Sujet du post :     informations sur l'accouchement d'un futur nouveau né avec cc

Bonjour à tous et à toutes.....

Je suis dans mon 6 ème mois de grossesse et notre petit bout présente une atrésie pulmonaire et une dilatation évolutive du ventricule droit. Nous sommes suivis à l'hôpital Pradel de Lyon et je m'interroge pour l'organisation de l'accouchement. Le terme est prévu le 28 décembre, comment cela se passera t-il ? Je pense que l'accouchement sera déclenché.....à Lyon ( soit à 250 km de mon domicile )
J'aimerais me préparer au mieux pour ce moment ( même si c'est ma quatrième grossesse... )

Quelle garde robe prévoir pour le petit trognon.....en sachant qu'il sera opéré rapidement.
Quels témoignages pouvez-vous également m'apporter concernant " la maison du petit monde. " ( Financièrement, quelles sont les aides de soutien des mutuelles d'assurance maladie ???? )
Merci.....

bonjour

oui c'est vrai l'organisation de son accouchement c'st un souci et une engoisse moi je suis dans la meme situation que toi le mein a une "atresie tricuspide avec hypoplasie de la voie pulmonaire
evolutive ver une astresie valvulaire pulmonaire"" deja sur cet mal formation elle et assez grave.....

jen suis a 8 mois de grossesse je suis de nancy et je vien seulement de savoir ou je v accoucher donc a nancy et apres il faut faire une demade de prise en charge toi et ton bout chou moi je devrer aller a Paris ( imagine lengoissse!!!!!!!) a des km de chez moi... il doit etre operer des sa naissances...... de plus la date doit etre avancer normlement c le 20/10/09 jaten ces jour si que la materniter mapel pour un controle donc g quan meme preparer le trousso de moi et de mon bb (mais jai peu quan meme davoir acheter tou sa pour rien c terrible ) mais je garde espoir car la medecine a evouluer quand meme le seul inconvniant c'est que y pas asser de medecin spé@#$%& dans chaque departement sa serai vraiment plus simple davoir tou sa aussi pres de chez nous
bref ne tinkiett pas tout ira bien ta gygy va te conseiller au mieu sur cet prise en charge fait ton trousso comme tes autres bout tchou moi c ce que jai fai apre on vera

allez courage a biento et donne nous des nouvelles.........

Hello !!
Alors pour ma part, l'accouchement avait été programmé par les gynéco de l'HFME mais les bébés en ont décidé autrement et j'ai donc eut une césarienne en urgence une semaine avant la date prévue ( à 33sa)...
Pour la prise en charge de Mattéo,même dans l'urgence,tout a été très très bien géré par les équipes de Lyon. En fait,les pédiatres de l'HFME prennent en charge ton bébé et lui font la surveillance classique et ensuite ils l'amènent eux-même à Cardio U41 en couveuse. Si jamais ils supportent bien sa malformation à la sortie, tu peux même le voir un moment et parfois,il reste un moment en néo-nat à l'HFME... Les cardiologues peuvent aussi se déplacer au bloc accouchement si besoin. Tout est organisé à la minute près.Ils sont au tops pour ça.
Au niveau des habits,MAttéo a été habillé seulement un mois après sa naissance car du fait de sa prématurité et de ses difficultés à la naissance,il est resté tout le temps de son hospite en réa (mais c'est dans notre cas,pas une généralité). Par contre,tu peux laisser doudouSS,sucette,photo,etc ... dans son berceau ou sa couveuse.Y'a pas de souci
Pour la maison du petit monde,je peux pas t'aider ...nous,on se tapait les 150KM aller retour tous les jours car Louca,frérot jumeau de Mattéo,était déjà rentré à la maison.
Sinon,vas tu être hospitalisée un moment à l'HFME ? qui as tu vu là bas en gynéco et cardio ?
Je connais bien ...j'ai logé à l'HFME du 18 MAI au 30 Juillet !!!!!
Bon courage
a très vite
bisous

bonjour

j'ai vécu tout ca il y a 4 ans, je suis la maman d'un petit dylan, né avec une atresie pulmonaire a sectum intacte, et hypoplasie du ventricule droit. L'accouchement a été programmé pour plus de sécurité, J'ai du accoucher a 100 km de la maison. au niveau des habits mieux vaut prevoir des bodies avec ouverture devant identique pour les habits, cela est plus pratique. au niveau finance, il faut faire une demande d'AEH, cela peut aider, les caisses d'assurances maladies prennent en charge les soins du bébé et apres pour les mutuelles, tout depend des mutuelles, je sais qu'avec la notre on avait une aide pour mes repas ainsi que pour le logement. Si cela peut vous aidez notre histoire est dans le livre des histoires vecues DYLAN.

