ce qui concerne le Dr Sassolas, c'est vrai qu'il est vraiment formidable ainsi que tout le personnel de L'U41!
J'ai très peur de ne pas pouvoir voir ma fille après son operation. Après sa dilatation en avril il avait fallu attendre 4 H après son retour à L'u41 avant de la voir et cela avait été très long!, alors je me dit que si l'operation fini tard, on ne pourra peut être pas la voir.....Je n'ai pas beaucoup d'element sur le deroulement de l'operation, ni à quelle heure cela va commencer.

Kikel peux tu me dire quels sont les horaires de visite au B16?

Sissi, tu dis que tu as pu voir Hugo derrière une visite le jour de l'intervention, mais les jours suivants, tu as pu être pret de lui?

Plus les jours passent, plus l'angoisse monte, je ne peux pas m'empecher de penser que ce sont peut être les derniers jours que je passe avec ma fille.... J'essaie d'être optimiste de me dire que les medecins font des miracles, qu'ils operent bien plus grave et que les enfants s'en sortent très bien, mais il y a quand même cette crainte qui ne me quitte pas et quelque part je m'en veut de penser cela.....

Bon courage à toutes, bisous à vos loulous
Et merci infiniment d'être là....

Nadège

Bonjour,

Bien sur que oui dès le lendemain j'étais tout prèt d'hugo. Tu verras tout se passera bien, il est vrai qu'une maman se fait toujours beaucoup de souci mais il faut etre positive et avoir confiance à son équipe médicale.

Si tu veux d'autres renseignements je suis là. ainsi que toutes les autres mamans et biens sur les papas.....

Cordialement

Sissi

Bonjour Nadège.

Cali sera entre les mains du meilleur... le professeur NINET est vraiment quelqu'un de super. Non seulement il est très compétent, mais il est également très humain.
Après l'intervention, Cali sera certainement au B16, c'est au Rez de chaussée. La bas, je sais que tu peux appeler quand tu veux pour prendre des nouvelles. Je pense que tu pourras voir rapidement ta fille après mais je sais pas si des horaires sont à respecter.

Je serais à l'unité 40 le 15 septembre pour contrôle. Si tu veux, on pourra se rencontrer.

En attendant, pleins de courage et gros bisous à Cali.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Bonjour nadège
je suis la maman de gabin operé de la tetralogie de fallot en septembre 2008 par le professeur ninet...si tu veux des details précis, ca peut etre plus simple sur msn, qu'en penses tu?
si ca te dit, voici mon adresse:clemobil@hotmail.com...
je serais a ta disposition pour toutes les questions que tu veux...c'est encore tt frais dans mon esprit...
je t'attends!
clem

Bonjour Nathalie et Clem,
Merci à vous toutes!
Que cela fait du bien de parler et d'avoir des temoignages rassurants!
Nathalie je serais heureuse de te rencontrer, il faudra qu'on plagnifie ça! Ce sera le lendemain de l'operation et j'espere que j'aurais de bonnes nouvelles à te donner.
Clem, je vais essayer de me connecter.
Merci encore à toutes!

Bonjour à toutes !!!
Je viens de lire vos posts... Mon petit Matteo s'est fait opérer le 30 juillet par Pr Ninet et Dr Henaine d'une TGV+CIV ...
Ils sont top c'est vrai ...
Pour le B16, visites à partir de 14H30 jusqu'à 19H30 si mes souvenirs récents sont bons :)
Mais l'équipe très humaine,compréhensive et présente peuvent les adapter si besoin
biz à vous toutes

Bonsoir à toutes, Nadège je suis contente de voir que tu as reçu pleins de réponses positives, cela pourra t'aider en attendant l'opération, je suis là aussi si besoin, n'hésite pas.
Courage gros bisous

Merci à toutes,
que cela fait du bien de ne pas se sentir seule....