J'espere vous avoir apporte un peu de renseignements bon courage

murielle maman de dylan

Bonjour Dounia, Soapy et Murielle....

J'ai déjà lu depuis longtemps "ton histoire vécue" Murielle et ça m'a donné bien du courage, surtout quand je vois les photos de ton petit bonhomme.....

Pour répondre à tes question Soapy, je n'ai encore rencontré personne à Lyon à part le professeur Bozio mais je pense qu'à ma prochaine visite le mois prochain je prendrai contact avec tout le " staff " !
Normalement, j'accoucherai aussi à l'HFME de Lyon et ton témoignage me rend très positive sur les moyens et le personnel mis en place là-bas. Contrairement à toi, je pense séjourner un peu sur Lyon, même si je ferai quelques aller retours à la maison, car j'ai trois loulous à gérer mais le papa et les grands parents prendront le relai. De plus, si tout se passe bien je souhaite allaiter mon petit bout alors je ne pourrai pas m'en séparer très longtemps......
J'ai tenu compte de vos conseils et je prépare notre petite garde robe.....hier, j'avais mon rendez vous chez le gyné et il m'a arrêté jusqu'à mon congé mat, ce qui me laisse le temps de bien me reposer et profiter de la petite famille.

plein de bonnes choses à vos petits bouts et encore merci pour votre soutien.....
A bientôt

bonjour

je suis la maman de Léonie 1 mois et demi elle a une atresie tricuspide(+ civ+vaisseau transposé)
pour le point financier ma puce est au 100%d la secu donc aucun frais meme pas d'avance .
nous nous sommes resté 10 jours en neonat car Leonie eté sous oxygene
pas d'operation dessuite
en fet on vi au rytme des rendez-vous au cardiopediatre en esperant a chaque fois que l'operation sera repoussé
si elle va bien j'usqua 6 mois elle aura directement sa derivation cavo pulmonaire parcielle puis quelque années apres derivation cavo pulmonaire totale
si ca ne va pas avant elle aura un shunt central c'est un tube en goretex entre l'artere pulmonaire et le aorte
la cardiopathie de ma fille n'est pas tout a fait la méme que celle de vos petit bout
voila je vous souhaite beaucoup de courage garder espoir la medecine en france et en cardiologie a enormement evolué
si je peut repondre a quelques une de vos questions n'hesiter pas
ma cesarienne a etais prevu a l'avance donc moin de stress
Adeline

Bonjour Cora

Mon accouchement a été programmé car Hugo avait un retard de croissance. J'ai eu une césarienne. Sa CC a été découverte 3 jours aprés la naissance. Il est resté 2 mois et demi à l'hôpital jusqu'à la date du terme prévu. 15 jours aprés la sortie, Hugo s'est opéré d'un rétrécissement aortique valvulaire serré.
Pour l'opération, j' avais pris 2 fois trop de vêtements pour Hugo. Nous sommes arrivés 2 jours avant et restés 7 jours post-opératoires. Hugo ne mettait que des bodies avec ouverture sur le devant, plus pratiques pour les soins. J'ai prévu une combi-pilot pour le jour de la sortie car c'était en hiver. Pour moi, il fallait un peu plus de linge car il n'y a pas de quoi laver.
Pour Hugo, il est à 100% donc c'est ma mutuelle qui règle tout. Même l'accompagnement en chambre mère-enfant. Le retour à la maison, en taxi, a même été pris en charge avec un bon de transport fait par l'hôpital, car nous habitons à 300 km. Pendant ses hospitalisations, j'ai pu amener des petits doudous que Papa a pu mettre dans sa couveuse. Egalement une couverture pour la mettre par-dessus la couveuse pour qu'Hugo soit moins ébloui par les lumières. Sa grande soeur a même fait des dessins qu'on a pu accrocher au mûr.
N'hésitez pas si vous avez d'autres questions

Bon courage

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

Bonjour Murielle
J'avais laissé un post sur le forum il y a quelques temps car notre futur bout de chou présente la même cardiopathie que Dylan. J'ai lu le récit de votre histoire, je sais que le chemin sera long et difficile mais nous nous y préparons....
Le bébé est prévu pour décembre.... encore quelques semaines.....
J'aurai aimé savoir si Dylan, qui a aujourd'hui 4 ans, je crois, prend un traitement spécifique, quelles sont les fréquences des examens....
Comment se porte-t-il ?
Comme vous, nous avons trois grands frères et soeurs qui l'attendent. J'aurais aimé savoir comment vos enfants avaient réagi avec Dylan, comment les préparer eux aussi à la venue de ce bébé !
Nous leur avons parlé de la malformation cardiaque avec des mots simples, ils savent déjà que je devrai être absente quelques temps....
Merci de vos conseils, et plein de bonnes choses à vous six.....