Nadège

coucou NAdege... je passe juste sur ce post pour te faire un pti coucou et te dire que je penses bien fort à vous!
pleins d'ondes ++ pour le 14.. et si besoin hésite pas ;-)

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour à toutes,
Gros coup de cafard ce matin....
Depuis quelques temps, ma fille prefere le biberon à mon sein, du coup elle prend très peu au sein et saute sur le biberon. Donc ce matin, je me suis dit que j'allais tirer mon lait pour lui donner au biberon, qu'elle le prendrais surement mieux. J'ai pomper un quart d'heure sur les deux sein et j'ai même pas eu 5mml...
Les medecins m'ont dit que c'était mieux d'allaiter au mois un mois après l'operation et là; 12 jours avant l'operation....plus de lait...Encore une chose que je n'aurais pas été capable de faire comme il faut......
Bonne journée à toutes

Bonjour Nadège,

Tout d'abord un petit mot pour te dire que ma fille a également été opérée à Lyon par le Pr Ninet. C'était il y a 8 ans et le cardiopédiatre nous vante à chaque visite de contrôle le super travail qu'il a réalisé sur le coeur de notre puce.

Pour les horaires des visites, tu les as eu. Dans notre cas, le jour de l'opération, nous avons du rester derrière une vitre, mais nous avons pu l'approcher le lendemain.

Pour ce qui est d'allaiter ta puce, c'est déjà beaucoup d'avoir pu le faire pendant presqu'un an ! Moi, je n'ai été efficace que pendant 1 mois. Ensuite, j'ai continué en me disant que quand on la mettrais au sein, ça reviendrait peut être, mais ça n'a pas marché.
Alors ne t'en fait pas trop. C'est toujours frustrant de ne pas atteindre l'objectif que l'on s'est fixé, mais tu as déjà réussi mieux que beaucoup d'entre nous.

Maintenant, il se peut que se soit le stress de l'arrivée de l'opération, et qu'avec un peu de patience cela revienne... Renseignes toi auprès d'association spécialiste en allaitement, il en existe un peu partout.

Bon courage pour les prochaines semaines. Je suivrais les nouvelles ici (même si je n'écris pas chaque fois, je lirais).
Bisous à ta puce.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Nadége....
Voilà nous sommes en septembre, alors je pense bien à toi et à ta puce et vous envoie un bouquet de courage.
Donnes nous de tes nouvelles.....

Coucou Nadège ca va mieux le moral ? n'en t'en fais pas pour l'allaitement ta puce a eu la chance d'avoir ton lait presq'un an c'est déjà formidable ... moi j'ai pu allaiter Killian que 2 mois et demi et après j'avais plus de lait !!! Grace à toi elle est déjà pleine de force, j'en suis sur. Le jour j approche et je pense à toi, ta famille et ta puce tous les jours, j'ai vraiment hate que vous puissier enfin souffler. Essaye de rester positive au maximun c'est important. Pleins de gros bisous à toi et Cali

Bonjour à toutes,
Aujourd'hui le moral est meilleur, pour l'allaitement j'ai fais ce que j'ai pu...c'est dommage mais faut faire avec...
Samedi on fete l'anniversaire de Leny,3 ans, en famille... je suis donc en plein preparatif, j'essaie de lui preparer plusieurs jeu qu'il pourra faire avec ses cousins et cousines....je m'occupe l'esprit. Je veux une belle fête pour lui, que l'on en profite au maximum....tous les 4.
J'ai beaucoup parler avec mon conjoint hier soir de l'operation (ce qui est très rare!), on a pas du tout la même vision des choses, lui est très optimiste, moi un peu moins.....on a pas vraiment entendu les même choses lors des comptes rendu, il trouve que j'en rajoute.....
J'ai telement peur de la perdre...en fait il faut pas que j'y pense...sinon je m'ecroule! Pour l'instant ça va....mais j'aimerais telement que tout ça soit derrière nous!
Comme tu dis Cacotte, il faut que je reste positive..pour Cali c'est essentiel. Comment va Killian?
Bises à tous et toutes, et à vos loulous!!
A bientôt

Salut NAdege,

pour l'allaitement tu n'as pas à t'en vouloir, c'est super d'avoir allaité ta puce pendant 1an !!! moi j'ai pas allaité du tout Théo, et il s'en ai sorti comme un chef ;-)
T'inquiète pas ta puce à pu profiter de ton lait et de ta force.. même si c'est dur continu a être forte. elle va avoir besoin de toi.

C'est bien que tu ai pu discuter avec ton mari. même si vous avez pas la même vision des choses vous devez vous soutenir. ;-) mais ça je me fait pas de soucis, vous saurez être fort !

En attendant fête bien l'anniversaire de Lenny, profitez ..

Gros bisous a vous..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Nadege

je voulais te souhaiter bon courage pour l'opération de ta puce.
fais nous signe de tes nouvelles.
plein de gros bisous pour toi et ta p'tite et BON ANNIVERSSAIRE pour ton LENNY

bida future maman (demain ?)

coucou les filles,désolée je n'ai plus de connection internet pour quelque temps,je profite de l'ordinateur de mes parents pour vous le dire,j'espère que Cali,Théo et les autres vont bien.Nadège au cas ou je n'arriverai plus à me connecter avant le 14;je penserai très fort à toi,à ta famille et surtout à Cali ce jour là.tout se passera bien j'en suis certaine,j'attends des bonnes nouvelles avec impatience,gros bisous à tous et bonnes vacances à Audrey, Théo et son papa,bon dimanche.

Merci Audrey, bida et cacotte, et à tous

Alors Bida, tu es peut etre en train d'accoucher, j'espere que tout ce passeras très bien.
Audrey, dernière ligne droite avant les vacances?
Cacotte, j'espere que tu auras bientôt acces à internet! de toute façon je te tiendrais au courant de tout.

De mon cotè, c'est pas trop la forme, enfin ça depend des moments....je change d'humeur comme de chemise! Je pensais pas que je reagirais d'une telle maniere...
Je me croyais forte...mais c'est pas le cas. J'ai terriblement peur....
J'en veux à tous le monde...j'ai l'impression que personne ne comprend...hier on était en famille, et au moment du départ, j'esperais un petit mot gentil pour nous soutenir puisque l'on ne se reverra pas avant le départ, mais non, rien, même pas un petit coucou à ma petite Cali...comme si de rien n'était...comme s'ils s'en foutait royalement....et ça m'a fait mal! Ce n'est pas une generalité, certaine personne m'on glisser une parole reconfortante, et pour ce qui est des autres, c'est peut-être leur manière à eux de me soutenir, en n'en parlant pas....C'était pas de la pitiè que j'attendai, je souhaitais pas qu'on en parle toute la journée (d'ailleurs cela n'a pas été le cas et tant mieux)
Peut-être est-ce moi qui en demande trop.....
Leny a été vraiment très polisson pour son anniversaire...il a pas arreter de faire des caprices! C'était pas ce que j'aurais aimer mais dans l'ensemble ça c'est quand même bien passé. Et malgres la fête, je n'ai pas réussi à penser à autres choses qu'a l'operation de Cali, j'y pense sans arret, je m'imagine tous les senarios possibles....

En tout cas, je remercie sincerement toutes les personnes de ce forum pour leur soutien. Je ne sais pas dans quel état je serais si je ne pouvais pas parler de tout ça ici....
Ici personne ne me juge....