Cora

Coucou Cora,

Alors mon louloup à moi n'a pas du tout la même cardiopathie que le tien mais moi j'ai été déclenchée à 37 semaines. Et je pense que c'est le cas de beaucoup de maman ayant un bébé cardiaque. Ils font cela pour avoir tout sous contrôle et pouvoir agir et être prêt dès la naissance de l'enfant.

Et pour ce qui est de la garde robe de ton louloup ben moi j'avais tout prévu mais ça n'a servi que bien plus tard. Pendant 2 bonnes semaines mon louloup était en pampers sur une plaque chauffante donc ... Il a également été opéré très tôt (à 10 jours de vie). Et au bout de 2 semaines, il a pu mettre son premier body et son premier pyjama mais bon avoir tout acheter avant m'a permis d'être auprès de lui et de ne pas passer mon temps dans les magasins pendant son hospitalisation. Prévois beaucoup pcq les infirmières font parfois des gaffes et le changent souvent lol. Et bien que se soit logique pour un nourrisson prévoit des pyjamas et des bodys qui s'ouvrent par l'avant, c'est plus facile pour passer les fils et pour faire les échos, ECG et tout le reste.

Courage et aie confiance en ton louloup ;o)

Véro

bonjour cora,

Je me permets de répondre car je suis enceinte (accouchement prévu pour le 11décembre)
et mon bébé a un ventricule droit à double issue avec atrésie pulmonaire.
Et en ce qui concerne l'accouchement ils ne peuvent pas prévoir à l'avance, cela dépend de l'état f½tal,il n'y donc pas de certitude à être déclenchée, ou césarienne etc..
En somme chaque être humain est différent et ne réagit jamais de la même façon , on ne peut donc pas anticiper sur le futur.
En revanche, selon les dires de mon cardio-pédiatre il risque certainement d'avoir un traitement médicamenteux dès la naissance donc il sera en couveuse (environ 2 semaines), c'est pour quoi prévoir une layette de naissance ne semble pas la priorité.
Si tu as des questions ou tout simplement si tu veux échanger , laisse moi un message.
Du coup moi j'accouche au CHU de Grenoble, pas loin de Lyon..
Bon courage pour tout.A bientôt

Bonjour Houda...
Je vois que nous sommes à peu près au même stade de grossesse....
Si je comprends bien, tu accoucheras à Grenoble.
Le cardio m'a prévenu que l'accouchement serait surement programmé afin que je sois sur place à Lyon ( 280 km de mon domicile....)
En ce qui concerne les suites de l'accouchement, j'en saurai plus début octobre, car je dois retourner à Lyon pour un écho cardio. Tu es suivie également tous les mois pour une cardio foetale ? Cependant, je sais que le petit bout sera rapidement mis sous Protisne pour quelques jours seulement avant de subir une intervention. Je prévois quand même un trousseau de body et pyjamas ( ouverts sur le devant) car je pense que le retour à la maison ne se fera pas avant une quinzaine de jours minimum....
Pour moi, c'est important de me faire plaisir avec les achats de la layette....
Merci pour ton message, à bientôt ....

re,bonjour Cora,

Oui ce jeudi sera ma 3ème visite chez le cardio-pédiatre pour voir l'évolution de l'artère pulmonaire.
Il m'a dit que l'intervention se ferait vers les 3 mois du bébé et que je devais accoucher au CHU et non à la clinique comme cela était prévue.
Pour le trousseau, il me semble qu'en couveuse ils sont uniquement en couche..? Donc habits après 15 jours, il vaut mieux prendre du 1 mois et puis tout va dépendre de la morphologie.. de nos petits bouts...
Et toi ils t'ont dit comment cela se passait pour l'allaitement? Et si tu pouvais rester pendant les 15 jours auprès de lui?
Je vais te laisser mon mail en message privé, si tu veux bien on pourra échanger vis à vis de ttes les démarches , questions etc...

Bonjour,

Je suis la maman d'Eva, 16 mois, qui a un VDDI et CIV multiple, ma louloute a été opérée à 3 mois à Lyon et elle sera réopérée dans les 6 prochains mois.
Nous sommes resté 15 jours à la maison du Petit Monde, qui franchement est un lieu d'accueil pour les familles très agréable et très pratique, financièrement notre fille est à 100% à la CPAM pour sa cardiopathie, donc de ce coté là pas de problème, et la Maison du petit monde applique des tarifs en fonction de votre déclaration d'impôt sur le revenu. Mon mari avait pris un congé de présence parental auprès de la CAF, qui rembourse les dépenses de santé liées à l"état de santé des enfnats à hauteur de 105¤.
Bon courage.

Fabienne, maman d'Eva