Une très forte pensée pour toutes les étoiles et leur famille
A bientôt
Bises

Bonjour Nadège,

Je pense bien à vous et toutes mes pensées iront vers vous.
Tu sais certaines personnes ne parlent pas par peur de blesser et quelques fois c'est mieux que d'être "indélicat".
Ce n'est pas pour autant que ces personnes ne pensent pas à ta louloutte bien au contraire, elles ont très certainement "peur" et ne veulent pas te transmettre leurs craintes.
Il est tout à fait normal que tu sois d'humeur changeante, tu apréhendes aussi mais sois forte, combattive pour tes petits bouts.
Tiens moi au courant.
Bida a dû accoucher ce week-end il me semble, elle m'a envoyé quelques mails si j'ai des nouvelles avant vous je vous tiens au courant.
Je vous embrasse toutes les deux.

Ingrid
****je t'aime Andréas****

Merci Ingrid,

Les choses dont je me "plains" doivent te paraitre bien futiles fasse à ce que tu vis... je te remercie de ton soutien!
Ce que tu dis est vrai, je pense que c'est par peur que ces personnes ne disent rien, je le sais bien au fond de moi.....je ne leurs en veux pas, chacun réagit comme il peut.
Tout ça sera bientôt derrière nous

J'espere que pour Bida tout c'est bien passé... tiens nous au courant.

Et toi comment vas tu?

Bises à toi et une enorme pensée pour Andréas

Bonjour Nadège.

C'est pas grave si nous n'arrivons pas à nous rencontrer. Le principal, c'est que tout se passe bien pour Cali et que vous puissiez passer le plus de temps possible auprès d'elle.

En tous les cas, sachez que je serais là bas, pas loin de vous et que je penserais fort à votre puce. Je me répète encore mais le professeur Ninet est un magicien. Tout ira bien.

Plein plein de courage pour les jours qui viennent.

Bisous à Cali

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Bonjour à toutes et tous!
aujourd'hui je commence a preparer les affaires......avec un gros pincement au coeur!
Je ne sais même pas quoi emmener... j'aimerais qu'elle ne soit pas trop depayser sans pour autan demenager toute la maison!
Vous avez des tuyaux?
A bientôt

Une autre petite question... Elle aura besoin de quelque chose en réa, a part son doudou et sa sucette?
Merci

Bonjour Nadège,

Je passe te souhaiter bon de courage et te dire que nous penserons bien à ta petite Cali.
Normalement, ta petite puce n'aura besoin de rien en réa sauf de sa sucette et de son doudou... pour après, peut-être son mobile, ou sa boite à musique ou un cd que tu as l'habitude de lui passer à la maison...

Encore courage... bisou à Cali bientôt toute rose...

Laurence, maman de Jules, fallot réparé

Salut Nadege en Réa, ta puce aura besoin de son doudou, sa sucette..mais surtout de toi!

courage a vous. je penses bien à toi et à ta puce

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou les filles, ca va ? j'ai enfin le net de nouveau, la box avait cramé on attendait la nouvelle, comment vous portez vous ? et vos bouts de choux ?
Nadège je viens de lire tes messages, j'espere que tu vas un peu mieux, c'est vrai que dans ces moments là parfois les gens n'osent pas parler par peur de blesser, d'être maladroit. Mais je suis sur qu'ils vous soutiennent meme à leur manière et nous toutes et tous nous vous soutenons toi et ta famille, et tout se passera très bien.
Pour ce qui est quoi emmener c'est vrai quand réa elle aura juste besoin de sa sucette et son doudou,et un cd de musique ils en mettaient à Killian, il aimait bien ça. Et au bout de quelques jours on a pu lui mettre body, puis pyjama, et on lui a ramener quelques jeux. J'avoue que j'ai ramené beaucoup de jouets avec lesquels il a pu jouer dès son retour en chambre. J'ai meme emmené tout pour la toilette, serviette, thermomètre etc.. alors qu'ils avaient tout sur place... mais on est toutes pareil je pense.
Courage dans quelques jours ta puce aura le teint tout rose comme la dit Laurence, elle sera magnifique, tu verras moi au début je croyais qu'il y avait un prob parce que j'avais pas l'habitude de voir un teint rose, le docteur avait rigolé en me disant non non tout va bien, il a juste enfin un beau teint rose. En tout cas mes pensées seront pour Cali le 14 et pour toi et ta famille, vivement les bonnes nouvelles, si besoin je suis la, si ta encore des questions n'hésites pas, au cas où j'arrive plus a te parler avant votre départ, je suis de tout coeur avec vous,et j'attend de bonnes nouvelles avec impatience.gros bisous à Cali, toi et ta famille
Audrey tout va bien ? et Théo ? je sais plus la date de votre départ ? ça doit être pour bientot ? gros bisous

Merci beaucoup pour votre aide!

Bizarrement, le moral est nettement meilleur. J'ai eu enormement de saute d'humeur depuis le debut de la semaine mais depuis hier, je prepare les bagages et ça va mieux. Bien sur j'ai très peur mais je me dit que c'est pour la bonne cause! Ma fille reviendra guerie et nous pourrons enfin avoir une vie normale tous les 4!
Pour ce qui est de mon coup de colère de l'autre jour, c'est oublié, je comprend que chacun essaie de faire de son mieux pour nous aider, c'était sur le coup et puis je crois que j'avais besoin d'être en colère contre quelqu'un.......

Sinon J'ai emmené beaucoup de ses jouets, un plein sac! Pour le reste, comme on a déjà fait un sejour au mois d'avril donc je sais ce qu'il fournisse ou pas, le sac est donc beaucoup moins lourd que la première fois!

Cacotte je t'enverrais des petits messages dès qu'on saura quelque chose de nouveau.
Audrey, tu dois être dans les bagages toi aussi! Vous partez samedi c'est ça? Profiter en bien tous les 3!

Je vous donnerais des nouvelles de Cali dès que possible

A bientôt
Bises à toutes et à tous, sans oublier tous vos bout'chou!

Bonjour Nadége.....

Un petit message de soutien, allez, je pense que pour toi le temps doit te paraitre long et court à la fois avant le 14 !!! Je regarde le calendrier tous les matins et ai une grande pensée pour toi et ta petite Cali.
Je sais que cela est difficile mais essaie de rester sereine, d'autant que ta puce doit ressentir ton stress..... Avec tous les messages et témoignages que j'ai pu lire ici depuis peu, je pense que ce sera vite une "vieille histoire" cette intervention ! J'attends tes nouvelles, et reste confiante.....
Bise à toi et un gros calin à ta puce......

Salut Nadege contente de voir que le moral "ca va" .. je penses fort à vous ..
je pars mardi matin , donc je ne saurai pas comment s'est passé l'opération de cali, mais à mon retour le 29 je compte bien venir lire de bonne nouvelle.. !!

Gros bisous à vous!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Nadège.

Grosses pensées pour vous aujourd'hui pour l'entrée à l'hopital de Cali.

je vous envoie un wagon d'ondes positives pour lundi. Restez confiants, tout se passera bien.
Donnez nous des nouvelles rapidement.

Gros bisous à votre puce.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Coucou Nadège,

Je pense très fort à Cali et vous. Je suis, moi-même en pleins préparatifs pour l'opération d'Eugénie, nous entrons lundi à l'hôpital... C'est très dur pour toute la famille, notamment pour son frère et sa soeur, très inquiets de nous voir partir malgré tout ce qu'on peut dire pour les rassurer, mais bientôt tout ira mieux. Bises à vous 2, et à tous ceux qui vous entourent de leur affection. A très vite.

grande pensée pour Cali et sa famille, à très vite
pleins de gros bisous courage

Bonjour à toutes,
Aprés une tonne de miseres faite à Cali nous revoilà toutes les deux à la maison!
OPERATION REPORTEE...chouette!
Je vous racontrais mieux tout ça demain car aujourd'hui j'ai pas trop envie....
A bientot et merci à toutes d'avoir pensée à nous
Bises

coucou
ben alors???keski se passe??jimagine a quel point tu dois etre trop heureuse d'etre rentrée avec ta pepette...c vraiment tip top!!!mm si c'est reporté...jattends que tu nous raconte tout ca!!
biz

Bonsoir Nadège quelle nouvelle, je suis trop triste pour vous, je sais à quel point c'est déjà dur de se dire que ça y est faut y aller, et ensuite on vous dit que s'est reporté !!! je sais pas quoi dire.
Tu nous expliquera quand tu en aura envie. pleins de gros bisoussss

Bonjour,
Voilà ce qui c'est passée hier. Quand on est arrivé, on a dejà trouver bizarre car il n'y avait aucune chambre de libre, le service affichait vraiment complet....L'infirmiere d'acceuil arrive et nous dit "Cali est en hôpital de jour", déjà là, on a été très etonné on lui dit "ah bon, nous on croyait qu'elle était hospitalisée pour être operée lundi" l'infirmière d'a coté dit "mais vous savez le week end on a rien à lui faire donc on vous feras revenir dimanche soir" donc ça c'était plutôt une bonne nouvelle mais l'infirlmière d'acceuil nous annonce dans la foulée "par contre je suppose que vous êtes pas au courant, mais sur le dossier c'est ecrit operation reportée donc je vais appellé le secretariat du chirugien pour en savoir plus" Alors là ça été le choc! je peux même pas vous expliquer ce qui c'est passée dans ma tête....à la fois, très très déçu et en même temps un enorme soulagement!
"de toute façon, on va lui faire tous les examens comme si elle était operée lundi"
Elle appelle le secretariat et nous explique que le chirugien prefere avoir les resultats du scanner avant de prevoir l'intervention car c'est plus compliquer que prevu.
Ensuite Cali a eu droit à tout un tas d'examens que vous connaisser certainement tous très bien dont la fameuse prise sang.
L'infirmière à été obligée de la piquée 4 fois avant de pouvoir lui poser le catlon pour le scanner. Ce moment, pour moi ça maman a été très penible (et pour elle surtout car elle a eue mal!) elle hurlait, je devais tenir le masque qui était sensé "l'assomer" un peu mais rien. Voir nos enfants pleurer, avoir mal n'est vraiment pas facile!
Une fois cette étape terminée, tout c'est très bien passé,la radio, le scanner, l'echo: elle a dormi tous le long! Le Cardiologue à donc bien pu tout regarder. Je lui est demandé si ces arteres pulmonaires avaient grossi et la il me dit "pas trop" c'est une forme assez severe de Tetralogie de fallot" je lui est demandé quelles étaient les risques et là, il a détourné la question en repondant " Les risques seront les mêmes dans 3 mois" du coup j'ai pas insister. puis il fini l'echo en disant attendez un moment, je regarde les resultats du scanner et je viens vous voir.
En attendant, on a été voir l'anesthesiste. On avait un peu peur quand même face à tout ça.....
Et puis quand on a pu revoir le cardiologue, il avait les resultats du scanner et nous a dit: Les arteres sont plus grosses qu'on ne le pensait, c'est déjà pas mal! enfin une bonne nouvelle!
Le problème c'est qu'ils ne savent s'ils operent la tetralogie de fallot et la caorctation en une seule fois ou d'abord la coarctation en passant sur le coté car il sont pas sur de pouvoir l'atteindre car elle est trés haute. Ils doivent donc en reparler dans la semaine et nous donner une nouvelle date..
Notre sentiment est très mitigé, il va falloir tout recommencer dans une semaine ou deux, moi qui pensait qu'on "tenait le bon bout" et d'un autre coté je suis soulagée.
Mais c'est assez dur moralement quand même!
Voilà notre aventure d'hier...excuser moi d'avoir été aussi longue
Je vous tiendrais au courant dès que j'aurais du nouveau.
A bientôt
Bises

Bonjour Nadège....

Et bien, quelle journée !!! Je comprends à la fois ton soulagement et ton inquiètude !!! Il va falloir encore attendre !!! Cette fameuse attente.....pffff.....
Mais bon, une fois que les chirurgiens seront fixés se sera plus clair !!!

Bon, le seul conseil que je puisse te donner est : de rester sereine.....

Donnes nous vite de vos nouvelles, de grosses pensées pour vous...

A bientôt......

Bonjour Nadège

Je comprends la situation dans laquelle ils t’ont mis, c’est pas une joie, ça te rends encore plus préoccupante, mais je te conseilles d’être plus sereine et de ne pas montrer ce la à ta puce.
Et profite de moment pour la rendre plus calme et plus confiante, et dégage tout ton amour, parce que ya pas mieux de la voir souriante et heureuse.
Bisou à toi et ta puce et ton p’tit Lenny


Bida maman de Rayan (né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris)

Bonjour Nadège,

Je pense très fort à Cali et toi, je crois que la seule chose à faire c'est de faire confiance aux médecins qui font tout pour que l'opé se passe dans les meilleures conditions, mais je comprends que ce soit très dur... Continue de profiter de ta puce et parle lui, car les petits comprennent beaucoup de choses... Je me prépare avec Eugénie pour l'entrée à l'hôpital demain, je te donnerai vite de nos nouvelles. A très vite et courage.

Coucou Nadège ca va ? et Cali ? j'espere que tu auras vite des nouvelles de l'hôpital, car je me doute l'attente doit être longue.Courage
gros bisous

Bonjour à toutes,
Que l'attente est longue! On ne fait rien, on attend que le téléphone sonne! On est decouragés
Le moral est bien bas, et dire que cette operation devrait être derriere nous, pouvoir souffler...et ce n'est toujours pas le cas!
Et pour couronner le tout, Cali se met à tousser! Vu comment ça se presente elle va être enrhumé pour la prochaine date!
Bises à vos loulous

Coucou Nadège comment vas tu aujourd'hui ? et la petite Cali ? tu n'as toujours pas eu de nouvelles de l'hôpital ?
gros bisous

Bonjour Nadège,

Je viens de voir que tu avais un post pour ta fille, je te rejoins donc ici

Je vois que tu as l'air perdu et que tu es angoissée, je comprends ce que tu vis pour l'avoir vécu en début d'année...
Je te propose donc de te donner mon adresse MSN pour qu'on puisse discuter ensemble si tu veux... voir même mon n° de téléphone.... ça peut faire du bien de parler...
N'hésite pas à me le dire!

Tu sais, jusqu'ici, je ne me sentais pas dispo pour les autres, comment dire, je crois que j'attendais le rdv avec le cardio de Charlotte pour pouvoir être enfin libérée de cette angoisse... Maintenant je suis prête à aider les parents, frères et soeurs, à les soutenir, être là tout simplement!!

As-tu des nouvelles de l'hopital?? Et Cali, enrhumée?

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour à toutes et merci de prendre de nos nouvelles
On est toujours pas très sur pour la date, peut être le 29 septembre, on attend toujours....
La coarctation ne serait finalement pas une coarctation normale...donc il ne vont pas operer tout de suite. Ils font dabord la tetralogie de fallot et ils verront comment Cali gere ça après...
Encore des changement..on est un peu perdu avec tout ça.
Ils vont aussi devoir ouvrir son anneau pulmonaire, quelqu'un connait-il ça?

Sinon elle va bien, pas de rhume, on l'a emmené chez la pediatre quand même pour être sur, mais rien, tant mieux!

Bises à vous toutes
Je vous tiens au courant

Personne ne peut me renseigner sur l'ouverture d'un anneau pulmonaire?
Merci beaucoup

coucounadège!!
moi je peu te renseigner puisque gabin a eu lanneau pulmonaire franchi...mais jai pa bcp de temps...connectes toi sur msn dès que tupeux et si je suis la je pourrais te répondre...
biz
clem